Pagina 1 di 1

spondiloartrite indifferenziata

Inviato: 19/05/2011, 0:35
da fiducia82
Ciao a tutti,
mi chiamo Antonia, ho 29, sposata da sue e spero nuova "reumamica"
ho visitato tante volte questo forum e oggi mi sono decisa a iscrivermi.
Brevemente mi presento:
non ho mai avuto una salute di ferro e i miei guai credo siano nati nella pancia della mia mamma....si è fatta 8 mesi di ospedale per farmi venire al mondo,in questo mondo di pazzi!! quando glielo dicevo si arrabbiava,
per farla breve sono sempre stata debole, cagionevole e via dicendo, ma sempre molto forte d'animo.
vari colon irritabili, gastrite e ernia jatale e fortemente talassemica (svenimenti qua e la...questo però mi ha evitato le ore di educazione fisica a scuola!).
quasi otto anni fa un baldo giovane,dopo visita fisiatrica, mia ha fatto una manipolazione alla cervicale che ha fatto emergere i miei vari problemi, da allora sempre peggio...
il peggio è emerso dopo la morte di mia madre per un tumore all'intestino (era anche fortemente diabetica) avvunuta quasi 4 anni fa,finchè un bel giorno sono finita nelle mani giuste di un immunologo reumatolo che è riuscito a eliminare definitivamente l'ipotesi del morbo di chron e a mettere insieme tutti (o quasi) i pezzi del puzzle.
Questo è avvenuto a gennaio del 2010, dopo che praticamente il mio corpo si è lasciato andare per sovraccarico e mi ha detto "ti dai una mossa?" (Parole del mio dot, giuro)
credo che il mio sistema immunitario sia ancora in vacanza perchè non faccio altro che contrarre infezioni varie al quanto fastidiose..senza considerare quella stupida febbre costante e vertigini che mi bloccano a letto
diagnosi spero definitiva spondiloartrite/connettivite indifferenziata overlap fibromialgia, con le varie conseguenze che non sto neanche a spiegarvi immaginando che siete più esperti di me.
Al momento sono imbottita di cortisone,co efferralgan, 4 salazopirin, duloxitina da 60, protettori vari, ferro in gocce/flebo,integratori vari, iniezioni di calcio e muscoril, 3 colliri differenti e altro che al momento non ricordo.
In attesa di gastroscopia perchè il mio stomaco si lamenta
Sono in terapia con un fisioterapista supportata da una psicologa fantastica.
Ho passato dei mesi terribili perchè naturalmente sono stata licenziata (ancora non pagata di alcune mensilità) dal lavoro, quindi oltre a dover pensare alla salute anche a come sopravvivere..
Sto lottando con tutte le mie forze per emergere da questa situazione, ma doversi continuamente giustifica e rapportarsi con la stupidità della gente non è facile. Spesso mi ripeto che devo pensare che c'è gente messa peggio di me e reputarmi fortunata, ma quando anche fare le cose più semplici, come dormire, è complicato tutto diventa difficile.
non voglio piangermi addosso,ma ritrovare la vitalità e l'indipendenza di un tempo
Avevo promesso di essere breve, ma credo di non esserci riuscita
Mi scuso di eventuali errori ma è tardi e dovrei già essere a letto.
anto

Re: spondiloartrite indifferenziata

Inviato: 19/05/2011, 8:01
da lorichi
CIAO ANTONIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
ANCHE TU COME MOLTI DI NOI HAI AVUTO IL TUO BEL DA FARE PER AVERE LA DIAGNOSI. LA TERAPIA CHE STAI FACENDO E' ABBASTANZA STANDARD PER LA SPONDILOARTRITE, LA SALAZOPIRINA E' IL FARMACO MIGLIORE PER QUESTA PATOLOGIA E SPERO CHE STIA FUNZIONANDO PER TE. IO L'HO PROVATA DIVERSE VOLTE MA CON ME NON FUNZIONA.
CARA ANTONIA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TROVI QUI viewtopic.php?f=103&t=291 COSI' POTRAI MUOVERTI AL MEGLIO ALL'INTERNO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Re: spondiloartrite indifferenziata

Inviato: 19/05/2011, 14:39
da Parissa74
benvenuta Antonia anche da parte mia

Re: spondiloartrite indifferenziata

Inviato: 19/05/2011, 15:35
da rosaria1956
CIAO ANTONIA E BENVENUTA TRA NOI
UN BEL MIX DI AFFANNI ANCHE PER TE A QUANTO LEGGO!!!! :(
LA TERAPIA PERO' E' UN'OTTIMA TERAPIA E SPERO TI DIA PRESTO I SUOI BENEFICI
SCRIVICI IN QUESTA SEZIONE CIO' CHE TI FA' PIACERE, QUESTO SARA' COME UN TUO DIARIO PERSONALE DOVE TUTTI VERRANNO A CONOSCERTI ED A SALUTARTI E TU POTRAI A TUA VOLTA CONOSCERCI, MA GIRONZOLA ANCHE NELLE ALTRE SEZIONI TEMATICHE SE TI VA' DI FARLO
FACCI APERE GLI SVILUPPI DELLA TUA SITUAZIONE : Love :

Re: spondiloartrite indifferenziata

Inviato: 19/05/2011, 15:55
da gnoma82
Ciao Anto, ti do il mio benvenuto in questa forumfamiglia!!
Spero davvero che i farmaci facciano presto il loro effetto per ritrovare la tua vitalità, anche se sono certa che lei è li dove è sempre stata deve solo trovare il modo migliore e il momento giusto per uscire!
Un abbraccio!!
Ilaria

Re: spondiloartrite indifferenziata

Inviato: 19/05/2011, 16:00
da ersilia-6
Ciao carissima Antonia...ti dò il mio benvenuta in forum... : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green : : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green : bacione grande...vedrai ke ti troverai bene cn tt noi....e spero ke presto starai un pò meglio...ciao

Re: spondiloartrite indifferenziata

Inviato: 19/05/2011, 16:44
da fiducia82
RICIAO,
GRAZIE A TUTTI PER I VOSTRI MESSAGGI,
A GUARDARE GLI ESAMI DEL SANGUE VES E PCR SONO SOTTO CONTROLLO, GLI ALTRI VALORI COLLEGATI SALGONO E SCENDONO, IL MIO FISIOTERAPISTA E' CONTENTO DI QUESTI PRIMI MESI DI LAVORO E DICE CHE LE MIE ARTICOLAZIONI SI MUOVONO MEGLIO, MA IL DOLORE MUSCOLARE,ALLE OSSA E BRUCIORI VARI PEGGIORANO SEMPRE, OGNI GIORNO E' DIVERSO DALL'ALTRO. HO SEMPRE COME L'IMPRESSIONE CHE I MEDICI CONOSCONO SOLO LE SINTOMATOLOGIE E LA MATERIA, MA NON CONOSCENDO COSA SI PROVA A CONVIVERE CON TUTTO QUESTO, SMINUISCONO CIO' CHE TU CERCHI DI DIRGLI.
ANCORA OGGI NON SONO RIUSCITA A TROVARE UN RIMEDIO ALLE VERTIGINI,QUANDO MI CAPITANO LE GIORNATE CHE DEVO FARMI ANCHE ACCOMPAGNARE IN BAGNO PERCHè SE NO CADO, SONO COSTRETTA A STARE A LETTO E DI CONSEGUENZA MI IRRIGIDISCO SEMPRE DI PIù...
CONSIGLI? SE NON RIESCO AD ARGINARE QUESTO PROBLEMA IL MIO RIENTRO AL LAVORO LO VEDO LONTANO...
GRAZIE
ANTO

Re: spondiloartrite indifferenziata

Inviato: 19/05/2011, 17:21
da lorichi
CIAO ANTONIA MA I MEDICI HANNO FATTO UNA IPOTESI PER LE VERTIGINI. IO NE HO SOFFERTO UN PAIO DI VOLTE ED ERANO MOLTO LIEVI MA FASTIDIOSE, IMMAGINO CHE SIANO VERAMENTE INVALIDANTI. POSSONO DIPENDERE DALL'ORECCHIO, HAI INDAGATO IN QUEL SENSO? O DALLA CERVICALE E NEL TUO PRIMO POST HAI PARLATO DI UNA MANIPOLAZIONE ALLA CERVICALE. E' IMPORTANTE SAPERE DA COSA DIPENDONO PER TENTARE LE CURE ADEGUATE.

Re: spondiloartrite indifferenziata

Inviato: 19/05/2011, 17:31
da fiducia82
LE VERTIGINI SONO DOVUTE AD UNA "CERVICALE INVERTITA", IL TERMINE TECNICO NON LO RICORDO...
I DOTT. SUPPONGONO CHE IL PRIMO EPISODIO SIA STATO UN PRIMO ALLARME NEL SENSO CHE COVAVO QUESTA COSA E QUELLA MANIPOLAZIONE ESEGUITA MALE HA FATTO EMERGERE IL PROBLEMA.
LE VERTIGINI SONO ESTREMAMENTE INVALIDATI DATO CHE RIMANGO COMPLETAMENTE BLOCCATA, E POI MI è SUCCESSO DUE VOLTE NEL GIRO DI POCHI MESI DI CADERE ANCE IN MEZZO ALLA STRADA PER INTENDERCI CON IL RISULTATO DI UNA FRATTURA ALLA CAVIGLIA, CALCOLANDO CHE SONO CARENTE DI VITAMINA D NON E' PROPRIO IL MASSIMO, IN GENERE CON IL MUSCORIL E VOLTAREN IN INTRAMUSCOLO RISOLVO LA COSA IN POCHI GIORNI...POI OGNI VOLTA CHE VADO DA UN MEDICO CASUALMENTE STO BENE E I DISTURBI NON SONO TANGIBILI.
ANTO

Re: spondiloartrite indifferenziata

Inviato: 19/05/2011, 17:40
da lorichi
MUSCORIL E VOLTAREN PER LE VERTIGINI NON L'HO MAI SENTITO MA SE FUNZIONA.....
MI RENDO CONTO CHE SIA VERAMENTE UN GROSSO PROBLEMA ANCHE ALLA LUCE DELLE OSSA NON PROPRIO ROBUSTISSIME.
SPERIAMO CHE RIESCI A TROVARE UNA SOLUZIONE.

Re: spondiloartrite indifferenziata

Inviato: 19/05/2011, 18:59
da morgana
benvenuta!
scusa ci racconti bene sta cosa della manipolazione xche mi sa che è molto simile a quello che è successo a me! sono curiosa di sapere esattamente cosa è successo e se di lì è iniziato il tuo calvario (o se cmq i tuoi mali sono peggiorati notevolmente)

Re: spondiloartrite indifferenziata

Inviato: 19/05/2011, 21:05
da fiducia82
CIAO,
LA MANIPOLAZIONE E' UNA SPECIE DI MASSAGGIO FATTO ALLA CERVICALE,TIPO QUANDO DI PRENDONO LA TESTA A DUE MANI E TE LA FANNO RUOTARE IN VARI SENSI.
IO HO SEMPRE SOFFERTO DI MAL DI SCHIENA MAL DI GAMBE, DOLORI MUSCOLARI DIFFUSI. ALL'EPOCA LA RX FATTA ALLA COLONNA NON INDICAVA DANNI OSSEI.
IL MIO DOT. HA IPOTIZZATO UNA SITUAZIONE ABBASTANZA SOTTOCRONTROLLO CHE FINCHE' NON MI HANNO "TOCCATA" NON HA DATO PROBLEMI. QUELLO E' STATO IL MIO INIZIO A LIVELLO DI INFIAMMAZIONE. DOPO QUEL GIORNI HO PASSATO 4 SETTIMANE A LETTO COL COLLARE QUANDO MI ALZAVO, MI FACEVO DUE VOLTE AL GIORNO INIEZIONI DI MUSCORIL E VOLTAREN E MI AVEVANO PRESCRITTO IL MISCOSER PER LE VERTIGINI (NON MI HA MAI FATTO NULLA)
SPERO DI AVER RISP ALLA TUA DOMANDA..
TRA L'ALTRO ARRIVO ORA DALLA GINECOLOGA CHE MI HA DETTO CHE SE CAPITA UNA GRAVIDANZA PRENDENDO SALAZOPIRIN TI CONSIGLIANO DI ABORTIRE...IO CI SONO ANDATA PERCHè L'IMMUNOLOGO MI HA DETTO CHE SAREBBE BENE TOGLIERE LA PILLOLA (LA PRENDO DA QUANDO AVEVO 13 ANNI E MI HANNO GIà OPERATA ALLE OVAIE PER CISTI ORA NE HO 29...) O RIDURRE IL DOSAGGIO...C'è QUALCOSA CHE NON MI TORNA...SAPETE DARMI DELUCIDAZIONI IN MERITO
VADO A MANGIARE..
ANTO

Re: spondiloartrite indifferenziata

Inviato: 22/05/2011, 11:35
da morgana
fiducia82 ha scritto:CIAO,
LA MANIPOLAZIONE E' UNA SPECIE DI MASSAGGIO FATTO ALLA CERVICALE,TIPO QUANDO DI PRENDONO LA TESTA A DUE MANI E TE LA FANNO RUOTARE IN VARI SENSI.
IO HO SEMPRE SOFFERTO DI MAL DI SCHIENA MAL DI GAMBE, DOLORI MUSCOLARI DIFFUSI. ALL'EPOCA LA RX FATTA ALLA COLONNA NON INDICAVA DANNI OSSEI.
IL MIO DOT. HA IPOTIZZATO UNA SITUAZIONE ABBASTANZA SOTTOCRONTROLLO CHE FINCHE' NON MI HANNO "TOCCATA" NON HA DATO PROBLEMI. QUELLO E' STATO IL MIO INIZIO A LIVELLO DI INFIAMMAZIONE. DOPO QUEL GIORNI HO PASSATO 4 SETTIMANE A LETTO COL COLLARE QUANDO MI ALZAVO, MI FACEVO DUE VOLTE AL GIORNO INIEZIONI DI MUSCORIL E VOLTAREN E MI AVEVANO PRESCRITTO IL MISCOSER PER LE VERTIGINI (NON MI HA MAI FATTO NULLA)
SPERO DI AVER RISP ALLA TUA DOMANDA..
TRA L'ALTRO ARRIVO ORA DALLA GINECOLOGA CHE MI HA DETTO CHE SE CAPITA UNA GRAVIDANZA PRENDENDO SALAZOPIRIN TI CONSIGLIANO DI ABORTIRE...IO CI SONO ANDATA PERCHè L'IMMUNOLOGO MI HA DETTO CHE SAREBBE BENE TOGLIERE LA PILLOLA (LA PRENDO DA QUANDO AVEVO 13 ANNI E MI HANNO GIà OPERATA ALLE OVAIE PER CISTI ORA NE HO 29...) O RIDURRE IL DOSAGGIO...C'è QUALCOSA CHE NON MI TORNA...SAPETE DARMI DELUCIDAZIONI IN MERITO
VADO A MANGIARE..
ANTO
si so cosa è una manipolazione, volevo sapere cosa ti era successo dopo, e guarda sempre di leggere la mia storia.
soffrivo anche io di doloretti diffusi, compresi dolori alla zona lombare.
dopo manipolazione è successo il delirio, dolori fortissimi collo/braccio, perdita forza/sensibilità, formicolii.
15 gg a letto imbottita di antidolorifici e cortisone e alzata solo per mangiare e andare in bagno con collare. identico!
per caso pensavano anche a te che ti fosse uscita un'ernia?
dopo 15 gg fatta risonanza e niente ernia, ma non mi sono ripresa, ed è stato l'inizio della fine, da questa cervico-bracalgia/sindrome dolorosa non ci sono piu uscita, adesso mi dicono che ho la fibro. il neurologo mi dice che la fibro non esiste però : RedFace :

Re: spondiloartrite indifferenziata

Inviato: 22/05/2011, 11:58
da terenzio67
certo che sperare di diventare un reumamico.... : Rolleyes :
: Chessygrin :

Comunque una storia molto dura la tua, però la luce è sempre dietro l'angolo quando meno te lo aspetti ;)

Re: spondiloartrite indifferenziata

Inviato: 20/03/2012, 19:58
da Giulia73
un abbraccio e tanti auguri perché,presto tu possa comunicarci che stai molto meglio.Ciao .Giuliacheamailmare

Re: spondiloartrite indifferenziata

Inviato: 30/03/2012, 21:58
da giovigio
CIAO ANTONIA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO' : Chessygrin :