FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO A TUTTI LA MIA STORIA LA TROVATE NEL LIBRO DEGLI OSPITI E DEVO DIRE CHE E' UNA STORIA VERAMENTE LUNGA!
E' UN PO' CHE NON SCRIVO MA QUESTO E' STATO DOVUTO PERCHE' HO DOVUTO CAPIRE PURTROPPO SULLA MIA PELLE CHE HO AVUTO A CHE FARE CON MEDICI (SE COSI' SI POSSONO DEFINIRE) CHE GIOCANO SULLA VITA DEI PAZIENTI CERANDO DI FARE ESPERIMENTI E ANDANDO A TENTATIVI.
FINALMENTE ORA POSSO DIRE DI ESSERE VENUTA A CAPO DELLA MIA MALATTIA VISTO CHE BEN DUE ILLUSTRI REUM DELLA MIA ZONA MI AVEVANO DIAGNOSTICATO UNA MALATTIA CHE POI HO SCOPERTO ESSERE INESISTENTE; INFATTI DOPO ESSERMI SOTTOPOSTA A NUOVA VISITA QUESTA VOLTA IN UN POLICLINICO DI ROMA PRESSO UN PROF.UNIVERSITARIO MOLTO VALIDO HO SCOPERTO CHE NON AVEVO L'ARTRITE PSORIASICA CON POLIENTESITE, MA I MIEI DOLORI DIPENDONO TUTTI DA UNA FIBROMIALGIA. QUINDI IO HO FATTO PER BEN DUE MESI (E MENO MALE CHE SONO STATI SOLO DUE MESI) UNA TERAPIA CON UN FARMACO DI PROFILASSI PER LA TBC (NICOZID) PER POTER INIZIARE ANCHE LA TERAPIA BIOLOGICA CON GOLIMUMAB, INOLTRE L'ILLUSTREREUM DELLA MIA ZONA (DI CUI NON FACCIO IL NOME MA ANDREBBE SICURAMENTE DENUNCIATO PER LA FACILITA' CON CUI MI AVEVA FATTO LA DIAGNOSI E INSERITA NEL PROTOCOLLO PER LA TERAPIA BIOLOGICA)MI AVEVA FATTO FARE INUTILMENTE ANCHE INDOMETACINA A TUTTA FORZA, CORTISONE, PINEAL,ANSIOLITICI, PUNTURE DI DI BASE,BENADON, NELLL'ATTESA DI INIZIARE LA TERAPIA CON GOLIMUMAB, PER ARRIVARE AD UN AUMENTO DELLE TRANSAMINASI A BEN 340 CONTRO IL VALORE MASSIMO DI 40, INSOMMA MI STAVO ROVINANDO IL FEGATO SENZA AVERE COMUNQUE NESSUN BENEFICIO A LIVELLO DI DOLORI IN GENERALE.
TUTTO CIO' SENZA NEMMENO AVERMI FATTO FARE UNA SEMPLICE RISONANZA ALL'ART.SACROLILACA!!!!!!!!!!!!
INFATTI, IL REUM DI ROMA MI HA PRESCRITTO UNA RISONANZA ALL'ART. S.I. E ANCHE UNA SERIE DI ESAMI DEL SANGUE PER IL SISTEMA IMMUNITARIO E GENETICO PER AVERE UN QUADRO COMPLETO DELLA SITUAZIONE. DOPO AVER RISCONTRATO CHE LA RISONANZA ERA NEGATIVA E CHE TUTTI GLI ESAMI EMATOLOGICI ERANO A POSTO IL PROF.DEL POLICLINICO MI HA DETTO CHE IO NON AVEVO ASSOLUTAMENTE BISOGNO NE' DEL BIOLOGICO, NE' METOTREXATE E QUANT'ALTRO. mI HA DATO SOLO DELLE CP DI LYRICA 75MG DA PRENDERE PER TRE MESI E POI CON UNA VALUTAZIONE DI NUOVO DELLA SITUAZIONE(NIENTE P POCHISSIMI ANTIINFIAMMATORI PER NON CARICARE ULTERIORMENTE IL FEGATO GIA' ABBASTANZA COMPROMESSO).
ORA IO MI CHIEDO SE DIETRO TUTTO CIO' NON CI SIANO DEGLI INTERESSI DI NATURA ECONOMICA NELLA PRESCRIZIONE COSI' FACILE DI QUESTI FARMACI BIOLOGICI CHE OLTRETUTTO HANNO DELLE GROSSISSIME CONTROINDICAZIONI ALLA SALUTE DELL'UOMO, VISTO CHE OGNI INIZIONE COSTA AL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE BEN € 1900,00?
PERCHE' ALLORA NON SI FA' QUALCOSA ANCHE PER CERCARE DI AVERE DELLE ESENZIONI E RICONOSCIMENTI DI INVALIDITA' ANCHE PER LE PATOLOGIE REUMATICHE CHE VANNO AL DI LA' DELL'A.R. E CHE NON SONO RICONOSCIUTE TALI COME AD LA FIBROMIALGIA, L'A.P.,E LE ALTRE?

Gabriella, sono sgomenta dopo quello che ho letto!
purtroppo succede troppo spesso!
sono solo contenta che non devi prendere il bio,e fare terapie "pesanti" e vedrai che col tempo il tuo fegato tornerà a posto!
un grande grande "in bocca al lupo"!!

silvana

guarda, è successo anche a me!
menomale non mi sono fidata e ho girato altri reumatologi prima di fare troppi danni.
la prima reumatologa mi ha detto che avevo artrite psoriasica solo xche avevo dolori e psoriasi e senza fare altre indagini, mi ha dato salazopirina e samyr, li ho fatti per un po ma la salazopirina mi dava un sacco di nausea.
un'altro mi ha detto spondilite anchilosante xche avevo hlb27 positivo e dolori al bacino/anche, poi facendo altre indagini è venuto fuori che dalla lastra ho un po' di artrosi ma la rm non evidenzia niente di particolare quindi niente spondilite.

devo dire che secondo me è difficile ottenere una diagnosi giusta, sia per i limiti dei medici, che sono sempre umani, sia per la molteplicita di malattie simili e con sintomi simili.
purtroppo però chi ne fa le spese siamo noi sia per dolori che non se ne vanno, sia per cure sbagliate che ci intossicano inutilmente!
cmq alla fine l'importante è approdare da qualche parte....
la nostra storia è simile visto che alla fine pure io sono approdata alla fibromialgia!

E la storia si ripete....è successo anke a me,mi han diagnosticato spondilite ankilosante x fortuna però nn mi han dato farmaci forti,poi invece cm x miracolo la spondilite nn esisteva ma spondilodiscoartrosi e artropatia enteropatica...ho prenotatoal policlinico quà in sardegna e!!!!!udite!!!!udite!!!!a ottobre....diciamo ke dovrò avere un pò di pazienza,a meno ke nn vado a pagamento....ciao bacione

Ciao Gabry, anche io ho consultato tanti medici, alla fine ho avuto (spero) la certezza della diagnosi ma con la prima terapia (endoxan ecc) le transaminasi sono arrivate a 398 o forse più, considerato che in attesa degli esiti ho continuato ad assumere la terapia altri 10gg, poi il medico mi ha fatto sospendere l'endoxan e piano piano il fegato è tornato normale. Prima di iniziare la nuova terapia ho consultato altri due centri...uno favorevole, l'altro no, la sto facendo ma ho sempre qualche dubbio. Un abbraccio!

ersilia-6 ha scritto:E la storia si ripete....è successo anke a me,mi han diagnosticato spondilite ankilosante x fortuna però nn mi han dato farmaci forti,poi invece cm x miracolo la spondilite nn esisteva ma spondilodiscoartrosi e artropatia enteropatica...ho prenotatoal policlinico quà in sardegna e!!!!!udite!!!!udite!!!!a ottobre....diciamo ke dovrò avere un pò di pazienza,a meno ke nn vado a pagamento....ciao bacione

Ciao Ersilia anche io abito in Sardegna e conosco i tempi d'attesa ma se il medico ti scrive urgente ti visitano in poco tempo. Un abbraccio!

giulya ha scritto:

ersilia-6 ha scritto:E la storia si ripete....è successo anke a me,mi han diagnosticato spondilite ankilosante x fortuna però nn mi han dato farmaci forti,poi invece cm x miracolo la spondilite nn esisteva ma spondilodiscoartrosi e artropatia enteropatica...ho prenotatoal policlinico quà in sardegna e!!!!!udite!!!!udite!!!!a ottobre....diciamo ke dovrò avere un pò di pazienza,a meno ke nn vado a pagamento....ciao bacione

Ciao Ersilia anche io abito in Sardegna e conosco i tempi d'attesa ma se il medico ti scrive urgente ti visitano in poco tempo. Un abbraccio!

il problema è ke pochi medici capiscono quando c'è l'urgenza...sai ke quando sn gli altri ad avere i dolori le cose cambiano...ho deciso ke appena posso vado direttam a Monserrato così può darsi ke mi prenotano prima...(speriamo)....grazie x il consiglio...ma in ke zona abiti?..io vicino a OR...bacione..

ersilia-6 ha scritto:

giulya ha scritto:

ersilia-6 ha scritto:E la storia si ripete....è successo anke a me,mi han diagnosticato spondilite ankilosante x fortuna però nn mi han dato farmaci forti,poi invece cm x miracolo la spondilite nn esisteva ma spondilodiscoartrosi e artropatia enteropatica...ho prenotatoal policlinico quà in sardegna e!!!!!udite!!!!udite!!!!a ottobre....diciamo ke dovrò avere un pò di pazienza,a meno ke nn vado a pagamento....ciao bacione

Ciao Ersilia anche io abito in Sardegna e conosco i tempi d'attesa ma se il medico ti scrive urgente ti visitano in poco tempo. Un abbraccio!

il problema è ke pochi medici capiscono quando c'è l'urgenza...sai ke quando sn gli altri ad avere i dolori le cose cambiano...ho deciso ke appena posso vado direttam a Monserrato così può darsi ke mi prenotano prima...(speriamo)....grazie x il consiglio...ma in ke zona abiti?..io vicino a OR...bacione..

Io abito vicino a Cagliari. Al Policlinico di Monserrato ho aspettato sette mesi per una visita che sie rivelata inutile... ma io sono un altro caso,,,c'è chi si trova bene. Dovresti telefonare per l'appuntamento, se ti interessa ti faccio avere il numero....ciao a presto!

IMPRESSIONANTE!!!MI DISPIACE TANTO PER TUTTE LE CURE SBAGLIATE CHE HAI SOPPORTATO...UN BACIO.-GIULIACHEAMAILMARE

Giulia73 ha scritto:IMPRESSIONANTE!!!MI DISPIACE TANTO PER TUTTE LE CURE SBAGLIATE CHE HAI SOPPORTATO...UN BACIO.-GIULIACHEAMAILMARE

TI RINGRAZIO TANTO. HO PUBBLICATO LA MIA STORIA PERCHE' SPERO CHE SIA UN PO' D'AIUTO A TUTTE LE PERSONE CHE SONO IN DIFFICOLTA' E CHE NON SANNO A CHI AFFIDARSI PER TROVARE UNA DIAGNOSI DICIAMO CERTA! E DELLE CURE APPROPRIATE.
IN BOCCA AL LUPO A TUTTI I REUMAMICI!!!!!!!!!!!!

gabryella65 ha scritto:ORA IO MI CHIEDO SE DIETRO TUTTO CIO' NON CI SIANO DEGLI INTERESSI DI NATURA ECONOMICA NELLA PRESCRIZIONE COSI' FACILE DI QUESTI FARMACI BIOLOGICI CHE OLTRETUTTO HANNO DELLE GROSSISSIME CONTROINDICAZIONI ALLA SALUTE DELL'UOMO, VISTO CHE OGNI INIZIONE COSTA AL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE BEN € 1900,00?
PERCHE' ALLORA NON SI FA' QUALCOSA ANCHE PER CERCARE DI AVERE DELLE ESENZIONI E RICONOSCIMENTI DI INVALIDITA' ANCHE PER LE PATOLOGIE REUMATICHE CHE VANNO AL DI LA' DELL'A.R. E CHE NON SONO RICONOSCIUTE TALI COME AD LA FIBROMIALGIA, L'A.P.,E LE ALTRE?

CARA GABRIELLA HO LETTO SOLO ADESSO IL TUO LUNGO RACCONTO, SCUSAMI MI ERA COMPLETAMENTE SFUGGITO
MENO MALE CHE ALLA FINE SEI ARRIVATA ALLA GIUSTA DIAGNOSI, PURTROPPO NEL CAMPO DELLA MALATTIE REUMATICHE, SOPRATTUTTO QUELLE SIERONEGATIVE, LE DIAGNOSI SONO SPESSO MOLTO COMPLICATE DA FARE E L'ERRORE E' SEMPRE DIETRO L'ANGOLO
IL TUO REUM E' PERO' CERTAMENTE STATO POCO SCRUPOLOSO PERCHE' CON IL SOSPETTO DI UNA ARTREITE SIERONEGATIVA CHE QUINDI NON PRESENTA POSITIVITA' AD ANTICORPI, ANDAVA CERTAMENTE EFFETTUATA UNA RM
I NUOVISSIMI FARMACI BIOLOGICI SONO DAVVERO COSTOSISSIMI E PROPRIO PER QUESTO SI POSSONO PRESTARE A CASI DI SPECULAZIONE, RECENTEMENTE E' VENUTO ALLA LUCE PROPRIO UN CASO DEL GENERE, PER BIO INOPPORTUNAMENTE PRESCRITTI A MALATI DI PSORIASI IN TOSCANA....SE N'è PARLATO TANTISSIMO APPENA SCOPPIO' LO SCANDALO E POI, COME SPESSO ACCADE...TUTTO NEL DIMENTICATOIO
MA INTANTO C'è ANCHE DA DIRE CHE UNA PATOLOGIA REUMATICA AUTOIMMUNE, PRESA IN TEMPO E TRATTATA ADEGUATAMENTE, HA TANTISSIME PROBABILITA' DI ANDARE IN REMISSIONE ED INOLTRE I BIO HANNO VERAMENTE CAMBIATO LA VITA DI TANTISSIMI PAZIENTI REUMATICI.
PROPRIO PERCHE' COSTOSISSIMI, INOLTRE, IN DIVERSE REGIONI ITALIANE PER MOTIVI DI BILANCIO, HANNO CERCATO DI DIMEZZARLI A PAZIENTI CON CONSEGUENZE CHE TU STESSA POTRAI IMMAGINARE QUANDO SI TRATTA DI PAZIENTI CHE DAVVERO NE BENEFICIAVANO.
INSOMMA, COME IN TUTTE LE COSE, DIPENDE SEMPRE DALLA ONESTA', SERIETA' E COMPETENZA DELLA PERSONA CHE INCONTRIAMO SUL NOSTRO CAMMINO E QUANDO INCONTRIAMO UN MEDICO CHE NON POSSIEDE TALI QUALITA', L'ERRORE OPPURE LA SPECULAZIONE PUO' SUCCEDERE....COME SEMPRE ACCADE, NON E' IL MEZZO CHE E' SBAGLIATO PERCHE' I BIO HANNO MIGLIORATO LA VITA DI TANTI....MA SBAGLIA CHI MALE UTILIZZA QUESTO OTTIMO MEZZO

SCUSATE:IN QUESTI CASI,NON SAREBBE OPPORTUNO RIVOLGERSI AL TRIBUNALE DEL MALATO? CON DOCUMENTAZIONE APPROPRIATA,OVVIAMENTE.ANCHE IL SOLO PARLARNE POTREBBE GIOVARE AD ALTRI.UN AFFETTUOSO SALUTO.GIULIACHEAMAILMARE.

Giulia73 ha scritto:SCUSATE:IN QUESTI CASI,NON SAREBBE OPPORTUNO RIVOLGERSI AL TRIBUNALE DEL MALATO? CON DOCUMENTAZIONE APPROPRIATA,OVVIAMENTE.ANCHE IL SOLO PARLARNE POTREBBE GIOVARE AD ALTRI.UN AFFETTUOSO SALUTO.GIULIACHEAMAILMARE.

SONO DEL PARERE CHE NEL MIO CASO CI SI DOVREBBE RIVOLGERE AL TRIBUNALE DEL MALATO,PERO' A VOLTE FORSE PER L'ECCESSO DI BUROCRAZIA UNO RINUNCIA.
COMUNQUE SAREBBE OPPORTUNO CHE LE ASSOCIAZIONI "VERE" E "SERIE" TENESSERO CONTO DI QUESTI CASI DI MALASANITA' E INTENTASSERO AZIONI CONTRO QUESTI "ILLUSTRI" MEDICI CHE SPECULANO SULLA PELLE DEI MALATI.
GRAZIE A TUTTI PER LA SOLIDARIETA'.

GABRIELLA SONO DACCORDO CON TE, MA SE I PAZIENTI NON SEGNALANO QUESTE COSE AL TRIBUNALE DEL MALATO OPPURE ALLE ASSOCIAZIONI, DIFFICILMENTE QUESTE ULTIME POSSONO SAPERLO SE A PRIORI SI RINUNCIA A DENUNCIARE LA COSA.
NEI CASI + ECLATANTI D MALASANITA', QUELLE CHE VENGONO ALLA LUCE PER FATTI MOLTO GRAVI E VENGONO CITATI NELLE TV, SUI GIORNALI ECC. ECC. LE ASSOCIAZIONI CHE TUTELANO GLI INTERESSI DI CHI HA SUBITO UN DANNO, SPESSO SI COSTITUISCONO PARTE CIVILE NEI PROCESSI (NON POSSONO FARLO NEI PROCEDIMENTI MA SOLO NEI PROCESSI PENALI) MA OVVIAMENTE DEVONO ESSERE INFORMATE DI QUESTI EVENTI.
NEI CASI ECLATANTI DI MALASANITA' POI ...TIPO IL CASO CHE HO CITATO NEL MIO PRECEDENTE MESSAGGIO, PASSATO IL PRIMO MOMENTO IN CUI LA NOTIZIA HA AVUTO UN GRANDE IMPATTO MEDIATICO, QUASI SEMPRE NON SE NE SA PIU' NULLA MA IN EFFETTI IL GIUDIZIO PROSEGUE.