FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

buongiorno forum!!!

sono una ragazza di 22 anni che da Gennaio è diventata una paziente reumatica. ho sofferto molto....e soffro ancora oggi, come voi.
spero di essere ben accetta in questo gruppo/famiglia/forum e dare, dove possibile, il mio contributo o soltato il mio conforto.
Ho perso un anno di università tra accertamenti, trattamenti, diagnosi....e nessuno riusciva a capire che cosa diavolo avessi.
Ho girato diversi neurologi che non sapevano che cosa suggerirmi. finchè non mi sono rivolta a un'immunologo.
E da qui sono uscita un po' vincente e un po' sconfitta. Vincente perchè la mia angoscia di "non sapere" era finalmente finite, perdente perchè tutti i giorni combatto contro questa malattia apparentemente invisibile: la fibromialgia. ho letto che ci sono tante altre fibromialgiche qui e auguro a loro e a voi tutti di vivere la vostra vita il meglio possibile. Nonostante sia una persona molto ironica (e questo aiuta parecchio), non dimenticherò mai questi mesi buii, isolata dal mondo a causa di questi continui attacchi.
Da poco ho ripreso in mano la mia vita (devo ammettere che la fisioterapia aiuta parecchio) e mi sentivo di condividere con coi questo successo e spero di condividere con voi le prossime cadute (perchè, si, ci saranno).
Ne approfitto e vi faccio i complimenti per la gestione del forum.


Buoni sentieri,
Francesca

ciao...eccomi!
Fibromialgica ufficialmente da un anno....sicuramente da molto di più!
Ma si sa...l'iter perchè ci dicano come si chiamano i nostri dolori è lungo...
IO comunque sono una fonte di speranza (me lo auguro!)!
Dopo la diagnosi ho fatto 6 mesi di cure famacologiche e ho imparato a conoscermi, a sapere cosa mi aiuta e cosa no...a dicembre ho smesso le cure...e ora sono in dolce attesa da quasi 12 settimane e per ora va tutto benissimo!

FIBROMIALGIA A PARTE...MI FA PIACERE CONOSCERTI!!!-GIULIACHEAMAILMARE.UN BACIO.

il piacere è tutto mio giulia e francesca e.... tantissimi auguri alla mia omonima!

Ciao Franceschina, ti do il mio benvenuto!
Io ho una patologia diversa... ma quando parli di "malattia invisibile" capisco a pieno.
E' sempre difficile spiegare e far capire perchè devi rinuniciare a certe cose e ridimensionarne altre...
spero che il periodo di "benessere" duri il più a lungo possibile e continua a condividere con noi qualunque cosa !!!
ti abbraccio!!
Ilaria

CIAO FRANCESCA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CERTAMENTE AVRAI MODO DI CONFRONTARTI CON TANTE ALTRE PERSONE CHE HANNO LA TUA STESSA PATOLOGIA, QUI NE SOFFRONO IN PARECCHI. IO HO UN'ALTRA PATOLOGIA E NON SAPREI DARTI ALCUNA INFORMAZIONE MA SE HAI UN PO DI PAZIENZA VEDRAI CHE ARRIVERANNO ANCHE GLI ALTRI.
INTANTO APPROFITTO PER SEGNALARTI IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI INVITO A LEGGERE COSI' DA USUFRUIRE AL MEGLIIO DEL FORUM. ECCOLO viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

altra fibromialgica all'appello! benvenuta anche da parte mia :=)

cosa ti ha detto l'immunologo a riguardo della fibro, sono curiosa!

ANCHE IO' .... ANCHE IO.....FACCI SAPERE.GRAZIE.-GIULIACHEAMAILMARE.

no sapete xche lo chiedo?
xche il mio dottore di famiglia in preda allo sconforto mi ha detto che se non se ne esce ti mando dall'immunologo, dopo che gli ho detto che il vaccino influenzale mi faceva stare bene dai dolori....ero curiosa di sapere piu che altro se ci eri capitata per caso, cioe prima della diagnosi di fibro, o se c'è qualche collegamento tra le 2 cose!

grazie

LA FIBRO NON E' UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE MA SPESSO SI ASSOCIA AD UNA DI ESSE. FORSE IL TUO MEDICO VUOLE INDAGARE IN QUEL SENSO PROPRIO PER QUESTO MOTIVO.

lorichi ha scritto:LA FIBRO NON E' UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE MA SPESSO SI ASSOCIA AD UNA DI ESSE. FORSE IL TUO MEDICO VUOLE INDAGARE IN QUEL SENSO PROPRIO PER QUESTO MOTIVO.

ecco ma esattamente cosa fa l'immunologo in piu del reumatologo? cioe ti fa fare delle analisi piu specifiche o se sei gia andata dal reum è solo una perdita di tempo?

Il reumatologo è il medico che si occupa della diagnosi e della cura delle malattie che colpiscono l'apparato muscolo-scheletrico e i tessuti connettivi.
Le cosiddette "malattie reumatiche" interessano pertanto non solo le ossa, le articolazioni e i muscoli, ma anche il cuore, il cervello, i vasi sanguigni e i nervi.
Secondo la Società Italiana di Reumatologia (SIR) le patologie di pertinenza del reumatologo andrebbero perciò più correttamente chiamate "malattie osteo-articolari e dei tessuti connettivi."

L' immunologia è una branca delle scienze biomediche che si occupa del sistema immunitario (o sistema immune) in tutti gli organismi, studiando tutti gli aspetti delle difese dell'ospite contro infezioni e le avverse conseguenze delle risposte immunitarie. L'immunologia si occupa quindi delle funzioni fisiologiche del sistema immunitario (e dei suoi componenti) sia durante una malattia che in condizioni di salute così come delle malfunzioni del sistema immunitario stesso (malattie autoimmuni, ipersensitività, deficienze immunitarie, trapianti).
L'immunologia è una scienza piuttosto recente, e la sua nascita viene fatta coincidere con Edward Jenner, il quale scoprì, nel 1796, che l'agente patogeno causa del vaiolo bovino poteva proteggere contro il vaiolo umano, una malattia spesso fatale, e inoculò quell'agente patogeno preso dalle pustole di pazienti affetti da vaiolo bovino direttamente in individui sani, proteggendoli quindi dall'infezione del più grave vaiolo umano.

COME PUOI VEDERE SOPRA DA DUE STRALCI IN INTERNET, SONO DUE SPECIALISTI DIVERSI PERO', COME DICE IL MIO MEDICO, TUTTI I REUMATOLOGI SONO UN PO IMMUNOLOGI E VICEVERSA. AMBEDUE UTILI NELLE NOSTRE PATOLOGIE. SE NON SEI SODDISFATTA DEL TUO MEDICO UN SECONDO PARERE TI PUO' ESSERE UTILE

buongiorno ragazze e innanzitutto vi auguro una buona giornata. )

Diciamo che il mio quadro clinico è ancora molto da definire.
la fibromialgia c'è, e contemporaneamente anche un po' di sindrome di reynolds, ernia iatale e cefalea muscolo-tensiva.
La prossima settimana ho un appuntamento con l'immunologo. Vi faccio sapere nel dettaglio
E grazie ancora a tutti del benvenuto.

CIAO FRANCESCHINA BENVENUTA IN FORUM
SPERO TI TROVERAI BENE QUI' NEL GRUPPO DEGLI "ACCIACCATI FELICI" COME IO AMO DEFINIRE GLI UTENTI DEL NOSTRO FORUM, QUESTO PERCHE' ESSERE POSITIVI E' MOLTO IMPORTANTE PER NOI PAZIENTI, CI AIUTA AD AFFRONTARE MEGLIO LE DIFFICOLTA' CHE CI ACCOMPAGNANO TUTTI I GIORNI.
TI SENTO INFATTI MOLTO COMBATTIVA E POSITIVA E QUESTO APPROCCIO TI AIUTERA' CERTAMENTE VEDRAI.
RESTO ANCHE IO IN ATTESA DI LEGGERE CHE COSA TI DIRA' L'IMMUNOLOGO
CIAO A PRESTO

CHIARE ED ESAUSTIVE,ROSARIA E LORICHI.GRAZIE.C'È ATTINENZA CON ALLERGIE ED INTOLLERANZE?È UN ALTRO CAMPO IN CUI SI BRANCOLA PARECCHIO..AD ENTRAMBE UN ABBRACCIO.GIULIACHE..

GIULIA QUELLO DELLE ALLERGIE E' UN CAMPO DIFFICILISSIMO. QUI IN FORUM CI SONO PARECCHIE PERSONE CHE INSIEME ALLA PATOLOGIA HANNO ANCHE INTOLLERANZE ED ALLERGIA MA NON MI SEMBRA DI AVER LETTO CHE I DUE PROBLEMI POSSONO ESSERE COLLEGATI.

ciao Franceschina ben
ci sono anch'io FIBROMIALGICA da quasi 30 anni. con alti e bassi
bacio ciao.. Giusy

Giulia73 ha scritto:CHIARE ED ESAUSTIVE,ROSARIA E LORICHI.GRAZIE.C'È ATTINENZA CON ALLERGIE ED INTOLLERANZE?È UN ALTRO CAMPO IN CUI SI BRANCOLA PARECCHIO..AD ENTRAMBE UN ABBRACCIO.GIULIACHE..

ciao Giulia... questa e una piccola constatazione sulla mia pelle.. ho avuto dolori allucinanti in tutto il corpo d'anni.. la ricerca sempre la stessa esami anticorpi... sempre tutti nella norma... la reumatologa FIBROMIALGIA... allora mi son chiesta nn è possibile. mi era vunuto un dubbio.. io quando vado in montagna x mia abitudine nn mangio più ne pane ne pasta e nn prendo più nemmeno il latte almeno x 3 mesi.. io incomincio a stare bene anzi benissimo.. quindi penso che ci potrebbe essere attinenza con allergie ed intolleranze!
appena inizio a mangiare sia l'uno che l'altro i miei dolori puntualmente tornano più cattivi di prima...
ho pronta la richiesta del medico
anticorpi anti endomisio
anticorpi anti gliadina (IGG,IGA)
anticorpi anti transglutaminasi.
dopo questi farò quelli x il latte.
ciao un abbraccio Giusy.

GIUSY, SEMPRE PIU' SPESSO SI PARLA DI RELAZIONE FRA GLUTINE E PATOLOGIE AUTOIMMUNI. SEMBRA CHE IL GLUTINE DIA FASTIDIO AL SISTEMA IMMUNITARIO. NON SIGNIFICA ESSERE CELIACI MA AVERE UN SISTEMA IMMUNITARIO SENSIBILE AL GLUTINE. FAI LA PROVA: PER UN PERIODO DI QUALCHE MESE FAI UNA DIETA PRIVA DI GLUTINE O QUASI, GIA' ELIMINARE TUTTI I CARBOIDRATI DOVREBBE ESSERE UN BUON INIZIO, E VEDI COME STAI.

GIUSI,IO SONO ALLERGICA AD ANTIBIOTICI E AD ALTRO-INTOLLERANTE AL FRUMENTO,AL LATTOSIO,A PESCI DI ALLEVAMENTO,A CONSERVANTI....ED ALTRO.[*]CI CONVIVO- .. OGNI TANTO MI GESTISCO A MODO MIO...USO IL CLEVER....E MANGIO LA VIETATISSIMA PIZZA O UN BUON GELATO... LOGICAMENTE HO LA FIBROMIALGIA.