aggiornamento scusate l assensa

[giugi8023]

Salve a tutti, scusate se non ho piu scritto ma sinceramente ho passato un periodo un pò particolare. Qualche settimana fa ho effettuato un altra visita neurologica che ha evidenziato i solito problemi, anzi non proprio perchè il braccio andava già meglio dopo la cura di cortisone quindi ha evidenziato per lo piu un problema alla gamba sinistra. Tramite questo medico che si apppoggia ad un importante ospedale di Catania ho effettuato un ricovero. Non è stata una bella esperienza perchè dopo due giorni che ero li e mi avevano fatto solo le analisi del sangue mi hanno detto che non c era spazio per fare una risonanza magnetica e che quindi mi avrebbero ricontattata. Poi quando ero pronta per uscire mi dicono che l avrei fatta in tarda serata e cosi è stato. Uscita da li non vi dico con quali modi il medico mi dice che dalla risonanza non c è nulla e che non si capisce perchè cammino cosi...io rimango perpeplessa mi chiedo se devo essere felice oppure no o meglio so che devo esserlo ma mi sento in colpa per il medico che invece c è rimasto male!! inizia a dirmi che probabilmente è mentale. E li io, che non sono molto brava a difendermi inzio a dirgli che non mi sento depressa o meglio che ora sono un pò giu ma solo perchè non riesco a camminare bene ormai da quasi due mesi!! Lui mi dice di aver fatto la rm sino a quasi le spalle e di non aver trovato nulla gli chiedo come mai non me l hanno fatta alla schiena e lui mi dice che visto che all inizio avevo problemi anche al braccio se qualcosa ci fosse stato non avrebbe interessato la schiena ma quella zona. Vabbè io gli do ragione ma quando arrivo in camera inizio solo a piangere perchè comincio ad aver paura di essere malata mentalmente e di quello che mi sta succededo. Passa la giornata e ancora una volta mi viene detto che posso andare a casa a menochè io voglia fare una lombare ... tipo come quando ti dicono al ristorante "porto il conto o vuole un caffè o un amaro?" cmq io molto perplessa non so cosa rispondere e chiedo di pensarci un pò, ne parlo con il mio medico curante il quale mi dice di non arrendermi e di fare questo controllo. Allora accetto, un esperinza un pochino dolorosetta ma nulla di veramente grave, il pizzico dell ago soprattutto quello grande null altro. La sera non avevo mal di testa e pertanto ancora una volta mi viene detto che andrò a casa (stavolta manco avverto i bambini perchè li ho già delusi due volte), fatto sta che la mattina dopo, sempre zoppicando preparo di nuovo il borsone quando il medico passa per la visita mi dice di aver quasi pronte le dimissioni ma chiede all infermiere di vedere il foglio con i primi risultati del liquor e vuolà....i leucociti sono aumentati e (forse) altri parametri sono alterati quindi "se vuole" può rimanere per fare del cortisone in endovena...posso? sinceramente ero un pò stanca ma ho accettato nella speranza che fosse la cura definitiva.
Non posso descrivere la notte del secondo giorno di cura, una notte insonne piena di crampi e dolori alle gambe soprattutto a quella sinistra, dolori alla schiena veramente forti....e pensare che finora non avevo quasi provato dolore (tranne per la paresi facciale iniziale).
La mattina dopo è domenica e ne parlo con il medico di turno, dopo essermi trascinata nella sala medici perchè le mie gambe erano rigidissime, io quale con aria candida mi dice che non è certo colpa del cortisone e che non sa perchè ho avuto questi dolori. Il lunedi mattina racconto tutto all altro medico, quello della rm e della lombare, il quale mi dice che effettivamente secondo lui cammino meglio!!! -stupito- -stupito- -stupito- MEGLIOOOO? ma se quando sono entrata trascinavo solo la destra ed adesso non le muovo quasi entrabbe???? appunto mi dice lui vedrà che fra qualche giorno migliorerà. Quando vengono a prendermi mio suocero se la prende con il medico, io tremavo perchè mi stava salendo pure la febbre, e gli chiede come mai vado a casa se sto peggio ma il medico risponde solo che non c è motivo di restare ancora li, che farò i potenziali evocativi la settimana successiva e se, ci saranno novità sul liquor sarò contattata, nel foglio di dimissioni c è scritto semplicemente "possibile mielite acuta trasversa". Esausta firmo
e vado a casa, camminanto malissimo. Il giorno dopo mio marito, anche lui ormai esausto, decide di portarmi da un altro neurologo ( io non volevo andarci perchè davvero ne ho sentiti troppi ormai) il quale dati alla mano parla molto probabilmente di encefalomielite post infettiva (dalla mononucleosi), non mi fa nemmeno una visita ma mi prescrive una cura a base di deltacortene, lyrica due volte al giorno e mandan una(un antivirale). Il cortisone per 15 giorni, il resto non si sa fino a quando perchè queste cose sono lunghe a passare. Gli chiedo se non è il caso di fare la rm anche alla lombare cosi da vedere se c è questa infezione nel midollo osseo ma lui dice che non cambierebbe molto e che comunque devo aspettare il risultato del liquor ma cosa piu importante mi dice che in fondo la mia cura è la stessa della sm e pertanto se dovesse essere sm prenderò l interferone in piu, ma per lui è poco probabile. Per ristabilirmi cmq passeranno in teoria circa un anno ammesso che mi ristabilisca, centodieci euro e tanti saluti.
Non so descrivermi come mi sento adesso, a livello emotivo sottosopra confusa, strana a livello fisico inizio a muovermi meglio un pò come è stato con la prima cura di cortisone (speriamo che stavolta non si torni indietro) ma la gamba sinistra è uguale rigida e pesante solo che adesso fa male sia lei che la schiena. Per il resto stanchezza, un infinita stanchezza che sembra avvolgermi tutta come un manto, a letto va meglio ma mi basta alzarmi e fare qualcosa che subito subentra lei e se la ignoro mi viene proprio il fiato corto. Ieri dopo aver preparato un dolce mi sembrava di aver fatto una tappa del giro d Italia. -risata- Eppure il cortisone dovrebbe regalarmi energia mah!!!
Vi chiedo scusa se vi scrivo di queste cose, sono cosciente che in fondo il mio problema è banale rispetto al vostro ma a volte una frase puo aiutare tanto, non sono depressa i miei bimbi non mi ci fanno diventare grazie a Dio, però questa stanchezza mi butta giu.
Tralaltro il pensiero di tornare in ospedale per i potenziali evocativi mi sembra superfluo oltre che stancante, tanto saranno negativi visto che sto migliorando. Scusate ancora il disturbo

[rosaria1956]

GIUGI CARA, ORMAI HAI FATTO TANTO CHE VALE LA PENA ANDARE FINO IN FONDO E FARE ANCHE I POTENZIALI EVOCATI ALMENO COSI' SARAI CERTA DI AVER FATTO TUTTO QUELLO CHE ERA POSSIBILE FARE.
E SPERIAMO CHE QUANTO MENO, TUTTI GLI ELEMENTI MESSI INSIEME, METTANO IN GRADO IL MEDICO DI PORRE UNA DIAGNOSI.
PER I CRAMPI, IL CORTISONE AD ALTE DOSI PUO' CERTAMENTE PROVOCARLI, CAPITA SEMPRE ANCHE A ME QUANDO FACCIO LE INFUSIONI CON LA PREMEDICAZIONE DI 100 MG. DI CORTISONE, PASSO SEMPRE UNA NOTTATA TERRIBILE TRA INSONNIA, STANCHEZZA E CRAMPI ALLE GAMBE.
MI INCROCIO AFFETTUOSAMENTE AFFINCHE' ANCHE TU POSSA PRESTO RISOLVERE ALMENO IL PROBLEMA DELLA DIAGNOSI CHE RESTA LA COSA PIU' SPINOSA, FATTA LA DIAGNOSI INFATTI, TI SARA' FINALMENTE PRESCRITTA UNA TERAPIA MIRATA A CIO' CHE DEVI COMBATTERE.
I BAMBINI CREDO SIANO IL MIGLIORE ANTIDEPRESSIVO CHE POSSA ESISTERE......E NON PROCURANO EFFETTI COLLATERALI MA SOLO GIOIA GIOIA GIOIA ....PER FORTUNA CHE CI SONO LORO, HAI PERFETTAMENTE RAGIONE

[giugi8023]

GIUGI CARA, ORMAI HAI FATTO TANTO CHE VALE LA PENA ANDARE FINO IN FONDO E FARE ANCHE I POTENZIALI EVOCATI ALMENO COSI' SARAI CERTA DI AVER FATTO TUTTO QUELLO CHE ERA POSSIBILE FARE.
E SPERIAMO CHE QUANTO MENO, TUTTI GLI ELEMENTI MESSI INSIEME, METTANO IN GRADO IL MEDICO DI PORRE UNA DIAGNOSI.
PER I CRAMPI, IL CORTISONE AD ALTE DOSI PUO' CERTAMENTE PROVOCARLI, CAPITA SEMPRE ANCHE A ME QUANDO FACCIO LE INFUSIONI CON LA PREMEDICAZIONE DI 100 MG. DI CORTISONE, PASSO SEMPRE UNA NOTTATA TERRIBILE TRA INSONNIA, STANCHEZZA E CRAMPI ALLE GAMBE.
MI INCROCIO AFFETTUOSAMENTE AFFINCHE' ANCHE TU POSSA PRESTO RISOLVERE ALMENO IL PROBLEMA DELLA DIAGNOSI CHE RESTA LA COSA PIU' SPINOSA, FATTA LA DIAGNOSI INFATTI, TI SARA' FINALMENTE PRESCRITTA UNA TERAPIA MIRATA A CIO' CHE DEVI COMBATTERE.
I BAMBINI CREDO SIANO IL MIGLIORE ANTIDEPRESSIVO CHE POSSA ESISTERE......E NON PROCURANO EFFETTI COLLATERALI MA SOLO GIOIA GIOIA GIOIA ....PER FORTUNA CHE CI SONO LORO, HAI PERFETTAMENTE RAGIONE

carissima rosaria tu hai sempre una parola dolce e buona per tutti. Grazie. Mi rincuora sentire che il cortisone in alte dosi puo provocare questi effetti, ma mi chiedo perchè i medici non te lo dicano? ma dico io costa tanto informare il paziente non è un suo diritto? vabbè l importante come dici tu è avere la diagnosi anche se io ormai la sm me la sono scordata e sono certa di non averla perchè le rm sono negative. Il fatto è che la salute e le cure e la comprensione dovrebbero essere un diritto di tutti ed invece ti fanno solo penare e faticare per poi ritrovarti alla fine esausta. Però come dici tu non ho motivo di buttarmi giu perchè ho tante cose belle che mi danno gioia, grazie grazie di cuore per le tue parole che sono solo scritte sullo schermo di un computer ma arrivano al cuore. Sei forte davvero!!! un abbraccio stretto stretto da giusy e dai suoi cuccioli