FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Mi chiamo Antonio,49 anni vivo a napoli,il mio calvario e' iniziato circaun anno fa' dopo aver girovagato per ospedali 9 volte al p.s ed aver fatto molteplici esami vedi colonscopie,gastroscopie scintigrafie aortiche ecg da sforzo rmn e rx in ortostatica,venerdi scorso al ii° policlinico di napoli mi ''e' stata disagnosticata la fibromialgia con osteoartrosi all'inizio come cura per il momento mi hannop dato del fleixiban ed un ansiolitico tra due settimane riandro a consulto,mi e' stato specificato che non e' semplice individuare i farmaci adatti ed iniziano sempre con un dosaggio basso per vedere la tollerabilita' al farmaco,ma mi preoccupa il fatto che se e' vero che non toglie un ora di vita,le intossica quasi tutte,spero che mi possiate aiutare con la vs esperienza
Cordialita'

CIAO ANTONIO NELLA FORUM FAMIGLIA. UN ABBRACCIO GIO'

CIAO ANTONIO
E BENVENUTO NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI PUOI LEGGERE SOTTO LA FIRMA.
ANCH'IO SOFFRO DI FIBROMIALGIA SECONDARIA (CIOE' IN SEGUITO ALL'ARTRITE REUMATOIDE) E HO CAMBIATO MOLTI FARMACI.
I MEDICI DELLA TERAPIA DEL DOLORE CRONICO MI HANNO DATO DIVERSI FARMACI DI ULTIMA GENERAZIONE, MIORILASSANTI,ANTIEPILETTICI, ANTIDEPRESSIVI, CHE PERO'
NON HANNO RISOLTO NULLA.
MI SONO AIUTATA MOLTO CON IL NUOTO, POI FINALMENTE LA MIA GRANDISSIMA REUM, MI HA FATTO PROVARE UN FARMACO DI "VECCHIA GENERAZIONE" IL LAROXIL E CON QUESTO, LA SITUAZIONE E MIGLIORATA.
PURTROPPO DAL MESE DI NOVEMBRE SONO FERMA CON IL NUOTOA CAUSA DI UN INTERVENTO CHIRURGICO, MA NON VEDO L'ORA DI RICOMINCIARE A FINE MAGGIO, PERCHE' ME NE RISENTO MOLTO, SIA PER LA FIBRO CHE PER L'A.R.
E' VERO CHE LE NOSTRE PATOLOGIE NON SONO SOLO DIFFICILI DA DIAGNOSTICARE MA E' ANCHE DIFFICILE TROVARE IL GIUSTO MIX DI FARMACI.
COMUNQUE NON SE NE PUO' FARE A MENO. SE PENSO A QUANTO MALE HO PATITO, ORA SONO DISPOSTA A TRANGUGIARE QUALSIASI COSA PUR DI NON AVERE MALE O PER LO MENO AVERE UN DOLORE SOPPORTABILE.
NON TI ABBATTERE, CERCA SOLO DI AVERE PAZIENZA.
TI AUGURO CHE TU POSSA TROVARE PRESTO IL FARMACO GIUSTO.
UN ABBRACCIO E A RISENTIRCI .

Cara Daniela,penso davvero che basti cosi,io mi sentivo depresso perche' mi sentivo come un malato immaginario tutto iniziato con dei dolori al colon,banale colite prima diagnosi,poi colon irritabile da qui la colonscopia duplice polipectomia;poi la gastroscopia duplice ulcera duodenale con reflussi biliari e gastrite antrale;poi i primi sintomi devastanti tipici dell'infarto dolore acuto al braccio sx,al petto,retrosternali e sudorazione ben 9 volte al p.s. da qui una sfilza di esami cardiaci dal semplice ecg alla scintigrafia aortica:nulla poi da ecografia alla tiroide dapprima 2 noduli di 9 e 6 mm con ormoni in regola,poi noduli inalterati(prendo eutirox 50)ma volume della tiroide aumentato,si suppone tiroidite,ora spero di trovare un po di sollievo,purtroppo soffro moltissimo le variazioni climatiche

ebbene si anche io sono del 1961 ho letto la tua odissea,be ricalca in tanti episodi la mia ma la piu' osta e' trascinarsi in ufficio perche' la mattina non ti svegli riposato ma mezzo k.o.
saluti da Napoli

CARO CONCITTADINO BENVENUTO
SI SONO NAPOLETANA ANCHE IO
SPERO TI TROVERAI BENE QUI' CON NOI E TI INVITO A LEGGERE IL REGOLAMENTO DEL NSOTRO FORUM COSI' TI ARA' PIU' SEMPLICE NAVIGARE NELLE DIVERSE SEZIONI TEMATICHE:
viewtopic.php?f=103&t=291
IO SONO ROSARIA E LA MIA STORIA E' RIASSUNTA IN CALCE AI MIEI MESSAGGI.

ciao benvenuto anche da parte mia..leggi un pò di me sotto nella firma.Una cosa che ci accomuna un pò tutti è la lungaggine nella diagnosi..E il pensare di essere malati immaginari..

CIAO ANTONIO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM..................E NEL CLUB DEI MALATI IMMAGINARI.
EH SI QUELLO DI PENARE PER LA DIAGNOSI E' UN PROBLEMA CHE CI HA ACCOMUNATI TUTTI. COMUNQUE ORA PARE CHE LA DIAGNOSI GIUSTA TE L'HANNO FATTA, CI VORRA' PAZIENZA PERCHE' LA FIBRO E' VERAMENTE UNA MALATTIA CHE TI COMPLICA LA VITA PERO' SI GESTISCE, QUI CE L'HANNO VERAMENTE IN TANTI VEDRAI CHE TROVERAI QUALCHE BUON CONSIGLIO. IO NON NE SOFFRO MA DA QUELLO CHE LEGGO LA COSA CHE AIUTA MOLTO E' UNA MODERATA ATTIVITA' FISICA PREFERIBILMENTE IN ACQUA, QUINDI PISCINA USATA NON PER VINCERE LE OLIMPIADI MA PER FARE MOVIMENTI DOLCI COL SOSTEGNO DELL'ACQUA.
CARO ANTONIO ROSARIA TI HA GIA' CONSIGLIATO IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' NON TI RESTA CHE FARE UN GIRO NEL FORUM E PARTECIPARE IN QUELLE DISCUSSIONI DOVE IL TUO INTERESSE VIENE STUZZICATO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

RINGRAZIO TUTTI PER LA BELLA ACCOGLIENZA,MI SERVIVA PROPRIO,OGGI HO PASSATO LA MIA SOLITA GIORNATA D'INFERNO CON DOLORI ACUTI E CONTINUATIVI IN MODO PARTICOLARE AL TORACE ED AL BRACCIO IN SEGUITO ANCHE ALLA GAMBA,MA IL SAPERE CHE E' STA BENEDETTA MALATTIA A CAUSARLA HO STRETTO I DENTI,SINO A POCO TEMPO FA' SAREI CADUTO NEL PANICO PER UN IMMINENTE ATTACCO D'INFARTO,PER IL MOMENTO NON POSSO SPERARE NELLA CURA APPENA 2 GIORNI 5 GOCCE DI CYTRALEX AL MATTINO ED UNA CP DI FLEIXIBAN LA SERA ,A CUI HO AGGIUNTO UN PO DI CAMMINO A PIEDI PER PRENDERE I MEZZI PUBBLICI CREDO CHE 2 KM A PASSO MODERATO SIANO UN BUON INIZIO(PERO LE SCALE CHE SOFFERENZA) ANCHE PERCHE' NOTO CHE SOFFRO MOLTO DI PIU' NELLO STARE SEDUTO CHE IN PIEDI CAMMINANDO SE STAZIONO SONO FRITTO
DI NUOVO GRAZIE

Purtroppo oggi causa nottataccia con i dolori alla gamba ed all'anca nonche' 2 risvegli notturni,e forse a causa che ho fatto passare poco temo tra l'eutirox 50 e il cypralex ,mi sento uno straccio vorrei tanto poter fare finire tutto questo,mollare tutto,ma non posso addolorare ancora di piu' le mie bambine che anche loro soffrono nel vedermi cosi,ieri la mia primogenita(8 anni) ha pianto di gioia perche' per la prima volta dopo mesi mi ha visto sorridere,erano e sono ancora la mia vita,vorrei tanto che questa mia malattia non pesasse anche su di loro,erano abituate alle passgiate in bici,a giocare alla ps con il loro papa',come spiegarle che oggi il loro papa' a malapena e con indicibili sofferenze riesce a malapena a scrivere al pc,con la penna poi meglio lasciar perdere, gia' ,in 6 mesi questa patologia mi ha distrutto, sono abbonato alcalcio napoli ma non ci vado piu' da fine novembre,ero un appassionato di teatro(recitavo in compagnie professioniste,serial tv e qualche film)ma la concentrazione e sopratutto la memoria(imparavo il copione a memoria in tre giorni oggi in tre giorni neanche 2 righe)oramai il mio unico hobby e quello di sfogarmi un po' con voi(SPERANDO DI NON ANGOSCIARVI,VISTI ANCHE I VS PROBLEMI)e con il gruppo amici fibromialgici su facebook
Vi chiedo scusa,a presto
ps ma non mi caricare le foto

Antonio carissimo, purtropo la fibro è davvero una brutta bestiaccia ma non devi assolutamente lasciarti prendere dallo sconforto, se la terapia non funziona la si cambia e si prova ancora ed ancora, e poi si cerca di abbinare qualche tecnica complementare così utili nell fibromialgia perchè rilassanti e decontratturarti com la ginnastica dolce in acqua.
Antonio caro tu devi sempre pensare che starai presto bene e da questo pensiero positivo trovare la forza di reagire semre.

P.S. se hai diffidoltà a cariare foto puoi mandarle a me, ma hai controllato che le foto che intendi caricare non siano troppo grandi e "pesanti" in tal caso devi prima ridurle con un programmino apposito

ti ringrazio per l'incoraggiamento rosaria
Onestamente dira che la terapia e' inneficacie non posso dirlo visto che sono appena al 3°giorno delle 2 settimane datemi dal reumatologo del II°policlinico del quale non ricordo il nome,che già mi preannunciava che una terapia comune per tutti non c'e si va a tentativi di mix di farmaci,e per um miglioramento dello stile di vita,ora essendo anche un po' in sovrappeso mi ha consigliato una dieta che oltre a farmi dimagrire(1-83 x 107 kg) deve anche ridurre al minimo possibile l'accumulo di acido urico,non mi resta che attendere
un caloroso abbraccio

IN EFFETTI NO,PREFERISCO LA DOCCIA MA DA STESERA PROVERO ANCHE IL BAGNO
OGGI AD ESSER SINCERO NONOSTANTE LA NOTTATACCIA ED IL DOLORE E CHE MI SENTO STRANO(COSA CHE PROVO TUTT'ORA)COME SE DOVRSSI SVENIRE DA UN MOMENTO ALL'ALTRO,VERTIGINI,CAPOGIRO E POI PARTE LA MIA CROCE CIOE' QUELLO CHE NON SOPPORTO "LA TACHICARDIA"MI FA ANDARE NEL PALLONE,CRISI DI PANICO E TIENI PRESENTE CHE APPENA L'ALTRO IERI HO FATTO IL CONSULTO DALLA CARDIOLOGA(TRA LE MIGLIORI A NAPOLI) LA QUALE MI HA RASSICURATO CHE IL CUORE(ALMENO QUELLO)E' SANO VISTO CHE ECG-ECG DA SFORZO ECODOPPLER-ECODOPPLER TSA E SCINTIGRAFIA AORTICA SIA ARIPOSO CHE SOTTO SFORZO NON HANNO EVIDENZIATO NULLA,MI HA SOLO RACCOMANDATO DI DIMAGRIRE E DI SMETTERE DI FUMARE E DI RIVEDERCI TRA 6 MESI,NONOSTANTE CIO' VADO IN CRISI,HO PENSATO A DIVERSE IPOTESI
1)INTOLLERANZA AL CYPRALEX?NON CREDO LO PRESO IERI
2)EUTIROX E CYPRALEX MAL SI SPOSANO,IERI A PENSARCI BENE L'EUTIROX HO DIMENTICATO DI PRENDERLA
3)TRA L'UNA E L'ALTRO HO INTERVALLATO CON IL CAFFE',BOH

IO SPERIAMO CHE ME LA CAVO
UN ABBRACCIO

OGGI ALTRA GIORNATA NO!! NON TANTO PER I DOLORI LEGGERMENTE DIMINUITI CON QUELLI ORAMAI CI CONVIVO PIU O MENO SERENAMENTE,MA LA TACHICARDIA QUELLA NO!! NON LA SOPPORTO VADO NEL PALLONE(NON HO NULLA AL CUORE) MI DECIDO VADO DAL MIO MEDICO CURANTE,CHE E' UN MEDICO CHIRURGO AFFINCHE' MI CONFORTI,A QUESTO PUNTO LUI SOSPETTA CHE SIA LA TIROIDE,TELEFONA AD UN 'ENDOCRINOLOGO SUO AMICO,AI QUALI ESPONE IL MIO PROBLEMA,OVVERO CHE HO SI 2 NODULI ALLA TIROIDE E CHE NELL'ULTIMA ECO IL VOLUME E' AUMENTATO MA GLI ORMONI SONO NELLA NORMA,A QUESTO PUNTO IL MEDICO CURANTE MI DICE DI RECARMI DA LUI ENTRO LE 15.00 PRIMA CHE INIZI LO STUDIO,BEH PER FORTUNA NON E' LONTANO MA OGGI C'E UN TRAFFICO IMPAZZITO COSI DA FUORIGROTTA MI SPOSTO AL VOMERO,HO IL CUORE IN GOLA MALEDETTA,MALEDETTA TACHICARDIA HO VOGLIA DI PIANGERE,INIZIO A PERDERE LA FEDE,QUELLA FEDE CHE MI PERMETTEVA DI CONVIVERE CON IL DOLORE OFFRENDOLE IN PEGNO A GESU' CRISTO,DAI NON MOLLARE,SALGO DAL MEDICO,GUARDA LE ULTIME 3 ECO,ME NE FA UN ALTRA LUI RISULTATO ANALOGO,SOLO CHE MI RIORDINA GLI ESAMI SUGGERENDOMI DI FARLI IN UNA STRUTTURA OSPEDALIERA,MA ANCHE UNA SCINTIGRAFIA ALLA TIROIDE IN QUANTO E' DISOMOGENEA,DIAGNOSI:SOSPETTO IPOTIROIDISMO! MI AUMENTA L'EUTIROX A 75 MA ASPETTA QUESTI 2 ESAMI PER ESSERE PIU' PRECISO,CAVOLO!!!UN ALTRA SCINTIGRAFIA NON LA POSSO FARE NE HO FATTA UNA MENO DI UN MESE FA' ALL'AORTA,ODDIO!!!QUA NON SI VIENE A CAPO DI NULLA,ORA SONO INTONTITO,NON SO COSA FARE,VABBE' MI AFFIDO ALLA VOLONTA' DIVINA,MA ALTRI ISOTOPI NELLE VENE NON ME LI FACCIO METTERE COSI' A BREVE DISTANZA!!RITORNO A CASA SONO COME UN OSSESSO,LEGGO I BUGIARDINI DI TUTTI I FARMACI CHE PRENDO,PER VEDERE GLI EFFETTI COLLATERALI,MA AL 2°MI ARRENDO,NE PRENDO COSI TANTI(EUTIROX APPENA SVEGLIO,OMEOPRAZEN CYPRALEX LA MATTINA-GASTROGEL DOPO I PASTI OMEOPRAZEN FLEIXIBAN LA SERA)LA TACHIOCARDIA NON VA VIA,SONO ESAUSTO!!!!!!!!!!!!!!!

Ciao Antonio,

in Forum !

Silvia

ANTONIO NON PERDERCI TROPPO TEMPO SUI BUGIARDINI DEI FARMACI, DA PAZIENTE RISCHI SOLO DI CONFONDERTI ANCORA DI PIU' LE IDEE
DICIAMO CHE DEVI ESSERE PAZIENTE ANCORA PER UN PO' ASPETTARE UN POCHINO PER VEDERE SE LA TERAPIA COMINCIA A FARTI EFFETTO, NON DEVI ULTERIORMENTE STRESSARTI, GIA' BASTA LA VITA DI TUTTI I GIORNI CON TUTTI I NOSTRI PROBLEMI A STRESSARCI A SUFFICIENZA
FA AL PIU' PRESTO QUESTI DUE ESAMI CHE TI HA CHIESTO L'ENDOCRINOLOGO PERCHE' EFFETTIVAMENTE POTREBBE ESSERE UN PROBLEMA DI DISFUNZIONE DELLA TIROIDE A CAUSARTI LA TACHICARDIA.
PER IL DOLORE DA FIBROMIALGIA, OTTIMO IL CONSIGLIO DI BIBI PERCHE' IL CALDO E' DECONTRATTURANTE E QUINDI AIUTA IL DOLORE FIBROMIALGICO

In effetti mi sto stressando di brutto.vi ringrazio per i vs consigli,solo che sono dubbioso rifare una scintigrafia a breve distanza dall'altra non vorrei accumulare troppi isotopi nelle vene,gli esami ormaonali li ho prenotati al pellegrini e dopodomani li faro',solo che da quando sto facendo questa nuova terapia,i dolori sono leggemente diminuiti,ma sempre intontito,capogiri e per di piu' ho difficolta anche nell'evacuazione delle feci(stradure) ,con nausea, cmq se dovesse ripetersi per la terza volta questo fenomeno per me nuovo,mi rivolgero al medico curante
di nuovo ciao

Oggi dopo circa 10 giorni sono tornato al lavoro anche se i dolori non mi abbandonano ora anche la mano destra fa' i capricci un calvario di 9 ore ad usare il mouse ed aprire la corrispondenza,ho sentito il Prof. al quale ho raccontato di questa escalation del dolore eche ne il cypralex ne il fleixiban hanno sortito effetto,anzi la situazione degenera 5 giorni con mal di testa e nuca violenti oltre agli arti,ci rivediamo il 28/04 anche se mi ha proposto un ricovero per effettuare anche altre indagini biologiche e strumentali nonche' una visita del neurologo(sospetta sindrome del nervo vago)mah,speriamo bene e di porre fine al supplizio,vorrei solo stare qualche giorno al 80% anche per dare soddisfazione alle bimbe