sono una di voi/NON HO FIBROMIALGIA:DIAGNOSI ERRATA
sono una di voi/NON HO FIBROMIALGIA:DIAGNOSI ERRATA
salve a tutti.HO 55 anni,da 3 anni sono affetta da fibromialgia severa...a parte 3 ernie al disco : zona lombare,poi stanchezza cronica,ecc....insomma la mia vita è cambiata....sono triste e piango di nascosto da mio marito.
I dolori sono fortissimi...e mi fa compagnia la depressione che è iniziata 15 anni fa circa...Vorrei trovare amici....e un po di conforto....scrivetemi...e sentiamoci: Apresto..olly.
I dolori sono fortissimi...e mi fa compagnia la depressione che è iniziata 15 anni fa circa...Vorrei trovare amici....e un po di conforto....scrivetemi...e sentiamoci: Apresto..olly.
- sunshinexyz
- Messaggi: 1036
- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: sono una di voi
benvenuta olly!!!
Alessia

Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: sono una di voi
ciao Olly...che bel nome ! mi ricordano vecchi tempi....
mi dispiace di quel che stai passando, comprese le lacrime dinascosto!
parlaci un po di te: hai figli? lavori? cosa fai di bello? e di dove sei all'incirca?
qui troverai sicuramente amici/che, e ti sentirai come in famiglia!
a presto!
silvana
mi dispiace di quel che stai passando, comprese le lacrime dinascosto!
parlaci un po di te: hai figli? lavori? cosa fai di bello? e di dove sei all'incirca?
qui troverai sicuramente amici/che, e ti sentirai come in famiglia!
a presto!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: sono una di voi
CIAO OLLY
E BENVENUTA NEL FORUM.
ANCH'IO SOFFRO DI FIBROMIALGIA E HO TROVATO BENEFICIO, OLTRE CHE CON LA TERAPIA FISICA (NUOTO) ANCHE CON GOCCE DI LAROXIL LA SERA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
SE HAI VOGLIA PARLACI UN PO' DI TE.
SAI LA DEPRESSIONE FA SPESSO CAPOLINO NELLE NOSTRE PATOLOGIE MA VEDRAI CHE LA "FORUM-TERAPIA" FARA' MIRACOLI ANCHE CON TE.
TI ASSICURO CHE PER ME E' STATA VERAMENTE TAUMATURGICA!
A RISENTIRCI.
E BENVENUTA NEL FORUM.
ANCH'IO SOFFRO DI FIBROMIALGIA E HO TROVATO BENEFICIO, OLTRE CHE CON LA TERAPIA FISICA (NUOTO) ANCHE CON GOCCE DI LAROXIL LA SERA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
SE HAI VOGLIA PARLACI UN PO' DI TE.
SAI LA DEPRESSIONE FA SPESSO CAPOLINO NELLE NOSTRE PATOLOGIE MA VEDRAI CHE LA "FORUM-TERAPIA" FARA' MIRACOLI ANCHE CON TE.
TI ASSICURO CHE PER ME E' STATA VERAMENTE TAUMATURGICA!
A RISENTIRCI.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: sono una di voi
Ciao Olly
in Forum !
un abbraccio
Silvia

un abbraccio

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: sono una di voi
CIAO OLLY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM. QUI TROVERAI TANTE PERSONE CHE SOFFRONO DI FIBRO E POTRAI CONFRONTARTI CON LORO. TROVI ANCHE, SEMPRE, QUALCUNO CON UN CHIACCHIERARE QUANDO TI SENTI UN PO GIU' ED HAI BISOGNO DI SFOGARTI UN PO.
CARA OLLY TI INVITO ANCHE A LEGGER E IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI USUFRUIRE AL MEGLIO CIO' CHE IL FORUM OFFRE.
LO TROVI QUI viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
CARA OLLY TI INVITO ANCHE A LEGGER E IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI USUFRUIRE AL MEGLIO CIO' CHE IL FORUM OFFRE.
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SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
- rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: sono una di voi
CIAO OLLY E BENVENUTA IN FORUM
LA FIBROMIALGIA E' VERAMENTE UNA BRUTTA BESTIA MA ANCHE PER LEI OGGI CI SONO DIVERSE POSSIBILITA' TERAPEUTICHE ED INOLTRE E' PROVATO CHE L'ABBINAMENTO DELLE TERAPIE FARMACOLOGICHE CON TERAPIA FISICA DOLCE E TECNICHE DI MEDICINA COMPLEMENTARE, PUO' AIUTARE TANTISSIMO IL PAZIENTE
POSSO CHIEDERTI A TE COSA HANNO PRESCRITTO E SE PRATICHI QUALCUNA DELLE DIVERSE FORME DI MEDICINA COMPLEMENTARE?
TI SEGNALO QUESTI SEMPLICI ESERCIZI DI STRERCHING CHE POSSONO AIUTARE A DECONTRARRE
http://www.bresciareumatologia.it/stretching.html
ED ECCOTI ANCHE IL LINK DEGLI INTERVENTI MEDICI CHE CI SONO STATI AD UN RECENTE CONVEGNO SULLA MATERIA:
http://www.eventiaisf.org/VI/aisf_video9.html
ED IL SITO DEL DR. WEISS con tante informazioni in italino:
http://p114962.typo3server.info/la-sind ... omialgica/
NON SO SE GIA' CONOSCEVI QUESTI VIDEO E QUESTI SITI, SPERO POSSANO ESSERTI DI AIUTO
LA FIBROMIALGIA E' VERAMENTE UNA BRUTTA BESTIA MA ANCHE PER LEI OGGI CI SONO DIVERSE POSSIBILITA' TERAPEUTICHE ED INOLTRE E' PROVATO CHE L'ABBINAMENTO DELLE TERAPIE FARMACOLOGICHE CON TERAPIA FISICA DOLCE E TECNICHE DI MEDICINA COMPLEMENTARE, PUO' AIUTARE TANTISSIMO IL PAZIENTE
POSSO CHIEDERTI A TE COSA HANNO PRESCRITTO E SE PRATICHI QUALCUNA DELLE DIVERSE FORME DI MEDICINA COMPLEMENTARE?
TI SEGNALO QUESTI SEMPLICI ESERCIZI DI STRERCHING CHE POSSONO AIUTARE A DECONTRARRE
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NON SO SE GIA' CONOSCEVI QUESTI VIDEO E QUESTI SITI, SPERO POSSANO ESSERTI DI AIUTO

Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

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Re: sono una di voi
CIAO OLLY!
BENVENUTA FRA NOI, E AL FORUM DELL'AMICIZIA!!!
: Groupwave :IO SONO LORETTA E TI FACCIO UN AUGURIO E UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
BENVENUTA FRA NOI, E AL FORUM DELL'AMICIZIA!!!



1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.


Re: sono una di voi
Benvenuta carissima Olly....
...hai trovato una grande famiglia....mi disp tanto ke stai male...cerca di farti forza xkè così starai meglio ok?
...noi siamo quà se hai bisogno
...bacione grande...ciao
















Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Re: sono una di voi
grazie....carissime...in quante mi avete risposto...! mi sono commossa un po...ora vorrei mettermi in contatto con voi tutte,ma non so usare il forum ....insommma sono 1 novellina...istruitemi voi.
i miei acciacchi: ernia iatale
coxo-artrosi nel bacino e anche
colonna vertebrale con artrosi
2 dischi intervertebrali svaniti,cioe si sono attaccate alle vertebre
3 ernie a livello lombo-sacrale
fimomialgia
depressione da 20 anni
principio di osteoporosi
La mia casa è una farmacia.....sono insegnante elementare e vivo in provincia di trapani .Sono sposata da 33 anni ,ma non abbiamo avuto figli....e non vi dico le cure e le delusioni avute.Questo per me e stato 1 dramma.....ma.che dire?
ora vi abbraccio tutte...a presto.OLLY.
i miei acciacchi: ernia iatale
coxo-artrosi nel bacino e anche
colonna vertebrale con artrosi
2 dischi intervertebrali svaniti,cioe si sono attaccate alle vertebre
3 ernie a livello lombo-sacrale
fimomialgia
depressione da 20 anni
principio di osteoporosi
La mia casa è una farmacia.....sono insegnante elementare e vivo in provincia di trapani .Sono sposata da 33 anni ,ma non abbiamo avuto figli....e non vi dico le cure e le delusioni avute.Questo per me e stato 1 dramma.....ma.che dire?
ora vi abbraccio tutte...a presto.OLLY.
Re: sono una di voi
Benvenuta in questo meraviglioso Forum..vedrai che ti trovi bene..io sono iscritta
da poco e già mi sento in famiglia...
da poco e già mi sento in famiglia...

Re: sono una di voi
ciao carissima Olly e ben venuta nel forumamici... sai quanto ti capisco... xchè come te soffro di FIBROMIALGIA da tantissimi anni..
cara Olly quando ti senti un pò depressa.. fai come me ogni tanto vado fuori con le mie amiche.. a mangiare una pizza e xchè no pure a fare 4 salti in discoteca.. alla faccia della..
FIBROMIALGIA.. un abbraccio grande.. ciao Giusy...
cara Olly quando ti senti un pò depressa.. fai come me ogni tanto vado fuori con le mie amiche.. a mangiare una pizza e xchè no pure a fare 4 salti in discoteca.. alla faccia della..
FIBROMIALGIA.. un abbraccio grande.. ciao Giusy...

- francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: sono una di voi
CIAO!!!
NELLA FORUMFAMIGLIA!



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Re: sono una di voi
ciao olly benvenuta in famiglia
- rosaria1956
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Re: sono una di voi
OLLY...UN'ALTRA SICILIANA!! CHE BELLO, MA SAI CHE C'è UN BEL GRUPPETTO DI SICILIANI IN FORUM!!!!olly2009 ha scritto:grazie....carissime...in quante mi avete risposto...! mi sono commossa un po...ora vorrei mettermi in contatto con voi tutte,ma non so usare il forum ....insommma sono 1 novellina...istruitemi voi.
i miei acciacchi: ernia iatale
coxo-artrosi nel bacino e anche
colonna vertebrale con artrosi
2 dischi intervertebrali svaniti,cioe si sono attaccate alle vertebre
3 ernie a livello lombo-sacrale
fimomialgia
depressione da 20 anni
principio di osteoporosi
La mia casa è una farmacia.....sono insegnante elementare e vivo in provincia di trapani .Sono sposata da 33 anni ,ma non abbiamo avuto figli....e non vi dico le cure e le delusioni avute.Questo per me e stato 1 dramma.....ma.che dire?
ora vi abbraccio tutte...a presto.OLLY.
OLLY CARA POSSO CHIEDERTI COME E DOVE TI CURI? CHE TERAPIA STAI FACENDO E COME CI TI TROVI?
PER LA DEPRESSIONE, CAPISCO CHE PROBABILMENTE LA MANCATA MATERNITA' POSSA AVERE INFLUITO, MA LA VITA VA' VISSUTA SEMPRE COSI' COME CI CAPITA DI AVERLA....E' L'UNICA CHE CI VIENE CONCESSA E QUINDI DOBBIAMO SEMPRE GUARDARE IL BICCHIERE MEZZO PIENO PERCHE' NON NE AVREMO UN'ALTRA DIVERSA.
DI CERTO PERO' NOI TUTTI POSSIAMO INCIDERE SULLE NOSTRE VITE MALGRADO LE DIFFICOLTA' CHE INCONTRIAMO SULLA NOSTRA STRADA, CREARCI DEGLI INTERESSI, DELLE ATTIVITA' GRATIFICANTI, UN BEL GRUPPO DI AMICI CON I QUALI PASSARE ORE ALLEGRE....INSOMMA...DOBBIAMO AIUTARE NOI STESSI A VIVERE LA NOSTRA VITA SEMPRE AL MEGLIO PER QUELLO CHE CI E' STATO CONCESSO.
SE HAI DIFFICOLTA' CON IL FORUM, CHIEDI PURE, NESSUN PROBLEMA E POI VEDRAI CHE E' FACILISSIMO


Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Re: sono una di voi
ragazze...sono stata assente dal forum...per malattia.....cortisone a gogò.VORREI SAPERE DA VOI SE LA FIBRO SI CURA COL PLAQUENIL PER 4-6 MESI...E POI CON IL LYRICA.
QUESTA NOTIZIA L'HO SPULCIATA DA INTERNET....E POI .....è CURATA COSI DAL PROF. FERDINANDO AIUTI,IMMUNOLOGO DI FAMA CHE LO AFFERMA A CHIARE LETTERE.
VI PREGO FATEMI SAPERE.A PRESTO OLLY
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- rosaria1956
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Re: sono una di voi
A ME NON RISULTA CHE PER LA FIBROMIALGIA SI DIA PLAQUENIL A MENO CHE NON VI SIA UNA PATOLOGIA DI TIPO REUMATICA/AUTOIMMUNE ASSOCIATA O IL SOSPETTO CHE STIA PER EVOLVERE COME NEI CASI DELLE FORME ANCORA INDIFFERENZIATE.
IL LIRYCA SI INVECE, E' UNO DEI CLASSICI FARMACI CHE SI PRESCRIVONO PER LA FIBROMIALGIA
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Re: sono una di voi
QUOTO ROSY, FORSE IL PROF AIUTI SOSPETTA UNA FIBROMIALGIA SECONDARIA AD UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE E SE CON L'IMMUNOSOPPRESSORE STAI MEGLIO ALLORA, FORSE, NON SI TRATTA SOLO DI FIBROMIALGIA PER LA QUALE I FARMACI D'ELEZIONE SONO FARMACI CHE SI DANNO IN NEUROLOGIA PER INNALZARE LA SOGLIA DEL DOLORE. COL CORTISONE HAI NOTATO QUALCHE CAMBIAMENTO? ANCHE QUESTE SAREBBE MOLTO UTILE NELLA DIAGNOSI PERCHE' LA FIBRO NON RISPONDE AFFATTO AL CORTISONE.

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: sono una di voi
MI FA PIACERE CONOSCERTI! SONO GIULIACHEAMAILMARE,NAPOLETANA TRAPIANTATA IN SICILIA,TERRA CHE AMO.SONO RIENTRATA DA POCO DA SCIACCA,DOVE HO FATTO SEDUTE DI ANTROTERAPIA,CONSIGLIATE DAL REUMATOLOGO,CHE A ME GIOVANO.COME FIBROMIALGICA..ED ALTRO..,AMO IL MONDO INTERO E..PENSO CHE POTREBBE ESSERE PEGGIO PER ME,E CHE OGGI È UN ALTRO GIORNO,FORSE PIÙ BELLO DI IERI,SICURO PIÙ BELLO:HO CONOSCIUTO TE!!!
Re: sono una di voi
da 3 giorni un ennesimo tentativo ,IL DOTT. MI FA PRENDERE PLAQUENIL 200 MG PER 2 AL DI ,MEDROL 8 MG DEVO TENTARE QUESTA CURA PER 20 GG CIRCA E VEDIAMO SE C'è UN PO DI MIGLIORAMENTO .INOLTRE PRENDO GLI ANTI DEPRESSIVI .CYMBALTA E ENTACT E IL SIRDALUD E IL TRANQUILLANTE
CARE AMICHE CAPISCO CHE VI MERAVIGLIATE DELLA CURA.....MA DA 3 ANNI I REUM. MI PRESCRIVONO L'ESAME ANT, ANA E ENA E NN VI STO A DIRE CHE MACELLO....ANA NEG....ENA POS. E VICEVERSA O NEGATIVI ENTRAMBI....INSOMMA FOLLI....PER QUESTO MOTIVO IL REUM. SOSPETTA 1 CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA....FORSE IL LUPUS........MA CERTEZZA NN CE N'è. POI ONESTAMENTE è DA 30 ANNI CHE HO ARTROSI,3 ERNIE LOMBARI DA 3 ANNI....UN ANTEROLISTESI...ECCCCCCC......QUINDI SE IL CORTISONE NN VA PER LA FIBRO,VA PER I DOLORI....ANCHE PERCHE NNN POSSO PRENDERE ANTI-INFAMMATORI .ALLERGIA POTENTE...NN RESPIRO PIU E MI VENGONO LE BOLLE ROSSE...
CARE AMICHE CAPISCO CHE VI MERAVIGLIATE DELLA CURA.....MA DA 3 ANNI I REUM. MI PRESCRIVONO L'ESAME ANT, ANA E ENA E NN VI STO A DIRE CHE MACELLO....ANA NEG....ENA POS. E VICEVERSA O NEGATIVI ENTRAMBI....INSOMMA FOLLI....PER QUESTO MOTIVO IL REUM. SOSPETTA 1 CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA....FORSE IL LUPUS........MA CERTEZZA NN CE N'è. POI ONESTAMENTE è DA 30 ANNI CHE HO ARTROSI,3 ERNIE LOMBARI DA 3 ANNI....UN ANTEROLISTESI...ECCCCCCC......QUINDI SE IL CORTISONE NN VA PER LA FIBRO,VA PER I DOLORI....ANCHE PERCHE NNN POSSO PRENDERE ANTI-INFAMMATORI .ALLERGIA POTENTE...NN RESPIRO PIU E MI VENGONO LE BOLLE ROSSE...