FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti,bello aver scoperto un forum sulle malattie reumatiche,piacere a tutti mi chiamo Anna. Torinese,30 anni tra meno di 20 giorni,affetta da fibromialgia,fenomeno di Raynaud,la mia malattia mi sta dando tantissimi problemi,mi è stata diagnosticata da due settimane dopo anni di sofferenze!Sospettano che io stia anche sviluppando una connettivite non ancora classificabile,insomma sarò sempre sotto controllo tra esami vari
Un saluto a tutti

ciao anche io ho la fibromialgia! Mi è stata diagnosticata da un anno e dopo mesi di cure ora sto molto meglio! Ho praticamente una vita normale a parte qualche piccola ricaduta una volta ogni tanto!
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che cure ti hanno dato??
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a me oltre ai farmaci danno grossi benefici la ginnastica dolce (io faccio pilates) che aiuta pure per la postura e fare le saune in inverno...

CIAO!!!
NELLA FORUMFAMIGLIA!
IO HO IL FENOMENO DI RAYNAUD E SPESSO SI ASSOCIA ALLE CONNETTIVITI.

ciao per il momento,prendo Novrasc 5mg 1/2 cp al giorno per il Raynaud,e per i dolori prendo Tachipirina da 1000,devo far degli esami di controllo tra 20 giorni e poi vedremo la cura che mi daranno se riusciranno a darmela,io ho molti problemi a livello gastroenterico,ho una storia molto complessa...

PIACERE DI FARE LA TUA CONOSCENZA.TROVERAI TANTE PERSONE SEMPRE GENTILI E DISPONIBILI,UN BACIO.GIULIACHEAMAILMARE.

ANCHE IO COME TE HO SCOPERTO DI ESSERE DA POCO FIBROMIALGICO,DOPO TANTO PEREGRINARE,ANCHE SE SONO IL MENO ADATTO A DIRLO ESSENDO ISCRITTO DA POCHISSIMO QUI TI TROVERAI BENE,AUGURI

Grazie a tutti!Oggi non sto per niente bene,è già il 4°giorno,complice sto tempo,ma ho le ossa "rotte"..

siamo in tanti, benvenuta nella fibro-famiglia!!!!

@francy: che cure fai per stare cosi bene????

edit. nessuno mi ha parlato di connessione tra connettivite e fibro, anche se cmq non ho ben chiaro il concetto di connettivite

ho letto che alcuni di voi hanno o hanno avuto problemi intestinali,io ho fatto tre ileocolonscopie due in sedazione profonda,il risultato è sempre lo stesso,infiammazione cronica aspecifica,mi chiedo ma si collega alle malattie reumatiche?Perchè a questo punto se 2+2 fa 4.... Prendo Rafton 2 pastiglie tot 6mg al giorno è un budesonide,se lo interrompo riparto con diarrea,sangue e muco e bruciore intestinale...A qualcuno capita la stessa cosa?grazie

è giusto dire che la fibro mi è stata diagnosticata da un neurologo che io adoro!!
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mi ha subito capita e mi ha dato antidolorifico e mio rilassante. Ogni settimana/15 gg ci sentivamo e lui man mano modificava la mia terapia. Dopo un pò ha iniziato a consigliarmi anche terapie "alternative": per prima cosa ho notato che una sauna aiutava molto i miei dolori e cosi ho deciso di comprarne una piccola (e non molto costosa) a casa, in più un'amica alimentarista mi ha informato su una dieta che potrebbe aiutare i fibromialgici: in pratica molta frutta e verdura, pochissimi zuccheri, pasta e riso integrali e poca carne soprattutto pochissima rossa.

In più da settembre due volte alla settimana faccio pilates: siamo una decina in tutto e in questo modo l'insegnante ci segue molto bene differenziando anche gli esercizi.

MOrale della favola io da fine Dicembre non assumo più farmaci tolto la tachipirina mille all'occorrenza.

La fibromialgia non se ne è andata del tutto, ci sono stati giorni in cui ero comunque quasi a terra ma va molto meglio. Diciamo che ho imparato a conoscermi e a capire cosa posso fare e cosa no e quando esagero...

CIAO ANNA,BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
I DISTURBI CHE HAI TU LI HO ANCHE IO ED E' ORMAI UN FATTO CERTO CHE INFIAMMAZIONI INTESTINALI E PATOLOGIE AUTOIMMUNI CHE INTERESSANO LE ARTICOLAZIONI VANNO A BRACCETTO. ANCHE LA MIA NON E' UNA MALATTIA CONCLAMATA COME CRHON O RCU MA IL REUMATOLOGO ED IL GASTROENTEROLOGO CONCORDANO E, ANZ,I TUTTI E DUE SONO CONVINTI CHE LA MIA PATOLOGIA PRIMARIA SIA PROPRIO QUELLA INTESTINALE ANCHE SE SI E' MANIFESTATA 30 ANNI DOPO QUELLA ARTICOLARE. PARLANE COL TUO REUM E SENTI CHE NE PENSA....
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

ziaannina_81 ha scritto:ho letto che alcuni di voi hanno o hanno avuto problemi intestinali,io ho fatto tre ileocolonscopie due in sedazione profonda,il risultato è sempre lo stesso,infiammazione cronica aspecifica,mi chiedo ma si collega alle malattie reumatiche?Perchè a questo punto se 2+2 fa 4.... Prendo Rafton 2 pastiglie tot 6mg al giorno è un budesonide,se lo interrompo riparto con diarrea,sangue e muco e bruciore intestinale...A qualcuno capita la stessa cosa?grazie

Grazie lory!Il reumatologo mi ha detto che i problemi intestinali possono essere gli stessi del Fenomeno di raynoud...boh ma ha fatto il misterioso vedremo come procede il tutto,devo far altri esami di controllo,speriamo in bene!

CIAO ANNINA, BENVENUTA IN FORUM
LA DIAGNOSI CHE HAI AVUTO TU E' LA STESSA CHE HO AVUTO IO (COLITE ASPECIFICA..IN PRATICA INFIAMMAZIONE DIFFUSA) DOPO BEL DUE COLONSCOPIE FATTE A SEGUITO DI EMORAGGIE RETTALI CON DOLORI ADDOMINALI ALLUCINANTI...ED IN EFFETTI MI TROVARONO DELLE ULCERE CHE SANGUINAVANO, PERO', FATTA BIOPSIA DEI CAMPIONI DI TESSUTO PRELEVATI, LA DIAGNOSI FU APPUNTO DI "COLITE ASPECIFICA" MA DI CERTO COLLEGATA ALLA STATO DI INFIAMMAZIONE ACUTO E GENERALIZZATO IN UN MOMENTO DI GRANDE RIACUTIZZAZIONE DELLA MIA ARTRITE REUMATOIDE CHE HA COINVOLTO ANCHE TIROIDE E PURTROPPO ANCHE I POLMONI, OLTRE ALL'INTESTINO.
PATOLOGIE INTESTINALI E MALATTIE REUMATICHE CONVIVONO SPESSISSIMO INSIEME.
ADESSO FA' GLI ACCERTAMENTI CHE TI SONO STATI PRESCRITTI E SPERIAMO CHE POSSANO ESSERE ESAUSTIVI DELLA TUA SITUAZIONE AFFINCHE' TU POSSA ESSERE CURATA AL MEGLIO POSSIBILE.
TI ABBRACCIO ED ASPETTO DI LEGGERE TUE NOVITA'

Francy849 ha scritto:è giusto dire che la fibro mi è stata diagnosticata da un neurologo che io adoro!!
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mi ha subito capita e mi ha dato antidolorifico e mio rilassante. Ogni settimana/15 gg ci sentivamo e lui man mano modificava la mia terapia. Dopo un pò ha iniziato a consigliarmi anche terapie "alternative": per prima cosa ho notato che una sauna aiutava molto i miei dolori e cosi ho deciso di comprarne una piccola (e non molto costosa) a casa, in più un'amica alimentarista mi ha informato su una dieta che potrebbe aiutare i fibromialgici: in pratica molta frutta e verdura, pochissimi zuccheri, pasta e riso integrali e poca carne soprattutto pochissima rossa.

In più da settembre due volte alla settimana faccio pilates: siamo una decina in tutto e in questo modo l'insegnante ci segue molto bene differenziando anche gli esercizi.

MOrale della favola io da fine Dicembre non assumo più farmaci tolto la tachipirina mille all'occorrenza.

La fibromialgia non se ne è andata del tutto, ci sono stati giorni in cui ero comunque quasi a terra ma va molto meglio. Diciamo che ho imparato a conoscermi e a capire cosa posso fare e cosa no e quando esagero...

ah capito!
speravo ti avessero dato qualche farmaco miracoloso di cui ignoravo l'esistenza!
cmq sei fortunata a stare bene, la mia fibro ad es non risponde ai farmaci ne miorilassanti nè antidepressivi come laroxyl.
sembra che adesso si deva passare alle maniere + forti, anche se non so bene in cosa consistano.
riesci a fare pilates??? a me l'hanno sconsigliato perche dice che è una ginnastica molto faticosa e non adatta per noi fibromialgici!

si che ci riesco!
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certo a settembre quando ho iniziato facevo poche cose...ma adesso sono 6 mesi che ci vado due volte alla settimana e sono molto migliorata!
Aiuta molto nella postura, poi allena gli addominali e mi sembra che mi sciolga...
quando sono troppo dolorante faccio meno ripetizioni negli esercizi ma ti dico che se salto 2/3 volte lo sento!

CIAO ANNINA,
BENVENUTA NEL FORUM.
ANCH'IO SOFFRO DI FIBROMIALGIA SECONDARIA ALL' A.R.
HO PROVATO VARI FARMACI, MIORILASSANTI, ANTIDEPRESSIVI E ANTIPILETTICI. RISULTATO ZERO.
POI PER UN CERTO PERIODO HO FATTO ESERCIZI IN ACQUA TERMALE A 30°.
LA MIA REUM MI HA PRESCRITTO IL LAROXIL E CON QUELLO E' ANDATA MOLTO MEGLIO, TANTO DA
POTER FREQUENTARE NUOVAMENTE LA PISCINA "NORMALE". TANTO TANTO NUOTO MI HA GIOVATO.
ORA, DOPO AVER SOSPESO PER MESI LE TERAPIE, CAUSA UN INTERVENTO CHIRURGICO, COMINCIO AD
AVERE QUALCHE PROBLEMA, MA FINO A MAGGIO NON POTRO' FARE NULLA. NON DEVO SFORZARE GLI
ADDOMINALI, ASSOLUTAMENTE.
SPERIAMO POI DI RIPRENDERE E DI RITORNARE IN FORMA, SENZA DOLORI.
ANNINA, IO SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO-

CARISSIMA ANNA,NOTO CHE PARECCHI DI NOI HANNO ANCHE PROBLEMI AL COLON(FATTA COLONSCOPIA) ANZI A ME E' INIZIATO CON ESSO IL CALVARIO,ORA ALQUANTO SEMBRA SI SIA RIMESSO A POSTO,MA CREDO CHE GIA' LA RICERCA DEL SANGUE OCCULTO NELLE FECI SIA UN OTTIMO ESAME PREVENTIVO
SALUTI

Grazie ancora a tutti per il benvenuto,oggi purtroppo ho un dolore fortissimo che mi parte dalla scapola sinistra fino alla punta del dito medio,passando per il tunnel carpale,risultato ho fasciato la mano....certo che se non si trova una cura per questa malattia non so come potremmo andar avanti.
Un abbraccio a tutti!

ziaannina_81 ha scritto:Grazie ancora a tutti per il benvenuto,oggi purtroppo ho un dolore fortissimo che mi parte dalla scapola sinistra fino alla punta del dito medio,passando per il tunnel carpale,risultato ho fasciato la mano....certo che se non si trova una cura per questa malattia non so come potremmo andar avanti.
Un abbraccio a tutti!

con tanta pazienza e stringendo i denti!
purtroppo al dolore non ci si riesce ad abituare....