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Ciao a tutti,

Inviato: 24/03/2011, 17:38
da 25forever
sono una new entry : RedFace : mi chiamo Maria ho 29 anni e abito a Napoli. Vi seguo da quasi un anno ed oggi ho deciso di iscrivermi per condividere con voi idee, opinioni ma soprattutto confrontarmi.
L ultimo anno è stato un po difficile per me ... ma forse è meglio che vi racconto la mia storia dall inizio. ;)
Sono sempre stata una persona iperattiva , per 14 anni ho praticato costantemente sport : aerobica (anche più di due corsi al giorno), nuoto... ho sempre camminato tanto non avendo in famiglia la macchina, dunque una vita la mia frenetica. Finchè 4 anni fà ho cominciato a notare una dispnea da sforzo lieve dopo 2 min di riscaldamento in palestra affannavo , impallidivo... SE CAMMINAVO E PARLAVO AFFANNAVO TANTO, NON NE PARLIAMO SE SALIVO LE SCALE E PARLAVO AL CEL... cominciano le analisi (prova da sforzo, spirometria, holter ) da tali analisi si evinse un cuore un po tachicardico 100 battiti al minuto e mi diedero l inderal un metabloccante che presi solo per 4 mesi perchè mi determinava una bradicardia e la sindrome di hascimoto (malattia autoimmune alla tiroide ) da monitorare semplicemente senza la prescrizione di nessun farmaco.
Nonostante i medici mi rassicurarono sul fatto che potessi andare tranquillamente in palestra e condurre una vita "normale" io fortunatamente mi cominciai a limitare assecondando la mia "non salute". A febbraio dell anno scorso cominciarono i primi sintomi un po di artrite, stanchezza cronica, per respirare mi aiutavo soffiando. Credevo fosse l aria condizionata, la postura (visto che lavoravo 8 ore seduta) stanchezza ma non era cosi... un giorno tornando da lavoro con il pulman non riuscivo a camminare (strisciavo i piedi a terra) e respiravo a fatica (lipotimia) . Andai in ospedale nel giro di due giorni ne andai a due diversi .. mi dissero che avevo l artrite ma che ci sarebbero voluti 28 giorni per i risultati e che avevo bisogno di un reumatologo. Non sapevo nemmeno chi fosse il reumatologo... cmq comincio a fare prelievi dai quali esce un infezione vaginale da ureoplasma ed un infezione alla gola (candida albicans). Più persone mi consigliarono il prof. Valentini (primario del reparto reumatologico al policlinico) che mi disse che avevo l artrite reattiva dovuta dalle infezioni presenti nell organismo. Non contento mi propose un ricovero in ospedale per capire le origini anche della dispnea da sforzi lievi. Dopo una settimana di ricovero le analisi confermarono la presenza degli anticorpi ana : Connettivite indifferenziata e in più mi proposero un ulteriore ricovero al Monaldi per accertamenti specifici al cuore e ai polmoni dai quali si è evidenziato attraverso il cateterimo cardiaco una diagnosi precoce di ipertensione polmonare pm 22 curando le infezioni è scesa a 20 ma cmq è nei limiti alti della norma. Dopo un lungo periodo di cure attualmente prendo solo la protezione per lo stomaco e il plaquenil 2 cp al giorno. Ogni 5 anni devo ripetere il cateterismo, ogni 6 mesi se la situazione ovviamente è stazionaria devo fare analisi di controllo al cuore e ai polmoni . Ogni 28 giorni analisi specifiche per la connettivite e ogni 3 mesi controllare ves e tas che quando mi ricoverai avevo la prima a 42 e il tas a 400. Ora i valori si sono normali eccetto la ves che cmq è alta. Io sono sempre stanca a qualsiasi ora mi appoggio sul letto dormo.. non riesco a portare pesi .. non riesco a fare nulla che facevo prima ... Ho fatto domanda di invalidità + 104 a causa del mio mese di assenteismo (per accertamenti e ricoveri vari) non sono stata rinnovata. Ho l esenzioni per la sindrome di haschimoto e per la connettivite ... per l ipertensione polmonare sulla cartella clinica nella diagnosi di dimissione c e scritto: pressione polmonare ai limiti alti della norma in pz affetta da connettivite indifferenziata. Dispnea da sforzi di grado moderato. Ho l ipertensione polmonare?
La settimana prossima mi devo presentare dinanzi alla commissione per analizzare il mio caso spero che saro considerata categoria protetta almeno cosi mi posso scivere in collocamenti speciali e posso avere delle agevolazioni ..

un saluto a tutti

Re: Ciao a tutti,

Inviato: 25/03/2011, 0:45
da sunshinexyz
ciao 25forever e : Welcome :
In bocca al lupo per la visita della settimana prossima!!!
Un abbraccio
Alessia

Re: Ciao a tutti,

Inviato: 25/03/2011, 7:54
da lorichi
CIAO MARIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CERTO ANCHE TU HAI UN BEL QUADRO COMPLICATO. NON TI SO DIRE NULLA SULLE VISITE PER L'INVALIDITA' MA MI SEMBRA CHE CON COSI' TANTI PROBLEMA QUALCOSA DEVONO PER FORZA DARLA.
CARA MARIA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 COSI' DA POTERTI MUOVERE AL MEGLIO ALL'INTERNO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Re: Ciao a tutti,

Inviato: 25/03/2011, 11:21
da DANY45
CIAO MARIA,
BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN GRANDE "IN GROPPA ALLA FORMICA" PER LA TUA PROSSIMA VISITA DELLA COMMISSIONE MEDICA.
SPERO VADA TUTTO BENE.
A PRESTO.

Re: Ciao a tutti,

Inviato: 25/03/2011, 12:50
da piriciou
Ciao ,in bocca al lupo per la visita ,benvenuta nel forum

Re: Ciao a tutti,

Inviato: 25/03/2011, 14:01
da giulia75
Ciao 25forever,

benvenuta nel forum, anche io sono nuova e non ti so consigliare sulla visita per l'invalidità ma ti mando un enorme in bocca al lupo! :D
Facci sapere come è andata.

Re: Ciao a tutti,

Inviato: 25/03/2011, 14:54
da giovigio
CIAO MARIA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA. BACI GIO' : Chessygrin :

Re: Ciao a tutti,

Inviato: 25/03/2011, 15:19
da linaa
CIAO MARIA : Welcome : NELLA NOSTRA FORUMFAMIGLIA,
IO NON VIVO IN ITALIA E NON TI SAPREI DIRE COME FUNZIONANO LE COSE
CON L'INVALIDITÀ,COMUNQUE TI FACCIO TANTI AUGURI PER TUTTO.
SONO CAROLINA ED HO CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
UN SALUTO E A PRESTO.... : Love :

Re: Ciao a tutti,

Inviato: 25/03/2011, 15:44
da ersilia-6
Ciao Maria...benvenuta...auguri x la visita...spero ke la commissione capisca i tuoi probl e ti dia il giusto grado d'invalidità(nn sempre lo fanno purtroppo),ma vedrai ke x te sarà così....bacione e facci sap...

Re: grazie a tutti per il caloroso benvenuto

Inviato: 25/03/2011, 15:58
da 25forever
crepi il lupo! Speriamo bene : Thumbup :

Re: Ciao a tutti,

Inviato: 25/03/2011, 19:46
da rosaria1956
CIAO MARIA E BENVENUTA IN FORUM
SCUSAMI MI ERA SFUGGITA LA TUA PRESNETAZIONE : RedFace :
IN EFFETTI, NEI LIMITI ALTI DELLA NORMA SIGNIFICA CHE E' NEI LIMITI, SPERIAMO CHE RESTI SEMPRE COSI'
ANCHE IO, A CAUSA DI FIBROSI POLMONARE, HO PRESSIONE POLMONARE AI LIMITI ALTI DELLA NORMA ED IN EFFETTI A ME HANNO DETTO COSI', IO PERSONALMENTE NON HO ESEGUITO IL CATETERISMO MA SOLO ECOCARDIO E PER TALE ESAME, I LIMITI SONO PIU' ALTI INFATTI IO HO 35 CHE E' APPUNTO IL LIMITE MASSIMO DEI VALORI DI PRESSIONE POLMONARE NELLA NORMA MISURATA CON ECOCARIOGRAMMA.
CI CURIAMO NELLO STESSO REPARTO, IO MI CURO LI' FIN DAGLI ANNI '80 ED HO SEMPRE PENSATO CHE SI TRATTI DI UN OTTIMO REPARTO, SPERO CHE ANCHE TU TI TROVERI BENE ADESSO ED IN FUTURO.
PER POTERSI ISCRIVERE AL COLLOCAMENTO NELLE CATEGORIE PROTETTE OCCORRE AVERE UNA INVALIDITA' CIVILE DI ALMENO 46% MA IO CREDO CHE TRA LA CONNETTIVITE E GLI ALTRI PROBLEMI CHE HAI, DOVREBBERO RICONOSCERTELA.
VISTO CHE HAI TIRODITE DI HASCIMOTO, SEI BEN SOTTO CONTROLLO E COMPENSI L'EVENTUALE IPOTIROIDISMO IN MANIERA CORRETTA? TE LO CHIEDO PERCH' IL FATTO DI AVERE TANTO SONNO DI GIORNO ED ADDDORMENTARSI DAPPERTUTTO PUO' DIPENDERE, COMUNEMENTE, DA DUE COSE:
1) IPOTIROIDISMO SCOMPENSATO
2) APNEE NOTTURNE
PARLA DI QUESTO TUO PROBLEMA SIA CON L'ENDOCRINOLOGO CHE TI SEGUE PER LA TIROIDITE CHE CON LO PNEUMOLOGO CHE EVENTUALMENTE TI STA SEGUENDO PER L'IPERTENSIONE POLMONARE, E' MOLTO IMPORTANTE CAPIRE PERCHE' TI ADDORMENTI COSI' FACILMENTE DI GIORNO.
CIAO CARISSIMA, IO SONO ROSARIA E SONO, COME AVRAI CAPITO, UNA TUA CONCITTADINA : Chessygrin :

Re: Ciao rosaria

Inviato: 25/03/2011, 20:54
da 25forever
che bello siamo compaesane :)
Allora il policlinico ha sospettato apnee da sonno mi hanno fatto fare un analisi dall otorino (al pellegrini) il quale mi ha detto che nell ultimo anno le mie tonsille si sono atrofizzate in pratica non c e l ho piu , mentre a maggio devo fare un analisi un po più specifica per le adenoidi.
La sindrome di Haschimoto attualmente dorme... sono in cura dal dott Sinisi (in gamba)il quale mi ha detto che non c e bisogno che prendo farmaci... a volte soffro di ipo e altre di ipertiroidismo. Ho i muscoli gonfi atrofizzati ultimamente.. sto cercando di perdere qualche chiletto visto la vita un po piu sedentaria ne ho messi un po. Dopo l esperienza ospedaliera ho comprato l auto .... : Chessygrin : ma mi sono iscritta in piscina 2 volte a settimana! Ho chiesto ovviamente ai medici... al Monnaldi mi segue il Dott Romeo (bravissimo) mi ha fatto lui l indagine di cateterismo! In ogni caso a Maggio devo ritornarci per i soliti controlli! Attualmente mi hanno detto che il mio org sta reagendo bene alla malattia io sto imparando a conviverci e ad accettarla anche perchè è lei ora che comanda... Ti dirò le persone che mi sono vicine e sono a conoscenza della mia malattia non me la fanno pesare forse anche per questo sono serena! :D

Re: Ciao a tutti,

Inviato: 25/03/2011, 21:16
da rosaria1956
MA NON TI HANNO FATTO FARE L'ESAME POLINSONNOGRAFICO PER CAPIRE SE SOFFRI DI APNEE NOTTURNE?
E' PIU' COMPETENZA PNEUMOLOGICA CHE OTORINOLARINGOIATRA

Re: stiamo andando x esclusione

Inviato: 25/03/2011, 22:10
da 25forever
no non ho fatto quest analisi... il fatto è che siccome non si riesce a capire l origine di questa dispnea le stanno scartando pian piano tutte ! Ai polmoni ho fatto tac, radiografia, spirometria emogas analisi mi hanno punto al dito per vedere la saturazione ed era tutto ok! Il cuore sta bene ho la valvola mitrale che non si chiude perfettamente e il cuore un po tachicardico nulla di preoccupante! Anche qui ho fatto indagini dettagliate ;)

Re: Ciao a tutti,

Inviato: 26/03/2011, 15:24
da francesca77
CIAO!!!
: Welcome : NELLA FORUMFAMIGLIA!