FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti! Il mio nome è Elisabetta, ma tutti mi chiamano semplicemente Eli. Vivo nella meravigliosa Sardegna ed ho 25 anni. Mi è stata diagnosticata solo pochi mesi fa la connettivite indifferenziata, dopo mesi di indagini. Presento infatti solo piastrinopenia e anti ss a positivi. Sono un po' caduta dalle nuvole perché al momento sono totalmente asintomatica. Nonostante ciò ho dovuto iniziare prima la terapia di cortisone per far risalire le piastrine che erano scese a 44mila e che attualmente monitoro ogni 10 giorni. Successivamente la reumatologa aveva deciso di inserire l'azatioprina per cercare più in là di diminuire la dose di cortisone, ma ho da subito presentato una forte intolleranza a questo farmaco, con mal di testa ricorrenti, crampi, giramenti di testa, tremori e quant'altro. Tutte cose che non avevo mai avuto prima! Insomma, vi confesso che sono un po' spaventata e disorientata. Vorrei capirci qualcosa di più su quello che mi sta accadendo. Anche per questo motivo mi sono iscritta a questo forum: è la prima volta che entro a far parte di questo mondo virtuale. Sono sempre stata molto scettica in realtà. Insomma, spero mi darete una mano! A poco a poco leggerò anche le altre presentazioni così da conoscervi un po' tutti. Intanto vi ringrazio in anticipo per l'attenzione che avete dedicato a queste righe. Spero di essermi espressa bene e di non essere stata troppo noiosa A presto!

Ciao Elisabetta

sono Silvia

in Forum

un abbraccio

CIAO ELI BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON SO MOLTO DI CONNETTIVITE MA CONOSCO L'AZATIOPRINA PERCHE' LO PRENDO DA 4 ANNI E, FORTUNATAMENTE, SENZA ALCUN EFFETTO COLLATERALE. PER LA MIA PATOLOGIA FUNZIONA MOLTO BENE.
IMMAGINO CHE DOVRAI PROVARE ALTRI IMMUNOSOPPRESSORI, A QUANDO LA PROSSIMA VISITA?
SICURAMENTE POTRAI CONFRONTARTI CON ALTRI CHE HANNO LA TUA STESSA PATOLOGIA ANCHE SE QUESTO E' IL FINE SETTIMANA DI PASQUA E PROBABILMENTE IL FORUM SARA' POCO ATTIVO.
CARA ELI TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO PER POTER MEGLIO FRUIRE DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO ELI!
BENENUTA AL FORUM DELL'AMICIZIA!!!
LA SARDEGNA E' STUPENDA DA ANDARE IN ESTATE AL MARE, C'E' UN MARE E UNA SPIAGGIA INCANTEVOLE.....
LORETTA

Ciao Eli, sono Frizzi e ti do anche io il mio "benvenuto"...purtroppo!!!!
Come te, anch'io ho una connettivite indifferenziata . Sono in cura con plaquenil da diversi anni. Conduco una vita normale con le dovute precauzioni del caso. Ho imparato a prendermi il mio tempo .riposarmi spesso non e' un vizio ma una esigenza . I dolori vanno e vengono in modo improvviso pero' per fortuna durano poco..
Per ora e' una convivenza molto antipatica ma,sopportabile .
Non so se ti ritrovi in questa breviisima descrizione!? Ci sono poi tanti altri particolari e fastidi ma non ti voglio annoiare.
Tanti auguri di buona Pasqua.

CIAO ELI
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
SPERO TU POSSA TROVARE LA GIUSTA TERAPIA E RIPRENDERE IN MANO LA TUA VITA.
PER ORA TI AUGURO BUONA PASQUA E..A RISENTIRCI.

CIAO ELI BENVENUTA IN FORUM
COME FORSE TI AVRA' GIA' SPIEGATO IL TUO MEDICO, LE CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE SONO PATOLOGIE CHE, ALLO STATO ATTUALE, NON SI SONO ANCORA TRASFORMATE IN UNA VERA E PROPRIA CONNETTIVITE MAGGIORE (LES, SCLERODERMIA, POLIMIOSITE ECC. ECC.) ED E' QUINDI NECESSARIO, MEDIANTE IMMUNOMODULATRI E/O VERI E PROPRI IMMUNOSOPPRESSORI, TENTARE DI MANTENERE LE COSE ALLO STATO ATTUALE PER EVITARE CHE LA CONNETTIVITE POSSA EVOLVERE, ECCO IL MOTIVO PER CUI TI E' STATA PRESCRITTA L'AZIATROPINA.
SE QUESTO IMMUNOSOPPRESSORE TI HA DATO DEI FASTIDI, DEVI INNANZITUTTO SEGNALARE LA COSA AL TUO REUM IL QUALE PROVVEDERA' CERTAMENTE A VARIARTI LA TERAPIA.
PURTROPPO CON QUESTI FARMACI NON SONO RARI GLI EVENTI DI INTOLLERANZA VARIA MA PER FORTUNA CE NE SONO DIVERSI DA PROVARE, L'IMPORTANTE E' CERCARE DI MANTENERE SOTTO CONTROLLO LA PATOLOGIA.
TI SEGNALO ANCHE CHE LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E' CLASSIFICTA TRA LE PATOLOGIE RARE E CON QUESTA DIAGNOSI, HAI DIRITTO ALLA ESENZIONE CODICE: RMG010 (DEVI AVERE LA DIAGNOSI DA UN CENTRO SPECIFICO PER LE MALATTIE RARE E POI ANDARE ALLA TUA ASL E FARTI INDICARE L'ESENZIONE SUL TUO TESSERINO): http://www.handylex.org/stato/d180501.shtml
ELI CARA MI RACCOMANDO, SEGNALA LA TUA INTOLLERANA AL FARMACO AL TUO MEDICO AFFINCHE' POSSA PROVVEDERE A SOSTITUIRTI LA TERAPIA E FACCI SAPERE COME VA

Grazie a tutti per l'accoglienza! La reumatologa mi ha immediatamente sospeso l'azatioprina e alla prossima visita, tra un mese circa, deciderà che altro immunosoppressore darmi. Per cui ora sto prendendo "solo" cortisone e gastroprotettori (che a dir la verità non servono a molto dato che mi brucia persino la gola!). Per quel che riguarda l'aspetto burocratico ho già sbrigato tutto, ma ti ringrazio rosaria per avermelo segnalato. Sto cercando di prendere confidenza con il mondo del forum, ma non so mai in che sezione scrivere! Ora per esempio mi piacerebbe dirvi delle simpatiche bolle che mi stanno ricoprendo collo e petto, ma temo che questo non sia lo spazio adatto... Insomma, datemi tempo e imparerò!
Intanto, passate pasqua e pasquetta, vi auguro un buon inizio di settimana!

CIAO ELI PER PARLARE DELLE TUE .....BOLLICINE PUOI APRIRE UNA NUOVA DISCUSSIONE NELLA SEZIONE "PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE", CHE TROVI QUI viewforum.php?f=34

Ciao!! Come si stanno comportando quelle antipatiche bolle e bollicine?????
Mi raccomando, se non sei convinta delle cure e di chi ti segue, cerca altri pareri. E' veramente difficile inquadrare
Queste patologie e trovare la cura più giusta per ognuno di noi . Quando pero' troverai il giusto cocktail, inizierai a stare meglio . Un abbraccio. Frizzi.

CIAO!!!
NELLA FORUMFAMIGLIA!
HAI PROVATO IL PLAQUENIL?DI SOLITO è LA PRIMA SCELTA PER LA CONNETTIVITE.

Frizzi ha scritto:Ciao!! Come si stanno comportando quelle antipatiche bolle e bollicine?????

Ciao Frizzi! Quelle bollicine stanno aumentando ahimè! Appena ho un po' di tempo libero aprirò una discussione come mi ha suggerito lorichi. Il medico di cui ti avevo accennato si è rifatto vivo e probabilmente mi farò un giretto a Milano prossimamente... chissà.

francesca77 ha scritto:CIAO!!!
NELLA FORUMFAMIGLIA!
HAI PROVATO IL PLAQUENIL?DI SOLITO è LA PRIMA SCELTA PER LA CONNETTIVITE.

Ciao francesca77! Grazie del benvenuto. Del plaquenil ho solo letto che molti lo prendono, ma i medici con cui ho parlato finora non me l'hanno mai nominato. Ma è anche lui un immonosoppressore?

Il plaquenil non e' un immunosoppressore. Per me e' stato il farmaco della svolta !!
Ho letto che a qualcuno ha dato dei problemi di intolleranza, a me per fortuna no.
L' unica controindicazione e' per gli occhi , che vanno periodicamente controllati. Il farmaco si può depositare sulla retina e creare danni, nel caso ,si sospende il farmaco .
A me sembra che un giretto a Milano o comunque da un altro medico per un altro parere sia necessario.
Hai ricevuto il mio messaggio privato ?
Conta su di me per qualsiasi cosa,un abbraccio.

Ciao benvenuta in forum...anke io sn sarda abito vicino a or tu invece di dove sei?...spero ke presto troverai la cura adatta a te...bacione...

CIAO!!!
IL PLAQUENIL è IMMUNOMODULATORE.ANCH'IO QUANDO LO PRENDEVO STAVO BENISSIMO!
SE VUOI FARTI UN GIRO A GENOVA TI INDICO BRAVISSIMO DOTTORE CHE MI SEGUE!

ciao Eli ben venuta tra noi malaticci..
io nn prendo medicine xchè ancora sono alla ricerca di una diagnosi..
un abbraccio.. Giusy...

Frizzi ha scritto: A me sembra che un giretto a Milano o comunque da un altro medico per un altro parere sia necessario.
Hai ricevuto il mio messaggio privato ?

Frizzi cara! Il giretto a Milano si farà; sto solo aspettando conferma dal dottore per prenotare il volo. Ho ricevuto il tuo messaggio e ti ringrazio per le cose che mi hai scritto. Nei momenti di fragilità parole come le tue aiutano molto

ersilia-6 ha scritto:Ciao benvenuta in forum...anke io sn sarda abito vicino a or tu invece di dove sei?...spero ke presto troverai la cura adatta a te...bacione...

Ciao Ersilia! Che piacere conoscerti! Io sono della provincia di Sassari. Mi stanno seguendo alle cliniche universitarie, ma vorrei avere anche un altro parere. Non che mi stia trovando male; è solo che uno in più è sempre meglio, che dici? Tu da chi sei seguita, se posso chiederlo?

francesca77 ha scritto:CIAO!!!
IL PLAQUENIL è IMMUNOMODULATORE.ANCH'IO QUANDO LO PRENDEVO STAVO BENISSIMO!
SE VUOI FARTI UN GIRO A GENOVA TI INDICO BRAVISSIMO DOTTORE CHE MI SEGUE!

Immunomodulatore dici... devo ancora prendere confidenza con tutti questi termini tecnici! A me per ora basterebbe diminuire (se non sospendere) il cortisone. Comunque alla prossima visita chiederò delucidazioni Per quanto riguarda il giro a Genova ti ringrazio! Per ora vedo come va a Milano...se non mi convince ti faccio sapere

Giusy55 ha scritto:ciao Eli ben venuta tra noi malaticci..
io nn prendo medicine xchè ancora sono alla ricerca di una diagnosi..
un abbraccio.. Giusy...

Ciao Giusy! Grazie per il benvenuto! Io fino a qualche mese fa pensavo di stare bene, anzi stavo bene. Ero solo un po' debole e stanca. Se penso che se non avessi deciso di donare il sangue probabilmente non avrei scoperto nulla... poi la diagnosi è arrivata come una tegola in testa! Ma piano piano lo si accetta, soprattutto se sei circondata da persone che ti vogliono bene. Quando ho detto alla mia migliore amica "Sono malata", sai cosa mi ha risposto? "Io te lo dico sempre!". E ci siamo fatte una bella risata! Mi vuole bene anche così

concetta ha scritto:CIAO ELI........BENVENUTA NELLA GRANDE FAMIGLIA REUM.......

Ciao Concetta! Grazie anche a te per il benvenuto! Devo dire che questa nuova famiglia mi sta molto simpatica! Come diceva il mio professore, simpatia vuol dire "soffrire insieme", ed in effetti noi malaticci lo facciamo benissimo

ciao ELI,,
benvenuta fra noi ,,un salutino veloce,,,,
ciao cara,,,, DANIELA,,,,