FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ci riprovo , il primo tentativo non è andato a buon fine..... Mi chiamo Roberto ho 41 anni...ecco la mia storia.
Ho iniziato con dolori ai polsi e poi ai gomiti, curato per tendinite con antinf+infiltrazioni, ma nessun miglioramento eseguiti esami di routine e si incomincia a parlare di AR.
nei mesi a venire i dolori aumentano e interessano le ginoccha le spalle e la mandibola.... a novembre 2010 la sentenza è A.R..... ora mi ritrovo a non riuscire a percorrere che pochi passi , non guido più se non per 5 minuti,prima viaggiavo molto per lavoro ora faccio fatica a raggiungere il mio ufficio che dista 100 mt da casa , allenavo una squadra di calcio di bambini... tutto si è fermato.
questa è l mia cura : MTX 15 mg tra sabato e domenica , citofolin il martedì, 25 mg di deltacortene la mattina ,200mg di neoral al giorno,levopraid ai pasti, di base 1 volta al mese + gastroprotettore...la cosa divertente è che sembra non funzionare, la mia reumatologa mi ha dato ancora 4 settimane e se non ci sarà remissione scatterà ricovero con farmaci biologici ... beh nonostante tutto io sono ottimista rivoglio a tutti i costi la mia vita.
Spero di avere trovato nuovi amici .
ciao a tutti e grazie
R.

Grazie , del benvenuto il fatto di avere piu o meno gli stessi problemi penso possa aiutare a capire ed a accettare meglio le cose.

Ciao Roberto,

in Forum !

un abbraccio grande


Silvia

CIAO ROBERTO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
AVER AVUTO UNA DIAGNOSI IN TEMPI ABBASTANZA BREVI E' UN BEL VANTAGGIO E LA TUA REUMATOLOGA MI SEMBRA CHE STIA FACENDO TUTTE LE COSE GIUSTE. I FARMACI BIOTECNOLOGICI VENGONO PRESCRITTO DOPO CHE NON SI HANNO AVUTI MIGLIORAMENTI CON ALMENO TRE IMMUNOSOPPRESSORI, PARLARNE ORA DOPO CHE IL PRIMO SEMBRA NON FUNZIONARE E' SEGNO CHE E' DECISA AD AGGREDIRE LA MALATTIA CON FARMACI PIU' EFFICACI E QUESTO NON PUO' CHE DEPORRE A SUO FAVORE. ORA SEI NELLA FASE DI "MONITORAGGIO" E DEVI AVERE PAZIENZA, COME HAI VISTO TU STESSO L'MTX NON DA GRANDI RISULTATI QUINDI E' POSSIBILE CHE ANCORA PER UN PO DI TEMPO NON RIUSCIRAI A FARE TANTE COSE, PERO' POI QUANDO I FARMACI FUNZIONANO LE COSE CAMBIERANNO IN MEGLIO E TUTTO SARA' PIU' SEMPLICE.
CARO ROBERTO QUI AVRAI MODO DI CONFRONTARTI CON TANTE PERSONE COL TUO STESSO PROBLEMA E, COME DICI TU, CONDIVIDERE E' UN GRANDE AIUTO.
TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI MUOVERTI MEGLIO NEL FORUM E PER QUALSIASI DUBBIO CHIEDI PURE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO ROBERTO!
BENVENUTO AL FORUM DELL'AMICIZIA!!! SPERIAMO CHE ALMENO CHE BIOLOGICI TI CONTANO! NON CI DOVREBBERO ESSERE PROBLEMI PERCHE' I BIOLOGICI HANNO ABBASTANZA SUCCESSO CONTRO L'A.R.
LORETTA

benvenuto anche da parte mia!

benvenuto anche da parte mia sono anna maria

CIAO ROBERTO
E BENVENUTO NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
ANCH'IO HO A.R. DIGNOSTICATA CON 6 ANNI DI RITARDO. MA CON LE TERAPIE ADATTE ERA ANDATA IN REMISSIONE. PURTROPPO HO DOVUTO SOSPENDERLE PER ALCUNI MESI CAUSA UN INTERVENTO CHIRURGICO ED ORA SI FA RISENTIRE NONOSTANTE ABBIA RIPRESO I FARMACI DA 2 MESI.
CON LE NOSTRE MALATTIE CI VUOLE TANTA PAZIENZA. I FARMACI FUNZIONANO PER ACCUMULO, QUINDI OCCORRE UN PO' DI TEMPO.
SE POSSO DARTI UN CONSIGLIO, TI SUGGERISCO DI USARE IL MENO POSSIBILE L'AUTO. ABITI VICINO ALL'UFFICIO. ESCI DI CASA CON UN BUON ANTICIPO E PIANINO PIANINO RAGGIUNGILO A PIEDI. SAI, IO AVEVO DIFFICOLTA' NON SOLO A CAMMINARE, ANCHE TAGLIARE UNA BISTECCA ERA UN'IMPRESA.
AVEVO UN CANE ED ERO COSTRETTA A PORTARLA FUORI ALMENO 3 VOLTE AL GIORNO.
ARRANCAVO PER SCENDERE E SALIRE LE SCALE, POI A PICCOLI PASSI FACEVO UNA PASSEGGIATINA NEL PARCO CON DAISY. OGNI PANCHINA ERA LA MIA.
IL MIO DOC. DICE SEMPRE CHE SE NON SONO FINITA SULLA SEDIA A ROTELLE LO DEVO AL MIO CANE.
UN'ALTRA COSA CHE PER ME E' STATA DI GRANDE AIUTO L'ATTIVITA' FISICA. PRATICANDO NUOTO ALMENO 3 VOLTE LA SETTIMANA, MI SONO SENTITA MOLTO MEGLIO.
TI PARLO NATURALMENTE DA PAZIENTE, NON SONO UN MEDICO. QUESTE SONO STATE LE MIE ESPERIENZE.
NON TI ABBATTERE, VEDRAI CHE NON APPENA AVRANNO TROVATO IL MIX DI FARMACI ADATTO A TE, TUTTO DIVENTERA' PIU' FACILE.
TI AUGURO UNA BUONA PASQUA E UN CORDIALE SALUTO.
A PRESTO.

CIAO ROBERTO, BENVENUTO TRA NOI
IL TUO MEDICO HA SUBITO INQUADRATO LA SITUAZIONE E TI HA SUBITO PRESCRITTO L'IMMUNOSOPPRESSORE PIU' UTILIZZATO IN A.R.
DEVI AVERE UN POCHINO DI PAZIENZA PERCHE' QUESTO FARMACO FUNZIONA PER ACCUMULO E QUINDI I PRIMI BENEFICI LI POTRAI AVERE DOPO ALMENO 6/8 SETTIMANE DI TERAPIA.
MI INCROCIO PER TE AFFINCHE' TI FUNZIONI ALLA GRANDE LA TERAPIA CON IL METHOTREXATE E CHE NON CI SIA BISOGNO DI UTILIZZARE ANCHE I BIO, ANCHE SE ULTIMAMENTE SI COMINCIANO AD UTILIZZARE FORTUNATAMENTE ABBASTANZA PRECOCEMENTE, VISTI GLI OTTIMI RISULTATI OTTENUTI IN QUESTI 10/11 anni di utilizzo.
MI RACCOMANDO, FACCI SAPERE COME VA

Ciao Daniela, grazie dei consigli, sai anche io ho un cane si chiama Axel è uno splendido Golden Retriever di quasi 4 anni del peso di 45 kg !!! prima ci facevamo lunghissime passeggiate , ora purtroppo non riesco più , lui sembra che capisca che qualche cosa non gira come dovrebbe, mi guarda con i suoi grandi occhioni sospira e sembra voglia dirmi che comunque per lui va bene ... sono splendidi. Appena riesco carico una suo foto . ciao buona giornata

Ciao Roberto....benvenuto in forum anke da parte mia....mi disp ke nn stai bene ma vedrai ke appena trovano il giusto farmaco starai meglio...ciao

CIAO ROBERTO.....VEDO CHE SEI OTTIMISTA .....QUESTA è LA NOSTRA FORZA ....I FARMACI DEVONO FARE IL LORO PRCORSO ...SPERO CHE TU POSSA TROVARE IL GIUSTO EQUIIBRIO E...SU ANDIAMO AVANTI ANCHE PERCHE' CON QUESTA FAMIGLIA ALLE SPALLE CHE CI CONSIGLIA .... SIAMO ANCHE FORTUNATI..QUANDO TI VUOI SVAGARE VEDI CHE C'è ANCHE QUESTO....LA FAMIGLIA...GIOIA E DOLORI

ciao Roberto ..benvenuto in forum..ti puoi ritenere una persona fortunata,se la tua reumatologa sta già parlando di bio.cosi facendo si arresta subito la malattia e non fà danni..un abbraccio..

È UN PIACERE CONOSCERTI: IL TUO OTTIMISMO FARÀ DEL BENE.A PRESTO UN TUO MIGLIORAMENTO!!!CIAO.GIULIACHEAMAILMARE.

ROBERTO A ha scritto:Ciao Daniela, grazie dei consigli, sai anche io ho un cane si chiama Axel è uno splendido Golden Retriever di quasi 4 anni del peso di 45 kg !!! prima ci facevamo lunghissime passeggiate , ora purtroppo non riesco più , lui sembra che capisca che qualche cosa non gira come dovrebbe, mi guarda con i suoi grandi occhioni sospira e sembra voglia dirmi che comunque per lui va bene ... sono splendidi. Appena riesco carico una suo foto . ciao buona giornata

CIAO ROBERTO,
E' BELLO VERO AVERE UN CANE ?! CHE GRANDI COMPAGNI DI VITA SONO.
DOPO LA MORTE DELLA MIA PICCOLA DAISY, IL MESE SCORSO, DA 3 SETTIMANE CIRCA HO ADOTTATO UN LUPACCHIOTTO DI (SI PRESUME) 9-10 ANNI E MALATO DI CUORE.
HO VOLUTO IO PRENDERLO ANZIANO AFFINCHE' PASSI CIO' CHE GLI RESTA DI VITA, IN UNA CASA, CURATO E AMATO. E' LA MIA OMBRA SAI E IO SONO FELICE DI VEDERE LUI STUPITO OGNI VOLTA CHE ANDIAMO IN UN NUOVO PARCO O PERCORRIAMO VIE DIVERSE DALLE SOLITE.
ORA FACCIAMO TAPPA FISSA IN EDICOLA, PER ME C'E' IL GIORNALE E PER LUI L'EDICOLANTE RISERVA SEMPRE UN BISCOTTINO.
CHISSA' COSA PENSA. E' STATO 8 ANNI CHIUSO IN CANILE.
MA ORA LA VITA E' CAMBIATA PER LUI E ANCHE PER ME.
CIAO, UN CORDIALE SALUTO E UN PILUCCHINO DI JERRY PER AXEL.

Ciao Roberto! Siamo tutti con te...dopo i biologici farai quello che feci io un giorno..UNA CORSA LIBERATORIA!

Grazie, benvenuta anche a te. Pensare ora a correre .... sento già male !!!! cmq io sono semopre ottimista e come già affermato voglio assolutamente tornare come prima .

Se mai sarà che farò una bella corsa , sarai la prima a saperlo.

ciao R.

Ciao Rosaria, siamo arrivati alla ottava settimana di cura con nuovi farmaci e nuove dosi, e purtoppo devo segnalare un NON PERVENUTO su tutti i fronti, anzi negli ultimi giorni le anche e le spalle mi fanno letteralmente diventare matto... sono oramai mesi che dormo 4/5 ore per notte e devo dirti che sto incominciando a sentire questo disagio, io comunque non mollo e sono sempre ottimista. DOmattina vado a fare gli esami e poi ritorno dalla mia magica dottoressa, a proposito io sono della provincia di Cuneo e se qualcuno avesse bisogno di un nome lei è veramente molto scrupolosa. La prossima settimana andrò in visita e a questo punto penso (come già mi aveva anticipato) che si passerà ad altro. Ma utilizzando per la prima volta i farmaci BIO è tassativamente necessario il ricoverò ??. cmq ti aggiornerò appena possibile.
grazie di tutto ciao.
R.

ciao Roberto e ben venuto al forumamici..
un abbraccio Giusy...