FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti!
Ho 31 anni e da tre mi è stata diagnosticata la sindrome di bechet...sono appena entrata a far parte del forum...un abbraccio a tutti! <3

ciao Kittymanolo e ben venuta in questa grande famiglia di acciaccati... :
un abbraccio... Giusy..

Ciao kittymanolo.....benvenuta in forum.... ....ciao

CIAO KITTY, BENVENUTA IN FORUM
RACCONTACI UN POCO DI TE SE TI VA'
DIAGNOSI QUANDO E COME L'HAI AVUTA, I TUOI DISTURBI, LE TERAPIE, COME CONVIVI CON LA PATOLOGIA E....SEMPRE SE TI VA....ANCHE QUALCOSA DI TE
QUESTO E' IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
TI INVITO A LEGGERLO PERCHE' TI SARA' DI AIUTO PER NAVIGARE NEL NOSTRO SITO

GRAZIE A TUTTI PER IL BENVENUTO NEL "CLUB DEGLI ACCIACCATI"
PREMETTO CHE NON SONO PRATICA DI FORUM, HO LETTO IL REGOLAMENTO E PRECISO CHE SCRIVO IN MAIUSCOLO PER RENDERE
MENO FATICOSA LA LETTURA A CHI COME ME OLTRE CHE "ACCIACCATO" E PURE UN PO' "CIECATO" !
DI ME COSA DIRE? SONO DI ROMA E HO 31 ANNI...DA TRE MI E'STATA DIAGNOSTICATA LA SINDROME DI BECHET.
QUANDO E' INIZIATA? FIN DA BAMBINA ERO FRAGILINA, SE STARNUTIVA QUALCUNO IN CASA IO IL GIORNO SEGUENTE AVEVO 38° DI FEBBRE..
AFTE, ORTICARIA DERMOGRAFICA ,EMORRAGIE, TAS ALLE STELLE, EMOCROMO COSTANTEMENTE A ZERO. POI MENTRE ERO A LAVORO ALL'ESTERO, MI SONO COPERTA DI ULCERAZIONI CUTANEE, LA PIU' PICCOLA MISURAVA UN UNGHIA DEL POLLICE...CERTA DI AVER PRESO CHISSA' QUALE IGNOTA PATOLOGIA TROPICALE, ERO RESTIA A TORNARE A CASA, FINO A QUANDO NON E' STATO INEVITABILE. BEH, DA QUANDO L'AEREO E' ATTERRATO A ROMA, SONO TRASCORSI DUE ANNI...DI RICOVERI..DI SOFFERENZE A VUOTO! ADDIRITTURA IN UNA TRISTEMENTE NOTA STRUTTURA OSPEDALIERA ROMANA, SONO STATA SOTTOPOSTA A PERIZIA PSICHIATRICA E ACCUSATA DI CAUSARMI DA SOLA LE ULCERE...LE AFTE...LE LESIONI DA HERPES OCULARE E DULCIS IN FUNDO IL SANGUINAMENTO DA STOMACO E POLMONI, PERCHE' ORAMAI ERO RIDOTTA TALMENTE MALE CHE I CAPILLARI SI ROMPEVANO A GO GO!! POI, UN MEDICO MI HA SALVATO LA VITA!
UN DERMATOLOGO INFETTIVO, UNA PERSONA STUPENDA OLTRE CHE DI UNA PREPARAZIONE E DI UNA PROFESSIONALITA' SUPERIORE; IL DR.IMPARA LUI LAVORA ALL'IFO DI ROMA E NEL GIRO DI POCHISSIMO TEMPO HA TROVATO LA SOLUZIONE DELL'ENIGMA E INSIEME ALLA DOLCISSIMA DR.MUSSI DERMATOLOGA AUTOIMMUNE. OGGI CONVIVO CON GLI ALTI E BASSI DELLA MIA PATOLOGIA, NON NASCONDO CHE PERO' A VOLTE MI SENTO MOLTO SOLA, SOPRATUTTO QUANDO I DOLORI ALLE OSSA, L'ASTENIA , I FARMACI, LE INFEZIONI E LE ULCERAZIONI (SUL VISO SOPRATUTTO) RENDONO SENZA SOLE LE MIE GIORNATE..ALLORA PENSO CHE C'E' DI PEGGIO PURTROPPO E UN POCO DI FORZA TORNA!
SONO CONVINTA CHE INSIEME CI SI POSSA SOSTENERE E CONSOLARE...QUINDI ORGOGLIOSA DI ESSERE "ACCIACCATA"
UN ABBRACCIO A TUTTI E GRAZIE

ciao kittymanolo!!!
Un abbraccio
Alessia

kittymanolo ha scritto:GRAZIE A TUTTI PER IL BENVENUTO NEL "CLUB DEGLI ACCIACCATI"
PREMETTO CHE NON SONO PRATICA DI FORUM, HO LETTO IL REGOLAMENTO E PRECISO CHE SCRIVO IN MAIUSCOLO PER RENDERE
MENO FATICOSA LA LETTURA A CHI COME ME OLTRE CHE "ACCIACCATO" E PURE UN PO' "CIECATO" !
DI ME COSA DIRE? SONO DI ROMA E HO 31 ANNI...DA TRE MI E'STATA DIAGNOSTICATA LA SINDROME DI BECHET.
QUANDO E' INIZIATA? FIN DA BAMBINA ERO FRAGILINA, SE STARNUTIVA QUALCUNO IN CASA IO IL GIORNO SEGUENTE AVEVO 38° DI FEBBRE..
AFTE, ORTICARIA DERMOGRAFICA ,EMORRAGIE, TAS ALLE STELLE, EMOCROMO COSTANTEMENTE A ZERO. POI MENTRE ERO A LAVORO ALL'ESTERO, MI SONO COPERTA DI ULCERAZIONI CUTANEE, LA PIU' PICCOLA MISURAVA UN UNGHIA DEL POLLICE...CERTA DI AVER PRESO CHISSA' QUALE IGNOTA PATOLOGIA TROPICALE, ERO RESTIA A TORNARE A CASA, FINO A QUANDO NON E' STATO INEVITABILE. BEH, DA QUANDO L'AEREO E' ATTERRATO A ROMA, SONO TRASCORSI DUE ANNI...DI RICOVERI..DI SOFFERENZE A VUOTO! ADDIRITTURA IN UNA TRISTEMENTE NOTA STRUTTURA OSPEDALIERA ROMANA, SONO STATA SOTTOPOSTA A PERIZIA PSICHIATRICA E ACCUSATA DI CAUSARMI DA SOLA LE ULCERE...LE AFTE...LE LESIONI DA HERPES OCULARE E DULCIS IN FUNDO IL SANGUINAMENTO DA STOMACO E POLMONI, PERCHE' ORAMAI ERO RIDOTTA TALMENTE MALE CHE I CAPILLARI SI ROMPEVANO A GO GO!! POI, UN MEDICO MI HA SALVATO LA VITA!
UN DERMATOLOGO INFETTIVO, UNA PERSONA STUPENDA OLTRE CHE DI UNA PREPARAZIONE E DI UNA PROFESSIONALITA' SUPERIORE; IL DR.IMPARA LUI LAVORA ALL'IFO DI ROMA E NEL GIRO DI POCHISSIMO TEMPO HA TROVATO LA SOLUZIONE DELL'ENIGMA E INSIEME ALLA DOLCISSIMA DR.MUSSI DERMATOLOGA AUTOIMMUNE. OGGI CONVIVO CON GLI ALTI E BASSI DELLA MIA PATOLOGIA, NON NASCONDO CHE PERO' A VOLTE MI SENTO MOLTO SOLA, SOPRATUTTO QUANDO I DOLORI ALLE OSSA, L'ASTENIA , I FARMACI, LE INFEZIONI E LE ULCERAZIONI (SUL VISO SOPRATUTTO) RENDONO SENZA SOLE LE MIE GIORNATE..ALLORA PENSO CHE C'E' DI PEGGIO PURTROPPO E UN POCO DI FORZA TORNA!
SONO CONVINTA CHE INSIEME CI SI POSSA SOSTENERE E CONSOLARE...QUINDI ORGOGLIOSA DI ESSERE "ACCIACCATA"
UN ABBRACCIO A TUTTI E GRAZIE

CIAO, A TE I MEDICI CREDEVANO KE TI CREASSI TUTTO TU MA è PEGGIO SENTIRSI DIRE DALLE SORELLE KE FAI SOLO FINTA KE NON HAI NIENTE, QUESTO ME LO SONO SENTITA DIRE DA MIE SORELLE E PENSONO KE KI MEGLIO DELLA MIA FAMIGLIA POTEVA CAPIRMI BEH SONO RIMASTA DELUSA DAL LORO COMPORTAMENTO. CMQ SN CONTENTA KE TI ABBIANO TROVATO UNA CURA KE POSSA FARTI STAR MEGLIO

TI CAPISCO TESORO! ANCHE LA CRETINA DI MIA SORELLA ..LEI NON SOLO CREDEVA AI MEDICI, MA E' ANDATA LORO A SUGGERIRE CHE FORSE ERO AUTOLESIONISTA PERCHE ERO STATA DROGATA DOVE ERO ALL'ESTERO!!! DEVE ESSERE ORRIBILE AVERE LA COALIZIONE CONTRO..SOPRATUTTO PERCHE' SONO PATOLOGIE TRISTI! TU HAI TROVATO UNA CURA CH ETI CONSENTA DI STARE DISCRETAMENTE?

tu ne hai una contro io ne ho 3 cmq si x ora salazopyrin 4 compresse al gg e bart 1 compressa a gg alterni, xò ho ankora dolore e son stati dolori atroci mi hanno dato i cerotti di morfina a momenti sto bene a momenti male mercoledi torno al lavoro e vediamo se i dolori tornano. io ora stacco tornerò più tardi in linea se ci sei a dopo se no a presto, buonaserata o buonanotte

CIAO KITTY NELLA FORUM FAMIGLIA, UN ABBRACCIO GIO'