FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti!!!è da qualche mese che vi seguo e finalmente mi sono decisa ad iscrivermi...
Mi chiamo Giulia,ho 26 anni e vi scrivo da Roma...cerco di riassumervi la mia storia.
Tutto è iniziato i primi di settembre...giocando a pallavolo a livello agonistico(serie c) ho iniziato a fare per conto mio qualche corsetta prima di cominciare la preparazione con la mia squadra e ho avvertito un dolorino tipo sciatica a cui inizialmente non ho dato peso.Persistendo il dolore sono andata da un ortopedico il quale sosteneva che fosse proprio una sciatica e avendo una rotoscoliosi e il bacino non allineato perfettamente,mi ha prescritto dei plantari sportivi e 10 sedute di tecar...inizialmente sembrava andare nmeglio tanto che sono riuscita a giocare fino all'inizio di gennaio finchè il dolore è tornato più forte di prima così è iniziato il mio pellegrinaggio per vari medici(molti dei quali incompetenti) e di conseguenza vari esami tra cui una risonanza al bacino dove si segnalava una sacroileite monolaterale sinistra,per cui sono andata da un reumatologo...Dopo varie indagini e esami che purtroppo tutti voi conoscete bene,il 29 febbraio è arrivata la diagnosi:Spondilite artritica ...non vi dico come ho e come sto reagendo(ci siete passati tutti)...SCONFORTO TOTALE!Attualmente sto prendendo salazopirina e cortisone e se tutto va bene il primo aprile comincio con il biologico(Humira).A livello di dolori sto bene perchè il fastidio è limitato alla sacroileite e un pò di mal di schiena al mattino ma psicologicamente sto a pezzi
La pallavolo è il mio rammarico più grande...il reumatologo mi ha detto che non è escluso che se rispondo bene alla cura possa tornare a giocare,ma credo che me lo abbia detto per non infierire ulteriormente......Ora sto andando in piscina ma non è la stessa cosa:il primo amore non si scorda mai
So che nella "sfiga" sono stata fortunata perchè la mia è stata una diagnosi precoce e i danni sono limitati e quindi ho molte possibilità di riuscire a bloccare questa maledetta,però è più forte di me,sto proprio giù...
Dopo avervi angosciato un pò,spero di trovare un pò di conforto visto che siamo tutti sulla stessa barca
Grazie in anticipo a chiunque voglia rispondermi!!

mi fa piacere conoscerti.QUI TI TROVERAI BENE UN BACIO E TANTI AU GURI--GIULIA

Grazie omonima e grazie Cleveland...sono sicura di trovarmi bene,ho letto molte delle vostre discussione e so di essere in ottima compagnia
Spero tanto che vada tutto alla grande anche se leggendo non ho trovato molti casi di remissione Qualche settimana fa però ho parlato con una ragazza che mi ha detto che dopo aver fatto 3 anni e mezzo di biologico ora sta alla grande e le hanno sospeso anche i farmaci...mi ha un pò rincuorato!!!l'idea di dover combattere tutta la vita con questa cosa mi angoscia da morire

Hai ragione Cleveland,ma certe volte è difficile essere ottimisti...forse devo ancora metabolizzare bene la cosa,mi ci vuole un pò di tempo...voi mi sarete di grande aiuto!! ...sono sicura!!Grazie ancora!!!

CIAO GIULIA, BENVENUTA IN FORUM ED ECCOTI IL NOSTRO REGOLAMENTO DA LEGGERE:
viewforum.php?f=103 (SCUSA MA E' LA PRASSI )
MI ASSOCIO AI REUMAMICI CHE MI HANNO PRECEDUTA, E' VERO CHE NON ABBIAMO GRANDE PERCENTUALE DI REMISSION QUA' IN FORUM MA...NON ABBIAMO NEPPURE ALTA PERCENTUALE DI DIAGNOSI COSI' PRECOCE ECCO LA COSA IMPORTANTISSIMA CHE FA LA DIFFERENZA
PRESA COSI' PRECOCEMENTE LA MALATTIA, PRIMA CHE ABBIA AVUTO IL TEMPO DI ARRECARE DANNO AL FISICO, OVVIAMENTE LE POSSIBILITA' DI RISPONDERE BENE AI FARMACI FINO AD UNA REMISSIONE SONO NOTEVOLMENTE PIU' ALTE, IN FORUM, E TE NE ACCORGERAI STANDO UN PO' CON NOI E PARTECIPANDOVI, ABBIAMO SOPRATTUTTO REUMAMICI CHE HANNO VAGATO PER ANNI PRIMA CHE QUALCHE MEDICO CAPISSE LA VERA NATURA DEI LORO PROBLEMI E SPESSO HANNO AVUTO UNA DIAGNOSI SOLO QUANDO I DANNI ERANO EVIDENTI.
CAPISCO BENISSIMO LO SCONFORTO CHE TI ASSALE, MI SPIACE ANCHE CHE TU DEBBA RINUNCIARE ALLA TUA PASSIONE, CAPISCO BENISSIMO QUANTO CIO' TI PROVOCHI DOLORE, MA TI PREGO DI NON ABBATTERTI, PANSA POSITIVO E MAGARI PENSA CHE QUESTO "INTRALCIO" AL TUO PERCORSO E' ARRIVATO ....CHISSA'...FORSE PERCHE' DOVAI ECCELLERE IN ALTRO OK????? DAI SPERACI TANTISSIMO E VEDRAI CHE LE COSE MIGLIORERANNO

CIAO GIULIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
IO NON HO MAI FATTO SPORT MA, COME TE, MI SONO AMMALATA A 25 ANNI CON UN DOLORE PROPRIO COME UNA SCIATALGIA, SONO ANDATA AVANTI 12 ANNI SENZA VENIRNE A CAPO.
SO CHE TUTTO QUELLO CHE TI DIREMO IN QUESTI GIORNI NON TI CONSOLERA', AVRAI BISOGNO DI UN PO DI TEMPO PER METABOLIZZARE MA POI TI RENDERAI CONTO CHE LA COSA POSITIVA E' STATA LA TEMPESTIVITA' NELLA DIAGNOSI. TI ASSICURO CHE PRENDERE FIN DA SUBITO I FARMACI GIUSTI ED AVERE SUBITO ACCESSO AI BIOLOGICI TI SARA' DI GRANDISSIMO AIUTO. E NON E' ESCLUSO CHE IN FUTURO TU NON POSSA TORNARE A GIOCARE, NON CREDERE CHE IL REUMATOLOGO TE LO ABBIA DETTO PER TRANQUILLIZZARTI. OGGI LE CURE SONO PIU' EFFICACI E PIU' MIRATE E DEVI CREDERCI.
CARA GIULIA SPERO CHE TROVERAI QUI CON NOI LE RASSICURAZIONI CHE CERCHI E PER QUALSIASI DUBBIO CHIEDI, TROVI SEMPRE QUALCUNO, PERSINO DI NOTTE
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

ciao Giulia, ti capisco perfettamente, io pure ipersportivo (ciclismo mon amour anche agonistico, ma anche running e sci da discesa).

E poi gli acciacchi sempre più fastidiosi e limitanti e finalmente (sai che soddisfazione??) quasi un anno fa la diagnosi: spondilartrite sieronegativa.

Mazzata sui denti non da poco, adesso arranco davvero, ho sempre dolori, doloretti (schiena a livello lombare soprattutto, ma anche ginocchia, gomiti, caviglie), ma soprattutto lo sport agonistico ciao ciao ...

Ora sto provando cure alternative, ma devo dire che dopo quasi un mese non ci siamo molto. Mi dò ancora un mesetto poi inizierò anch'io con medicine "serie".

Però sappi che non sei sola, di ex (o quasi) sportivi qui ce ne sono tanti, ma non credo che mollerò tanto facilmente, so che tornerò alle gare, anzi ne sono CERTO come devi esserlo anche tu! Forza e coraggio

rosaria1956 ha scritto:CIAO GIULIA, BENVENUTA IN FORUM ED ECCOTI IL NOSTRO REGOLAMENTO DA LEGGERE:
viewforum.php?f=103 (SCUSA MA E' LA PRASSI )
MI ASSOCIO AI REUMAMICI CHE MI HANNO PRECEDUTA, E' VERO CHE NON ABBIAMO GRANDE PERCENTUALE DI REMISSION QUA' IN FORUM MA...NON ABBIAMO NEPPURE ALTA PERCENTUALE DI DIAGNOSI COSI' PRECOCE ECCO LA COSA IMPORTANTISSIMA CHE FA LA DIFFERENZA
PRESA COSI' PRECOCEMENTE LA MALATTIA, PRIMA CHE ABBIA AVUTO IL TEMPO DI ARRECARE DANNO AL FISICO, OVVIAMENTE LE POSSIBILITA' DI RISPONDERE BENE AI FARMACI FINO AD UNA REMISSIONE SONO NOTEVOLMENTE PIU' ALTE, IN FORUM, E TE NE ACCORGERAI STANDO UN PO' CON NOI E PARTECIPANDOVI, ABBIAMO SOPRATTUTTO REUMAMICI CHE HANNO VAGATO PER ANNI PRIMA CHE QUALCHE MEDICO CAPISSE LA VERA NATURA DEI LORO PROBLEMI E SPESSO HANNO AVUTO UNA DIAGNOSI SOLO QUANDO I DANNI ERANO EVIDENTI.
CAPISCO BENISSIMO LO SCONFORTO CHE TI ASSALE, MI SPIACE ANCHE CHE TU DEBBA RINUNCIARE ALLA TUA PASSIONE, CAPISCO BENISSIMO QUANTO CIO' TI PROVOCHI DOLORE, MA TI PREGO DI NON ABBATTERTI, PANSA POSITIVO E MAGARI PENSA CHE QUESTO "INTRALCIO" AL TUO PERCORSO E' ARRIVATO ....CHISSA'...FORSE PERCHE' DOVAI ECCELLERE IN ALTRO OK????? DAI SPERACI TANTISSIMO E VEDRAI CHE LE COSE MIGLIORERANNO

Grazie Rosaria!!!so che questa diagnosi precoce gioca a mio favore e su questa dovrò puntare...solo che anche se la cosa è limitata mi preoccupa un pò il fatto che all'articolazione sacro iliaca sinistra già ci sono segni di erosione,temo non sia un buon segno avrei una domanda da farvi:il mio reumatologo mi ha detto che con i biologici dovrò continuare a prendere la salazopirina,ma non sarebbe meglio associare il methotrexate??

benvenuta nel forum

lorichi ha scritto:CIAO GIULIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
IO NON HO MAI FATTO SPORT MA, COME TE, MI SONO AMMALATA A 25 ANNI CON UN DOLORE PROPRIO COME UNA SCIATALGIA, SONO ANDATA AVANTI 12 ANNI SENZA VENIRNE A CAPO.
SO CHE TUTTO QUELLO CHE TI DIREMO IN QUESTI GIORNI NON TI CONSOLERA', AVRAI BISOGNO DI UN PO DI TEMPO PER METABOLIZZARE MA POI TI RENDERAI CONTO CHE LA COSA POSITIVA E' STATA LA TEMPESTIVITA' NELLA DIAGNOSI. TI ASSICURO CHE PRENDERE FIN DA SUBITO I FARMACI GIUSTI ED AVERE SUBITO ACCESSO AI BIOLOGICI TI SARA' DI GRANDISSIMO AIUTO. E NON E' ESCLUSO CHE IN FUTURO TU NON POSSA TORNARE A GIOCARE, NON CREDERE CHE IL REUMATOLOGO TE LO ABBIA DETTO PER TRANQUILLIZZARTI. OGGI LE CURE SONO PIU' EFFICACI E PIU' MIRATE E DEVI CREDERCI.
CARA GIULIA SPERO CHE TROVERAI QUI CON NOI LE RASSICURAZIONI CHE CERCHI E PER QUALSIASI DUBBIO CHIEDI, TROVI SEMPRE QUALCUNO, PERSINO DI NOTTE
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Grazie Lorichi!!!in questi giorni ne sto ricevendo tante di parole di consolazione ma nessuna è utile come le vostre...solo voi potete veramente capire come ci si sente e quello che sto provando...la palalvolo è uno sport abbastanza traumatico per le articolazioni ma in fondo in fondo ci spero ancora mai dire mai....

terenzio67 ha scritto:ciao Giulia, ti capisco perfettamente, io pure ipersportivo (ciclismo mon amour anche agonistico, ma anche running e sci da discesa).

E poi gli acciacchi sempre più fastidiosi e limitanti e finalmente (sai che soddisfazione??) quasi un anno fa la diagnosi: spondilartrite sieronegativa.

Mazzata sui denti non da poco, adesso arranco davvero, ho sempre dolori, doloretti (schiena a livello lombare soprattutto, ma anche ginocchia, gomiti, caviglie), ma soprattutto lo sport agonistico ciao ciao ...

Ora sto provando cure alternative, ma devo dire che dopo quasi un mese non ci siamo molto. Mi dò ancora un mesetto poi inizierò anch'io con medicine "serie".

Però sappi che non sei sola, di ex (o quasi) sportivi qui ce ne sono tanti, ma non credo che mollerò tanto facilmente, so che tornerò alle gare, anzi ne sono CERTO come devi esserlo anche tu! Forza e coraggio

Forza Terenzio!!!!dobbiamo tornare tutti e due a fare quello che più amiamo e ci impegneremo per questo ...io non chiedo tanto,almeno altri 2/3 campionati e poi mi ritiro spontaneamente

Grazie Piriciou!!

PER LE SPONDILOARTRITI LA SALAZOPIRINA E' IL FARMACO D'ELEZIONE, VAI TRANQUILLA. TI HANNO DETTO CHE GLI IMMUNOSOPPRESSORI SONO FARMACI AD ACCUMULO E PERTANTO CI VOGLIO DUE O TRE MESI PRIMA CHE INIZINO A FARE EFFETTO? TE LO DICO PERCHE' COSI' SEI PREPARATI E SE NON VEDI MIGLIORAMENTI IMMEDIATI DEVI DARE UN PO DI TEMPO AL FARMACO PERCHE' INIZI A FARE IL SUO LAVORO.

Giulia11 ha scritto:( avrei una domanda da farvi:il mio reumatologo mi ha detto che con i biologici dovrò continuare a prendere la salazopirina,ma non sarebbe meglio associare il methotrexate??

lorichi ha scritto:PER LE SPONDILOARTRITI LA SALAZOPIRINA E' IL FARMACO D'ELEZIONE, VAI TRANQUILLA. TI HANNO DETTO CHE GLI IMMUNOSOPPRESSORI SONO FARMACI AD ACCUMULO E PERTANTO CI VOGLIO DUE O TRE MESI PRIMA CHE INIZINO A FARE EFFETTO? TE LO DICO PERCHE' COSI' SEI PREPARATI E SE NON VEDI MIGLIORAMENTI IMMEDIATI DEVI DARE UN PO DI TEMPO AL FARMACO PERCHE' INIZI A FARE IL SUO LAVORO.

Giulia11 ha scritto:( avrei una domanda da farvi:il mio reumatologo mi ha detto che con i biologici dovrò continuare a prendere la salazopirina,ma non sarebbe meglio associare il methotrexate??

Sì Lorichi,l'ho letto ma pur essendo una spondiloartrite,la parte assiale l'ha colpita lo stesso perchè infatti il mio unico dolore è dovuto alla sacroileite...ho fatto l'ecografia a mani e piedi ed effettivamente in forma lievissima c'e' qualcosa anche lì ma fortunatamente non ho ancora alcun tipo di dolore...la salazopirina la prendo da fine gennaio quando ancora la diagnosi era incerta e in effetti non ho notato molti miglioramenti,più che altro vado a giorni:a volte sto benissimo mentre altre volte il dolore al gluteo si fa sentire...però ho letto che il methotrexate è più forte per quello mi è venuto il dubbio che forse sarebbe meglio associarlo all'humira al posto della salazopirina...però se il reumatologo ha deciso così un motivo ci sarà...bohhhhhhhhhhhh

ciao giulia benvenuta in forum stai tranquilla credo che tu abbia trovato un bravissimo reumatologo è difficile trovare qualcuno cosi veloce io sono 3 anni che sono in cura e ancora stiamo cercando il farmaco giusto e molto difficile accedere ai biologici fa passare un po di tempo e avrai sicuramente l effetto desiderato e tornerai a giocare forza sei cosi giovane e andra tutto bene anna maria

anna maria ha scritto:ciao giulia benvenuta in forum stai tranquilla credo che tu abbia trovato un bravissimo reumatologo è difficile trovare qualcuno cosi veloce io sono 3 anni che sono in cura e ancora stiamo cercando il farmaco giusto e molto difficile accedere ai biologici fa passare un po di tempo e avrai sicuramente l effetto desiderato e tornerai a giocare forza sei cosi giovane e andra tutto bene anna maria

Grazie Anna Maria...!!in effetti lui è molto bravo,a chiunque ho chiesto mi ha detto che è uno dei migliori e anche a pelle mi da molta fiducia!spero tanto che vada tutto come dite voi che siete sicuramente più esperti di me!grazieee!!

ciao giulia, anche io sono nuova e non ho ancora metabolizzato la notizia della mi diagnosi (avvenuta venerdì scorso) quindi ti capisco perfettamente.... Quanti anni hai?
Ti mando un bacio e un in bocca al lupo!

ANCHE A ME HANNO PROVATO A DARE LA SALAZOPIRINA PER DUE VOLTE MA NON HA FUNZIONATO. ANCHE SE SAREBBE LA SCELTA MIGLIORE PER LE SPONDILOARTRITI NON E' DETTO CHE FUNZIONI, PURTROPPO BISOGNA AVERE PAZIENZA E PROVARE QUELLO CHE FUNZIONA PER NOI. ORMAI ABBIAMO CAPITO CHE A PARITA' DI DIAGNOSI NON TUTTI RISPONDIAMO ALLO STESSO MODO AI FARMACI.
SE PRENDI DA GENNAIO LA SALAZOPIRINA ORMAI ANCHE IL TUO REUMATOLOGO POTRA' FARSI UN'IDEA DI QUANTO QUESTO FARMACO FUNZIONA SU DI TE.

Giulia11 ha scritto:

lorichi ha scritto:PER LE SPONDILOARTRITI LA SALAZOPIRINA E' IL FARMACO D'ELEZIONE, VAI TRANQUILLA. TI HANNO DETTO CHE GLI IMMUNOSOPPRESSORI SONO FARMACI AD ACCUMULO E PERTANTO CI VOGLIO DUE O TRE MESI PRIMA CHE INIZINO A FARE EFFETTO? TE LO DICO PERCHE' COSI' SEI PREPARATI E SE NON VEDI MIGLIORAMENTI IMMEDIATI DEVI DARE UN PO DI TEMPO AL FARMACO PERCHE' INIZI A FARE IL SUO LAVORO.

Giulia11 ha scritto:( avrei una domanda da farvi:il mio reumatologo mi ha detto che con i biologici dovrò continuare a prendere la salazopirina,ma non sarebbe meglio associare il methotrexate??

Sì Lorichi,l'ho letto ma pur essendo una spondiloartrite,la parte assiale l'ha colpita lo stesso perchè infatti il mio unico dolore è dovuto alla sacroileite...ho fatto l'ecografia a mani e piedi ed effettivamente in forma lievissima c'e' qualcosa anche lì ma fortunatamente non ho ancora alcun tipo di dolore...la salazopirina la prendo da fine gennaio quando ancora la diagnosi era incerta e in effetti non ho notato molti miglioramenti,più che altro vado a giorni:a volte sto benissimo mentre altre volte il dolore al gluteo si fa sentire...però ho letto che il methotrexate è più forte per quello mi è venuto il dubbio che forse sarebbe meglio associarlo all'humira al posto della salazopirina...però se il reumatologo ha deciso così un motivo ci sarà...bohhhhhhhhhhhh

ciao Giulia e
Alessia

giulia75 ha scritto:ciao giulia, anche io sono nuova e non ho ancora metabolizzato la notizia della mi diagnosi (avvenuta venerdì scorso) quindi ti capisco perfettamente.... Quanti anni hai?
Ti mando un bacio e un in bocca al lupo!

Ciao Giulia!!!per me è davvero dura,non so se ce la farò mai ad accettare questa cosa...qualsiasi cosa faccia ho il pensiero sempre lì io ho 26 anni,anzi per la precisione a Maggio ne faccio 27(volevo provare a fregare un anno )
ma 75 è il tuo anno di nascita???