FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Cara Rosaria,
sono affetta da psoriasi artropatica in sindrome sapho, ipertensione, glaucoma, artrosi cervicale con tre ernie cervicali e una protrusione del disco, ernia iatale con esofagite da reflusso, sindrome dell'ovaio policistico, ultimamente ho alcune pseudocisti nella tiroide e di emicranea e cefalea intensiva. Con i biologici ho avuto degli effetti collaterali, il cortisone mi ha ridotto la vitamina D e il calcio, il neotigason dopo due anni l'ho dovuto sospendere,faccio un pò di fototerapia. Adesso prendo la vitamina D il calcio la metformina, l'inderal, libradin, e le gocce antiglaucoma. Devo riniziare a fare le punture di nerixia per rinforzare le ossa che avevo sospeso un pò di mesi fa. Attualmente ho una tumefazione al manubrio sterno clavicolare e della prima costa con rimaneggiamento osteostrutturale interno e fenomeni per lo più sclerotici ossei, e psoriasi desquamativa a scaglie e pustolosi solo palmo plantare. Cosa ne pensi? Ciao, grazie e a presto! Loretta.

CIAO LORY E BENVENUTA IN FORUM
LA SINDROME SAPHO RIENTRA NEL GRUPPO DELLE SPONDILOARTRITI SIERONEGATIVE ED E' QUINDI CURATA CON QUEI FARMACI DI FONDO: ANTINFIAMMATORI, CORTISONICI, IMMUNOSOPPRESSORI E BIO, CHE VENGONO UTILIZZATI PER TALI PATOLOGIE E CHE POI, IN EFFETTI SONO ESATTAMENTE GLI STESSI CHE SI UTILIZZANO ANCHE PER LA FORMA REUMATOIDE.
NON CI SONO FARMACI SPECIFICI PER QUESTO O PER L'ALTRO TIPO DI ARTRITE, VENGONO UTILIZZATI ESATTAMENTE GLI STESSI FARMACI VISTO CHE LE AZIONI CHE è NECESSARIO SVOLGERE SULLA PATOLOGIA SONO ESATTAMENTE LE STESSE E CIOE':
SFIAMMARE (UTILIZZANDO FANS E CORTISONICI)
MODULARE IL SISTEMA IMMUNITARIO TROPPO ATTIVO (UTILIZZANDO IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI E BIO)
MI SPIACE CHE TU ABBIA ANCHE TANTE COMPLICAZIONI, MOLTE DELLE QUALI (PROBLEMI INTESTINALI, OSTEOPOROSI E PARTI GLAUCOMA ALMENO) SONO DIRETTAMENTE COLLEGATI ALLA PATOLOGIA ED ALL'USO DI TALI FARMACI.
MAGARI RACCONTACI UN POCHINO DI TE, CHE TERAPIA STAI FCENDO ADESSO, COME TI TROVI, DOVE SEI SEGUITA ECC.
SULLA SINDROME DI SAPHO, DAL SITO DELLE MALATTIE RARE TROVI QUESTA SPIEGAZIONE MOLTO SEMPLICE:
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_ ... Expert=793

TI SEGNALO ANCHE IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI PREGO DI LEGGERE COSI' POTRAI PARTECIPARE ATTIVAMENTE A TUTTE LE DISCUSSIONI IN FORUM:
viewtopic.php?f=103&t=291

Ciao Loretta,

in Forum !

sono Silvia

un abbraccio

CIAO LORY NELLA FORUM FAMIGLIA. BACI GIO'

Ciao Loretta...benvenuta in famiglia...quà sei a casa tua....x qualsiasi consiglio kiedi pure,qualcuno saprà aiutarti.....bacione...ciao..

Grazie mille per tutte le risposte che ho ricevuto. Ho sospeso il neotigason da circa due settimane e faccio un pò di fototerapia, i farmaci che uso attualmente sono: il calcio, la vitamina D, il metforal, l'inderal, libradin, nerixia, trusopt, xalatan, pariet, sinflex e brufen. Tempo fa prendevo la ciclosporina ma l'ho sospesa per la pressione alta l'emicranee e le cefalee, poi sono passata all'enbrel e mi è incominciata ad eczematizzare la psoriasi alle gambe, poi sono passata a fare delle infusioni con un'altro biologico (non mi ricordo come si chiama!) che contiene anticorpi monoclonati in parte murino e in parte umani. Con quest'ultimo mi sono riempita le gambe e le cosce di psoriasi diffusa con eczematizzazine alle gambe, si erano formate delle croste con perdita di liquido, e sia le gambe che le caviglie e i piedi mi si erano gonfiati parecchio, tanto che non mi andava più nessun tipo di scarpe e mi faceva male camminare (notavo anche molta rigidità e psoriasi mista nella pianta dei piedi). Con il cortisone mi peggiorava il glaucoma e la pressione, alla fine sono andata a fare una visita privata all'ospedale Sant'Anna di Ferrara, sono rimasta all'ospedale ricoverata una settimana, e mi hanno sospeso i biologici e il cortisone(avevo anche un basso dosaggio nel sangue di vitamina D). Il dermatologo mi aveva prescritto il neotigason che adesso ho sospeso. Il neotigason è contro indicato in età fertile e va preso in combinazione con la pillola che io non posso prendere per via della pressione alta(l'avevo già sperimentato tempo prima), inoltre aumenta il cortisone e i trigliceridi e col tempo pùò otturare le arterie. Adesso c'è una nuova novità che vi racconto:Il 24/3 dovevo fare una biopsia con esame istologico per un ispessimento del cuoio capelluto e bruciore ma alla fine al momento di farlo non me lo hanno fatto perchè si tratta di una cosa particolare cioè tricoressi invaginata che fa parte di una sindrome piuttosto rara e quindi devo andare all'Ospedale Sant'Orsola di Bologna per essere valutata ed eventualmente l'esame lo dovrò fare a Bologna. Per un quadro clinico suggestivo di tricoressi invaginata. Cosa ne pensate? Un abbraccio, Loryday.

CIAO LORETTA
NON AVEVO MAI SENTITO QUESTA PATOLOGIA E QUINDI HO NAVIGATO UN PO' PER TROVARE NOTIZIE, CI HO CAPITO MOLTO POCO MA VOLEVO CHIEDERTI DA QUANTO TEMPO HAI PROBLEMI DI PELLE, CIOE' SE E' UNA COSA CHE HAI AVUTO FIN DA PICOLISSIMA

DIMENTICAVO! SCUSATE SE NON SONO SPESSO PRESENTE AL FORUM E MI PIACEREBBE SCRIVERE A TUTTI MA E' UN PERIODO PIENO PER ME PERCHE' OLTRE ALLA FAMIGLIA E AL LAVORO FREQUENTO ANCHE UNA SCUOLA SERALE PER PRENDERE IL SECONDO DIPLOMA CHE MI SERVIRA' DI AIUTO PER TROVARE LAVORO COME CATEGORIA PROTETTA. A GIUGNO HO L'ESAME DI MATURITA' E HO MOLTO DA STUDIARE, POI DOPO L'ESAME SPERO DI ESSERE PIU' PRESENTE DI ADESSO. QUINDI STAREMO ANCORA PIU' INSIEME!!! EVVIVA!!! UN ABBRACCIO A TUTTI DA LORYDAY.

PER QUANTO RIGUARDA LA TRICORESSI INVAGINATA QUANDO DOVEVO FARE LA BIOPSIA LA DERMATOLOGA CHE MI HA VISITATO HA NOTATO SUBITO UNA ZONA A COLLANA O A ROSARIO, POI I CAPELLI A CANNA DI BAMBU' TIGRATI DI DUE COLORI E UNA ZONA IN CUI I CAPELLI NON SI ALLUNGANO PIU' DI DUE CENTIMETRI PERCHE' SI SPEZZANO PRIMA. E MI HA DETTO CHE SI TRATTA DI UNA SINDROME PARTICOLARE DI CUI SONO PIU' ESPERTI A BOLOGNA. DA APPENA NATA MIA MADRE MI HA SEMPRE DETTO CHE DAL MOMENTO CHE ERO NATA SENZA CAPELLI NE CIGLIA E SOPRACIGLIA SI NOTAVA SUBITO UNA VOGLIA ROSACEA IN TESTA. POI HA DOVUTO PER 15 GIORNI DISSETARMI CON UN CUCCHIAINO D'ACQUA OGNI 30 MINUTI GIORNO E NOTTE PERCHE' ALTRIMENTI A CAUSA DELLA DISSENTERIA E DEL VOMITO DI CUI SOFFRIVO APPENA NATA NON SAREI SOPRAVVISSUTA PER LA GRAVE DISIDRATAZIONE. HO GUARDATO NEI SITI ANCH'IO NOTIZIE A RIGUARDO E QUELLO CHE HO TROVATO SULLA PATOLOGIA MI HA LASCIATA UN PO' PERPLESSA. HO NOTATO ANCHE I PELI E LE CIGLIA BIANCHE E NERE. A PRESTO DA LORYDAY!

ciao benvenuta anche da parte mia....

GRAZIE WONDERMAMY ANCHE A TE PER IL TUO MESSAGGIO! MI PIACEREBBE AVERE UNA FOTO O UN IMMAGINE DA METTERECE L'AVETE TUTTI! APPENA RECUPERO UNA FOTO (TIPO LA MIA) O UN IMMAGINE L'HA METTERO'! HO VISTO CHE ABBIAMO QUALCOSA IN COMUNE PER QUANTO RIGUARDA I MEDICINALI, L'ERNIE LA PRESSIONE E FORSE ALTRO. NE APPROFITTO PER DIRVI CHE SOFFRO DI ALLERGIA AL LATTE E DERIVATI, ALLERGIA AI METALLI, AGLI ACARI, E HO FENOMENI ANCHE DI DERMATITE. UN ABBRACCIO BY LORYDAY.

CIAO LORY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LA TUA PRESENTAZIONE MI ERA SFUGGITA. HO LETTO UN PO IN INTERNET DELLA TUA PATOLOGIA "TRICORESSI INVAGINATA", NON L'AVEVO MAI SENTITA E NON SI FINISCE MAI DI IMPARARE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Lori, infatti il tuo problema ai capelli è legato soprattutto ad una sindrome che è congenita ed è presente fin dalla nascita per questo moivo ti avevo chiesto se fin da piccolissima avevi avuto problemi alla pelle.
Credo quindi che tu debba effettivamente seguire il consiglio del tuo medico e fare questo consulto presso specialisti adatti.
E' anche probabile che tutta la tua sintomatologia in generale, sia legata proprio a tale sindrome che, a quanto ho letto, presenta tantissimi piccoli sintomi e fastidi vari.
Facci sapere cosa ti diranno in questo centro specializzato e spero davvero che anche tu possa trovare presto la risoluzione ai tuoi problemi e stare finalmente meglio!

CIAO LORI
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.

VI RINGRAZIO MOLTISSIMO PER I VOSTRI MESSAGGI! LA VISITA A BOLOGNA E' MOLTO VICINA E SICURAMENTE VI TERRO' AGGIORNATI SU QUESTA NUOVA PATOLOGIA RARA CHE MERITA DI ESSERE CONOSCIUTA. DOPO LA VISITA A BOLOGNA NE SAPRO' SICURAMENTE QUALCOSA IN PIU' ANCHE SE TUTTO SARA' CONFERMATO DA ULTERIORI ESAMI, INFATTI SE DEVO FARE LA BIOPSIA IL DERMATOLOGO RITIENE CHE E' MEGLIO CHE ME LA FACCIANO A BOLOGNA IN TRICOLOGIA PER DARE UNA VALUTAZIONE ESPERTA IN QUESTO SPECIFICO CAMPO. CIAO A PRESTO E UN ABBRACCIO A TUTTI!

OTTIMO LORETTA
MI RACCOMANDO, VIENI AD AGGIORNARCI DOPO LA VISITA NEL CENTRO DI BOLOGNA PER FARCI SAPERE COME E' ANDATA

STAMATTINA SONO ANDATA A BOLOGNA PER LA VISITA TRICOLOGICA SONO STATA SOTTOPOSTA A UNA DERMOSCOPICA A TUTTI I CAPELLI, POI PER LA NECESSITA' DI AVERE UN INGRANDIMENTO SUPERIORE SONO PASSATA A UN'ALTRO APPARECCHIO PER INGRANDIRE FINO A CENTO MA NON E' STATO POSSIBILE A QUESTA GRANDEZZA PRENDERE UN IMMAGINE FERMA PER POTERLA FOTOGRAFARE E ANALIZZARLA ATTENTAMENTE. A QUESTO PUNTO E' STATO NECESSARIO TAGLIARE UN CAMPIONE DI CAPELLI PER ANALIZZARLI AL MICROSCOPIO MA NON E' STATO APPREZZABILE PERCHE' I CAPELLI INTERESSATI ERONO TROPPO CORTI E SPEZZATI PER DARE UNA VALUTAZIONE ESATTA. MI HANNO FATTO ANCHE MOLTISSIME FOTOGRAFIE INGRANDITE CON LE FOTOCAMERE DIGITALI. POI HANNO DECISO DI FARMI UNA BIOPSIA AL CUOIO CAPELLUTO PER ESAME ISTOLOGICO CON TRE PUNTI DI SUTURA DA RIMUOVERE TRA 10 GIORNI, BETADINE GEL PER MEDICAZIONE AL BISOGNO E NEL CASO IL CEROTTO SI TOGLIE UN ANTIBIOTICO LOCALE. AL MOMENTO IL QUADRO CLINICO E' CHIAZZA DI TRICORESSI NODOSA IN PAZIENTE CON SINDROME SAPHO. DEVO RIPRESENTARMI AL SANT'ORSOLA A BOLOGNA IL 26 APRILE 2011 DOVE IN QUESTA DATA MI DARANNO IL RISULTATO DEL'ESAME ESEGUITO. SONO ARRIVATA A BOLOGNA ALLE 9,30 E SONO TORNATA A RAVENNA ALLE 14.30. IERI QUANDO SONO ANDATA A FARE LA FOTOTERAPIA UNA DERMATOLOGA MI HA CHIESTO ANCHE LEI INFORMAZIONI PERCHE' QUEL GIORNO CHE DOVEVO FARE L'ESAME A RAVENNA SONO STATI CHIAMATI DIVERSI DERMATOLOGI E INFERMIERI PER VEDERE IL QUADRO POI MI AVEVANO FATTO LA RICHIESTA PER BOLOGNA, E COSI' IERI E' STATA ATTIRATA DI NUOVO L'ATTENZIONE E MI HANNO VISTO ANCHE ALTRI DERMATOLOGI DEL REPARTO CHE ANCORA NON MI AVEVANO VISTO. ADESSO DEVO SOLO ATTENDERE IL GIORNO 26 APRILE PER SAPERNE DI PIU E GIA' DOMANI QUANDO ANDRO' A FARE LA FOTOTERAPIA SARANNO TUTTI CURIOSI DI SAPERE COME E' ANDATA. LORETTA.

EHEHEHEHE....SEI UN CASO INTERESSANTE!!!!
E' UNA COSA BUONA PERCHE' VISTO L'INTERESSE DI TANTI MEDICI, SPERO CHE DAVVERO IN TANTI CERCHERANNO DI CAPIRE IL TUO CASO E COSI' POTRAI ESSERE AIUTATA NELLA MANIERA MIGLIORE POSSIBILE.

AVENDO SOSPESO IL NEOTIGASON HO INIZIATO DA DUE TRE GIORNI AD AVERE DELLE FITTE IN CORRISPENDENZA DELLA SCAPOLA SINISTRA E CONTEMPORANEAMENTE AL LATO SINISTRO DEL TORACE, DOLORE AL BRACCIO SINISTRO, DOLORE AI PIEDI, ALLE GAMBE, AI POLSI E ALLE DITA. INOLTRE MI E' RICOMPARSA PER ADESSO LIEVE PSORIASI PUSTOLOSA ALLE MANI. MENTRE AI PIEDI RIMANE SEMPRE LA STESSA PSORIASI MISTA PUSTOLOSA E SECCA DOVE MI SI STACCA LA PELLE. mI E' ANCHE RIAPPARSA LA PSORIASI DIETRO LE ORECCHIE NEL CUOIO CAPELLUTO, INOLTRE MI BRUCIA DOVE HO FATTO LA BIOPSIA. NON POSSO LAVARE I CAPELLI FINO A QUANDO NON TOLGO I PUNTI DA QUEL CHE MI HA DETTO IL MIO MEDICO ANCHE SE A BOLOGNA MI AVEVANO DETTO CHE DOPO DUE TRE GIORNI POTEVO LAVARLI SENZA STROFINARE LA ZONA DOVE HO I PUNTI E POI MEDICARE CON BETADINE GEL E CEROTTO. SONO DOVUTA RIMANERE A CASA DA LAVORARE PERCHE' PER IL LAVORO CHE FACCIO SONO ESPOSTA ALLA POLVERE (LAVORO COME COLLABORATRICE SCOLASTICA IN UNA SCUOLA ELEMENTARE PER UNA COOPERATIVA DI SERVIZI E PULIZIE!), SICCOME NON HANNO AVUTO BISOGNO DI TAGLIARMI I CAPELLI HO IL CEROTTO CHE NON ADERISCE AL CUOIO CAPELLUTO MA RESTA COMUNQUE SOPRA I CAPELLI. LE GAMBE LE SENTO SPESSO RIGIDE E PESANTI E LE CAVIGLIE MI SI GONFIANO, IL LAVORO CHE FACCIO NON FA PROPRIO IL CASO MIO ANCHE SE QUEST'ANNO SONO IN UNA SCUOLA PIU' PICCOLA E FACCIO LAVORI ANCHE DI SEGRETERIA (COME FAX, FOTOCOPIE, RISPONDO AL TELEFONO E FACCIO TELEFONATE, ARCHIVIAZIONE, COMPILAZIONE TABULATI MENSA, DISTRIBUISCO LE MERENDE, ECC.) MA HA VOLTE MI MANDANO A PULIRE UNA SCUOLA DOVE CI SONO OTTO AULE SU DUE PIANI, ATRIO IMMENSO E DOVE C'E' TUTTO DA LAVARE CON IL MOCIO CHE DEVO ANCHE UN PO' TAGLIARE LA FRANGIA DEL MOCIO PERCHE' BAGNATO E' MOLTO PESANTE! DI POSITIVO SENZA IL NEOTIGASON C'E' CHE RIESCO MEGLIO A STUDIARE PER LA SCUOLA SERALE E MEMORIZZO MEGLIO. MA DEVO CONTINUARE ANCHE A FARE IL TEST DI GRAVIDANZA TUTTI I MESI FINO A TRE ANNI LA SUA SOSPENSIONE PERCHE' E' UN FARMACO CHE RESTA A LUNGO TEMPO NEL TESSUTO ADIPOSO E SONO ANCHE ABBASTANZA IRREGOLARE CON LE MESTRUAZIONI. SPERO DI TROVARE UN ALTRO LAVORO, ANCHE PERCHE' PRENDO POCHISSIMO SOPRATUTTO DA GENNAIO CHE SONO CALATE LE ORE. MI CAPITA SPESSO DI ESSERE MOLTO TESA E PREOCCUPATA PER LA SCUOLA SERALE SOPRATUTTO IN VISTA DI VERIFICHE E PER L'ESAME PERCHE' MI CAPITA POCO DI ESSERE IN BUONA FORMA E SPESSO MI SENTO STRESSATA ED ESAUSTA CHE A VOLTE PENSO: "STAVOLTA SONO PROPRIO ESAURITA!" OPPURE :"NON POSSO FARE PIU' NIENTE!"ALMENO HO LA CONSOLAZIONE CHE HO DIMOSTRATO SEMPRE DIECI ANNI DI MENO, MA PER QUANTO TEMPO ANCORA? HO MESSO SU ANCHE DUE OCCHIAIE...SPERO DI NON AVERVI ANNOIATO MA AVVOLTE MI SENTO DEPRESSA E DEMORALIZZATA SU OGNI INCOVENIENTE ANCHE DI TIPO FAMILIARE CHE ACCADE E ALTRE VOLTE NO E NON CI DO' TROPPO PESO.

CIAO LORY, ANCHE TU NE HAI DI PROBLEMI TUTTI INSIEME. CERTO IL LAVORO CHE FAI NON TI AIUTA. QUANDO TE LI TOLGONO I PUNTI? TI HANNO PRESCRITTO ALTRI FARMACI AL POSTO DI QUELLO CHE HAI SOSPESO, TRA L'ALTRO E' UN FARMACO CHE NON CONOSCO, PER COSA LO PRENDEVI?
POSSO CHIEDERTI PER COSA STAI STUDIANDO? DEVI AVERE UN GRAN FORZA DI VOLONTA' PER LAVORARE E STUDIARE CON TUTTI I PROBLEMI CHE HAI!