Presentazione di Azzurra99

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Paperarosa
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Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Azzurra, mi spiace per il brutto momento. Ti auguro tutte le forse per affrontarlo al meglio...
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Azzurra99
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Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da Azzurra99 »

GRAZIE A TUTTE...
MIA MADRE PURTROPPO E' MORTA DOMENICA SERA. LA NOTTE FRA VENERDI E IL SABATO HA AVUTO UNA CRISI CHE HA PEGGIORATO IL SUO STATO DI SALUTE TALMENTE TANTO CHE NON POTEVA PIU' PARLARE, DIFFICOLTA' A RESPIRARE, SI VEDEVA CHE FACEVA MOLTA FATICA, RESPIRAVA CON LA BOCCA APERTA ANCHE QUANDO DORMIVA, QUASI NON SI NOTAVA DIFFERENZA QUANDO DORMIVA O ERA SVEGLIA, PERCHE' TENEVA SEMPRE COMUNQUE UN OCCHIO APERTO E UNO CHIUSO DA DOPO LA CADUTA. ALL'INIZIO MUOVEVA LA TESTA PER DIRE UN SI O UN NO, POI NON POTEVA FARE PIU' NEMMENO QUELLO. NON L'AVEVAMO PIU' LASCIATA SOLA, NEMMENO LA NOTTE. LE FACEVANO FLEBO DI CALMANTI O INIEZIONE DI MORFINA SE SI AGITAVA, SE SENTIVA DOLORE, NOI NEL FRATTEMPO CHE ERAVAMO A TURNO CON LEI POTEVAMO SOLO TENERLA PER MANO...
ALMENO E' MORTA CON UN LEGGERO SORRISO STAMPATO SULLE LABBRA. SI VEDEVA CHE UN PO' SOFFRIVA IN QUELLE CONDIZIONI, MI DAVA L'IMPRESSIONE CHE CERCAVA IN TUTTO PER TUTTO PER AGGRAPPARSI ALLA VITA, TENERSELA STRETTA...RESISTERE...COMBATTEVA, MA PIU' DI COSI' NON POTEVA FARE. LEI HA SEMPRE PENSATO CHE SAREBBE TORNATA A CASA, MA ULTIMAMENTE UN PO' DI MENO, SI STAVA ACCORGENDO CHE QUALCOSA DENTRO DI LEI STAVA ACCADENDO, QUALCHE GIORNO PRIMA DELL'ATTACCO DI CRISI COMINCIAVA A VEDERE DI MENO E HA SENTIRE E CAPIRE DIMENO...GUARDAVA LA TV E DICEVA CHE PARLAVANO TROPPO IN FRETTA DA NON CAPIRE QUELLO CHE DICEVANO. NELLA STRUTTURA PRATICAVANO LA TERAPIA DOLCE, ACCOMPAGNARE IL PAZIENTE MALATO ONCOLOGICO FINO AL TERMINE DEL LORO PERCORSO DI VITA EVITANDOGLI IL MENO POSSIBILE DI SOFFRIRE E SENTIRE DOLORE.
DOMANI CI SARA' IL FUNERALE... SCUSATE MA ADESSO NON C'E' LA FACCIO A PARLARE DI ME, MI FARO' RISENTIRE...
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Gaggia Francis 67
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Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Carissima nn ci conosciamo, e so che in queste situazioni le parole nn servono, siamo cmq eesseri umani ed avere un mess di solidarietà penso ci faccia sentire un po meno soli......
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
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amica68
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Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da amica68 »

Mi dispiace Azzurra.....ma proprio tanto tanto.......ti sono vicina......... : Cry : : Cry : : Cry :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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mammona
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Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da mammona »

ho letto e mi è tanto dispiaciuto....ma penso che la terapia più dolce la tua mamma l'abbia avuta avendo voi figlie vicine che le tenevate la mano, sempre!
il sorriso che aveva stampato era per voi, per dirvi di stare tranquille, che non soffre più, se ne è andata in pace, e ora dovete solo pensare a lei nei momenti più belli, più sereni.
Ti sono vicina con affetto e comprensione. : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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cassandra1971
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Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da cassandra1971 »

forse si è riappacificata col mondo. Quando vuoi fatti sentire che noi ci siamo.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Tiffany
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Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da Tiffany »

In questi momenti le parole di circostanza servono poco...
Ti sono vicina e ti abbraccio,
Tiffany
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
cucciola26
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Località: forlimpopoli

Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da cucciola26 »

un forte abbraccio
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Ambrafosca
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Località: Roma/Taranto

Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da Ambrafosca »

Ti abbraccio forte.
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Azzurra99
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Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da Azzurra99 »

GRAZIE AMICHE DEL FORUM

DOPO PIU' DI UN ANNO DALLA RICHIESTA PER L'AGGRAVAMENTO DI INVALIDITA' CIVILE E DALLA RISPOSTA ALLA DOMANDA SENZA L'ACCOGLIMENTO DELL'ACCOMPAGNAMENTO E DOPO VARIE INSISTENZE E RECLAMI E A CIRCA DUE MESI DAL DECESSO E' ARRIVATA L'ACCOGLIMENTO PER L 'ACCOMPAGNAMENTO CON DECORRENZA DALLA DATA DEL 17 GENNAIO (DATA DELLA NUOVA RICHIESTA) FINO AL DECESSO! CHE VERGOGNA! BISOGNA ASPETTARE DI CADERE E FARSI MALE GRAVEMENTE PER ESSERE AIUTATI ANCHE IN CASO DI NON ESSERE AUTOSUFFICIENTI? ERA ARRIVATA AL PUNTO DI NON ALZARSI PIU' DAL LETTO NEGLI ULTIMI MESI ANCHE PRIMA DELLA CADUTA!

VERBALE DELLA COMMISSIONE MEDICA :
DATI ANAMNESTICI: COMPATIBILE CON LA FORMULAZIONE DIAGNOSTICA IN SOGGETTO GIA' RITENUTO INVALIDO CIVILE 100% SENZA NECESSITA' DI REVISIONE ALCUNA E PORTATORE DI HANDICAP GRAVE....
ESAME OBIETTIVO: COMPATIBILE CON LA FORMULAZIONE DIAGNOSTICA E CON LA ESPRESSIONE VALUTATIVA (ACCERTAMENTO ESPLETATO C/O HOSPICE ONCOLOGICO OVE IL SOGGETTO TROVASI RICOVERATO PER CERTIFICATA INTRASPORTABILITA' DELLO STESSO)
DIAGNOSI; SINDROME DA ALLETTAMENTO E DEPERIMENTO PSICO-ORGANICO IN PORTATRICE DI MICROCITOMA POLMONARE SINISTRA CON CONSENSUALE VERSAMENTO PLEURICO OMOLATERALE MASSIVO E SECONDARISMI DESTRA CEREBELLARI, POLMONARI CONTROLATERALI, EPATICI, OSSEI E VEROSIMILMENTE SURRENALICI, GIA' TRATTATO CON CHT ED IN ATTUALE ESCLUSIVA SINTOMATICO/SUPPORTIVA LESIONE ESPANSIVA FRONTO POLARE SINISTRA AD IMPIANTO MENINGEO (MENINGIOMA SECONDARISMO NPLASTICO?), IN ENCEFALOPATIA VASCOLARE CRONICA. RECENTE CRUSH-SYNDROME DA POTRATTO ATTERRAMENTO DOPO CADUTA. PREGRESSA MATECTOMIA RADICALE DESTRA + LINFOADENECTOMIA ASCELLARE OMOLATERALE (2004) PER CA DUTTALE INFILTRANTE (PT3 N1 M0 - G3) ANCHE A SUO TEMPO TRATTATO CON RT E CON ORMONOTERAPIA. CARDIOPATIA ISCHEMICO, IPERTENSIVA, GIA' ESITATA IN IMA (2001), DISPLIDEMIA, IRC DI GRADO LIEVE, IN NEFROANGIOSCLEROSI, ARTROSI POLITOPA, PSORIASI, ALLERGIA A M.D.C JODATO, PREGRESSA VASCULITE NECROTIZZANTE AAII. PREGRESSA TEA CAROTIDEA DESTRA IN ATEROMASIA BILATERALE DEI TSA, SINDROME DEPRESSIVA.

LA COMMISSIONE MEDICA RICONOSCE L'INTERESSATO:
INVALIDO ULTRASESSANTACINQUENNE CON NECESSITA' DI ASSISTENZA CONTINUA NON ESSENDO IN GRADO DI COMPIERE GLI ATTI QUOTIDIANI DELLA VITA (L. 508/88)

CODICE DM 5/2/92; CODICE ICD9
ESONERO DA FUTURE VISITE DI REVISIONE PER APPLICAZIONE DEL DM 2/8/2007: NO.
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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amica68
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Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da amica68 »

cara Azzurra hai tutta la mia vicinanza e comprensione.....è vergognoso....ed ancora di più lo è vedere che le cose non cambiano mai...nemmeno nei decenni....quello che tu descrivi a me successe già nel 1992 con mia madre (49enne tumore pancreas) e nello stesso identico modo nel 2005 con mio padre (64enne e per di più con esattamente la stessa patologia di tua madre, il verbale sembra identico, tranne mastectomia e depressione)......ed in entrambi i casi il riconoscimento d'invalidità arrivò dopo il loro decesso............ : Cry : : Cry : : Cry :
Hai tutta la mia solidarietà....... : Love :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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cassandra1971
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Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da cassandra1971 »

Perché l'inps ci marcia per fare cassa..per non pagare aspettando che la gente muore anche perché non ha i soldi per assistenza o altro...un pò come aumentare l'età pensionabile,, ti danno la pensione quando sei nella bara....cosa dire è vergognoso......spero di sentirti presto.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
bagghi68
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Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da bagghi68 »

che vergogna!!!! È come dire: tua madre ne aveva diritto...ma noi non avevamo i soldi ( oppure noi non l'abbiamo capito....che è anche peggio )...quindi te li diamo adesso che, purtroppo, non le gioveranno più!!!! pensa cosa succederebbe se ragionassimo così anche noi nel momento in cui dobbiamo pagare l'irpef!!!!! Altro che interessi e ravvedimento operoso!!!
VERGOGNA!!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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MICHELA
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Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da MICHELA »

Mi unisco al dolore per la perdita di tua mamma, per il resto non ho parole....
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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LauraD
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Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da LauraD »

Alla mia famiglia sta succedendo adesso.. Nel pieno di questa malattia del ...
mio padre ancora lotta, e noi abbiamo fatto ricorso forse riusciremo a fargli avere quanto gli spetta dopo una vita intera di lavoro onesto da padre premuroso e gentile.
chissà... È rimasto cosi poco tempo...
assoluta vicinanza.
Laura
Azzurra99
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Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da Azzurra99 »

GRAZIE DAVVERO PER AVERE ESPRESSO IL VOSTRO PENSIERO A RIGUARDO

SI PUO' ANCHE DIRE CHE I MALATI GRAVI CHE NON DISPONGONO DELLE RISORSE ECONOMICHE NON HANNO ALTERNATIVE, NON POSSONO PROVVEDERE AD UNA ADEGUATA ASSISTENZA MA NON SOLO ASSISTENZA, LE CURE EFFICACI COSTANO...
GUARDATE UN PO' QUESTE NOTIZIE:
http://www.ilgiornale.it/news/io-guarit ... -anni.html


http://www.ilgiornale.it/news/salute/co ... umore.html

http://www.ospedaleniguarda.it/content/ ... onare.html


MIA MADRE POCO DOPO ESSERE STATA RICOVERATA MI HA DETTO: "L'ITALIA AVEVA LA CURA EFFICACE PER I TUMORI E IL CANCRO MA L'HA VENDUTA ALL'ESTERO PER RECUPERARE DENARO..."

CERTO CHE QUESTO NON TOGLIE CHE CONTA MOLTO LA POSITIVITA', NON AVERE PAURA, LA FORZA, LA DETERMINAZIONE, L'AUDACIA, LA FIDUCIA, IL CORAGGIO, NON PERDERSI D'ANIMO, NON MOLLARE...DICONO CHE SIANO ELEMENTI INDISPENSABILI OLTRE LA CURA PER LA GUARIGIONE, ALTRIMENTI CONTA POCO LA CURA ANCHE SE TUTTO CIO' NON E' FACILE
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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cassandra1971
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Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da cassandra1971 »

CERTO CHE QUESTO NON TOGLIE CHE CONTA MOLTO LA POSITIVITA', NON AVERE PAURA, LA FORZA, LA DETERMINAZIONE, L'AUDACIA, LA FIDUCIA, IL CORAGGIO, NON PERDERSI D'ANIMO, NON MOLLARE...DICONO CHE SIANO ELEMENTI INDISPENSABILI OLTRE LA CURA PER LA GUARIGIONE, ALTRIMENTI CONTA POCO LA CURA ANCHE SE TUTTO CIO' NON E' FACILE[/quote]
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Azzurra99
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Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da Azzurra99 »

E' UNA BELLISSIMA LETTERA SCRITTA DA UNA TREDICENNE PRIMA DI MORIRE DI UN TUMORE ALLE OSSA, UN ESEMPIO DI RIFLESSIONE DI VITA COLTO IN UN SUO MOMENTO PARTICOLARE. COLPISCE E LASCIA RIFLETTERE, ANCORA DI PIU' LO E' TENENDO CONTO CHE SIA STATA SCRITTA DA UNA BAMBINA DI SOLI 13 ANNI. MERITA VERAMENTE DI ESSERE LETTA.

Muore di cancro a 13 anni, lascia
un messaggio dietro lo specchio
Un’ode alla vita, alla felicità, all’amore. La lettera di una ragazzina inglese ai genitori scritta prima della sua morte su un pannello in camera
di Elmar Burchia
4 INGHILTERRA

shadow
Il dolore è immenso: Dean e Caroline Orchard, della città inglese di Leicester, hanno appena perso la propria figlia. Aveva solo 13 anni. I genitori entrano nella sua cameretta per prendere un paio di cose e, quando spostano il grande specchio sulla parete, non credono ai propri occhi: sul retro trovano un lungo testo, 3000 parole scritte col pennarello dalla figlia Athena. «Ho iniziato a leggere, ma ha dovuto smettere perché era davvero troppo. Era straziante», ha detto il padre.
Quel che resta
La diagnosi terribile è arrivata a dodici anni: osteosarcoma, un tumore maligno dell’osso. Operazioni d’urgenza, chemioterapia: negli ultimi mesi l’adolescente ha dovuto subire una lunga serie di trattamenti. Quei cicli di chemio l’avevano fortemente debilitata. Nel corpo, non nell’anima. La sua gioia di vivere non si era ancora spenta. Athena Orchard ha perso la sua battaglia una settimana fa. A casa sua, circondata dalla sua famiglia: mamma, papà, le sei sorelle e i tre fratelli.
Istruzioni per la vita
Athena, 13 anni
Athena, 13 anni
Nei giorni scorsi, i genitori hanno trovato quel messaggio nascosto mentre facevano ordine tra gli oggetti della figlia. Una lettera d’addio piena di emozioni, scritta pochi mesi prima di morire. Non nelle pagine di un diario o su dei fogli di carta, bensì sul retro del suo specchio. E che inizia così: «Ogni giorno è speciale, viveteli tutti al massimo. Domattina potrebbe capitarvi una malattia mortale come è successo a me, ma la vita è brutta solo se noi la consideriamo tale». E ancora: «La felicità dipende da noi stessi, è una direzione, non una destinazione. E ricordate che la vita è fatta di alti e bassi, ma gli alti senza i bassi non avrebbero senso». E poi l’amore. «L’amore è raro, è come il vento: si può sentire, ma non si può vedere. La vita è un gioco per tutti e l’amore è il premio». Il suo personale rapporto con l’amore? «Sto aspettando di innamorarmi di qualcuno, qualcuno cui poter aprire il mio cuore», scrive. Sottolinea che «nulla è per sempre», che «la gente cambia». E conclude: «Non c’è bisogno di piangere, perché so che sarete sempre al mio fianco».
Metafora
I genitori sono rimasti meravigliati. Non solo per le parole riflessive della figlia di 13 anni, ma anche perché Athena aveva tenuto nascosto quel messaggio dietro al suo specchio. «Ma le si addice», ha raccontato il padre, 33 anni. La madre la descrive come una ragazza che adorava scrivere. Dean e Caroline Orchard hanno deciso di condividere questa storia col mondo. Athena è stata sempre una bambina solare, positiva fino all’ultimo. «Terremo per sempre lo specchio: leggendo quelle parole è come se fossa ancora tra noi», ha detto la madre 37enne Caroline. Perché la giovane abbia scelto il retro dello specchio non si saprà mai. Forse non è nemmeno così importante, forse è una bella metafora della vita.
6 giugno 2014 | 11:43
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http://www.corriere.it/esteri/14_giugno ... 132d.shtml
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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speranza_ultima
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Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da speranza_ultima »

grazie per averlo condiviso,
il rubinetto delle lacrime non riesce a chiudersi ma sono lacrime di stima per un piccolo angelo che in cielo ci da una lezione di vita : Love :
La speranza è l'ultima a morire
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cassandra1971
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Re: Presentazione di Azzurra99

Messaggio da cassandra1971 »

lA CONOSCO. TOCCANTE
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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