FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti ragazzi..... e tanto che non ci sentiamo, ma come vi avevo detto tempo fa , a causa della mia "rara malattia" , purtroppo sono stato male con conseguente ricovero ospedaliro al San Matteo di Pavia, dal 15/12/2010 al 22/02/2011, subbendo tra l'altro l'amputazione dell' alluce dx , 1° falange 2° dito piede dx e 1°falange alluce piede sx. Inoltre hanno iniziato una specie di "chemioterapia biologica" a cicli , mai sperimentata prima sulla mia malattia e sembra che io abbia risposto bene , in quanto dagli esami si nota l'abbassamento del picco monoclonale, quindi ora devo fare il 2° ciclo da ricoverato 15/20 gg circa e dopo vediamo come va!!!
Un saluto a tutti voi ...!!! ciao e a preesto!!

Ciao Nino, caspiterina mi dispiace tanto! ma adesso sei a Messina?
Io mi incrocio con tutta me stessa perchè tutto si sistemi al più presto XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Ti abbraccio forte!
Milly

CIAO NINO
SONO SINCERAMENTE ADDOLORATA, SPERO CON TUTTO IL CUORE CHE QUESTA NUOVA TERAPIA TI AIUTI, SE E' UN BIO PRESUMO SIA IL mABTHERA (RITUXIMAB) OPPURE UN ALTRO PIU' RECENTE, TI HANNO QUALE BIO I STANNO FACENDO?
E TU COME TI SENTI?
SE C'è STATO GIA' UN MIGLIORAMENTO A LIVELLO DI ANALISI MAGARI E' LA VOLTA BUONA, MI INCROCIO AFFETTUOSAMENTE E TI AUGURO DI MIGLIORARE AL PIU' PRESTO

CIAO NINO, MI DISPIACE VERAMENTE TANTO DI QUESTA TUA ODISSEA. SPERO CHE CON QUESTO RICOVERO SIANO RIUSCITI A FARE UN QUADRO COMPLETO E CHE LA CURA FUNZIONI. INCROCIO LE DITA ANCHE PER IL PROSSIMO RICOVERO E ASPETTO NOTIZIE.
UN ABBRACCIO

CIAO NINO, ANCHE IO MI INCROCIO ALLA GRANDE....E SPERO CHE PRESTO LE COSE SI RISOLVANO.
TI AMMIRO SEI UN COMBATTENTE VERO.
UN GRANDE ABBRACCIO GIO'

CIAO NINO,
MI SONO GIA' INCROCIATA E COSI' RESTERO' FINO A QUANDO NON SCRIVERAI CHE TUTTO VA MEGLIO.
MI DISPIACE MOLTO DI QUANTO TI E' SUCCESSO MA SPERO VIVAMENTGE CHE QUESTA NUOVISSIMA
TERAPIA POSSA GIOVARTI.
TI SENTO MOLTO POSITIVO E QUESTO AIUTA TANTO, LO SAI BENE ANCHE TU.
TI ABBRACCIO E TI MANDO UN INCROCIONE DI ZAMPETTE E CODE DA PARTE DEI MIEI ANIMALINI.
A PRESTO E....MI RACCOMANDO, CON BUONE NOTIZIE!

ciao Nino....mi dispiace molto di quello che hai dovuto passare e stai ancora passando....l'unica cosa è che ora ti stanno curando con maggiore impegno ed efficacia col nuovo bio!
forza! dopo tante traversie sono sicura che troveranno un modo per stabilizzare la tua malattia e farti stare bene!
un abbraccio.

silvana

Ciao Nino,
sono nuova e anche io come tutti gli altri mi incrocio perchè le cose vadano sempre meglio!
Siamo con te!

Ciao ragazzi e grazie per l'incoraggiamento, anche io mi incrocio per voi (xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx) con un grosso affetto per tutto il sostrgnoi che mi date!!

Si Milly per il momento sono a Messina, ero salito a Pavia il 14/3 per il controllo ed eventuale ricovero per iniziare il 2° ciclo di terapia, ma il Proff. che mi sgue mi ha rinviato il ricovero di circa 20 giorni, perchè mi ha rovato meglio, e le analisi vanno benne, specie l'esame per l'ELETROFORESI PROTEICO, dove il picco monoclonale si è notevolmente abbassato, e l'esame per la CRIOGLOBULINEMIA, che è risultato negativo, di conseguenza il rinvio per il ricovero.

Ciao Rosy, inanzitutto devo dirti che anche se sto ancora facendo le medicazione ai piedi (specie ai talloni dove ancora le ulcere non si sono chiuse), la fisioterapia per la riabilitazione a camminare (dato che ho fatto 70 giorni a letto e mi sono un pò atrofizzato!!)e u casino di pilloe al giorno tra antibiotici, morfina e altri antidolorifici, del resto mi sento bene!!

No Rosy,inanzitutto devo dirti che i medici visto la la rarissima malattia che ho (non risulta neanche nell'elenco ministeriale delle malattie rare!!) ,non avevano un protocollo medico da seguire, quindi in accordo con gli ematologi hanno iniziato una terapia con i farmaci sottospecificati , terapia che non era mai stata testata prima per la "CRISTAL-CRIOGLOBULINEMIA!!

I farmaci che sto facendo in terapia sono:
Un immunosoppressore di nome "BORTEZOMIB 1.3 mg/m2" in fiala endovena 1 ogni 4 gg. per 3 volte;
"DESAMETASONE 40 mg" 2 flaconi ogni 4 gg. per 3 volte;
"CICLOFOSFAMIDE 250mg." compresse 2 volte ag gg. per 3 volte!!

Per il momento la terapia sembra funzionare abbastanza bene, visto che ha abbassato notevolmente il picco monoclonale e il criocrito della crioglobulinemia, quindi speriamo che continui così!!!

Un abbraccio con affatto a tuti voi con un super incrocio per tutti!! xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx!!!