FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buonasera a tutti ho 29 anni da circa un anno mi è stata diagnosticata la connettivite indifferenziata che mi ha portato come conseguenza : facile affaticabilità, stanchezza cronica, gonfiori ai muscoli, infezioni da ureoplasma (vaginale) e candida albicans (alla gola) , artrite reattiva. Ho la sindrome di haschimoto che monitoro tranquillamente... Mi hanno diagnosticato una diagnosi precoce di ipertensione polmonare pm 22 ho praticato anche il cateterismo cardiaco . Inoltre ho una dispnea da sforzi lievi la cui natura di provenienza è ancora oscura..
Attualmente prendo plaquenil 2 compresse al giorno! Ci sono giorni che ho bisogno di prendermi la tachipirina a causa di forti dolori... 2 o 3 al giorno. Durante il ciclo a differenza di anni addietro i primi 2 giorni soffro molto... ed è molto abbondante! Mi hanno detto che entro 5 anni si potrebbe differenziare la malattia... Il mio modo di vivere è completamente cambiato, molto piu sedentario, non riesco a portare pesi e a volte non riesco a pettinarmi o farmi la coda. Ci sono giorni che devo stare a letto altri che sto meglio (ma mai come una volta). L ho presa bene ho molto amore intorno a me questa è la cosa più importante Se la situazione resta questa... ogni 5 anni devo ripetere il cateterismo ogni 6 mesi indagini al cuore e ai polmoni ogni anno controllare anticorpi ana ogni 28 giorni analisi di controllo e ogni tre mesi controllare la ves. Insomma una vita di controlli...

Ciao cara! Anch'io ho la connettivite, stanchezza cronica, dispnea dopo sforzi, malessere e tiroidite. Io ho scosse mani/piedi e strani bruciori al viso, non so se dovuti ai farmaci o alla malattia, che purtroppo non sta accennando a mollare. Io non l'ho presa tanto bene, e l'amore che avevo o credevo di avere attorno é in larga parte scomparso. Grazie a Dio ho una situazione economica discreta che mi sta permettendo di staccare per un po' dal lavoro, non ce la facevo più! Benvenuta!

Forse va più verso il lupus la tua connettivite?
Mi spiace che non l hai presa bene... io credo che per quanto difficile possa essere bisogna accettarle queste situazioni non accettarle non serve a nulla ansi...
Questo forum ti puo aiutare per confrontarti e vedere appunto che non sei l unica ma ci sono tantissime persone che soffrono o che hanno un problema se anche piccolo di salute!
Lo stato d animo conta moltissimo ... in tutto nella vita!

ciao cara anche io ho gli stessi problemi......mi sembra quasi di specchiarmi in te....anche io ho avuto la disgnosi di connettivite indifferenziata a settembre....ma le analisi sui polmini erano al limite della norma,ma io mi sento sempre un peso al petto nn riesco a camminare a fare sforzi e tanto pogra, anche io ho problemi sul lavoro e iN AGGIUNTA SI é scoperto un tunnel carpale nn ancora operabile.....ti sanguinano le gengive? hai afte in bocca io ne sono piena....ciao paola

no assolutamente... io non sento un peso al torace e non ho altri sintomi oltre a quelli descritti.. credo che la cosa sia un po diversa!

CARA PAOLA CARA 25FOREVER
HO SPOSTATO QUESTI MESSAGGI NELLA SEZIONE DOVE 25FOREVER HA CHIESTO A NOI
NELLA SEZIONE "IL REUMATOLOGO RISPONDE" E' BENE NON SCRIVERCI....E' RISERVATA AL MEDICO E QUINDI IL DR. GORLA, PER DARE UNA RISPOSTA AD UNA DOMANDA A CUI GLI ISCRITTI NE HANNO GIA' DATE, SAREBBE COSTRETTO A LEGGERSI I MESSAGGI DI TUTTI

ok . grazie rosaria non lo sapevo

25forever ha scritto:ok . grazie rosaria non lo sapevo

TRANQUILLA

l ho saputo oggi dopo un eco alle mammelle! poi dovro fare ulteriori accertamenti...

ho la connettivite indifferenziata, ipertensione polmonare... scoperte da un anno! Le indagini non sono terminate... ho la corda vocale sinistra paralizzata... ho dovuto fare d urgenza una tac con contrasto sia alla gola che hai polmoni ed ora ho paura... venerdi si sapranno i risultati... anni fa avevo delle microcisti sulle corde vocali... ma non mi avevano detto che mi dovevo preoccupare ora non so che pensare.. sono preoccupata, avvilita... è da un anno che faccio sempre indagini ed esce sempre qualcosa!

CIAO, IN COMUNE CON TE HO ANCHE IO LA CORDA SINISTRA VOCALE PARALIZZATA, E' ACCADUTO DURANTE L'INTERVENTO DI TIROIDECTOMIA. A TE COME E' SUCCESSO? CI SONO ESERCIZI PER RIABILITARE LA VOCE, HAI FATTO UNA VISITA DAL FONIATRA?

P.S. HO VISTO CHE AVEVI MESSO UN MESSAGGIO IDENTICO IN ALTRA SEZIONE, HO RIUNITO TUTTO QUI COSI' E' PIU' CHIARO ALTRIMENTI LE RISPOSTE SI PERDONO IN GIRO PER IL FORUM.

allora ti spiego ... io ho una dispnea da diversi anni, i medici che mi tengono in cura per entrambe le malattie mi hanno fatto fare analisi piu specifiche x andare a fondo sulla faccenda. Ho fatto diverse analisi dall otorino ed un analisi particolare al naso mi ha fatto scoprire questa paralisi. Adesso devo andare x esclusioni venerdi avro' i risultati della tac alla gola e ai polmoni... mi hanno detto che e' possibile un tumore o anche un virus... 9 anni fa ebbi problemi alle corde vocali su una c erano piccole microcisti e avevo la voce rauca... dopo un periodo quesi di silenzio.. e attenzione all umidita' e al freddo... la voce era piu bassa ma cmq riuscivo a parlare. Ora bisogna capire cosa e' successo... i medici hanno detto che non dipende dal fatto che parlo tanto...

sono andata da un otorino privato... mi ha detto che non ho la paralisi! sto benissimo!!! ho una piccola deviazione al setto nasale ma di poco conto!!!

QUESTA E' UN'OTTIMA NOTIZIA. A VOLTE LE PARALISI DELLE CORDE VOCALI POSSONO ESSERE TEMPORANEE. COMUNQUE L'IMPORTANTE E' CHE NON CI SIA COSI' SARA' TUTTO PIU' FACILE.