FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

C'E' UNA COSA CHE MI FRULLA IN TESTA DA TANTO TEMPO E VORREI PARLARNE UN PO QUI.
QUANDO E' INIZIATA LA MIA MALATTIA, NEL 1975, IL DOLORE ERA UNA COSA ALLUCINANTE CHE MI HA ACCOMPAGNATA PER ANNI E NON FACEVO CASO ALLE OCCASIONI IN CUI IL DOLORE ERA DIVERSO, PER ME ERA UNA COSTANTE INVARIATA NEL TEMPO. L'UNICA COSA CHE NOTAVO ERA CHE LA SERA QUANDO TORNAVO DALL'UFFICIO E MI SPOGLIAVO MI SEMBRAVA DI SENTIRMI PIU' LEGGERA MENO BLOCCATA.
SONO PASSATI ANNI PRIMA CHE UN MEDICO, IL PRIMO CHE MI HA FATTO LA DIAGNOSI, MI SPIEGASSE QUALI ERANO LE COSE CHE PEGGIORAVANO IL DOLORE. ALL'EPOCA PORTAVO ANCORA JEANS, GONNE STRETTE, BIANCHERIA ADERENTE E LUI MI SPIEGO CHE TUTTO QUELLO CHE STRINGEVA E COMPRIMEVA AUMENTAVA IL LIVELLO DI INFIAMMAZIONE, COSI COME STARE SEDUTA O SDRAIATA SU UNA SUPERFICIE DURA; INFATTI, QUANDO ANDAVO AL CORSO DI NUOTO, ERANO PREVISTI 20 MINUTI DI GINNASTICA CON ALCUNI ESERCIZI DA FARE A TERRA: MAI POTUTI FARE.
UGUALMENTE DORMIRE SUL MATERASSO ORTOPEDICO, CHE MI ERA STATO CALDAMENTE CONSIGLIATO DA UNO DEGLI "ENNE" LUMINARI CONSULTATI, FU UNA VERA E PROPRIA TORTURA.
AVUTA LA DIAGNOSI HO BUTTATO ALLE ORTICHE I JEANS, HO INIZIATO A PORTARE GONNE MENO ADERENTI, PANTALONI CON ELASTICO IN VITA, BIANCHERIA DI ALMENO UNA TAGLIA SUPERIORE ALLA MIA. BUTTATI I MATERASSI ORTOPEDICI, MAI PIU' SEDUTA PER TERRA, COSA CHE MI PIACEVA FARE QUANDO GIOCAVO CON MIO FIGLIO PICCOLO ED HO INIZIATO A FARE CASO AL LEGAME FRA ABBIGLIAMENTO E DOLORE. PER ESEMPIO TUTTO QUELLO CHE MI STRINGE IN VITA: COLLANT, BIANCHERIA, CINTURA DI GONNE O PANTALONI FA AUMENTARE IL DOLORE SULLE CRESTE ILIACHE. OVVIAMENTE STO MOLTO ATTENTA A QUELLO CHE INDOSSO E DA QUANDO SONO IN PENSIONE NON HO NEANCHE PIU' L'ESIGENZA DI UN ABBIGLIAMENTO FORMALE. I COLLANT LI HO ABOLITI DA ANNI; SI LO SO I GAMBALETTI SONO ORRENDI MA CHE MERAVIGLIA NON SENTIRSI STRETTA NELLA ZONA LOMBO-SACRALE. ANNI FA SONO COMINCIATI A CIRCOLARE I COLLANT IN MICROFIBRA: UNA MERAVIGLIA! NESSUNA COSTRIZIONE, MORBIDI E CALDI, FANTASTICI. ALLORA HO PENSATO CHE UN COLLANT CON UN MAGGIORE NUMERO DI DEN AVREBBE ASSOLTO LA STESSA FUNZIONE E COSI' HO COMPRATO DEI COLLANT CON 70 DEN; HO AVUTO DIFFICOLTA' AD INDOSSARLI PERCHE' POCO ELASTICI E DOPO 5 MINUTI 5 LI HO DOVUTI TOGLIERE! IL DOLORE E' STATO ISTANTANEO.
QUALCHE GIORNO FA HO INDOSSATO DEI PANTALONI DA TUTA CON ELASTICO IN VITA;EVIDENTEMENTE L'ELASTICO NON ERA SUFFICIENTEMENTE LARGO: DOPO MEZZ'ORA AVEVO DOLORE.
ANCHE SE L'ESTATE E' IL PERIODO PEGGIORE PERCHE' IL CALDO UMIDO HA SEMPRE FATTO PEGGIORARE I MIEI SINTOMI IO SONO CONTENTA PERCHE' IN ESTATE USO GRANDI CAMICIONI LARGHI PER I QUALI L'UNICO PUNTO DI CONTATTO CON IL CORPO SONO LE SPALLINE! EVVIVA!
ORA MI PIACEREBBE SAPERE SE ALTRI HANNO NOTATO LA RELAZIONE FRA ABBIGLIAMENTO E DOLORE. IO ORMAI HO IMPARATO COME VESTIRMI, COME STARE SEDUTA E SDRAITA. SOMIGLIO UN PO ALLA PRINCIPESSA CHE CON 8 MATERASSI SENTIVA ANCORA IL FASTIDIO DI CIO' CHE ERA STATO MESSO SUL PRIMO MATERASSO.

ciao Lorichi,trovo molto interessante ciò ke hai scritto...è vero ke tante volte nn capiamo il xkè di certi fastidi o dolori...personalmente sento molto fastidio anke io cn certi indumenti,nn sò spiegarti...è come se mi raschiano la pelle ke tra l'altro ultimamente mi stà dando parecchi problemi,persino quando mi lavo la faccia sento un pò di dolore,eppure nn uso saponi particolari,quando mi metto la crema sembra quasi ke mi raschia il viso,guarda è fastidiosissimo,giuro ke nn riesco a spiegarlo...ti mando un bacione...ciao..

SI L'HO NOTATO ANCH'IO CHE CERTI INDUMENTI POSSANO CREARE PROBLEMI COME AD ESEMPIO NEANCHE IO SOPPORTO MOLTO BENE I COLLANT O I GAMBALETTI!!! RIESCO A PORTARE SOLO I CALZETTINI BIANCHI SANITARI SENZA ELASTICO CHE NON STRINGONO LA CAVIGLIA O LA MEZZA GAMBA! ANCHE LE GONNE O I PANTALONI CON ELASTICO A VOLTE MI LASCIANO IL SEGNO! INOLTRE E' DA NOTARE GLI INDUMENTI DI LANA! MI SEMBRA UN FATTO COMUNE CHE A CONTATTO CON LA PELLE TI POSSANO PIZZICARE! A QUALCUNO E' MAI SUCCESSO?

PER LA LANA A ME SUCCEDE SEMPRE AD INIZIO DELLA STAGIONE INVERNALE, QUANDO COMINCIO AD USARE I MAGLIONI....MI PIZZICANO TANTISSIMO AL DECOLLETE'....LA' DOVE IN ESTATE, MI BECCO SEMPRE L'ERITEMA SOLARE, CHISSA' SE C' UN NESSO...FORSE E' UNA ZONA + SENSIBILE...MAH!
POI MAN MANO, CON L'UTILIZZO GIORNALIERO DELLA LANA, IL DISTURBO MI PASSA COME SE LA PELLE SI ABITUASSE.
JEANS E PANTALONI STRETTI SUI FIANCHI IO NON LI POSSO PIù PORTARE MA PER IL COLON FACILMENTE IRRITABILE NON TANTO PER IL BACINO, NON MI DANNO INFATTI ECCESSIVO FASTIDIO ALLE ARTICOLAZIONI GLI INDUMENTI STRETTI, SE NON UN VAGO FASTIDIO GENERALE MA CREDO INDOTTO DAL FATTO CHE UN ABBIGLIAMENTO STRETTO SIA COMUNQUE PER TUTTI POCO COMODO, MA NON SPECIFICAMENTE DOLORE ALLE ARTICOLAZIONI.
QUANDO HO DOLORE ACUTO A POLSI O CAVIGLIE, PER ESEMPIO, MI DA' SOLLIEVO FASCIARLI STRETTI, FORSE PERCHE' COSI' SENTO MENO I MICROMOVIMENTI DI QUESTE DUE ARTICOLAZIONI COMPLESSE E DI CONSEGUENZA SEMBRA SI ATTENUI IL DOLORE.
IO HO UTILIZZATO PER UN ANNO UN MATERASSO ORTOPEDICO CONVINTA CHE FOSSE COSA "BUONA E GIUSTA" ....SIA IO E MIO MARITO CI SVEGLIAVAMO CON MAL DI SCHIENA...INSOMMA...DOPO UN ANNO, RIMPIANGENDO IL NOSTRO PRECEDENTE MATERASSO A MOLLE ACQUISTATO AL MOMENTO DEL MATRIMONIO LA CUI COMODITA' NON ABBIAMO PIU' RITROVATO, ABBIAMO ACQUISTATO UN MATERASSO IN LATTICE A NON SO QUANTI DIFFERENTI LIVELLI DI MORBIDEZZA...MAH...VI DIRò...RIMPIANGO SEMPRE IL MIO PRIMO CARO VECCHIO MATERASSO, MAGARI CI DORMIVO MEGLIO SOLO PERCHE' ERO PIU' GIOVANE ED AVEVO MENO PROBLEMI...MA E' RIMASTO NEI MIEI SOGNI!

IO MI RIFERISCO PROPRIO AL DOLORE CAUSATO DA INDUMENTI STRETTI O SUPERFICI DURE. PER SCELTA SULLA PELLE PORTO SOLO COTONE E MAI LA LANA CHE MI PIZZICA DA SEMPRE E ORMAI DA ANNI EVITO ANCHE MAGLIE O FELPE SINTETICHE MENTRE AMO TANTISSIMO IL PILE CHE E' CALDO E LEGGERO. LA MIA, PERO', NON VUOLE ESSERE UNA DISCUSSIONE SUGLI INDUMENTI MA INDAGARE SU QUANTE PERSONE CON MALATTIE REUMATICHE HANNO NOTATO LA DIFFERENZA INDOSSANDO INDUMENTI COMODI O STRETTI E SEDENDOSI/SDRAIANDOSI SU SUPERFICI DURE. A ME IL MEDICO HA SPIEGATO BENE IL MECCANISMO, MI PIACEREBBE SAPERE SE CON I VOSTRI MEDICI E' MAI VENUTO FUORI IL DISCORSO MA, SOPRATTUTTO, SE C'E' QUALCUNO OLTRE ME CHE HA QUESTO TIPO DI RELAZIONE: ABBIGLIAMENTO/DOLORE.

HO CAPITO! HO DA MOLTO TEMPO ORMAI ANCH'IO UN PROBLEMA DI MATERASSO! INFATTI TUTTE LE VOLTE CHE MI ALZO ALLA MATTINA HO DOLORE ALLA SCHIENA E AL TORACE E RIGIDITA'. INOLTRE SE MI STENDO E DOPO POCO MI RIALZO MI SENTO RIGIDITA' SOPRATUTTO AL COLLO E MI CI VUOLE SEMPRE UN PO' DI TEMPO PER RIABITUARMI ALLA POSIZIONE IN PIEDI. NON ME LO SO SPIEGARE E' COME SE LE OSSA O LE ARTICOLAZIONI SI SPOSTASSERO IN QUESTE DUE POSIZIONI E SI DOVESSERO RIADATTARE!!! MI E' CAPITATO DI DIRLO AL MIO MEDICO MA NON MI HA DATO NESSUNA SPIEGAZIONE E NE MI HA DATO CONSIGLI PER IL MATERASSO! PERO' POCO TEMPO FA MI SONO PRESA UN CUSCINO ORTOPEDICO, MA NON QUELLI DURI!!!
COMUNQUE SE DOVESSI STENDERMI IN SUPERFICI DURE, COME MI E' CAPITATO UNA VOLTA IN PALESTRA IL DOLORE E IL PROBLEMA LI SENTIREI ANCORA DI PIU'!
UN GIORNO MI SONO SEDUTA DAVANTI AD UN AMBULATORIO E DIETRO LA MIA SCHIENA NELLA PARETE C'ERA LO SCORRI MANO PER I DISABILI! APPOGGIANDOMI CON LA SCHIENA PROPRIO NEL PUNTO IN CUI MI SONO APPOGGIATA NELLO SCORRI MANO HO SENTITO UN DOLORE TERRIBILE!!!

Per quanto mi riguarda non ho notato dolore con indumenti stretti... piuttosto io divento molto rossa (quasi viola) nel punto in cui stringe che sia l'elastico delle calze, delle mutante, il polsino, benchè non stringa poi chissà quanto, ma forse questo dipende dalla patologia.

Invece ti confermo che io non riesco a stare seduta su una sedia dura troppo tempo, guai a sedersi in ginocchio... scomodissimo a gambe incorciate... e anche la mezz'ora di treno al mattino a volte diventa difficile... oltre ai dolori nei punti d'appoggio sento proprio la necessità di cambiare posizione e di fare qualche movimento...

INFATTI ILARIA PENSO CHE PER TE CHE HAI VASCULITE E' PIU' PROBABILE, COME ACCADE, CHE SIA LA PELLE AD ESSERE COINVOLTA DALLO "STRESS" DELL'INDUMENTO STRETTO. IO NON HO PROBLEMI A STARE SEDUTA PURCHE' LA SEDIA E/O POLTRONA SIANO IMBOTTITE. FIGURATI CHE IN UFFICIO AVEVO UNA POLTRONCINA IMBOTTITA DI SUO CHE IO AVEVO CORREDATO DI CUSCINI SIA SUL SEDILE CHE SULLO SCHIENALE; ERA INCONFONDIBILE PERCHE' I CUSCINI ERANO A RIGHE BIANCHE E BLU E ALL'INIZIO I COLLEGHI MI CHIEDEVANO SE AVREI PORTATO PURE L'OMBRELLONE! PERO' QUELLA POLTRONCINA MI HA SEGUITO NEGLI ULTIMI 10 ANNI DI LAVORO E GUAI SE ME L'AVESSERO CAMBIATA.IO HO PROBLEMI ANCHE CON LE LENZUOLA, SE NON SONO PERFETTAMENTE TIRATE E SI FORMA QUALCHE PIEGOLINA LA DOVE C'E' LA PIEGA COMINCIO A SENTIRE UN DOLORINO E LO STESSO ACCADE SE LA CAMICIA DA NOTTE SI ARROTOLA, SPECIE NELLA ZONA LOMBARE.

Un problemone gli indumenti stretti,le sedie troppo dure, le panche... nei punti di pressione compaiono ponfi e se i punti di pressione sono tanti sale la febbre... Anche il calore fa brutti scherzi! Confermo anche per le lenzuala!!!

PENSAVO DI ESSERE IO UNA RARITA' INVECE STO LEGGENDO CHE NON SOLO CAPITA AD ALTRI MA PURE AI MASCHIETTI CHE IN FONDO HANNO SEMPRE USATO ABITI PIU' COMODI. QUINDI, FORSE, UN NESSO C'E'.

PER VINCENZO: PER RENDERE QUESTA INDAGINE PIU' ATTENDIBILE DOVRESTI PROPRIO PROVARE UN BEL COLLANT

L'INCHIESTA CONTINUA ASPETTO DI LEGGERE ALTRE TESTIMONIANZE.