FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao, volevo fare una domanda a quanti di voi usano questo farmaco.
Mia figlia oggi ha fatto la quarta punturina di Reumaflex da 20mg , notavamo che da quando siamo passati a questo dosaggio , a parte molti degli effetti collaterali, astenia, spossatezza, mal di testa che li ha tutti, subito dopo la puntura le viene anche un forte dolore allo stomaco.
Non ricordo di aver letto nulla a tal proposito.
A qualcuno di voi capita la stessa cosa? Cosa fate in questi casi? Lei ha preso una buscopan ma ho l'impressione che non faccia granchè.

CIAO PERLA!
COME SAI MIA FIGLIA HA FATTO PER CIRCA DUE ANNI, ANCHE DI PIù, PUNTURA DA 20 MG (PURTROPPO!! ) DI MTX, OGGI REUMAFLEX DA 15 MG.
DEVO DIRE CHE ANCHE LEI HAAVUTO ED HA TUTTI GLI EFFETTI COLLATERALI POSSIBILI, DAL MAL DI TESTA, ALLA CONFUSIONE MENTALE, ALLA SPOSSATEZZA TOTALE, ALLA NAUSEA, MA MANCA IL MAL DI STOMACO!
SOPRATTUTTO , COME DICI TU, SUBITO DOPO LA PUNTURA..
DEVO DIRE CHE LO STOMACO UN PO' DELICATINO CE LO HA......E C'ENTRA SENZ'ALTRO ANCHE IL FARMACO!
FORSE POTRESTI PARLARE CON LA DOTT.SSA E FARLE PRENDERE PER UN PO' UN PROTETTIVO DELLO STOMACO, MAGARI MEZZ'ORA PRIMA DELLA TERAPIA, E VEDERE COME VA....PERCHè DOPO è DIFFICILE PORVI RIMEDIO.....
OPPURE UNA CAMOMILLA CALDA ....TU LA CONOSCI E SAI COSA PUò FARLE EFFETTO.
FOSSE MIA FIGLIA, PER ES, LA CAMOMILLA CALDA E LE ALTRE TISANE, DOPO IL REUMAFLEX LA FAREBBERO VOMITARE....MA NON PER TUTTI è COSì!
FAMMI SAPERE.....
UN CARO SALUTO A TE E PICCOLA

SILVANA

Mammona dolcissima, grazie per il tuo commento .
Devi sapere che di proposito non avevo voluto leggere il bugiardino per non impressionarmi perchè a quello ci aveva gia' pensato il medico di base quando mi ero recata da lui per la prescrizione.
Adesso pero', prima di risponderti, mi sono sforzata di fare una ricerca ed ho trovato fra i vari effetti collaterali anche questo sintomo che purtroppo anche oggi ha.
Mi hai fatto invece riflettere su una cosa, mi hai parlato di "confusione mentale", cosa intendi esattamente?
A lei succede ultimente di confondersi con le parole o una frase non riesce subito a pronunciarla e si impapera un po'...è questo che intendi? Lei ci scherza un po', non pensavo potesse essere un possibile effetto ma ultimamente le ho sentito spesso dire:"....uhhh mi confondo!"
Cavolo! Due domeniche fa ero stata felice , era stata ad una gita al mare con amici , al rientro mi aveva raccontato che saltando da un muretto di circa 70 cm di h , si era resa conto che atterrando per terra non aveva avuto fastidio alla schiena, incredula ci aveva riprovato e piu' volte aveva ripetuto il salto ....guarda mi veniva da piangere, ma sono stata brava e lei era felice.
Pero' noto che spesso aggiusti una cosa e se ne "guasta " un'altra.
Comunque per la prossima settimana le ho fissato una visita fisiatrica, perchè in questi giorni ha male al collo e alle spalle, le faro' fare un po' di terapia, secondo me non puo' che farle bene.
Riguardo al gastroprotettore lei lo prende gia' , tutti i giorni , perchè prende ancora 5mg di cortisone, avevamo iniziato da un dosaggio alto ora lo stiamo scalando.
Il buscopan non ha sortito effetti positivi, poco fa ha bevuto una tisana al finocchio , non ha fatto nessun miracolo ma pare un pizzico "meglio".
Ha chiaccherato qui un po' con me, le ho parlato di te e di tua figlia, le ho raccontato che son coetanee e usano lo stesso farmaco....sembrava meno sofferente, non voglio stare a chiedere perchè spesso in questi casi diventa anche un po' di cattivo umore ed io cerco invece di distrarla.
Un bacio stellina a te e la tua bimba.

CIAO PERLA, CIAO SILVANA, SCUSATE SE MI INTROMETTO, LO FACCIO SOLO PER CAPIRE. NON HO MAI USATO MTX MA DA QUELLO CHE HO LETTO QUI NEL FORUM, SE RICORDO BENE, INSIEME A QUESTO IMMUNOSOPPRESSORE SI PRENDE LA FOLINA CHE ATTENUA PARECCHIO GLI EFFETTI CHE DESCRIVETE; FORSE FACCIO CONFUSIONE? SI TRATTA DI UN ALTRO FARMACO E MI STO SBAGLIANDO?
UN ABBRACCIO A VOI E ALLE VOSTRE RAGAZZE.

LORICHI NON DEVI SCUSARTI PER QUESTO...ANZI, SEI GENTILE A PARTECIPARE E A CERCARE DI CAPIRE CIO' CHE PUO' ESSERE D'AIUTO AD ALTRI.
RIGUARDO LA FOLINA , DA QUELLO CHE SO è UNA VITAMINA CHE CONTRASTA SOPRATUTTO ALCUNI EFFETTI COLLATERALI COME LA RIDUZIONE DEL NUMERO DI PIASTRINE , GLOBULI BIANCHI E GLOBULI ROSSO , FEBBRICIATTOLA ED AUMENTO INFEZIONI.
FACENDO UN GIRO IN RETE HO LETTO DI GENTE CHE NOTA MENO EFFETTI ASSUMENDO LEDERFOLIN INVECE DELLA FOLINA USATA DA MIA FIGLIA

AH, IO RICORDAVO CHE SERVIVA PROPRIO PER LA NAUSEA, EVIDENTEMENTE RICORDAVO MALE;
HO TROVATO QUESTO SUL LEDERFOLIN,

04.1 Indicazioni terapeutiche - Inizio Pagina.

Il Lederfolin trova utilità come antidoto di dosi eccessive di antagonisti dell'acido folico e per combattere gli effetti collaterali indotti da aminopterina (acido 4.aminopteroilglutammico) e da metotressato (acido 4.amino-N10.metil-pteroil-glutammico). Il Lederfolin trova inoltre indicazione in tutte le forme anemiche da carenza di folati dovute ad aumentata richiesta, ridotta utilizzazione, insufficiente apporto dietetico di folati.

GRAZIE PERLA, BACI

CHIEDI AL MEDICO SE PUO' CAMBIARE IL PREPARATO A BASE DI CALCIO LEVOFOLINATO (LEDERFOLIN, OPPURE PREFOLIC OPPURE LEVOPRENE SONO SIMILARI) CON PRODOTTI A BASE DI ACIDO FOLICO (FOLINA, FERTIFOL, FOLIDEX), SONO ANTAGONISTI DEL MTHOTREXATE E SERVONO PROPRIO PER ATTENUARE GLI EFFETTI COLLATERALIA, CREDO CHE ANCHE IN QUESTO OGNUNO DI NOI HA UNA PERSONALE REAZIONE, POICHE' DI PRODOTTI DIVERSI CE NE SONO, PERCHE' NON TENTARE SE UN ALTRO PREPARATO DA' DEI RISULTATI MIGLIORI? OVVIAMENTE FACENDOSI CONSIGLIARE DAL MEDICO CHE SEGUE PERLA
FORSE IL BUSCOPAN NON E' PROPRIO IL PIU' INDICATO PER I PROBLEMI DI STOMACO, FORSE UN ANTINAUSEA POTREBBE RIVELARSI PIU' EFFICACE, ANCHE QUESTO CREDO POSSA ESSERE UN TENTATIVO DA FARE.

PerLaMiaPrincipessa ha scritto:Mammona dolcissima, grazie per il tuo commento .
Devi sapere che di proposito non avevo voluto leggere il bugiardino per non impressionarmi perchè a quello ci aveva gia' pensato il medico di base quando mi ero recata da lui per la prescrizione.
Adesso pero', prima di risponderti, mi sono sforzata di fare una ricerca ed ho trovato fra i vari effetti collaterali anche questo sintomo che purtroppo anche oggi ha.
Mi hai fatto invece riflettere su una cosa, mi hai parlato di "confusione mentale", cosa intendi esattamente?
A lei succede ultimente di confondersi con le parole o una frase non riesce subito a pronunciarla e si impapera un po'...è questo che intendi? Lei ci scherza un po', non pensavo potesse essere un possibile effetto ma ultimamente le ho sentito spesso dire:"....uhhh mi confondo!"
Cavolo! Due domeniche fa ero stata felice , era stata ad una gita al mare con amici , al rientro mi aveva raccontato che saltando da un muretto di circa 70 cm di h , si era resa conto che atterrando per terra non aveva avuto fastidio alla schiena, incredula ci aveva riprovato e piu' volte aveva ripetuto il salto ....guarda mi veniva da piangere, ma sono stata brava e lei era felice.
Pero' noto che spesso aggiusti una cosa e se ne "guasta " un'altra.
Comunque per la prossima settimana le ho fissato una visita fisiatrica, perchè in questi giorni ha male al collo e alle spalle, le faro' fare un po' di terapia, secondo me non puo' che farle bene.
Riguardo al gastroprotettore lei lo prende gia' , tutti i giorni , perchè prende ancora 5mg di cortisone, avevamo iniziato da un dosaggio alto ora lo stiamo scalando.
Il buscopan non ha sortito effetti positivi, poco fa ha bevuto una tisana al finocchio , non ha fatto nessun miracolo ma pare un pizzico "meglio".
Ha chiaccherato qui un po' con me, le ho parlato di te e di tua figlia, le ho raccontato che son coetanee e usano lo stesso farmaco....sembrava meno sofferente, non voglio stare a chiedere perchè spesso in questi casi diventa anche un po' di cattivo umore ed io cerco invece di distrarla.
Un bacio stellina a te e la tua bimba.

Prima di tutto voglio dirti quanto sono stata felice dei salti che è riuscita a fare!!
poi che anche mia figlia si innervosiosce se le chiedo come sta, se va meglio.....e così io la spio un po'.....per capire!
mia figlia usa il Lederfolin da 7,5, ma questo secondo me aiuta a contrastare gli effetti negativi del mtx sul fegato (e quindi nausea...), e certo anche per le piastrine, l'anemia....ma purtroppo non può essere efficace anche per gli altri effetti collaterali molto fastidiosi che il mtx dà!

sì, Perla, succede anche a mia figlia quello che mi riporti, anzi....non ha concentrazione, dice che le si accavallano i pensieri, ...infatti ormai il giorno dopo la puntura, specie se ha delle verifiche o un'interrogazione probabile, la tengo a casa..non sarebbe assolutamente in grado di concentrarsi...abbiamo provato....ma sta male....e sai quanto è difficile spiegare il perchè....
così dorme tantissimo, fino all'una del pomeriggio o più...e quando si alza sta bene!! in quelle ore forse smaltisce un po' il farmaco, l'impatto immediato che dà...infatti dopo già un'ora a volte mi dice che ha nausea.... oggi è il giorno...uffa!!!!

Per quanto riguarda gli antinausea...meglio farne uso molto sporadico....per caso ne ho parlato per caso con uno pneumologo, poi con un neurologo venuto a visitare mio padre....pare che non facciano molto bene, specie alla lunga, e con soggetti sensibili...

Perla, io ho trovato una tisana fantastica in un supermercatino biologico (catena "Natura sì"), a base di radice di liquirizia, finocchio e un'altra erba che non ricordo....fantastica!
in questi posti si trovano cose altrimenti introvabili, ci sono anche tisane con lo zenzero, che serve anche da antinausea...
Grazie Perla di averle parlato di noi...sapere di non essere i soli ragazzi ad avere certe malattie e a far uso di certi farmaci, può aiutare, a non sentirsi una mosca bianca....
ti abbraccio....e a presto!! facci sapere come sta la tua piccola, alla prossima iniezione!
silvana

Carissima Rosaria , La piccola ha preso il buscopan perché aveva mal di stomaco, fortunatamente non ha nausea , mi sa comunque che provero’ con Lederfolin …usavamo folina perché il medico mi aveva detto che costa meno ed è uguale ma nei vari siti che ho visitato parrebbe che l’effetto sia invece diverso.


Mammona dolcissima,
Scrivo questo post in “incognito”, sono n ufficio e non dovrei ma ho troppa fretta di conoscere i vostri pareri, oggi si è svegliata meno “fiacca” ma con un sapore in bocca che ha definito di pesticidi….poi poco fa mi ha inviato un sms dicendomi che aveva mangiato di nuovo perché in bocca sentiva un sapore di insetti O-O
Purtroppo la mia amica è fuori per un convegno, mi chiamera’ stasera ma ho subito chiamato il medico di base, c’era una sostituta alla quale ho suggerito di far fare degli esami , soprattutto Transaminasi.Ovviamente lei è stata d’accordo con me, ho già chiamato un'altra amica che lavora in ospedale e domani mattina ci aspetta presto, è lei che le fa gli esami …speriamo bene.
La tisana al finocchio le ha dato un po’ di sollievo, credo di aver visto quella alla quale ti riferisci ed ho intenzione di prenderla.
Anche lei da due giorni è a casa, la scorsa settimana pure ha fatto diversi giorni di assenza, ieri aveva compito di italiano, non avendo potuto studiare mi aveva chiesto di non andare ma anche volendo non si reggeva in piedi, ha dormito molto pure lei, dorme molto dopo, per fortuna che in questa scuola non ha problemi , ho preso il pagellino ed è fantastico. Il prof consegnandomelo mi ha detto:”Ecco la pagella del mio tesoro, il mio orgoglio!”

Un bacio a tutti .Vi leggero’ piu’ tardi da casa.
Ps.Scusate se ci saranno Orrori grammaticali ma vado di corsa

POSSO ESSERE ORGOGLIOSA ANCHE IO?

PerLaMiaPrincipessa ha scritto:Il prof consegnandomelo mi ha detto:”Ecco la pagella del mio tesoro, il mio orgoglio!”

CORRO ANCHE IO A COMPLIMENTARMI CON PRINCIPESSA
ED ANCHE AD ASSOCIARMI ALLA NECESSITA' DI CONTROLLARE PRESTO LE TRANSAMINASI PERCHE' SPESSO IL CLASSICO SAPORE BRUTTO IN BOCCA DIPENDE PROPRIO DALLA FUNZIONALITA' EPATICA E CON METHOTREXATE E' MEGLIO CONTROLLARE.

CARA PERLA, CREDO CHE ORMAI IL PRELIEVO SIA STATO FATTO...NON HO PENSATO DI SUGGERIRTI (MA MAGARI GLIELO FANNO GIà!) DI CHIEDERE ANCHE IL DOSAGGIO DEI FOLATI NEL SANGUE...LA REUM DI GLORIA SPESSO LO CHIEDE!
POTRESTI CHIAMARE LA TUA AMICA E DIRLE DI AGGIUNGERE TALE ANALISI? COSì SARESTI TRANQUILLA ANCHE DA QUEL FRONTE!

SONO CONTENTA CHE SI TROVI BENE IN QUESTA SCUOLA! A VOLTE CONVIENE CAMBIARE, PIUTTOSTO CHE STARE A SOFFRIRE PER ANNI E ANNI!!
E LE NOSTRE CUCCIOLE POI NON SE LO MERITANO PROPRIO!
COMPLIMENTI QUINDI A PRINCIPESSA, !!! POSSO DIRTI CHE ANCHE GLORIA è DAVVERO MOLTO MOLTO BRAVA A SCUOLA? PAGELLINO OTTIMO!
POSSIAMO ESSERNE FIERE DAVVERO, PER COME AFFRONTANO TUTTE QUESTE DIFFICOLTà!!
ASPETTO NOTIZIE!!!!

SILVANA

MA CHE BRAVE LE NOSTRE CUCCIOLE! NON AVEVO DUBBI CHE ANCHE GLORIA AVESSE OTTIME PAGELLE!
SONO ORGOGLIOSA ANCHE PER LEI!

mammona ha scritto:POSSO DIRTI CHE ANCHE GLORIA è DAVVERO MOLTO MOLTO BRAVA A SCUOLA? PAGELLINO OTTIMO!
POSSIAMO ESSERNE FIERE DAVVERO, PER COME AFFRONTANO TUTTE QUESTE DIFFICOLTà!!


SILVANA

PERLA...COME VA?

Mammona, scusa se sono sparita ma per un gioprno mi è mancata la connessione, negli altri giorni ero stanchissima ed il poco tempo che avevo lo dedicavo al lavoro che tu sai.
Per quanto riguarda la mia principessa, il mal di stomaco non si è piu' presentato e seguendo i vostri suggerimenti abbiamo pensato di fare la punturina un po' piu' tardi così poi va a nanna e speriamo bene
Il problema è che ha avuto forte dolore al braccio per giorni, lo avevo fatto presente alla prof durante l'uòltima visita ma non mi ha detto nulla.
La scorsa settimana il dolore era insopportabile, l'ho portata dal medico di base che, ricordi, è reumatologo e riceve anche in intramoenia, ci ha dato un appuntamento per il giorno dopo e le ha fatto una visita molto approfondita ed un'ecografia dalla quale è venuta fuori che c'è una borsite subacromiale (pare legata alla patologia) . Le ha consigliato riposo e un antiinfiammatorio (TAUXIB) che mi fa un po' paura vista l'altra patologia di mia figlia la RCU. Ma intanto per qualche giorno ancora dovra' prenderlo , visto che poco fa mi diceva di avere ancora un po' male. Il mio umore è proprio sotto i piedi.

MI SPIACE PER LA PRINCIPESSA. FORSE POTREBBE AIUTARE ANCHE UNA INFILTRAZIONE?
BACI

ECCO PERCHè NON AVEVI PIù SCRITTO! SPERAVO INVECE CHE FOSSE TUTTO NELLA NORMA!
MI DISPIACE MOLTISSIMO, PROPRIO NON CI VOLEVA......SONO ANDATA A LEGGERE DELLA BORSITE DELLA SPALLA...NON è CHE TUA FIGLIA ABBIA GIOCATO PER ES. A PALLAVOLO, O A TENNIS, O ABBIA SFORZATO LA SPALLA IN ALTO? SICURO IL REUM CHE DIPENDA DALLA MALATTIA?
PER L'ANTINFIAMMATORIO NON SO DIRTI PERCHè NON LO CONOSCO...MA CAPISCO LA TUA PERPLESSITà PER LA RCU...MA PENSO CHE NE ABBIA TENUTO CONTO IL DOTTORE!
QUOTO LORY PER L'INFILTRAZIONE, MA SE SI STA RISOLVENDO FORSE SE LA PUò RISPARMIARE PER QUESTA VOLTA!
ANCHE A GLORIA SI è RISVEGLIATA LA MALEDETTA ARTRITE, SEMPRE NEL DITO E NELLA MANO GIà PIù COLPITA...ABBIAMO RIAVVICINATO LA PUNTURA DI MTX...PRESO ANTINFIAMMATORIO BRUFEN, MA PROPRIO QUESTA MATTINA CHE è TORNATA A SCUOLA MI HA MANDATO SMS DOVE MI DICE CHE IL DITO LE FA UN PO' MALE...E IO VORREI PROPRIO EVITARE L'INFILTRAZIONE VENTILATA DALLA REUMATOLOGA, PERCHè IN QUEL POLSO L'HA GIà FATTA UNA VOLTA, E RIPETUTE INFILTRAZIONI RENDONO I TENDINI FRAGILI....NON SO PROPRIO COSA FARE!
CAPISCO LA TUA TRISTEZZA, IL TUO ESSERE GIù...LE TUE PREOCCUPAZIONI...PERCHè SONO ANCHE LE MIE!
DOBBIAMO ANDARE AVANTI, ESSERE FORTI...CE LO RIPETIAMO CONTINUAMENTE...MA A VOLTE è DAVVERO DIFFICILE!!
FAMMI SAPERE COME VA, CI TENGO MOLTO!
UN ABBRACCIO FORTE A TUTTE E DUE!
SILVANA

Magari fosse stato quello..un miglioramento , ma invece no!
Il mal di stomaco per fortuna dalle 2 ultime punture a questa parte è diminuito ma si sente sempre stanca e (mi dice) come se avesse la febbre.
Ieri e' andata a scuola perchè aveva le prove Invalsi, ma oggi è rimasta a letto, era tutta dolori, mal di gola e spossatezza.La puntura e' stata fatta lunedi'.
E' un peridodo che mi sento da schifo anch'io, psicologicamente.
I miei amici non sospettano, in ufficio tanto meno.ODIo farmi vedere giu'.
Ieri mio marito è rimasto colpito, è venuto a trovarmi in ufficio, ho preso una pausa e siamo andati al bar per un aperitivo...ero allegra, sorridente, ho scherzato con amici che ho incontrato...poi da sola , tornata ad essere quella che sento , ho pure pianto.
Lui mi ha chiesto: Ma come fai a fingere così?......e' sbagliato secondo voi?
Non voglio che fuori mi vedano così
Non voglio che i miei figli mi vedano troppo triste ed allora che male c'è a fingere?

Fingere non è difetto, quando il motivo è onesto. (Goldoni)
Siete d'accordo?

Cara PerLa, mi spiace davvero leggere queste notizie non proprio confortanti, purtroppo sai bene che le nostre patologie vanno spesso su e giù come un'altalena e noi dobbiamo correre dietro a cercare di calmare la sintomatologia man mano che si presenta, il tutto sempre sperando che invece faccia effetto la terapia di fondo e non dover utilizzare i sintomatici.
Spero davvero che nel frattempo la situazione sia migliorata.
Per quanto riguarda la tua modalità di porti nei confronti degli altri, che posso mai dirti, ti capisco benissimo e capisco come non si abbia nessunissima voglia di parlare delle problematiche affliggono una figlia in m,aniera così invadente.
Non devi raccontare a nessuno ciò che non ti và specialmente a quelle persone con le quali non sei in eccessiva confidenza o in rapporti sinceramente affettuosi, mentre non sarebbe male farlo e sfogarsi per alleviare le tensioni, con quell persone che sai essere veramente e con amore vicine a te ed a tua figlia.
Tenersi sempre tutto dentro non è bene, credo che tutti abbiamo prima o poi, quando il vaso sembra essere colmo, la necessità di una valvola di sfogo ed una spalla amica...ma veramente amica che ci offra soprattutto affetto sincero, non possa che esserti di aiuto per andare avanti nel supporto che poi tu, come mamma, darai a tua figlia e soprattutto potrà essere di aiuto a te per non farti mai sentire sola in questa battaglia quotidiana.

Cara PerLa, mi spiace davvero leggere queste notizie non proprio confortanti, purtroppo sai bene che le nostre patologie vanno spesso su e giù come un'altalena e noi dobbiamo correre dietro a cercare di calmare la sintomatologia man mano che si presenta, il tutto sempre sperando che invece faccia effetto la terapia di fondo e non dover utilizzare i sintomatici.
Spero davvero che nel frattempo la situazione sia migliorata.
Per quanto riguarda la tua modalità di porti nei confronti degli altri, che posso mai dirti, ti capisco benissimo e capisco come non si abbia nessunissima voglia di parlare delle problematiche affliggono una figlia in m,aniera così invadente.
Non devi raccontare a nessuno ciò che non ti và specialmente a quelle persone con le quali non sei in eccessiva confidenza o in rapporti sinceramente affettuosi, mentre non sarebbe male farlo e sfogarsi per alleviare le tensioni, con quell persone che sai essere veramente e con amore vicine a te ed a tua figlia.
Tenersi sempre tutto dentro non è bene, credo che tutti abbiamo prima o poi, quando il vaso sembra essere colmo, la necessità di una valvola di sfogo ed una spalla amica...ma veramente amica che ci offra soprattutto affetto sincero, non possa che esserti di aiuto per andare avanti nel supporto che poi tu, come mamma, darai a tua figlia e soprattutto potrà essere di aiuto a te per non farti mai sentire sola in questa battaglia quotidiana.