FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO A TUTTI SONO BARBARA, HO 34 ANNI, SONO SPOSATA E HO 2 BAMBINE BELLISSIME CHE SONO LA MIA FORZA ED IL MIO SORRISO. NEL 2003 MI E' STATO DIAGNOSTICATO IL LES POI, L'ANNO SUCCESSIVO, LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA ED UN PROLASSO MITRALICO. LO SCORSO ANNO L'IPOTIROIDISMO AUTOIMMUNE E LA SINDROME SICCA.

IN QUESTO MOMENTO SONO IN TRATTAMENTO CON PLAQUENIL,MEDROL,EUTIROX,LODOTRA,TIOBEC E CIPRALEX.
FACCIO L' INFERMIERA E NONOSTANTE MI ASPETTI UN PO' DI COMPRENSIONE DAI COLLEGHI CHE CONOSCONO I MIEI PROBLEMI DI SALUTE, VI ASSICURO CHE SPESSO NON E' COSI'...

MI SONO ISCRITTA A QUESTO FORUM PROPRIO PER TROVARE QUALCUNO DISPOSTO AD ASCOLTARE E A DARE BUONI CONSIGLI.GRAZIE A TUTTI IN ANTICIPO PER L'AIUTO CHE VORRETE DARMI!

UN ABBRACCIO

CIAO!!!
NELLA REUMFAMIGLIA!
ANCH'IO HO IL LES E PRENDO LODOTRA,PLAQUENIL,SANDIMMUN E CARDIOASPIRINA.
CHE SINTOMI HAI?
IL TIOBEC PERCHè LO PRENDI?
TU HAI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA?
ANCH'IO SINDROME SICCA E RAYNAUD.

CIAO FRANCESCA E GRAZIE PER IL BENVENUTO.
LA LISTA DEI MIEI SINTOMI E' PIUTTOSTO LUNGA: EMICRANIA,LESIONI ISCHEMICHE DELLA SOSTANZA BIANCA SOTTOCORTICALE E SOVRATENTORIALE ALLA RMN ENCEFALO,FENOMENO DI RAYNAUD TETRALATERALE,DEPRESSIONE CON ACCESSI DI IRRITABILITA',IPOTIROIDISMO AUTOIMMUNE CON FIBROSI TIROIDEA,POLIARTRITE DELLE PICCOLE ARTICOLAZIONI DI MANI E PIEDI,MIALGIA,FEBBRICOLA E IMMANCABILE ASTENIA,VESPERTILIO,FOTOSENSIBILITA',LEUCOPIASTRINOPENIA EPISODICA,DEFICIT DI PROTEINA S COAGULATIVA,PROLASSO MITRALICO,XEROSTOMIA E XEROFTALMIA,IPOTENSIONE CON OCCASIONALI SINCOPI,INCONTINENZA DISCALE CON EPISODI DI PARALISI FLACCIDA ALLA GAMBA DESTRA,DERMATITI RICORRENTI, SINDROME DELLE GAMBE SENZA RIPOSO E, DA CIRCA UN MESE, EPITROCLEITE E CONFLITTO DI SPALLA DX .
IL TIOBEC E' UN INTEGRATORE PER I NERVI CHE MI HA PRESCRITTO IL FISIATRA OLTRE IL LASER E GLI ULTRASUONI CHE PER ORA HANNO AVUTO POCO EFFETTO...
VORREI AGGIUNGERE ALLA MIA TERAPIA ANCHE I CALCIOANTAGONISTI O QUALCOS'ALTRO CHE MI CONTRASTI UN PO' IL RAYNAUD MA IL MIO REUM NON ME LI DA PER L'IPOTENSIONE...

Ciao,
anch'io sono nuova e a me è stata diagnosticata la connettivite indifferenziata a marzo, anche se soffro di raynaud da 10 anni e altri vari fastidi che in confronto ai tuoi credo siano niente, e ora sono in attesa di un ricovero per fare un check-up completo. Mi ha colpito il fatto che abbiamo quasi la stessa età e due bimbe tu e due bimbi io.
Spero di scambiare due chiacchere con te.

Ciao Barbara....... un caro saluto di benvenuto anche da parte mia........ sono certo che qui troverai aiuto, conforto e tanto altro ancora......... un abbraccio.

CIAO BARBARA BENVENUTA IN FORUM
ANCHE TU UN BEL BAGAGLIO DI SOFFERENZE A QUANTO LEGGO MA IN COMPENSO DUE STUPENDE BAMBINE CHE TI DANNO LA FORZA DI ANDARE AVANTI NONOSTANTE TUTTO
ABBIAMO ALTRE REUMAMICHE CON LES E CERTAMENTE POTRAI CONDIVIDERE LA TUA ESPERIENZA INOLTRE, TANTISSIME PROBLEMATICHE SONO COMUNI DAVVERO A TUTTE LE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI QUINDI POTRAI CHIEDERE QUALCHE CONSIGLIO O CONDIVIDERE UN TUO DUBBIO, NEL NOSTRO PICCOLO CERCHEREMO SEMPRE DI DARE UN SUPPORTO.
QUANDO NE AVRAI VOGLIA, RACCONTACI UN PO' DI TE E DEL TUO PERCORSO CON LA MALATTI E DI COME LA CONTRASTI GIORNO DOPO GIORNO, ANCHE SUL POSTO DI LAVORO DOVE COME TU GIUSTAMENTE HAI DETTO, NON SEMPRE I COLLEGHI COMPRENDONO E CI SONO VICINI....EPPURE, IN UN AMBIENTE COME IL TUO DOVE TUTTI I TUOI COLLEGHI DOVREBBERO BEN SAPERNE DI SOFFERENZE, UNA MAGARI SI ASPETTA UN POCHINO DI AIUTO ED INVECE!!!!
ECCOTI IL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
LEGGILO PERCHE' TI AIUTERA' AD USUFRUIRE BENE DI TUTTE LE SEZIONI DEL FORUM E, A PRESTO RILEGGERTI

CIAO!
MI DISPIACE!COS'è VESPERTILIO?I PROBLEMI NEUROLOGICI SONO DATI DALLA CONNETTIVITE?I SINTOMI CHE HAI ELENCATO LI HAI SEMPRE?
SCUSA,HAI SIA LES SIA CONNETTIVITE?PERCHè DI SOLITO LA CONNETTIVITE RESTA INDIFFERENZIATA FINCHè NON EVOLVE IN UNA CONNETTIVITE NOTA.
CHE TERAPIA PRENDI?
LA TERAPIA PER IL RAYNAUD SI FA DA SETTEMBRE.PERò SE HAI PROBLEMI IPOTENSIVI E NON PUOI PRENDERE TERAPIA PUOI PROVARE ESAPENT 300 CHE SERVE PER I TRIGLICERIDI ALTI,PERò IL MIO REUM ME L'HA DATO PER IL RAYNAUD,è OLIO DI PESCE CHE PROTEGGE DA PROBLEMI CARDIOVASCOLARI.è PRESCRIVIBILE.

CIAO BARBARA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LA TUA E' L'ESPERIENZA DI MOLTI DI NOI, CERTO TU NON TI SEI FATTA MANCARE NULLA. MI ASSOCIO ALLA CURIOSITA' DI FRANCESCA: ANCHE IO SAPEVO CHE LA CONNETTIVITE E' INDIFFERENZIATA FIN QUANDO NON EVOLVE IN UNA DIAGNOSI SPECIFICA E TU HAI GIA' LA DIAGNOSI DI LES.......
CARA BARBARA SPERO TU POSSA TROVARE QUI QUEL CONFORTO CHE UN POCHINO MANCA AI TUOI COLLEGHI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

pinkie79 ha scritto:Ciao,
anch'io sono nuova e a me è stata diagnosticata la connettivite indifferenziata a marzo, anche se soffro di raynaud da 10 anni e altri vari fastidi che in confronto ai tuoi credo siano niente, e ora sono in attesa di un ricovero per fare un check-up completo. Mi ha colpito il fatto che abbiamo quasi la stessa età e due bimbe tu e due bimbi io.
Spero di scambiare due chiacchere con te.

Ciao cara,felice di leggerti!
Io vivo vicino ad Alba (cn), la terra del tartufo bianco.Tu di dove sei?

vince68 ha scritto:Ciao Barbara....... un caro saluto di benvenuto anche da parte mia........ sono certo che qui troverai aiuto, conforto e tanto altro ancora......... un abbraccio.

GRAZIE ANCHE A TE, SIETE TUTTI COSI' CARINI CON ME

rosaria1956 ha scritto:CIAO BARBARA BENVENUTA IN FORUM
ANCHE TU UN BEL BAGAGLIO DI SOFFERENZE A QUANTO LEGGO MA IN COMPENSO DUE STUPENDE BAMBINE CHE TI DANNO LA FORZA DI ANDARE AVANTI NONOSTANTE TUTTO
ABBIAMO ALTRE REUMAMICHE CON LES E CERTAMENTE POTRAI CONDIVIDERE LA TUA ESPERIENZA INOLTRE, TANTISSIME PROBLEMATICHE SONO COMUNI DAVVERO A TUTTE LE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI QUINDI POTRAI CHIEDERE QUALCHE CONSIGLIO O CONDIVIDERE UN TUO DUBBIO, NEL NOSTRO PICCOLO CERCHEREMO SEMPRE DI DARE UN SUPPORTO.
QUANDO NE AVRAI VOGLIA, RACCONTACI UN PO' DI TE E DEL TUO PERCORSO CON LA MALATTI E DI COME LA CONTRASTI GIORNO DOPO GIORNO, ANCHE SUL POSTO DI LAVORO DOVE COME TU GIUSTAMENTE HAI DETTO, NON SEMPRE I COLLEGHI COMPRENDONO E CI SONO VICINI....EPPURE, IN UN AMBIENTE COME IL TUO DOVE TUTTI I TUOI COLLEGHI DOVREBBERO BEN SAPERNE DI SOFFERENZE, UNA MAGARI SI ASPETTA UN POCHINO DI AIUTO ED INVECE!!!!
ECCOTI IL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
LEGGILO PERCHE' TI AIUTERA' AD USUFRUIRE BENE DI TUTTE LE SEZIONI DEL FORUM E, A PRESTO RILEGGERTI

CIAO ANCHE A TE E GRAZIE DEL BENVENUTO
HO INIZIATO A STARE MALE A DICEMBRE 2002: AVEVO FORTI DOLORI ARTICOLARI ALLE MANI E AI POLSI CHE SONO STATI CURATI CON ANTIINFIAMMATORI IN PRIMA BATTUTA, POI CON BENDAGGIO GESSATO PER RIPOSO FUNZIONALE PER 30 GG. E PIANO PIANO SONO PASSATI. A MARZO '02 COMPARSA DI RAYNAUD,ERITEMA MALARE,FOTOSENSIBILITà PERCUI HO INIZIATO LE INDAGINI DA CUI è EMERSO SSM-RNP POSITIVO AD ALTO TITOLO, ANTICORPI ANTITIROIDE ALTI.
A GIUGNO DELLO STESSO ANNO SONO STATA RICOVERATA 1 SETT. PER DIMAGRIMENTO (-15KG IN 40 GG.), DISFAGIA,INSUFFICIENZA RENALE E LI' è STATA FATTA DIAGNOSI DI LES DOPO AVER COMPLETATO LE INDAGINI DI RITO.
DEVO DIRE CHE FACENDO QUESTO MESTIERE,LA DIAGNOSI NON MI E' ARRIVATA PROPRIO COME UNA DOCCIA FREDDA PERCHè,PURTROPPO,AVEVO GIA' MESSO INSIEME QUASI TUTTI I PEZZI DEL PUZZLE...
MA SENTIRSELO CONFERMARE E' TUTTA UN'ALTRA COSA!

francesca77 ha scritto:CIAO!
MI DISPIACE!COS'è VESPERTILIO?I PROBLEMI NEUROLOGICI SONO DATI DALLA CONNETTIVITE?I SINTOMI CHE HAI ELENCATO LI HAI SEMPRE?
SCUSA,HAI SIA LES SIA CONNETTIVITE?PERCHè DI SOLITO LA CONNETTIVITE RESTA INDIFFERENZIATA FINCHè NON EVOLVE IN UNA CONNETTIVITE NOTA.
CHE TERAPIA PRENDI?
LA TERAPIA PER IL RAYNAUD SI FA DA SETTEMBRE.PERò SE HAI PROBLEMI IPOTENSIVI E NON PUOI PRENDERE TERAPIA PUOI PROVARE ESAPENT 300 CHE SERVE PER I TRIGLICERIDI ALTI,PERò IL MIO REUM ME L'HA DATO PER IL RAYNAUD,è OLIO DI PESCE CHE PROTEGGE DA PROBLEMI CARDIOVASCOLARI.è PRESCRIVIBILE.

CIAO CARA!SI,MOLTI DEI SINTOMI DI CUI TI HO PARLATO LI HO SEMPRE,IL PIU' FREQUENTE E' IL RAYNAUD DI CUI HO ANCHE 4-5 ATTACCHI AL GIORNO E CHE MI LIMITA TANTISSIMO SUL LAVORO POICHE' SONO AL CENTRO NEONATALE E VADO SPESSO IN SALA OPERATORIA AD ASSISTERE I NEONATI DA TAGLIO CESAREO.
PUOI IMMAGINARE COME PUO' ESSERE DIFFICILE OPERARE SU CORPI TANTO PICCOLI QUANDO NON HAI SENSIBILITà NELLE MANI...PER IL DISCORSO DIAGNOSI MI LASCI UN PO' INTERDETTA PERCHè MI è STATA FATTA PRIMA QUELLA DI LES ,POI QUELLA DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA ANTI SM-RNP POSITIVA. SECONDO TE DOVREI CHIEDERE UN ALTRO PARERE?

P.S.LA VESPERTILIO è L'ERITEMA A FARFALLA TIPICO DEL LES BACI BACI

lorichi ha scritto:CIAO BARBARA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LA TUA E' L'ESPERIENZA DI MOLTI DI NOI, CERTO TU NON TI SEI FATTA MANCARE NULLA. MI ASSOCIO ALLA CURIOSITA' DI FRANCESCA: ANCHE IO SAPEVO CHE LA CONNETTIVITE E' INDIFFERENZIATA FIN QUANDO NON EVOLVE IN UNA DIAGNOSI SPECIFICA E TU HAI GIA' LA DIAGNOSI DI LES.......
CARA BARBARA SPERO TU POSSA TROVARE QUI QUEL CONFORTO CHE UN POCHINO MANCA AI TUOI COLLEGHI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

CIAO LORI
ANCHE TU MI PONI LA STESSA DOMANDA DI FRANCESCA E, COME HO FATTO CON LEI,CHIEDO ANCHE A TE: SECONDO VOI CI VUOLE UN NUOVO PARERE? MI STATE FACENDO VENIRE MOLTI DUBBI...
IL 28 C.M. FARO' LA VISITA PER L'INVALIDITA' CIVILE, NON VORREI AVERE PROBLEMI PER QUESTO...

NON VOGLIO CREARTI PROBLEMI, PERO' VIENE SPONTANEO CHIEDERSI COME MAI DOPO UNA DIAGNOSI DI LES ARRIVI UNA DIAGNOSI DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA. SI CHIAMA INDIFFERENZIATA PROPRIO PERCHE' NON ANCORA EVOLUTA IN PATOLOGIA CONCLAMATA COME IL LES. PERO' MI SEMBRA CHE LE DUE DIAGNOSI LE HANNO FATTE DUE MEDICI DIVERSI, FORSE UN TERZO PARERE TI TOGLIEREBBE OGNI DUBBIO. PER LA VISITA LEGALE LA DIAGNOSI DI LES FORSE "AIUTA" I MEDICI A DECIDERE........

Ciao Barbara... benvenuta in forum....nn capisco niente riguardo la tua patologia ma vedo ke hai tantissimi problemi e sei ancora giovane....spero ke al più presto ti levano i dubbi ke hai e ti curi x il meglio...bacione grande...ciao

CIAO,LA TUA OSSERVAZIONE E' CORRETTA.
PECCATO CHE LE DUE DIAGNOSI DI LES PRIMA E DI CONNETTIVITE POI LE ABBIA FATTE LO STESSO MEDICO

CIAO BARBARA NELLA FORUM FAMIGLIA. UN ABBRACCIO GIO'

CIAO BARBARA
BENVENUTA AL FORUM
UN IN BOCCA AL LUPO E UN ABBRACCIO...LORETTA

CIAO!!!
HAI QUALCHE AUTOANTICORPO CHE NON è NEL LES?
PER L'INVALIDITà NON DOVREBBERO FARTI PROBLEMI.