La mia vita con il LES.....
Inviato: 06/10/2009, 19:59
"Ciao a tutti! Sono nuova e mi trovo un po impacciata :rolleyes:
Mi chiamo Leonarda1978...come soprannome...
Che dire da circa 18 anni convivo con il les e altri problemi....ma sempre con il sorriso!
Baci!"
Questo è stato il mio primo messaggio....nell'altro forum.....poi una serie lunghissima si affettuosi saluti di benvenuto.....
poi......
""Ciao!!! Ci conosciamo da qualche giorno..sono Leonarda! Vi racconto la mia vita con il les...non tutta perchè sarebbe troppo lunga!
Mi sono ammalata che avevo quasi 11 anni,anche se non stavo bene già da qualche anno. Una sera sono arrivata al Bambin Gesù di roma con la febbre a 40,dolori violenti alle gambe e braccia.Non riuscivano a capire nulla i medici,intanto i giorni passavano e la situazione peggiorava.Iniziano a somministrarmi boli da 1 grammo di cortisone...mi trasformo!In un primo momento i valori diventano buoni..grazie al cortisone,ma il peggio sta per tornare.Febbre, dolori allo sterno,perdo sangue dalle urine. Mi dimettono dal reparto pediatrico per sistemarmi nel reparto di nefrologia. Da lì a qualche giorno mi faranno ana biopsia renale,grazie ad essa ci sarà la diagnosi di glomerunonefrite da les.Il pericolo era di entrare in dialisi.Su consiglio dei medici del reparto,i miei genitori dovevo portarmi dallo specialista.L'immunologo! Sono andata dal Prof.Aiuti e abbiamo iniziato una forte terapia con immunosoppressori,cortisonici,antinfiammatori. Il les con me è stato sempre molto forte,caratterizzato da dolori talmente forti da non riuscire a camminare.Muovere le mani,ecc.Anche il periodo dell'adolescenza non è stato facile.
Passavo il mio tempo più in ospedale che dentro casa mia!
Ho rischiato anche di morire per colpa di un battere che aveva trovato il posto nel sangue,nei reni,nelle ossa.Stavo morendo perchè l'infezione era talmente diffusa,il mio corpo non reagiva alle cure.Avevo la febbre alta-altissima...40/41.5.Non riconoscevo più nessuno,avevo perso la cognizione del tempo,non mi ricordavo più il mio nome.(certo queste cose le so perchè mi sono state raccontate).La febbre è durata per quasi 2 mesi in questo modo! I medici non si pronunciavano più! Poi un giorno reagisco ai 4 antibiotici...se non ricordo male..e cortisonici..la febbre inizia a scendere.Però nel frattempo il les è impazzito! Comincio ad avere dolori forti in tutto il corpo..cominciano i problemi in altri organi.Mi si ammala la tiroide. altri problemi! ecc...
Poi mi viene una trombosi arteriosa al braccio..altri ricoveri altri medicinali.
Questa più o meno è la mia storia...
Forze ci saranno degli errori di battitura...scusaemi,ma non rileggo mai quello che scrvo sulla mia malattia. E' già difficile scrivere...ciao!""
Questo racconto .... beh ci sono riuscita grazie a voi.....
Sicuramente non riporterò tutta la mia presentazione......sono 75 pagine.....però non volevo lasciare questi due messaggi.....molto significativi per me.....mi avete aiutato ad aprirmi.....ero chiusa....introversa...bloccata....grazie alle persone care che hanno incontrato il mio camino in questi anni nel forum.....dico GRAZIE .....GRAZIE DI AVER CERCATO DI COMPRENDERE I MIEI STATI D'ANIMO.....GRAZIE DELLE RISATE....GRAZIE DELLE CHIACCHIERATE....
Penso che tant di voi mi conoscono......e ai nuovi.....beh....imparerete a conoscerni nel tempo se nè avrete voglia.....e tempo......
tanto chi molla questo forum pazzesco......il mio primo forum....beh non si scorda mai !!!!
Capaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa un abbraccio !!!! Che dici va bene la mia presentazione?????
:shock: :mrgreen:
Mi chiamo Leonarda1978...come soprannome...
Che dire da circa 18 anni convivo con il les e altri problemi....ma sempre con il sorriso!
Baci!"
Questo è stato il mio primo messaggio....nell'altro forum.....poi una serie lunghissima si affettuosi saluti di benvenuto.....
poi......
""Ciao!!! Ci conosciamo da qualche giorno..sono Leonarda! Vi racconto la mia vita con il les...non tutta perchè sarebbe troppo lunga!
Mi sono ammalata che avevo quasi 11 anni,anche se non stavo bene già da qualche anno. Una sera sono arrivata al Bambin Gesù di roma con la febbre a 40,dolori violenti alle gambe e braccia.Non riuscivano a capire nulla i medici,intanto i giorni passavano e la situazione peggiorava.Iniziano a somministrarmi boli da 1 grammo di cortisone...mi trasformo!In un primo momento i valori diventano buoni..grazie al cortisone,ma il peggio sta per tornare.Febbre, dolori allo sterno,perdo sangue dalle urine. Mi dimettono dal reparto pediatrico per sistemarmi nel reparto di nefrologia. Da lì a qualche giorno mi faranno ana biopsia renale,grazie ad essa ci sarà la diagnosi di glomerunonefrite da les.Il pericolo era di entrare in dialisi.Su consiglio dei medici del reparto,i miei genitori dovevo portarmi dallo specialista.L'immunologo! Sono andata dal Prof.Aiuti e abbiamo iniziato una forte terapia con immunosoppressori,cortisonici,antinfiammatori. Il les con me è stato sempre molto forte,caratterizzato da dolori talmente forti da non riuscire a camminare.Muovere le mani,ecc.Anche il periodo dell'adolescenza non è stato facile.
Passavo il mio tempo più in ospedale che dentro casa mia!
Ho rischiato anche di morire per colpa di un battere che aveva trovato il posto nel sangue,nei reni,nelle ossa.Stavo morendo perchè l'infezione era talmente diffusa,il mio corpo non reagiva alle cure.Avevo la febbre alta-altissima...40/41.5.Non riconoscevo più nessuno,avevo perso la cognizione del tempo,non mi ricordavo più il mio nome.(certo queste cose le so perchè mi sono state raccontate).La febbre è durata per quasi 2 mesi in questo modo! I medici non si pronunciavano più! Poi un giorno reagisco ai 4 antibiotici...se non ricordo male..e cortisonici..la febbre inizia a scendere.Però nel frattempo il les è impazzito! Comincio ad avere dolori forti in tutto il corpo..cominciano i problemi in altri organi.Mi si ammala la tiroide. altri problemi! ecc...
Poi mi viene una trombosi arteriosa al braccio..altri ricoveri altri medicinali.
Questa più o meno è la mia storia...
Forze ci saranno degli errori di battitura...scusaemi,ma non rileggo mai quello che scrvo sulla mia malattia. E' già difficile scrivere...ciao!""
Questo racconto .... beh ci sono riuscita grazie a voi.....
Sicuramente non riporterò tutta la mia presentazione......sono 75 pagine.....però non volevo lasciare questi due messaggi.....molto significativi per me.....mi avete aiutato ad aprirmi.....ero chiusa....introversa...bloccata....grazie alle persone care che hanno incontrato il mio camino in questi anni nel forum.....dico GRAZIE .....GRAZIE DI AVER CERCATO DI COMPRENDERE I MIEI STATI D'ANIMO.....GRAZIE DELLE RISATE....GRAZIE DELLE CHIACCHIERATE....
Penso che tant di voi mi conoscono......e ai nuovi.....beh....imparerete a conoscerni nel tempo se nè avrete voglia.....e tempo......
tanto chi molla questo forum pazzesco......il mio primo forum....beh non si scorda mai !!!!
Capaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa un abbraccio !!!! Che dici va bene la mia presentazione?????
:shock: :mrgreen:
. ho molto da imparare da Voi. Ciao Ciao