FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Cari Amici,
ho pensato di aprire questo post in modo da non intaccare quello da cui era partita la discussione nella sez.DMards'.
Avrei voluto inserire uno spoiler con le discussioni precedenti ma non sono stata capace.

ECCO PERCHè NON AVEVI PIù SCRITTO! SPERAVO INVECE CHE FOSSE TUTTO NELLA NORMA!
MI DISPIACE MOLTISSIMO, PROPRIO NON CI VOLEVA......SONO ANDATA A LEGGERE DELLA BORSITE DELLA SPALLA
....continuo a dire che mi dispiace tantissimo, e che ti capisco.....
per quanto riguarda il fingere, ....è molto difficile, quando si è preoccupati, ed è uno sforzo enorme!
io personalmente faccio molta molta fatica, o meglio...mi si legge in faccia! tuttavia penso che se ci riesci, va benissimo per tua figlia, che magari, anche se tosta, penserà che tutto sommato le cose non vanno così male...e si tranquillizza un po'....per gli altri......dipende con chi lavori e chi frequenti.....certo è brutto farsi vedere sempre "giù", ma è anche giusto che gli altri sappiano un pochino dei nostri sforzi per andare a lavorare, per essere attivi e presenti, disponibili nonostante tutto.....senza per questo dover provare pena o commiserazione....
mi sembra siano i cinesi che dicono che non è "cortese" esternare i problemi agli altri, vero? ...ma sono anche quelli che dicono che è maleducazione soffiarsi il naso davanti alle altre persone..... ...ma come fanno a non farlo?
questo per sdrammatizzare un pochino, Perla....
oramai avrete fatto le analisi.....è abbastanza normale sentirsi mooolto stanche, si a per la patologia che per il mtx, specie i giorni successivi, certo c'è chi ne risente di più, anche per la nausea;.....per il dosaggio...quanto pesa la tua piccola? e nel frattempo ha avuto qualche beneficio con il reumaflex?
a periodi anche mia figlia urinava un po' più concentrato, ma le analisi erano ok, so che bisogna bere molto nelle giornate della puntura....aiuta un po'......ma fai benissimo a controllare, non si sa mai!!
sono in ritardo...fammi sapere..

Purtroppo non abbiamo potuto fare le analisi perche' giovedi' sera le e' salita la febbre a 38,5.La mattina pero' il suo medico di base (che ricordate, è pure reumatologo) quando gli ho detto delle condizioni di mia figlia, mi diceva che dovremmo abbassare il dosaggio di reumaflex, da 20mg a 17,5mg.

Venerdì ho cercato la Prof ma sia lei che la dottoressa erano ad un convegno, La mia amica ha la sua mamma in ospedale per questo non voglio disturbarla..venerdi' mattina ho richiamato il medico di famiglia ma non c'era, ho parlato con la sostituta che mi ha consigliato di darle Zitromax per 3 giorni. Questo perchè , oltre alla febbre c'erano le tonsille arrossatissime.

E' stato come se non avesse preso un antibiotico ma solo caramelline!!! La febbre , va bene, quella e' scesa ma la tosse c'è ancora, il mal di gola pure , ha le gengive infiammatissime, rosso fuoco e gonfie, ha la bocca piena di afte ed è debilitata al massimo...non sta mangiando nulla...non puo', ha male. E' una settimana che sta a letto. Ieri le ho comprato OKI per farle fare sciacqui che le danno momentaneo sollievo.
Voi capite vero, cio' che una madre puo' provare qundo gli amici la chiamano o la invitano ad uscire e lei non puo' perchè non riesce ad alzarsi?
E' dura!!!!
Nel WE ho scritto alla prof, oggi dovrebbe essere in ospedale, piu' tardi la chiamero' , anche perchè oggi è giorno di punturina ed io non so che fare.
Inoltre , alle 11,30 mio marito la portera' dal medico (io non posso, sono in malattia) per vedere se c'è qualcosa che possiamo fare nell'immediato , per farle controllare le tonsille dopo 3 gg di antibiotico e cercare di capire il da farsi.
Intanto oggi , con grande piacere ho trovato la risposta del Dott Gorla al mio post dove chiedevo ogni quanto tempo è giusto fare una RM.
Ho apprezzato la sua risposta anche perchè , la piccola per quanto riguarda il mal di schiena va molto meglio....i disturbi al momento sono altri, tutti legati alla patologia ovviamente, lo so.
Certo una RM a mio avviso andra' fatta per verificare lo stato dopo 2 anni, ma son d'accordo con il Dott Gorla, 0gni 6 mesi è forse troppo....queste cose non credo facciano così bene fatte in maniera troppo frequente...non credete anche voi?
UN BACIO

PERLA MI SPIACE TANTO, MI SEMBRA DA QUELLO CHE LEGGO CHE SI TRATTA DI INFLUENZA NON CREDO SIANO COMPLICAZIONI O EFFETTI DEI FARMACI. A VOLTA BASTA CAMBIARE ANTIBIOTICO...
PER LE AFTE, UN PAIO DI ANNI FA C'ERA UN GIOVANE MEDICO ISCRITTO AL FORUM E LUI LE AFTE LE CURAVA CON SCIACQUI DI MAALOX. PENSO SIA UN RIMEDIO INNOCUO, TANTO LO SCIROPPO NON LO DEVE INGOIARE, MAGARI UN TENTATIVO LO PUOI FARE.ERA UNA COSA CHE AVEVA SCOPERTO LUI E CON I SUOI PAZIENTI FUNZIONAVA, ERA UN GIOVANE SPECIALIZZANDO IN REUMATOLOGIA CHE AVEVA MOLTO A CUORE I SUOI PAZIENTI. SO QUANTO SEI ATTENTA E SCRUPOLOSA PERCIO' VALUTA TU. E' OVVIO CHE FINCHE HA LE AFTE CONTINUERA' A NON MANGIARE QUINDI TI DEVI INVENTARE COSE LIQUIDE; NON FALLE MANCARE IL TE' CHE CONTIENE TANTI MINERALI UTILI. SPERO TUTTO SI RISOLVA PRESTO UN BACIO A TUTTE E DUE

Grazie Lory, sei sempre tanto carina e questa faccenda del Maalox è fortissima!
Perchè non provare? A lei non fara' male di sicuro...in passato lo ha pure preso per un certo periodo.
Adesso non ne ho in casa, ma piu' tardi vedro' di farlo comprare.
Si è appena svegliata, mi sembra un pizzico piu' "in forma" rispetto a ieri...mi ha appena detto che pure la gola va un po' meglio. Quella che non va è la bocca.....non riesce nemmeno ad aprirla , ho intravisto le gengive , sono gonfissime e rosse....pensavo di prenotare da un dentista,che ne dite?
Si' , per ora sta prendendo solo succhi di frutta, frullati ..ieri le ho fatto un brodo vegetale che ha mangiato ...in realta' ha ingoiato senza masticare con dei risoni barilla.
Grazie.

CIAO CARISSIMA
MI SPIACE LEGEGRE QUESTE COSE DI PRINCIPESSA
SPERIAMO CHE PASSI PRESTO
CREDO CHE IL MEDICO DEBBA VALUTARE SE C'è OPPURE NON C'è INFEZIONE ALLE TONSILLE, MAGARI L'INFIAMMAZIONE GENERALIZZATA ALL'INTERA BOCCA PUO' DIPENDERE DA QUELLO
COME PURE UNA VISITA DENTISTICA ANCHE IO LA FAREI...HAI VISTO MAI CHE IL PROBLEMA DIPENDESSE DA UNA GENGIVITE PARTICOLARMENTE PESANTE?
CERTO CHE TI CAPISCO QUANDO PARLI COME MAMMA, RICORDO LA MIA CHE CERTE VOLTE AVEVA LE LACRIME AGLI OCCHI E CERCAVA DI NASCONDERLO....SONO COSE CHE NON LE DIMENTICHI PIU'

SI PERLA PRENOTA ANCHE DAL DENTISTA HAI VISTO MAI CHE SIANO PROPRIO LE GENGIVE....

Viao a tutti, eccomi qui ad aggiornarvi .
BNon siamo poi riuscite a fare gli esami perchè le venne la febbre alta e riuscendo a contattare la Prof , lei era piu' propensa a pensare che tutto il malessere fosse piu' causato dall'influenza che covava che dal farmaco in se' per cui non ha voluto che abbassassimo il dosaggio.
Lunedi' scorso abbiamo fatto la punturina e per fortuna tutto è andato bene
Riguardo alle gengive , va meglio ma non del tutto, la prof pero' non ha voluto che facessi nulla oltre a sciacqui con oki e supradyn compresse perche le afte ed il resto secondo lei puo' essere carenza vitaminica e poi perchè la prossima settimana vuol vederla lei.
Sta mangiando pochissimo, è dimagrita ancora un po' ed oggi che finalmente è rientrata a scuola era felice di come le compagne si siano accorte di questa sua nuova silhouette.
Assume per ora solo roba liquida e omogeneizzati.
Ecco, volevo dirvelo , siete state tutte carine a preoccuparvi per lei
Un bacio

SONO CONTENTA CHE STIA MEGLIO. FACCI AVERE NOTIZIE NON APPENA LA PROF LA VEDE. BACI

Ovviamente un abbraccio a te e alla principessa. Solo due parole per dirti che quando iniziai il MTX per un mesetto anche io ebbi fortissimi dolori alle gengive, non erano però particolarmente gonfie nè arrossate.

CHISSA' COME VA'????