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Ciao a tutti!

Inviato: 09/06/2011, 18:42
da pinkie79
Ciao,
sono nuova e mi farebbe piacere condividere con tutti voi i momenti belli e brutti che queste malattie ci riservano. Abito in provincia di Reggio Calabria, ho 32 anni, sono spostata e ho 2 splendidi bimbi di 4 e 6 anni. Vi racconto brevemente la mia storia: nel mese di marzo mi è stata diagnosticata la connettivite indifferenziata, anche se da circa 10 anni soffrivo di Raynaud, ma purtroppo solo da 2 anni su internet ho scoperto che il mio problema alle mani e ai piedi ha un nome ben preciso, in quanto andando dal mio medico di famiglia circa 4anni fa e facendo presente il problema mi diceva che era un leggero problema di circolazione di non fare e non prendere niente. Ma quest'inverno le mie mani erano davvero impressionanti e mia madre andando dal nostro dentista anche chirurgo gli fece presente il mio problema e lui consigliò vivamente di andare a fare ulteriori esami.
Fatta la capillaroscopia l'anomalia saltò subito fuori e gli esami ENA E ANA furono subito positivi. Mi recai da un reumatologo che lavora allo I.O.M.I di Messina privatamente e mi comunicò che ho questa patologia, ma che vuole fare ulteriori indagini per valutare complessivamente la situazione, infatti adesso sono in lista per effettuare un ricovero di 1 settimana e questa cosa anche se so che è bene che io la faccia, dall'altra mi tormenta in quanto devo lasciare i mie piccoli. Fortunatamente ho mio marito , mia madre , le mie sorelle e i miei suoceri che mi stanno vicino e so che non gli faranno mancare niente, ma l'idea di lasciarli mi massacra : Blink :
Durante l'incontro con il reumatologo mi fece varie domande tra cui saltò fuori che il mio è un problema vecchio visto che sono stata operara al ginocchio per condromalacia all'età di 17 anni, circa 7anni fa impastando un pò di pasta per fare i maccheroni in casa mi si è infiammata la spalla che mi fece andare al pronto soccorso e da allora soffro di borsite, io sono sempre stata una persona attiva, praticavo palla a volo ma negli ultimi tempi il dolore alla spalla e alla schiena erano peggiorati e sono 3 anni che ho smesso. Ultimamente decisi di muovermi un pò, di fare un pò di corsetta ma non avevo per niente fiato, per non dire di quando faccio le scale, il dolore alle gambe e il fiatone sono esagerati ma adesso collego il tutto e mi fa rabbia che prima non risentivo di nulla adesso mi sento impedita. Parlando con chi mi sta accanto a volte per non demoralizzarmi "credo" quando racconto di qualche mio fastidio mi viene detto "è normale, capita anche a me, non ti fissare" a volte mi vengono i dubbi ma io so che dentro di me i fastidi li ho quindi cambio subito argomento. Come terapia fino a fare ulteriori esami mi è stato dato il trental 400, l'urbason 4mg (all'inizio per 15 gg di seguito adesso a gg alterni) il Mobic (terapia di 15gg) e ora al bisogno.
Forse mi sono dilungata un pò troppo, spero di non avervi annoiati...

Re: Ciao a tutti!

Inviato: 09/06/2011, 19:51
da Giusy55
ciao, carissima Pinkie e : Welcome : tranquilla tutti quelli che navighiamo sul forumamici nn ci annoiamo nessuno, anzi ci facciamo compagnia. spero che ti troverai bene con tutti noi... vedrai che arriveranno a salutarti tutti quelli con la tua patologia e ti daranno dei consigli..
un abbraccio Giusy.... : Love :

Re: Ciao a tutti!

Inviato: 09/06/2011, 20:43
da audrey1973
BENVENUTA! : Chessygrin :

Re: Ciao a tutti!

Inviato: 09/06/2011, 20:57
da angiolina
Carissima,
BENVENUTA : Love : io non ho la tua patologia, ma qui nel forum troverai chi potrà condividere con te la propria esperienza. Un abbraccio

Re: Ciao a tutti!

Inviato: 09/06/2011, 21:07
da Giulia73
sperando di sentire che stai meglio ti abbraccio-Giuliacheamailmare-

Re: Ciao a tutti!

Inviato: 09/06/2011, 21:42
da rosaria1956
CIAO PINKIE BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM : Chessygrin :
ANCHE TU ANCORA IN ATTESA DI UNA DIAGNOSI PRECISA MA ASSOLUTAMENTE NON ASCOLTARE CHI PENSA CHE TU STIA SOLTANDO ESAGERANDO...GIA' IL FATTO CHE TU ABBIA ENA ED ANA POSITIVI FANNO IMMEDIATAMENTE SOSPETTARE UNA PATOLOGIA REUMATICA AUTOIMMUNE E LA PRESENZA DEL FENOMENO DI REYNADU COMPLETA FORTEMENTE IL SOSPETTO.
COMPLETA GLI ACCERTAMENTI CHE IL TUO REUM TI HA PRESCRITTO E SPERIAMO CHE SIANO SUFFICIENTI A FARE PIENA LUCE SUI TUOI PROBLEMI : Chessygrin :
TI SEGNALO IL NOSTRO REGOLAMENTO, TI SEVIRA' PER UTILIZZARE BENE IL NOSTRO FORUM:
viewtopic.php?f=103&t=291
CIAO DA ROSARIA, ASPETTO DI LEGGERE ALTRE TUE NOTIZIE : Chessygrin :

Re: Ciao a tutti!

Inviato: 10/06/2011, 14:29
da pinkie79
Grazie tante per il benvenuto, so già che quì mi troverò bene perchè vi seguivo da un pò e siete tutti/e così gentili e date ottimi consigli e conforto.

Re: Ciao a tutti!

Inviato: 11/06/2011, 7:51
da lorichi
CIAO PINKIE BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CAPISCO IL DOLORE E L'ANSIA DI DOVER LASCIARE I TUOI PICCOLI MA SARANNO IN OTTIME MANI. DEL RESTO IL RICOVERO E' NECESSARIO A FARE CHIAREZZA E FARE LE CURE GIUSTE, SE STARAI MEGLIO TU STARANNO MEGLIO ANCHE LORO. CERCA DI FARTI CORAGGIO E ACCETTA IL RICOVERO, E' LA COSA MIGLIORE CHE PUOI FARE.
CARA PINKIE CONTINUA AD AGGIORNARCI NOI FAREMO IL TIFO PER TE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Re: Ciao a tutti!

Inviato: 11/06/2011, 14:14
da pinkie79
Tante grazie anche a te Loredana, certamente che vi terrò aggiornate. : Thumbup :

Re: Ciao a tutti!

Inviato: 11/06/2011, 15:29
da vince68
Ciao Pinkie, un caro saluto di benvenuto anche da parte mia............. un abbraccio!!

Re: Ciao a tutti!

Inviato: 11/06/2011, 15:37
da pinkie79
Grazie per il benvenuto Vincenzo!

Re: Ciao a tutti!

Inviato: 11/06/2011, 21:24
da roberta78
Ciao cara Pinkie come promesso ho letto la tua storia. Anche da me sospettano connetttivite indifferenziata e ho anche io il fenomeno di Raynaud molto attivo e fastidiossisimo inevrno e ahime' anche estate. Io pero' non ho ancora diagnosi completa perche' al momento tutti gli anticorpi sono negativi, solo la capillaroscopia evidenzia un'anomalia ma aspecifica . Al momento io sono in cura all'ospedale Vittorio di Catania e sto facendo in questi mesi una terapia per tenere un po' a bada la fibromialgia, percio' dei miorilassanti per i muscoli. Che dirti cara ti capisco perfettamente ,so che e' difficile lasciare i piccolini,ma se questo ricovero a messina , puo' essere d'aiuto vedrai che anche loro ne avranno beneficio nel vedere la loro mamma stare meglio . ti abbraccio virtualmente e ti auguro ogni bene : Thumbup :

Re: Ciao a tutti!

Inviato: 12/06/2011, 0:27
da Azzurra99
CIAO PINKIE,
BENVENUTA AL FORUM....FATTI CORAGGIO E VEDRAI CHE PIANO...PIANO...LE COSE SI AGGIUSTERANNO QUANDO AVRAI UNA DIAGNOSI PRECISA....UN ABBRACCIO...LORETTA

Re: Ciao a tutti!

Inviato: 12/06/2011, 11:10
da pinkie79
Ciao e grazie a tutti/e come previsto siete affettuosissimi. ;)

Re: Ciao a tutti!

Inviato: 12/06/2011, 17:21
da ersilia-6
Ciao pinkie...benvenuta in forum anke da parte mia...ogni volta ke hai voglia di sfogarti...noi siamo quà!!! : Thumbup : : Thumbup : bacione : MrOrange : : MrBlue : : Mr green : : MrOrange : : Mr green : : MrOrange : : MrBlue :

Re: Ciao a tutti!

Inviato: 12/06/2011, 21:03
da giovigio
CIAO PINKIE : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA. UN ABBRACCIO GIO' :)

Re: Ciao a tutti!

Inviato: 13/06/2011, 14:40
da pinkie79
Grazie ancora è veramente una grande famiglia questo forum. Tanti SMACK a tutti !!!

Re: Ciao a tutti!

Inviato: 01/07/2011, 14:32
da pinkie79
Ciao amici,
sono stata un pò assente perchè come ho già scritto negli aggiornamenti medici, mi son dovuta ricoverare per fare un check-up completo, tutto sommato va abbastanza bene a parte un pò le mie ossicina che iniziano ad indebolirsi : WallBash : ,ovviamente reuma test e capillaroscopia alterate e sono in attesa degli esami sugli anticorpi che ancora non erano pronti.
Cmq, son passata di qui per farvi un grosso saluto.
Bye bye

Re: Ciao a tutti!

Inviato: 06/07/2011, 13:27
da pinkie79
Ciao a tutti,
volevo chiedere se succede a qualcuno o se movimenti involontari alle dita (credo si chiamino fascicolazioni) siano legati alla connettivite o è un problema prettamente neurologico o emotivo. Circa 10 giorni fa mi succedeva ad un dito del piede, mentre è da due giorni che ho l'anulare dx che non mi da tregua, a volte, ma meno spesso mi accade anche ai muscoli del braccio o della gamba e ancor più non so se è solo coincidenza che mi accade solo sul lato dx.
Grazie a chiunque saprà aiutarmi.

Re: Ciao a tutti!

Inviato: 06/07/2011, 15:26
da tiziana1
purtroppo non so rispondere alla tua domada ma volevo anch'io darti il mio : Welcome :