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ciao a tutti
Inviato: 22/03/2011, 21:00
da chicca2011
ciao mi presento, sono nuova del forum, spero di trovare tanti amici, sono ammalata e dopo lunghi 17 anni forse ho diagnosi, ho lupus e artrite psiorisica, e' stata una doccia fredda.....devo ancora iniziare terapie , volevo soprattutto ringraziare Rosaria, pr la sua dolcezza d'animo e il suo aiuto morale e "tecnico" che mi sta dando, sono felice di essere sul questo forum

Re: ciao a tutti
Inviato: 22/03/2011, 22:48
da Giusy55
ciao chicca2011 ben venuta al forum famiglia... io sono ammalata da 30 anni con tantissimi dolori in tutto il corpo... senza diagnosi certa... solo dicono FIBROMIALGIA xchè nn sanno cosa dire...vedi almeno tu potrai curarti se la malattia viene presa in tempo.. cosi' potrai tenere testa alla bestia è farla pentire di essersi presentata...
un abbraccio Giusy..

Re: ciao a tutti
Inviato: 22/03/2011, 23:29
da piriciou
benvenuta nel forum
Re: ciao giusy
Inviato: 22/03/2011, 23:34
da chicca2011
Carissima Giusy, grazie della tua "calda" e immediata risposta, ho letto la tua soria. Ho letto dell'Ospedale Sacco di Milano, vuol dire "penso che abiti a Milano". Anche io vivo a MIlano (in provincia), ho vuto a che fare con ospedale Saccoe' stato il 2 H che mi ha diagnosticato la fibromialgia, cosa che non ho, ho malattia autoimmune, sicuramente LUPUS oltre ad artrite psiorisica, cox artrite a tutte e due anche, artrite e artrosi diffuse, l'unica cosa che hami hanno fatto e'stato mandarmi a Montescano a fare (cosa che sapevano che NON POTEVO FARE) RIABILITAZIONE io sono l'unica che ho resistito 9 gg, gli altri dopo 3 gg.,sono scappati, anche se a Montescano sono bravissimi nella riabilitazione, 5 luminari mi hanno un anno e mezzo fa che avevo cfs e fibromialgia....invece ancora una volta.....e' da17 anni che sono in ballo, prima ansia e i dolori dicevano che era la muscoltura ......poi ernie discali....protusione al collo.....mialgie varie....farmci con effetti collaterali che non ti dico (scosse elettriche alle mani, testa .....) ora neanche aspirina posso piu' prendere, ho valvola cardias che non funziona esofagite di classse C LOS ANGELES, ero in cura da un immunologo che mi ha fatto solo espirimenti,per caso un caro amico mi ha mandato da un altro immunologo ha trovato gli analisi fatti al Sacco (ANA troppo alto gli e' venuto il dubbio e mi ha fatto fare lastre dappertutto, esami immunologici tutti, domani avro' esito finale, onestamente sono terrorizzata e stanca di combattere spero che Gesu' mi dia la forza, sei stata molto carina a scrivermi sono contenta di essere su questo sito ed avere un amica come Rosaria, che è una donna eccezionale, dammi notizie di come stai ora, un abbraccio e un GRAZIE DI CUORE

Re: ciao a tutti
Inviato: 22/03/2011, 23:36
da rosaria1956
CIAO CHICCA, MI FA' PIACERE TU SIA RIUSCITA A SCRIVERE
TI SEGNALO QUINDI IL NOSTRO RGOLAMENTO DA LEGGERE COSI' TI SARA' PIU' SEMPLICE USARE IL FORUM:
viewtopic.php?f=103&t=291
CASPITA CARA CHICCA.....DA 17 ANNI SENZA DIAGNOSI ANCHE TU???
SONO PROPRIO TANTISSIMI, IMMAGINO I PELLEGRINAGGI CHE AVRAI DOVUTO COMPIERE IN TUTTI QUESTI ANNI, MA FINALMENTE ANCHE PER TE PAR STIA ARRIVANDO IL MOMENTO DELLA DIAGNOSI, SPERIAMO CHE TI DIANO ANCHE UNA TERAPIA CHE TI FACCIA PRESTO EFFETTO.
CARA CHICCA, QUANDO NE AVRAI TEMPO E VOGLIA, MAGARI RACCONTACI UN POCHINO DI TE COSI' CI CONOSCEREMO MEGLIO
CIAO, UN ABBRACCIO E FAMMI SAPERE QUI' IN FORUM I RISULTATI DELLA TUA PROSSIMA VISITA, IO MI INCROCIO AFFETTUOAMENTE AFFINCHE' VADA TUTTO BENE

Re: ciao a tutti
Inviato: 22/03/2011, 23:39
da chicca2011
piriciou ha scritto:benvenuta nel forum
GRAZIE DI CUORE PER IL BENVENUTO

Re: ciao a tutti
Inviato: 22/03/2011, 23:42
da chicca2011
rosaria1956 ha scritto:CIAO CHICCA, MI FA' PIACERE TU SIA RIUSCITA A SCRIVERE
TI SEGNALO QUINDI IL NOSTRO RGOLAMENTO DA LEGGERE COSI' TI SARA' PIU' SEMPLICE USARE IL FORUM:
viewtopic.php?f=103&t=291
CASPITA CARA CHICCA.....DA 17 ANNI SENZA DIAGNOSI ANCHE TU???
SONO PROPRIO TANTISSIMI, IMMAGINO I PELLEGRINAGGI CHE AVRAI DOVUTO COMPIERE IN TUTTI QUESTI ANNI, MA FINALMENTE ANCHE PER TE PAR STIA ARRIVANDO IL MOMENTO DELLA DIAGNOSI, SPERIAMO CHE TI DIANO ANCHE UNA TERAPIA CHE TI FACCIA PRESTO EFFETTO.
CARA CHICCA, QUANDO NE AVRAI TEMPO E VOGLIA, MAGARI RACCONTACI UN POCHINO DI TE COSI' CI CONOSCEREMO MEGLIO
CIAO, UN ABBRACCIO E FAMMI SAPERE QUI' IN FORUM I RISULTATI DELLA TUA PROSSIMA VISITA, IO MI INCROCIO AFFETTUOAMENTE AFFINCHE' VADA TUTTO BENE

CIAO ROSARIA ....SEI GRANDE!!!!! IL FORUM E' CARINISSIMO.......COME TE!!!!! GRAZIE PER L'ACCOGLIENZA

Re: ciao a tutti
Inviato: 23/03/2011, 15:21
da giovigio
CIAO CHICCA

NELLA FORUM FAMIGLIA. UN ABBRACCIO GIO'

Re: ciao a tutti
Inviato: 23/03/2011, 15:39
da lorichi
CIAO CHICCA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
VEDO CHE ANCHE TU FAI PARTE DELLA SQUADRA DI QUELLI CHE FATICANO PER LA DIAGNOSI, SPERO CHE ORA RIUSCIRAI A CAPIRE DI COSA SOFFRI ED INIZIARE CURE MIRATE. PURTROPPO QUESTO E' UN TUNNEL NEL QUALE SIAMO PASSATI QUASI TUTTI. OGGI CI SONO TANTE POSSIBILITA' DI CURA CHE 30 ANNI FA NON C'ERANO QUINDI TI AUGURO DI INIZIARE QUANTO PRIMA CON I FARMACI GIUSTI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
Re: ciao a tutti
Inviato: 23/03/2011, 23:14
da chicca2011
giovigio ha scritto:CIAO CHICCA

NELLA FORUM FAMIGLIA. UN ABBRACCIO GIO'

GRAZIE DI CUORE ANCHE A TE PER IL BENVENUTO ...E PER L SPERANZA!!!!! CIAO GIO' SPERO A PRESTO

Re: ciao LORICHI
Inviato: 23/03/2011, 23:20
da chicca2011
lorichi ha scritto:CIAO CHICCA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
VEDO CHE ANCHE TU FAI PARTE DELLA SQUADRA DI QUELLI CHE FATICANO PER LA DIAGNOSI, SPERO CHE ORA RIUSCIRAI A CAPIRE DI COSA SOFFRI ED INIZIARE CURE MIRATE. PURTROPPO QUESTO E' UN TUNNEL NEL QUALE SIAMO PASSATI QUASI TUTTI. OGGI CI SONO TANTE POSSIBILITA' DI CURA CHE 30 ANNI FA NON C'ERANO QUINDI TI AUGURO DI INIZIARE QUANTO PRIMA CON I FARMACI GIUSTI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
CIAO LOREDANA, GRAZIE DEL CALOROSO BENVENUTO E GRAZIE PER IL STEGNO MORALE, HO LETTO LA TUA STORIA ....NON HO PAROLE....ANCHE DIRTI MI DISPIACE PENSO CHE SIA INOPPORTUNO, SPERO SOLO CHE TU STIA MEGLIO E PRESTO TI OPERI TE LO AUGURO DI CUORE UN ABBRACCIO GRANDE E UN GRAZIE ANCORA

Re: ciao a tutti
Inviato: 24/03/2011, 11:47
da DANY45
CIAO CHICCA
E BENVENUTA NEL FORUM.
ANCHE TU COME MOLTI DI NOI, SEI DA TANTO TEMPO SENZA DIAGNOSI.
PER AVERE UNA DIAGNOSI CERTA HO IMPIEGATO 6 ANNI.....
POI FINALMENTE HO POTUTO SEGUIRE UNA TERAPIA MIRATA ED ORA VA
MOLTO MEGLIO.
SPERIAMO SIA COSI' ANCHE PER TE.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Re: ciao a tutti
Inviato: 24/03/2011, 12:38
da Silvia
Ciao Chicca,

in Forum !
sono Silvia
un abbraccio

Re: ciao a tutti
Inviato: 27/03/2011, 0:08
da chicca2011
DANY45 ha scritto:CIAO CHICCA
E BENVENUTA NEL FORUM.
ANCHE TU COME MOLTI DI NOI, SEI DA TANTO TEMPO SENZA DIAGNOSI.
PER AVERE UNA DIAGNOSI CERTA HO IMPIEGATO 6 ANNI.....
POI FINALMENTE HO POTUTO SEGUIRE UNA TERAPIA MIRATA ED ORA VA
MOLTO MEGLIO.
SPERIAMO SIA COSI' ANCHE PER TE.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Ciao Dany, ti ringrazio anche a te del caloroso e sincero benvenuto su questo forum, ho letto la tua storia e anche per te ...non ho parole, non so quanti anni hai , dirti mi dispiace e' solo superfluo, non ci sono parole per esprimere quello che vorrei dirti, forse con un abbraccio ti direi tutto, io sono ancora in ballo dopo quasi 18 anni (a settembre) perora di sicuro ho psioriasi artrosica, connettivite sistemica e di sicuro LUPUS , coxartrite alle anche, ernie lombari, esofagite di classe C valvola cardias che non funziona allo stomaco, ho avuto a novembre ricovero perche' avevo ulcere esofago e ancora non riesco a fare gastro di controllo, valvola mitralica prolasso, il resto lasciamo perdere. Mi avevano diagnostica fibromialgica con cfs .....l'ultima diagnosi un anno e mezzo fa.......5 luminari!!!!! per caso tramite amicizie sono andata da un altro immunologo e si è accorto che avevo ANA TROPPO ALTO da esami fatti un anno e mezzo fa!!!! per avere appuntamento da immunologo specializzato in lupus è tragedia trovare un reumatologo dove vogliono mandarmi idem , per me è una doccia ghiacciata......sono intollerante a farmaci e anche allergica non ho potuto fare ancora prove allergiche perche' vivo sola e uscire la mattina non ce la faccio, avrei bisogno di un ricovero almeno ...spero mi aiutino a capire ed a convivere , perche' sto impazzendo, ma ogni giorno ringrazio Gesu' per quello che riesco a fare, che LUI mi fa fare anche se niente, anche se ci sono giorni che non riesco neanche a pregare. Io ho 53 anni anni Dany, ho iniziato a quasi 35 , la solitudine è la bestia piu' nera.....l'indifferenza, dammi tue notizie ancora fammi sapere quanti anni hai mi ha fatto molto piacere il tuo scritto, ti ringrazio di cuore mi sento a mio agio a parlare con voi tutti, grazie di cuore Dany a presto spero ...e ti mando un abbraccio grande e un GRAZIE DI CUORE

Re: ciao a tutti
Inviato: 27/03/2011, 0:10
da chicca2011
Silvia ha scritto:Ciao Chicca,

in Forum !
sono Silvia
un abbraccio

uN GRAZIE DI CUORE ANCHE A TE SILVIA PER IL BENVENUTO !!!!! A PRESTO SPERO
Re: ciao a tutti
Inviato: 27/03/2011, 0:40
da sunshinexyz
ciao Chicca!!!Spero che al più presto tu riesca a trovare diagnosi certa e terapia...vedrai che prestissimo starai meglio!!!
Un abbraccio ed un
Alessia
Re: ciao a tutti
Inviato: 27/03/2011, 10:03
da francesca77
CIAO!!!

NELLA FORUMFAMIGLIA!
ANCH'IO HO LES,ESOFAGITE DA REFLUSSO E SEVERA INCONTINENZA CARDIALE.
DOVE ABITI?
Re: ciao a tutti
Inviato: 27/03/2011, 15:57
da ersilia-6
Re: ciao giusy
Inviato: 28/03/2011, 21:35
da Giusy55
chicca2011 ha scritto:Carissima Giusy, grazie della tua "calda" e immediata risposta, ho letto la tua soria. Ho letto dell'Ospedale Sacco di Milano, vuol dire "penso che abiti a Milano". Anche io vivo a MIlano (in provincia), ho vuto a che fare con ospedale Saccoe' stato il 2 H che mi ha diagnosticato la fibromialgia, cosa che non ho, ho malattia autoimmune, sicuramente LUPUS oltre ad artrite psiorisica, cox artrite a tutte e due anche, artrite e artrosi diffuse, l'unica cosa che hami hanno fatto e'stato mandarmi a Montescano a fare (cosa che sapevano che NON POTEVO FARE) RIABILITAZIONE io sono l'unica che ho resistito 9 gg, gli altri dopo 3 gg.,sono scappati, anche se a Montescano sono bravissimi nella riabilitazione, 5 luminari mi hanno un anno e mezzo fa che avevo cfs e fibromialgia....invece ancora una volta.....e' da17 anni che sono in ballo, prima ansia e i dolori dicevano che era la muscoltura ......poi ernie discali....protusione al collo.....mialgie varie....farmci con effetti collaterali che non ti dico (scosse elettriche alle mani, testa .....) ora neanche aspirina posso piu' prendere, ho valvola cardias che non funziona esofagite di classse C LOS ANGELES, ero in cura da un immunologo che mi ha fatto solo espirimenti,per caso un caro amico mi ha mandato da un altro immunologo ha trovato gli analisi fatti al Sacco (ANA troppo alto gli e' venuto il dubbio e mi ha fatto fare lastre dappertutto, esami immunologici tutti, domani avro' esito finale, onestamente sono terrorizzata e stanca di combattere spero che Gesu' mi dia la forza, sei stata molto carina a scrivermi sono contenta di essere su questo sito ed avere un amica come Rosaria, che è una donna eccezionale, dammi notizie di come stai ora, un abbraccio e un GRAZIE DI CUORE

ciao, Chicca carissima sono di Milano città, come ben scrivi sono in cura all'ospedale Sacco, da circa un'anno senza nessuna cura, il 31 marzo ho la visita di controllo, ma x motivi di famiglia la devo saltare. x la FIBROMIALGIA prendo il CIPRALEX. ultimi esami prescritti dalla reumatologa li avevo tutti nella norma, solo uno sballato... s-Ab anti-SSB/La 26>U/mL <10.
Quando li ho portate a vedere al mio medico di base che premetto che di malattie autoimmune secondo me nn capisce niente... mi butta nel panico totale mi dice lei ha una sospetta sclerodermia... mi sono informata con il medico di mia figlia che ha smentito la cosa. cosi' mi sono tranquillizata. x il momento sto malassimo ho dolori alle ginocchia ai gomiti a tutte 2 mani compresi i piedi caviglie che mi fanno un male cane, le spalle dolorosissime che bruciano... sono avvilita nn so più cosa fare. nn si riesce a trovare la vera causa. in più ho una tiroidite AUTOIMMUNE. x il momento devo lasciare un pò indietro la mia salute xchè mi devo preoccupare di mia figlia che sta x mettere alla luce il suo 3 bambino. a dimenticavo ho gli ana 1:160. appena faccio la visita di controllo ti faccio sapere... un carissimo abbraccio. anche tu fammi sapere...

Re: ciao giusy
Inviato: 28/03/2011, 21:43
da Giusy55
chicca2011 ha scritto:Carissima Giusy, grazie della tua "calda" e immediata risposta, ho letto la tua soria. Ho letto dell'Ospedale Sacco di Milano, vuol dire "penso che abiti a Milano". Anche io vivo a MIlano (in provincia), ho vuto a che fare con ospedale Saccoe' stato il 2 H che mi ha diagnosticato la fibromialgia, cosa che non ho, ho malattia autoimmune, sicuramente LUPUS oltre ad artrite psiorisica, cox artrite a tutte e due anche, artrite e artrosi diffuse, l'unica cosa che hami hanno fatto e'stato mandarmi a Montescano a fare (cosa che sapevano che NON POTEVO FARE) RIABILITAZIONE io sono l'unica che ho resistito 9 gg, gli altri dopo 3 gg.,sono scappati, anche se a Montescano sono bravissimi nella riabilitazione, 5 luminari mi hanno un anno e mezzo fa che avevo cfs e fibromialgia....invece ancora una volta.....e' da17 anni che sono in ballo, prima ansia e i dolori dicevano che era la muscoltura ......poi ernie discali....protusione al collo.....mialgie varie....farmci con effetti collaterali che non ti dico (scosse elettriche alle mani, testa .....) ora neanche aspirina posso piu' prendere, ho valvola cardias che non funziona esofagite di classse C LOS ANGELES, ero in cura da un immunologo che mi ha fatto solo espirimenti,per caso un caro amico mi ha mandato da un altro immunologo ha trovato gli analisi fatti al Sacco (ANA troppo alto gli e' venuto il dubbio e mi ha fatto fare lastre dappertutto, esami immunologici tutti, domani avro' esito finale, onestamente sono terrorizzata e stanca di combattere spero che Gesu' mi dia la forza, sei stata molto carina a scrivermi sono contenta di essere su questo sito ed avere un amica come Rosaria, che è una donna eccezionale, dammi notizie di come stai ora, un abbraccio e un GRAZIE DI CUORE
