FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutte.
Mi sono appena iscritta.
Ho 34 anni e 10 anni fa mi hanno diagnosticato il lupus. AL momento sto prendendo plaquenil (idrossiclorochina 1/2 cpr al giorno) e 8 mg di medrol al dì (Metilprednisolone).
Ho iniziato il trattamento a luce pulsata in dicembre/gennaio scorso su gambe, inguine e labbro con risultati molto buoni.
Il problema è che a marzo il mio stato di salute è peggiorato, sia come livello di malessere sia a livello di analisi del sangue. Pensavo fosse dovuto ai continui sbalzi termici, ma poi mi si sono anche presentate alla nuca e dietro ai padiglioni auricolari delle macchie squamose rosse/violacee che ancora ho, anche se in via di guarigione. In quelle zone ho perso completamente i capelli e per il momento non c'è segno di ricrescita.
I capelli in generale si sono diradati e sono molto sottili. L'alopecia si manifesta da anni, in realtà, ma in questi ultimi due mesi è stata molto più pronunciata.
Mi è venuto il serio dubbio che tutto ciò sia dovuto ai trattamenti di luce pulsata.
Avete continuato voi i trattamenti? Avete avuto reazioni avverse?

Grazie. Buona giornata.
Barbara

CIAO!!!
NELLA REUMFAMIGLIA!
HO ANCH'IO IL LUPUS.
PERCHè FAI LUCE PULSATA?

CIAO BABI, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
HO SPOSTATO LA TUA PRESENTAZIONE NEL NOSTRO LIBRO DEGLI OSPITI ALTRIMENTI NESSUNO TI AVREBBE LETTA ALL'INTERNO DI UNA VECCHIA DISCUSSIONE NELLA SEZIONE "BELLEZZA".
NON SO AIUTARTI, NON CONOSCO LA LUCE PULSATA ED HO UN'ALTRA PATOLOGIA MA VEDRAI CHE QUANTO PRIMA ARRIVERANNO ALTRI PIU' INFORMATI DI ME.
INTANTO TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI MUOVERTI MEGLIO ALL'INTERNO DEL FORUM.
viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO BABI NELLA FORUM FAMIGLIA, UN ABBRACCIO GIO'

Grazie a tutte per il benvenuto!
Ho scoperto per caso questo sito e sono contenta che sia molto frequentato. Qui potrò sicuramente confrontarmi con voi e avere consigli utili. Spero però di potervi dare qualcosa anch'io.
Io sono di Padova e purtroppo non c'è un gruppo di mutuo-aiuto. Dovrei andare fino a Mestre. Molte volte ho avuto bisogno di parlare con qualcuno che abbia avuto esperienze simili alla mia, ma chi contatti? Questo sito è un grandissimo aiuto, soprattutto psicologico, perchè ci si sente meno soli a combattere contro questi nostri mulini a vento...

A presto
Barbara

francesca77 ha scritto:CIAO!!!
NELLA REUMFAMIGLIA!
HO ANCH'IO IL LUPUS.
PERCHè FAI LUCE PULSATA?

Ciao Francesca!
Avevo inserito il mio messaggio nella sezione bellezza, perchè ho visto che lì parlavano di luce pulsata e spero mi rispondano...

La luce pulsata è un nuovo metodo di depilazione, quasi definitiva. Beh... qui non è il posto più adeguato per parlarne, ma a me i metodi tradizionali hanno rovinato la pelle, creando degli arrossamenti veramente brutti da vedere, accentuati anche dalla pelle bianchissima che dobbiamo sopportare, come ben sai!

A presto!
Barbara

lorichi ha scritto: HO SPOSTATO LA TUA PRESENTAZIONE NEL NOSTRO LIBRO DEGLI OSPITI ALTRIMENTI NESSUNO TI AVREBBE LETTA ALL'INTERNO DI UNA VECCHIA DISCUSSIONE NELLA SEZIONE "BELLEZZA".

Grazie Loredana.
Sarebbe però possibile lasciare una copia anche nell'altra sezione? Non si sa mai che le ragazze che ne parlavano, rientrino per dire qualcosa...

CIAO!!!
HAI CHIESTO AL REUM SE PUOI FARE LA LUCE PULSATA?
ANCHE IO NON SOPPORTO LA CERETTA,ARROSSAMENTI,BOLLE E PELLE TIRATA VIA CON I PELI!L'EPILATORE ELETTRICO LO HAI PROVATO?

francesca77 ha scritto:CIAO!!!
HAI CHIESTO AL REUM SE PUOI FARE LA LUCE PULSATA?
ANCHE IO NON SOPPORTO LA CERETTA,ARROSSAMENTI,BOLLE E PELLE TIRATA VIA CON I PELI!L'EPILATORE ELETTRICO LO HAI PROVATO?

No, non gli ho chiesto nulla. Ho chiesto all'estetista se quel tipo di luce aveva UV e mi ha detto di no. Oltretutto, appena iscritta al centro estetico si è scritta cosa ho e che farmaci prendo, ma non mi ha detto che non potevo fare il trattamento. E' sempre meglio non fidarsi?

E' soprattutto l'epilatore elettrico che mi ha rovinato la pelle! Un disastro... In ogni caso, ormai il danno è fatto se la luce pulsata c'entra qualcosa col mio peggioramento.

Buona serata!

CIAO BABI, COME PUOI VEDERE DALLE DATE, LA DISCUSSIONE RISALE A MOLTO TEMPO FA E LE TRE PERSONE CHE HANNO PARTECIPATO NON ENTRANO IN FORUM DA MOLTO. SE VUOI PUOI FARE UN COPIA E INCOLLA DEL TUO MESSAGGIO E RIMETTERLO ANCHE LI. IO POSSO SPOSTARE TUTTA LA DISCUSSIONE MA NON AVRESTI PIU' UNA TUA PRESENTAZIONE NEL LIBRO DEGLI OSPITI, CHE INVECE E' PREVISTO CHE TUTTI ABBIANO.
SE TI FACCIO IO LA COPIA DEL MESSAGGIO POI COMPARIREBBE COL MIO NICK E NON SI CAPIREBBE MOLTO. FORSE LA COSA MIGLIORE E' CHE APRI, NELLA SEZIONE BELLEZZA, UNA NUOVA DISCUSSIONE TUTTA TUA COSI' SARESTI PIU' IN EVIDENZA.

babi29 ha scritto:

lorichi ha scritto: HO SPOSTATO LA TUA PRESENTAZIONE NEL NOSTRO LIBRO DEGLI OSPITI ALTRIMENTI NESSUNO TI AVREBBE LETTA ALL'INTERNO DI UNA VECCHIA DISCUSSIONE NELLA SEZIONE "BELLEZZA".

Grazie Loredana.
Sarebbe però possibile lasciare una copia anche nell'altra sezione? Non si sa mai che le ragazze che ne parlavano, rientrino per dire qualcosa...

MI SA CHE FIDARSI SOLO DELL'ESTERISTA E' UN PO AZZARDATO. IO CHIEDEREI PURE AL REUM.

babi29 ha scritto:

francesca77 ha scritto:CIAO!!!
HAI CHIESTO AL REUM SE PUOI FARE LA LUCE PULSATA?
ANCHE IO NON SOPPORTO LA CERETTA,ARROSSAMENTI,BOLLE E PELLE TIRATA VIA CON I PELI!L'EPILATORE ELETTRICO LO HAI PROVATO?

No, non gli ho chiesto nulla. Ho chiesto all'estetista se quel tipo di luce aveva UV e mi ha detto di no. Oltretutto, appena iscritta al centro estetico si è scritta cosa ho e che farmaci prendo, ma non mi ha detto che non potevo fare il trattamento. E' sempre meglio non fidarsi?

E' soprattutto l'epilatore elettrico che mi ha rovinato la pelle! Un disastro... In ogni caso, ormai il danno è fatto se la luce pulsata c'entra qualcosa col mio peggioramento.

Buona serata!

CIAO BABY, BENVENUTA NELLA FORUM FAMIGLIA, SICURAMENTE TI SENTIRAI MENO SOLA. UN ABBRACCIO,

CIAO BARBARA BENVENUTA IN FORUM
SPERO TI TROVERAI BENE QUI' CON NOI E POTRAI CONDIVIDERE LE TUE ESPERIENZE E TROVARE SUPPORTO AMICHEVOLE NEI MOMENTI NON PROPRIO BELLI.
NON CONOSCEVO IL TRATTAMENTO DI CUI HAI PARLATO ED ALLORA MI SONO DOCUMENTATA UN POCHINO QUA' IN INTERNET E...SINCERAMENTE...HO TROVATO DEI SITI CHE CHIARAMENTE SCONSIGLIANO QUESTO TRATTAMENTO PROPRIO AI PORTATORI DI PATOLOGIE AUTOIMMUNI E DI LUPUS IN PARTICOLARE:

http://www.nucciatramuto.it/confronto.htm
LIMITAZIONI DETERRENTI
LASER-LUCE PULSATA Serie malattie della pelle (lupus eritematoso, vitiligine, psoriasi...), carnagione fortemente pigmentata (pelle nera)…

http://www.tuttoconsumatori.it/archivio ... ltro.shtml
Un altro limite degli apparecchi e’ che non vanno usati in presenza di tatuaggi, macchie scure (nei, voglie, lentiggini), ma anche vene varicose, vene visibili, cicatrici. Il trattamento e’ sconsigliato se si assumono farmaci che fotosensibilizzano (come la pillola anticoncezionale e gli antinfiammatori) e se si hanno determinate patologie (diabete, lupus…).

................ED ALTRE NOTIZIE SIMILI
FORSE SEI STATA UN POCHINO AVVENTATA E NON HAI PENSATO DI CONSULTARE PRIMA IL TUO REUMATOLOGO, SAI CARA BARBARA, CON LE NOSTRE PATOLOGIE AUTOIMMUNI E' SEMPRE CONSIGLIABILE CHIEDERE AI MEDICI CHE CI CURANO E CI SEGUONO, PRIMA DI EFFETTUARE QUALUNQUE TIPO DI TRATTAMENTO, UN SEMPLICE ESTETISTA POTREBBE NON CONOSCERE GLI EFFETTI NEGATIVI DEI TRATTAMENTI ESTETICI SULLE DIVERSE E NUMEROSE MALATTIE E LE EVENTUALI CONTRAINDICAZIONI SE EFFETTUAI IN ASSOCIAZIONE ALLA SOMMINISTRAZIONE DI DETERMINATI FARMACI.

CMQ ADESSO NON DEMORALIZZARTI E CHIAMA IL TUO REUM, PARLAGLIENE ED EVENTUALMENTE LUI SAPRA' SE E' IL CASO O MENO DI CORREGGERE LA TERAPIA CHE STAI FACENDO, E POI CREDO CHE PIANO PIANO GLI EFFETTI NOCIVI SULLA PELLE, CON IL PASSARE DEL TEMPO, SCOMPARIRANNO VEDRAI L'IMPORTANTE E' SOPRATTUTTO TENERE A BADA LA MALATTIA
FAMMI SAPERE CHE COSA TI CONSIGLIERA' IL TUO MEDICO PERCHE' LA TUA ESPERIENZA POTREBBE ESSERE UTILE A TANTI ALTRI REUMAMICI CHE LEGGONO
SPERO VADA PRESTISSIMO TUTTO A POSTO ED ASPETTO DI LEGGERTI ANCHE CON NOTIZIE SU DI TE, SE TI VA DI RACCONTARTI UN POCHINO

CIAO BARBARA BENVENUTA IN FORUM............

lorichi ha scritto:CIAO BABI, COME PUOI VEDERE DALLE DATE, LA DISCUSSIONE RISALE A MOLTO TEMPO FA E LE TRE PERSONE CHE HANNO PARTECIPATO NON ENTRANO IN FORUM DA MOLTO. SE VUOI PUOI FARE UN COPIA E INCOLLA DEL TUO MESSAGGIO E RIMETTERLO ANCHE LI.

BEH, NON IMPORTA... TANTO NE STIAMO GIA' PARLANDO UN PO' QUI.
VA BENE COSI'.

lorichi ha scritto:MI SA CHE FIDARSI SOLO DELL'ESTERISTA E' UN PO AZZARDATO. IO CHIEDEREI PURE AL REUM.

IL 29 MAGGIO SCORSO HO FATTO VEDERE LE MACCHIE CHE HO SUL CUOIO CAPELLUTO AI DUE REUMATOLOGI CHE MI STAVANO VISITANDO E HANNO DETTO SOLTANTO DI METTERE UNA CREMA CORTISONICA, SENZA SAPERMI DIRE CHE TIPO DI ECZEMA POTESSE ESSERE.
FIGURATEVI SE SANNO DIRMI QUALCOSA SULLA LUCE PULSATA E SE C'ENTRA QUALCOSA CON IL MIO PEGGIORAMENTO E L'ALOPECIA.
FINO A QUALCHE TEMPO FA SI AVVALEVANO DI UN DERMATOLOGO. ORA LAVORA IN PRIVATO E NON HANNO PIU' SOSTITUITO LA SUA FIGURA. MI HANNO DETTO DI PRENDERE LA CREMA E A FINE MESE MI RIVEDONO ED EVENTUALMENTE MI MANDANO DA QUESTO DERMATOLOGO IN PRIVATO (PERCHE' E' L'UNICO DI CUI SI FIDANO). IL FATTO E' CHE INTANTO HO PERSO TUTTI I CAPELLI ATTORNO ALLE ORECCHIE E SULLA NUCA. NON ASPETTO FINO A FINE MESE! HO APPENA PRENOTATO CON LUI UNA VISITA. DOMANI POMERIGGIO VADO E POI VI DICO. SPERIAMO NON SIA ALOPECIA DEFINITIVA. SONO MOLTO PREOCCUPATA...

ORA DEVO ANDARE. LA MIA STORIA A BREVE...
CIAO A TUTTE

INTENDEVO DIRE DI CHIEDERE AL REUM LA COMPATIBILITA' FRA LUPUS E LUCE PULSATA. I PROBLEMI DERMATOLOGICI SONO OVVIAMENTE COMPETENZA DEL DERMATOLOGO E COMUNQUE CON UNA MALATTIA SERIA COME IL LUPUS E' MEGLIO SENTIRE IL MEDICO PRIMA DI QUALSIASI TRATTAMENTO; L'ESTETISTA NON PUO' SAPERE SE LA LUCE PULSATA PUO' DARE FASTIDIO AL LUPUS.

lorichi ha scritto:INTENDEVO DIRE DI CHIEDERE AL REUM LA COMPATIBILITA' FRA LUPUS E LUCE PULSATA. I PROBLEMI DERMATOLOGICI SONO OVVIAMENTE COMPETENZA DEL DERMATOLOGO E COMUNQUE CON UNA MALATTIA SERIA COME IL LUPUS E' MEGLIO SENTIRE IL MEDICO PRIMA DI QUALSIASI TRATTAMENTO; L'ESTETISTA NON PUO' SAPERE SE LA LUCE PULSATA PUO' DARE FASTIDIO AL LUPUS.

SI', ERI STATA CHIARA. PER LA FRETTA MI SONO ESPRESSA MALE.
IO SONO SEGUITA QUI A PADOVA. DICONO ESSERE UNO DEI CENTRI PIU' SPECIALIZZATI IN ITALIA. TUTTAVIA, TANTE VOLTE HO L'IMPRESSIONE CHE SIANO UN PO' "APPROSSIMATIVI" E SI BASINO SOLO SUGLI ESAMI DEL SANGUE. SE CHIEDI CONSIGLIO PER QUALCOSA CHE NON SIA SPECIFICO DEL LORO CAMPO, LI VEDO SEMPRE MOLTO INCERTI E TI MANDANO DALLO SPECIALISTA.

IN OGNI CASO, ORMAI IL DANNO E' FATTO. DOMANI VADO DAL DERMATOLOGO E POI VI DICO.
GRAZIE A TUTTE.
CIAO

SI PENSO CHE IL DERMATOLOGO SIA LA SCELTA MIGLIORE, IN BOCCA AL LUPO E FACCI SAPERE APPENA HAI NOVITA'.

Ciao Baby.....benvenuta in forum...nn conosco da vicino la tua patologia,quindi nn posso aiutarti più di tanto,ma vedo ke ti dai abbastanza da fare x cercare di capirci qualcosa,sai...molti medici si limitano solo a darti una cura e nn perde tanto tempo a spiegarti a cosa vai incontro cn certe malattie(almeno x quanto mi riguarda).....spero ke risolvi presto almeno x quanto riguarda l'alopecia...nn puoi capire quanto ci stò combattendo anke io,a me han diagnosticato un'alopecia androgenetica,poi unaltro dermatol ha negato il tt,poi un'alte ancora è insicura ma secondo lei nn c'è....valli a capire...stavo usando il farmaco da mesi e ora mi han detto di smettere,nn ho proprio delle kiazze vuote,ma continuo lo stesso a perderne(magari è normale)spero ke tu risolvi al più presto xkè nn è bello...scusami se ti ho annoiato...facci sap ke ti dicono....ciao...bacione