FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Non copio nulla del vecchio e amatissimo forum, per quanto possibile voglio voltare pagina e iniziare un capitolo nuovo. Quello che è stato rimarrà sempre nel mio cuore, e forse anche in quello delle persone che amo, quindi pagina bianca e iniziamo di nuovo.
Solo ora capisco il titolo del mio post, un anno fa, quando mi iscrissi al forum, mi sembrava solo un titolo simpatico e originale, mentre ora mi rendo conto di quanto la malattia ti faccia vivere realmente come sulle montagne russe. Su in cima a toccare il cielo con un dito dalla felicità quando si sta benino, e poi, di colpo, giù a perdifiato, verso il male e il dolore, fisico e morale.

Un giorno spero di cambiare titolo in "ore 10 calma piatta".

Da lunedì ho iniziato Enbrel e, a parte qualche ponfo, la stanchezza e l'impressione di spararsi un ago in pancia, penso inizi ad andare meglio. Dopo 2 anni mi sento quasi un essere umano. Una piccola grande vittoria, una rondine che forse non farà primavera, ma è pur sempre una rondine. Non ne vedevo da tanto tempo, quindi mi godo questa e aspetto di vedere come va a finire.
Il dolore c'è sempre, ma ora, talvolta, è gestibile, le erosioni a caviglia sinstra, piedi, mani, gomito e polso destri, e alla schiena ci sono, ma ora ho un'arma per combatte. E' più di quanto abbia mai avuto negli ultimi 2 anni.

E ci saranno giorni difficili e orribili, ma non mi arrenderò. Non posso permettere di far vincere la malattia. Io sono più forte.

Ti auguro davvero che la nuova terapia ti rimetta in sesto

un grande abbraccio

Grazie Marcella,
sei gentilissima
Ho anticipato di un giorno l'iniezione di Enbrel, la doc aveva detto di decidere un giorno e mantenerlo. Per questioni logistiche pensavo il giovedì, ma oggi ero allo stremo delle forze, dopo 3 notti in cui non dormivo per il dolore, ho ceduto e mi sono fatta la seconda dose. Mi è venuta un pochino di febbretta, ma pazienza, però son riuscita a farmi l'iniezione da sola!!!!
Ora sono solo stanca, normale per altro per chi non dorme da 3 giorni e si sveglia regolarmente alle 4, e curiosa di vedere quali sono gli effetti collaterali...La scorsa settimana son spuntati dei ponfetti che ho eliminato con una cremina al cortisone che mi hanno dato in Ospedale...Chissà. Speriamo. Non può andar male. Non deve andar male.
Un bacio grande famiglia

ps: ma che bruttine ste faccine -.-''

questa settiamana, causa noiosa influenza, non posso prendere Enbrel.
dolori a 1000, svegliata di notte dal male, nonostante codeina e pastiglie per dormire.
ora sono a 3 codeine. in 6 ore. più cortisone ed indometacina. mi reggo in piedi a stento.
però mi sono imposta di far finta di nulla.
ho lavato, stirato (con la sinistra è uno strazio ma pace), preparato pranzo e cena e sistemato casa.
sono devastata. ma ho vinto io. questa volta l'artrite non mi ha fregata. nel mio minuscolo gioisco di questo infimo successo.

Ciao Pao ,

spero che l'influenza ti passi presto e puoi fare l'embrel,
ti mando un caro abbraccio!!!
Rimango incrociatissimaaaaaaaaa.

Ciao

Barbara

Grande paola!!!
concordo con te nel non copiare le tue montagne russe...
speriamo siano solo un brutto ricordo!!!
ma hai febbre alta?

Grazie Barbara, sei sempre molto carina

Paolo febbre bassissima, non arrivo ai 38 e con la tachipirella è come non averla

Grazie per l'interessameneto cmunque, siete una splendida famiglia

e andiamo...prima di mezzanotte arrivo a sei 6 codeine, il massimo concesso....se non collasso ci sentiamo domani....che caspio che male!!!!!! :roll:

Pao ha scritto:e andiamo...prima di mezzanotte arrivo a sei 6 codeine, il massimo concesso....se non collasso ci sentiamo domani....che caspio che male!!!!!! :roll:

Cacchio paoooolaaaa
sono tanti! uffff... daiii tieni duro :roll:

Ciao Pao,
benvenuta anche quaaaaaaa!!!
Vedrai che prima o poi quel post dal titolo ORE 10 CALMA PIATTA lo aprirai!!
ti abbracciooooo

e ci mancava una sospetta bronchite....a andiamo :evil:
tachipirina, oltre a tutto il resto, letto e no Enbrel..
e il dolore avanza inesorabile :evil: :evil: :evil:
però faccio tutto lo stesso come prima, lavo, faccio la spesa, cucino, non mangio, pulisco, e vinco io sull'Infame :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

speriamo che non copiare i tuoi ex aggiornamenti ti porti fortuna!! per il resto un mega abbraccio!!!

Sei un amore Elena, grazie...mannaggia rivoglio i cuori!!!!! :mrgreen:

Bronchite confermata....evvvvvaiiii...antibiotici e tachipirella e solite codeine e antinfiammatori e cortisone...e per la mia doc son molto forte...si, come un budino sciolto...tutta apparenza suppongo... :roll:

Pure la bronchite??? ma dormi coperta!!!! anche tu vedo che non ti fai mancare nulla...

PAO...!!!!! MA ALMENO LA BRONCHITE POTEVI LASCIARLA?????...SSOOBB...MI DISPIACE,
VORREI ABBRACCIARTI FORTE FORTE...MA HO PAURA DI FARTI MALE....SAI COSA?
TI ABBRACCIO LO STESSO....DOLCEMENTE...

TI AMMIRO TANTO PER LA TUA FORZA DI VOLONTÀ!

grazie per il supporto famiglia

dormo con la camicia da notte pesante con gli orsetti, il piumone invernale e 1 coperta...basta???

però è bello avere una malattia da sani!!! mi sento...come dire...normale :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

io ne approfitterei per riposare e poetare. e per qualche coccola in più.

llorenza ha scritto:io ne approfitterei per riposare e poetare. e per qualche coccola in più.

no coccole non posso attaccare bronchite a Paolo, se no salta 1 settimana di università ed ha un esame a fine mese... :roll:

poeterò, leggerò e sistemerò casa...è un vero casino :mrgreen:

PAOLA MI SPIACE, PURE LA BRONCHITE. PERO' DAI ALMENO HAI GLI ORSETTI SULLA CAMICIA CHE TI FANNO COMPAGNIA!!!
RIGUARDATI! UN ABBRACCIO