FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao a tutti mi chiamo Serena ho 24 anni, abito in provincia di Udine, e dal 2006 mi hanno diagnosticato la spondilite achilossante più sindrome fibromialgica,ma ne soffrivo già da 3 4 anni sempre a far visite e esami e nessuno capiva cos avevo, nel 2006 mi hanno tamponato e i dolori sono peggiorati finalmente il medico di base si è deciso a mandarmi dal reumatologo, è dal 2006 ke prendo pastiglie ma sn peggiorata ora mi hanno la SALAZOPYRIN 2 a colazione e 2 a cena in più il BART 1 a gg alterni, mi fa piacere essermi inscritta a questo gruppo, xkè posso confrontarmi e parlare cn ki cm me ha queste malattie

BUON GIORNO!!! PIACERE DI FARE LA TUA CONOSCENZA! UN BACIO.GIULIACHEAMAILMARE

ciao giulia, di dove sei?

CIAO SERY, BENVENUTA IN FORUM
QUANDO TI VA' PARLACI MAGARI UN POCHINO DI TE, DEL TUO PERCORSO CON LA MALATTIA, DIAGNOSI, TERAPIE E MAGARI ANCHE QUALCOSINA DI TE E DELLA TUA VITA
QUESTA PRESENTAZIONE RESTERA' COME FOSSE UN TUO DIARIO PERSONALE DOVE TUTTI VERRANNO A CHIACCHIERARE DEL PIU' E DEL MENO, POI IL FORUM E' SUDDIVISO IN SEZIONI TEMATICHE, COME AVRAI AVUTO MODO DI NOTARE, PER UTILIZZARLE AL MEGLIO, RI INVITO A LEGEGRE IL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
CARISSIMA SERY, SPERO TI TROVERAI BENE QUI' NEL GRUPPO SIA PER CONDIVIDERE LA TUA ESPERIENZA, SIA PER DARE A TUA VOLTA SUPPORTO AGLI ALTRI, SIA PER SORRIDERE UN POCHINO TUTTI INSIEME PERCHE' AVERE UN APPROCCIO POSITIVO E' INDISPENSABILE PER POTER CONVIVERE NELLA MANIERA MIGLIORE CON LE NOSTRE PATOLOGIE

rosaria1956 ha scritto:CIAO SERY, BENVENUTA IN FORUM
QUANDO TI VA' PARLACI MAGARI UN POCHINO DI TE, DEL TUO PERCORSO CON LA MALATTIA, DIAGNOSI, TERAPIE E MAGARI ANCHE QUALCOSINA DI TE E DELLA TUA VITA
QUESTA PRESENTAZIONE RESTERA' COME FOSSE UN TUO DIARIO PERSONALE DOVE TUTTI VERRANNO A CHIACCHIERARE DEL PIU' E DEL MENO, POI IL FORUM E' SUDDIVISO IN SEZIONI TEMATICHE, COME AVRAI AVUTO MODO DI NOTARE, PER UTILIZZARLE AL MEGLIO, RI INVITO A LEGEGRE IL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
CARISSIMA SERY, SPERO TI TROVERAI BENE QUI' NEL GRUPPO SIA PER CONDIVIDERE LA TUA ESPERIENZA, SIA PER DARE A TUA VOLTA SUPPORTO AGLI ALTRI, SIA PER SORRIDERE UN POCHINO TUTTI INSIEME PERCHE' AVERE UN APPROCCIO POSITIVO E' INDISPENSABILE PER POTER CONVIVERE NELLA MANIERA MIGLIORE CON LE NOSTRE PATOLOGIE

ho modificato la mia presentazione, dove spiego un po meglio, se vuole rileggere cn la modifica, magari ma da consigli su cosa posso scrivere in più

CIAO SERENA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM,
LA CURA CHE TI HANNO PRESCRITTO E' QUELLA PREVISTA PER LA SPONDILITE POI SARA' IL REUMATOLOGO, IN BASE A COME REAGISCI, AD AGGIUNGERE ALTRI FARMACI O MODIFICARE IL DOSAGGIO. PRENDI SOLO LA SALAZOPIRINA O TI HANNO PRESCRITTO ANCHE CORTISONE ED ANTINFIAMMATORI? SPESSO IL SOLO IMMUNOSOPPRESSORE NON E' SUFFICIENTE MA SE RIUSCIRAI AD OTTENERE BUONI RISULTATI, PUOI RITENERTI SODDISFATTA.
LA TUA PRESENTAZIONE E' UNO SPAZIO TUTTO TUO DOVE PUOI RACCONTARCI, SE VUOI, DI TE E DELLA TUA VITA. NATURALMENTE PUOI DECIDERE DI PARTECIPARE A QUALSIASI DISCUSSIONE SUSCITA IL TUO INTERESSE, IN QUESTO CASO SCEGLI FRA LE VARIE SEZIONI, ANCHE QUELLE LUDICHE, COME POTRAI VEDERE QUI LE CHIACCHIERE SPAZIANO A 360°.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

lorichi ha scritto:CIAO SERENA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM,
LA CURA CHE TI HANNO PRESCRITTO E' QUELLA PREVISTA PER LA SPONDILITE POI SARA' IL REUMATOLOGO, IN BASE A COME REAGISCI, AD AGGIUNGERE ALTRI FARMACI O MODIFICARE IL DOSAGGIO. PRENDI SOLO LA SALAZOPIRINA O TI HANNO PRESCRITTO ANCHE CORTISONE ED ANTINFIAMMATORI? SPESSO IL SOLO IMMUNOSOPPRESSORE NON E' SUFFICIENTE MA SE RIUSCIRAI AD OTTENERE BUONI RISULTATI, PUOI RITENERTI SODDISFATTA.
LA TUA PRESENTAZIONE E' UNO SPAZIO TUTTO TUO DOVE PUOI RACCONTARCI, SE VUOI, DI TE E DELLA TUA VITA. NATURALMENTE PUOI DECIDERE DI PARTECIPARE A QUALSIASI DISCUSSIONE SUSCITA IL TUO INTERESSE, IN QUESTO CASO SCEGLI FRA LE VARIE SEZIONI, ANCHE QUELLE LUDICHE, COME POTRAI VEDERE QUI LE CHIACCHIERE SPAZIANO A 360°.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

no mi ha dato anke il BART 1 compressa a giorni alterni, ma non mi fa molto bene, da lunedi 23 maggio metto anke i cerotti di morfina dolori atroci alla spalla e schiena, infatti penso ke dovrò licenziarmi da dove lavoro.

CARA SERENA, IL FARMACO DI FONDO CHE TI E' STATO PRESCRITTO (SALAZOPIRINA) E' QUELLO D'ELEZIONE PER LA SPONDILITE QUINDI HAI APPENA AVUTO UN'OTTIMA TERAPIAA CHE SPERO POSSA FARTI STARE MEGLIO
TI RICORDO PERO' CHE QUESTO FARMACO HA BISOGNO DI UN PO' DI TEMPO (ANCHE UN PAIO DI MESI) PRIMA DI DARE I SUOI BENEFICI QUINDI NON DEMORALIZZARTI SE INIZIALMENTE NON DOVESSI AVERE DEI BENEFICI ED AIUTATI CON FANS (CON ADEGUATO GASTROPROTETTORE) E CON CORTISONICI, CREDO CHE IL TUO REUM TE NE ABBIA PRESCRITTI IN CASO DI NECESSITA'
FACCI SAPERE COME VA.

MAH, NON SO QUANTO POSSANO AIUTARE I CEROTTI. QUELLO CHE SERVE E' L'IMMUNOSOPPRESSORE CHE AGENDO SUL SISTEMA IMMUNITARIO DIMINUISCE IL LIVELLO DI INFIAMMAZIONE; MAGARI DOVRESTI PROVARE, SEMPRE CON L'APPROVAZIONE DEL MEDICO, AD AGGIUNGERE UN PO DI CORTISONE ED UN ANTINFIAMMATORIO SPECIFICO. PER IL LAVORO ..........NON MOLLARE, CERCA DI PRENDERE TEMPO E ASPETTA CHE LA SITUAZIONE MIGLIORI. TE LO DICE UNA CHE HA IMPIEGATO 12 ANNI AD AVERE UNA DIAGNOSI ED E' ANDATA IN UFFICIO ATTACCATA AI MURI; PERO' HO LAVORATO QUASI 40 ANNI ED ORA SONO IN PENSIONE. DAI CHE CE LA PUOI FARE.

rosaria1956 ha scritto:CARA SERENA, IL FARMACO DI FONDO CHE TI E' STATO PRESCRITTO (SALAZOPIRINA) E' QUELLO D'ELEZIONE PER LA SPONDILITE QUINDI HAI APPENA AVUTO UN'OTTIMA TERAPIAA CHE SPERO POSSA FARTI STARE MEGLIO
TI RICORDO PERO' CHE QUESTO FARMACO HA BISOGNO DI UN PO' DI TEMPO (ANCHE UN PAIO DI MESI) PRIMA DI DARE I SUOI BENEFICI QUINDI NON DEMORALIZZARTI SE INIZIALMENTE NON DOVESSI AVERE DEI BENEFICI ED AIUTATI CON FANS (CON ADEGUATO GASTROPROTETTORE) E CON CORTISONICI, CREDO CHE IL TUO REUM TE NE ABBIA PRESCRITTI IN CASO DI NECESSITA'
FACCI SAPERE COME VA.

no niente fans, niente cortisonici, per ora sono dal 16 maggio cn dolore alla spalla da nn riuscir a muoverla (piango dai dolori) e alla schiena lunedi 23 la mia dottoressa di base mi ha dato i cerotti di morfina, ma ankora molti dolori domani è l'ultimo gg di malattia devo tornar dalla dottoressa, kissa se mi dovro licenziare dal lavoro.

guarda come ti capisco!!! la spalla affligge molto anche me, mi fa sempre costantemente male, ed è una bella rottura!!!! xche ti limita in tutto!
anche adesso che scrivo, tenere il gomito appoggiato sul tavolo, beh mi causa dolore....
anche io ho avuto un incidente che ha peggiorato la situazione, anni fa, purtroppo piove sempre sul bagnato<!!!!!

questi dolori alla spalla ci sta che siano dovuti alla fibro più che alla spondilite? anche io ho la fibro....

morgana ha scritto:guarda come ti capisco!!! la spalla affligge molto anche me, mi fa sempre costantemente male, ed è una bella rottura!!!! xche ti limita in tutto!
anche adesso che scrivo, tenere il gomito appoggiato sul tavolo, beh mi causa dolore....
anche io ho avuto un incidente che ha peggiorato la situazione, anni fa, purtroppo piove sempre sul bagnato<!!!!!

questi dolori alla spalla ci sta che siano dovuti alla fibro più che alla spondilite? anche io ho la fibro....

pure a me scrivendo mi fa male e pensa ke faccio la cassiera mi sa ke mi tocca licenziarmi, o cercar di resistere, bella domanda

ma con i cerotti non stai meglio?
io trovo molto sollievo con le punture di voltaren sinceramente.
ma non è che si possono fare sempre, e quindi, cerco di farle meno possibile, anche perche il mio stomaco sta cadendo a pezzi, però ecco, nei momenti proprio piu critici, per superare la crisi sono ottime, mai provato?

morgana ha scritto:ma con i cerotti non stai meglio?
io trovo molto sollievo con le punture di voltaren sinceramente.
ma non è che si possono fare sempre, e quindi, cerco di farle meno possibile, anche perche il mio stomaco sta cadendo a pezzi, però ecco, nei momenti proprio piu critici, per superare la crisi sono ottime, mai provato?

si niente effetto, con i cerotti un po ma nn me li faranno tenere sempre, cmq io mercoledi dovrei tornar al lavoro e cn i cerotti nn posso guidare quindi domani sarà l'ultimo gg

mi spiace
ma sto dolore è una conseguenza dell'incidente? hai preso un colpo di frusta? hai messo male la spalla?
io ho avuto la sfiga di essere investita da un auto mentre attraversavo la strada, mi ha preso di lato, sono volata sul cofano e poi per terra, ho messo male il braccio sul cofano, ruotandolo e poi ci sono caduta sopra, mi sono semilussata la spalla, versamenti vari e rottura di vari muscoli della cuffia dei rotatori. da allora non m'è piu tornata apposto, e inutile dire che la fibro mi attacca tutta lì, e sul collo (dove ho avuto un'altra disavventura, sta volta di tipo chiropratico).

morgana ha scritto:mi spiace
ma sto dolore è una conseguenza dell'incidente? hai preso un colpo di frusta? hai messo male la spalla?
io ho avuto la sfiga di essere investita da un auto mentre attraversavo la strada, mi ha preso di lato, sono volata sul cofano e poi per terra, ho messo male il braccio sul cofano, ruotandolo e poi ci sono caduta sopra, mi sono semilussata la spalla, versamenti vari e rottura di vari muscoli della cuffia dei rotatori. da allora non m'è piu tornata apposto, e inutile dire che la fibro mi attacca tutta lì, e sul collo (dove ho avuto un'altra disavventura, sta volta di tipo chiropratico).

ioda 3/4 anni prima dell'incidente avevo problemi alla schiena e ai polsi mi dicevano tendiniti ogni volta, nel 2006 ke mi hanno tamponata ho tenuto 2 mesi e mezzo il collare, la cintura ovviamente mi ha schiacciato la spalla e da li sono iniziati i dolori alla spalla e nessuno capiva cosa poteva essere, infine il mio medico di base si è deciso a mandarmi dal reumatologo e mi ha fatto tutto gli esami i raggi le risonanze, da quando mi ha detto cosa avevo la mia vita è cambiata psicologicamente.

lorichi ha scritto:MAH, NON SO QUANTO POSSANO AIUTARE I CEROTTI. QUELLO CHE SERVE E' L'IMMUNOSOPPRESSORE CHE AGENDO SUL SISTEMA IMMUNITARIO DIMINUISCE IL LIVELLO DI INFIAMMAZIONE; MAGARI DOVRESTI PROVARE, SEMPRE CON L'APPROVAZIONE DEL MEDICO, AD AGGIUNGERE UN PO DI CORTISONE ED UN ANTINFIAMMATORIO SPECIFICO. PER IL LAVORO ..........NON MOLLARE, CERCA DI PRENDERE TEMPO E ASPETTA CHE LA SITUAZIONE MIGLIORI. TE LO DICE UNA CHE HA IMPIEGATO 12 ANNI AD AVERE UNA DIAGNOSI ED E' ANDATA IN UFFICIO ATTACCATA AI MURI; PERO' HO LAVORATO QUASI 40 ANNI ED ORA SONO IN PENSIONE. DAI CHE CE LA PUOI FARE.

sei stata brava, ma io faccio la cassiera e nn so se va molto bene x la mia spalla e schiena, io ho provato a chiedere se mi danno qualcosa ma niente solo SALAZOPYRIN E BART e ora mi hanno aggiunto i cerotti ke domani è l'ultimo gg xkè la mia dottoressa mi vuole rivedere visto ke domani è l'ultimo gg di malattia

ciao qualcuno di voi è del friuli venezia giulia o del veneto?

sery87 ha scritto:

morgana ha scritto:mi spiace
ma sto dolore è una conseguenza dell'incidente? hai preso un colpo di frusta? hai messo male la spalla?
io ho avuto la sfiga di essere investita da un auto mentre attraversavo la strada, mi ha preso di lato, sono volata sul cofano e poi per terra, ho messo male il braccio sul cofano, ruotandolo e poi ci sono caduta sopra, mi sono semilussata la spalla, versamenti vari e rottura di vari muscoli della cuffia dei rotatori. da allora non m'è piu tornata apposto, e inutile dire che la fibro mi attacca tutta lì, e sul collo (dove ho avuto un'altra disavventura, sta volta di tipo chiropratico).

ioda 3/4 anni prima dell'incidente avevo problemi alla schiena e ai polsi mi dicevano tendiniti ogni volta, nel 2006 ke mi hanno tamponata ho tenuto 2 mesi e mezzo il collare, la cintura ovviamente mi ha schiacciato la spalla e da li sono iniziati i dolori alla spalla e nessuno capiva cosa poteva essere, infine il mio medico di base si è deciso a mandarmi dal reumatologo e mi ha fatto tutto gli esami i raggi le risonanze, da quando mi ha detto cosa avevo la mia vita è cambiata psicologicamente.

anche io 2006!!! ma che anno sfigato!!!!
anche io avevo avuto problemi prima, dolori zona lombare, dolori zona cervicale, molti torcicolli e contratture, il dottore diceva dolori muscolari...eh che cavolo, ma ero giovane, non è normale dolori muscolari a quell'età no? cmq dopo i 2 incidenti la situazione è precipitata anche per me!!! le nostre storie si assomigliano in maniera impressionante!!!
e anche la mia seconda diagnosi è stata spondilite (una delle mille diagnosi )
sentendo anche la tua storia sono sempre piu convinta che ci sia un qualcosa che ha fatto scattare la mia, e probabilmente anche la tua malatti, malattia che era lì, in forma latente, che dava fastidio si, ma sopportabile, e poi un trauma fisico l'ha portata a galla in maniera devastante.
le sto cominciando a pensare tutte, di avere dolore neuropatico, di essermi lesionata delle radici nervose, di essermi fatta qualcosa al plesso brachiale durante l'incidente....non so...qualcosa è successo tra incidente e manipolazione che mi ha fatto scendere in questa spirale.
e sicuramente è successo qualcosa di analogo anche a te.
cosa non so di preciso. e nessuno a quanto pare sembra saperlo

morgana a me il mio reumatologo mi ha detto ke c'era già la malattia ma ke stava "viaggiando" piano facendosi sentre ogni tanto, con il trauma l'ha fatto sbloccare tutto di botto, lui mi ha anke detto ke se nn avrei avuto l'incidente avrebbe potuto andar piano o sbloccarsi tutto in un colpo.
si la nostra storia è simile, a me il reumatologo dopo gli esami analisi raggi e risonanza mi ha fatto la diagnosi precisa nn dicendomi forse è forse è no lui dagli esami mi ha detto subito hai la sindrome fibromialgica e la spondilite achilossante e da li ha iniziato a curarmi, cmq leggevo nei post precendi ke hai di famigliarità il diabete pure io e come te io ho quello basso e la pressione bassa