FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

...DA QUANDO HO MEMORIA CHE NON HO AVUTO UN SOLO DOLORE IN TUTTO IL GIORNO!!!!!!
VOLEVO CHE LO SAPESTE.
SANTO TOPAMAX. SANTO SUBITO!!!!

okey, oggi sto gia peggio, ma non mi lascio scoraggiare. almeno ho provato cosa vuol dire avere anche un solo giorno senza dolore e senza preoccupazioni.
mi ero dimenticata cosa volesse dire, e quanto fosse bello!!!!
e ora capisco quanto sia ancora piu bello e desiderabile il miraggio della remissione

ho imparato piu cose in questi 2 giorni che mi sono guardata i video sul sito dell'associazione italiana fibromialgici in tutti gli anni di fibromiagia come paziente e lettrice di siti internet. grazie rosaria per averli postati nella presentazione di non ricordo piu chi!
mi hanno dato la forza di andare avanti e sperare.
e di accettare in un certo senso la malattia. e le cure.
so che dovro curarmi a vita, ma che c'è una qualche speranza di stare meglio.
e ho capito che non sono matta. che la malattia non è che un risultato di tutto lo stress e le brutte esperienze di vita che purtroppo ho dovuto sopportare. mi sono sempre considerata una persona forte, che ha sempre reagito bene alle difficoltà, forse il crollo è semplicemente venuto tutto assieme. per me è stato davvero illuminante il video sulla eziopatologia della malattia, soprattutto la parte sullo stress cronico e il dolore cronico. so di non essermi inventata tutto adesso, so di non avere qualche rotella fuori posto, ma semplicemente che s'è sballato qualcosa in me che mi fa sentire un dolore anormale, ma su cui si puo operare tramite i farmaci.
spero che questa svolta nella consapevolezza sia anche una svolta nella malattia.
sono rimasta molto impressionata dal dottor sarzi, vorrei molto avere un appuntamente con lui, mi è sembrato un ottimo dottore, competente e umano.
qualcuno sa come ottenere un appuntamento? basta telefonare all'ospedale sacco, sezione reumatologia?

MA CHE BELLA NOTIZIA MORGANA
MI FA' DAVVERO PIACERE E SPERO CHE QUESTA GIORNATA SIA LA PRIMA DI TANTE ALTRE SENZA DOLORE....O ALMENO...SENZA TROPPO DOLORE...E SI...CI SI ACCONTENTA VERO???
I VIDEO SONO NELLA HOME PAGE DI BRESCIAREUMATOLOGIA E LI HO INSERITI MOLTO SPESSO IN FORUM PERCHE' SONO DAVVERO MOLTO UTILI ED ISTRUTTIVI.
DOVREBBERO VEDERLI NON TANTO NOI MALATI, MA COLORO CHE NON CI CREDONO E CHE CI PRENDONO PER IPOCONDRIACI MA DAI, SPERO DI LEGGERE ANCORA BELLE NOTIZIE COME QUESTA

si è una bellissima notizia!!!
alla fine via anche oggi non è poi male, mi sono svegliata maluccio, ma poi in giornata sta migliorando, quindi non mi posso lamentare!
e quello che devo sottolineare è che meno dolori ho e meno sono stanca, quindi questa forte stanchezza che abbiamo noi fibromialgici è una stanchezza non di base ma portata dall'immenso dolore fisico che noi proviamo. abbassato il dolore se ne va anche la stanchezza, e anche questo è molto positivo!!!!

di una cosa devo parlare con la reum quando la vedo, non capisco se è una conseguenza del farmaco o se è che togliendo tutti i fortissimi dolori che avevo me ne stanno spuntando fuori altri a cui non facevo caso prima, ma stanno cominciando a farmi male altre cose che prima non mi facevano male.
secondo me è xche non ci facevo caso, perche gli altri dolori erano cosi atroci che mi distraevano da tutto, ma ad es mi stanno spuntando dolori ai gomiti, alle mani, alle dita, ai polsi, alle caviglie, ai piedi, che non avevo mai avuto prima.
e si sta rifacendo sentire la mia vecchio lombalgia che si era assopita ormai da anni.
intendiamoci, niente in confronto con i dolori della fibro, questi li sopporto, sono doloretti in confronto!!! ma insomma, è bene che glielo dico tanto per tenerla informata, sono piu che altro fittativi, mi fanno male per mezz'ora, un'ora o anche meno, poi se ne vanno. poi mi fa male qualcos'altro, sembrano dolori interni, come se mi facesse male l'osso.
tipo ieri pomeriggio facevo la doccia mi faceva malissimo il gomito e non riuscivo a muoverlo. poi mi è passato. boh...

ci sono rimasta...come dire...un po' male....che nessuno abbia risposto...ma non male xche volevo che foste felici per me, nessuno mi conosce di persona, quindi potreste anche dire, che caXXo me ne frega di te (alla fine tutto sto spirito di famiglia che tanto predicate lo vedo solo tra alcune persone, altre sono lasciate abbastanza fuori), ma xche con questo messaggio volevo dare un po' di speranza a tutti i fibro di questo forum , c'è un po' di speranza per tutti i poveri disgraziati come noi a cui non trovano una cura, o a cui hanno provato tutto senza effetto.
spesso la strada meno inaspettata di offre la soluzione migliore, guardate me, ci voleva che ci mettesse mano un neurologo per trovarmi la cosa che per ora mi ha fatto piu effetto di tutto, dopo che mi hanno rigirato fior fior di reumatologi, perfino a pisa che tra le reumatologie d'italia è tra le migliori. eppure oh, mi hanno dato le stesse cose che mi hanno dato da altre parti e con lo stesso scarso effetto.
voglio dire, informatevi, leggete anche su internet. è uno scandalo che in america siano cosi piu avanti che noi sull'uso dei farmaci. è uno scandalo sopratutto che dei farmaci come quello che sto prendendo io che là usano per fibro e che qua sono gia sul mercato non vengano usati anche qua per lo stesso scopo!!! se non fossero ancora stati approvati capirei, ma visto che sono gia in commercio, perche non provare, forse i reumatologi italiani non lo conoscono neppure sto topamax? xche non lo danno? xche non provare? per me è stato miracoloso!
chiedete informazioni al vostro reum!
io ho provato a chiedere al dottor gorla nella sezione domande, vediamo se ne sa qualcosa.

morgana ha scritto:ci sono rimasta...come dire...un po' male....che nessuno abbia risposto...ma non male xche volevo che foste felici per me, nessuno mi conosce di persona, quindi potreste anche dire, che caXXo me ne frega di te (alla fine tutto sto spirito di famiglia che tanto predicate lo vedo solo tra alcune persone, altre sono lasciate abbastanza fuori), ma xche con questo messaggio volevo dare un po' di speranza a tutti i fibro di questo forum , c'è un po' di speranza per tutti i poveri disgraziati come noi a cui non trovano una cura, o a cui hanno provato tutto senza effetto.

CARISSIMA MORGANA, SEI QUI' DA UN PO' E TI SARAI ORMAI RESA CONTO, CREDO, CHE L'UTILIZZO DI QUESTO MEZZO NON E' UGUALE PER TUTTI.
MOLTI MAGARI LEGGONO TANTISSIMO DA SCRIVONO POCO, MOLTI TORNANO DOPO TEMPO E RISPONDONO DOPO GIORNI, INSOMMA LA TUA BELLISSIMA NOTIZIA DI CERTO HA DATO CONFORTO A HI L'HA LETTA ANCHE SE MOLTI DI QUELLI CHE HANNO LETTO FINO AD OGGI (E SABATO E DOMENICA IL FORUM E' NOTORIAMENTE MENO FREQUENTATO) NON HANNO ANCORA PENSATO DI RISPONDERE QUALCOSA.
RIPETO IL TUTTO E' SEMPRE MOLTO PERSONALE E QUA' SI RISPONDE TALVOLTA ANCHE DOPO SETTIMANE....E' LA COMODITA' DEL FORUM, POTERLO FARE QUANDO SI "INCAPPA" IN UNA NOTIZIA ALLA QUALE VIENE DA DIRE QUALCOSA.
IL SOLO FATTO DI SCRIVERE E' DI PER SE' UN SUPPORTO CHE SI DA' AGLI ALTRI ED E' L'INSIEME CHE ALIMENTA L'AIUTO CHE SI PUO' DARE IN VIA DEL TUTTO VIRTUALE, DI CERTO SONO SICURA CHE NESSUNO DI COLORO CHE FINO AD ORA TI HANNO LETTA HANNO MAI PENSATO CHE NON GLI IMPORTASSE DI TE, E DI QUELLI CHE ANCORA LEGGERANNO, CHI AVRA' DA SCRIVERE QUALCOSA LO SCRIVERA'....TUTTO QUA'.

rosaria1956 ha scritto:

morgana ha scritto:ci sono rimasta...come dire...un po' male....che nessuno abbia risposto...ma non male xche volevo che foste felici per me, nessuno mi conosce di persona, quindi potreste anche dire, che caXXo me ne frega di te (alla fine tutto sto spirito di famiglia che tanto predicate lo vedo solo tra alcune persone, altre sono lasciate abbastanza fuori), ma xche con questo messaggio volevo dare un po' di speranza a tutti i fibro di questo forum , c'è un po' di speranza per tutti i poveri disgraziati come noi a cui non trovano una cura, o a cui hanno provato tutto senza effetto.

CARISSIMA MORGANA, SEI QUI' DA UN PO' E TI SARAI ORMAI RESA CONTO, CREDO, CHE L'UTILIZZO DI QUESTO MEZZO NON E' UGUALE PER TUTTI.
MOLTI MAGARI LEGGONO TANTISSIMO DA SCRIVONO POCO, MOLTI TORNANO DOPO TEMPO E RISPONDONO DOPO GIORNI, INSOMMA LA TUA BELLISSIMA NOTIZIA DI CERTO HA DATO CONFORTO A HI L'HA LETTA ANCHE SE MOLTI DI QUELLI CHE HANNO LETTO FINO AD OGGI (E SABATO E DOMENICA IL FORUM E' NOTORIAMENTE MENO FREQUENTATO) NON HANNO ANCORA PENSATO DI RISPONDERE QUALCOSA.
RIPETO IL TUTTO E' SEMPRE MOLTO PERSONALE E QUA' SI RISPONDE TALVOLTA ANCHE DOPO SETTIMANE....E' LA COMODITA' DEL FORUM, POTERLO FARE QUANDO SI "INCAPPA" IN UNA NOTIZIA ALLA QUALE VIENE DA DIRE QUALCOSA.
IL SOLO FATTO DI SCRIVERE E' DI PER SE' UN SUPPORTO CHE SI DA' AGLI ALTRI ED E' L'INSIEME CHE ALIMENTA L'AIUTO CHE SI PUO' DARE IN VIA DEL TUTTO VIRTUALE, DI CERTO SONO SICURA CHE NESSUNO DI COLORO CHE FINO AD ORA TI HANNO LETTA HANNO MAI PENSATO CHE NON GLI IMPORTASSE DI TE, E DI QUELLI CHE ANCORA LEGGERANNO, CHI AVRA' DA SCRIVERE QUALCOSA LO SCRIVERA'....TUTTO QUA'.

guarda che ovviamente mi riferivo a chiunque tranne che a te che sei sempre stata carinissima e presentissima e gentilissima con me
cmq è una cosa che ho notato non solo in questo topic, ma anche in molti altri topic aperti da me, non vuole essere una critica, o uno spingere la gente a rispondermi per forza, credimi, nè una polemica, è lungi da me volerne fare, solo una costatazione, credimi!
mi ritengo una persona non stupida, ho una certa intelligenza emotiva, e di certe cose me ne accorgo.
e sono una persona che sa anche fare autocritica.
è ovvio che all'inizio è difficile entrare in un gruppo gia formato, farsi conoscere, entrare in punta di piedi in una famiglia in cui dei legami sono gia stati stretti in precedenza.
sono entrata timidamente all'inizio, scrivendo solo sul mio topic xche non conoscevo nessuno, e io di carattere non sono entrante, tendo a restare nel mio, e poi non conoscendo ancora molte patologie piu che altro ho letto, mi sono guardata intorno, ho letto le storie degli altri, e ho cercato di capire chi avevo intorno.
ma poi ho visto che anche restando nel mio non funzionava, e che non riuscivo a stabilire contatti apparte poche persone, come te, lori72, lorichi, sery87 che mi rispondevate abbastanza spesso, con gli altri quasi sempre il gelo totale, ho provato a commentare in qua e la, mi sono detta, magari è colpa mia, xche non mi faccio vedere attiva, perche non mi faccio vedere interessata agli altri, e allora ho cercato per il possibile di confrontarmi con gli altri, o per lo meno con le cose che conosco, quindi con gli altri fibromialgici sopratutto, ma anche questo, almeno a me sembra, non ha sortito l'effetto sperato. come se non fosse scattata la scintilla.
non so perche. se sono partita con il piede sbagliato. ditemelo voi....
non so...forse sono semplicemente una persona difficile
in realtà...no non sono diffilce...sono molto semplice...sono solo molto sensibile....e mi accorgo di molte cose di cui la gente non si accorge, e a volte è un male

Ciao Morgana.....io nn ho la fibromialgia o almeno credo(una dott.ssa mi aveva diagnostic fibromialgia del trapezio x poi nn essere confermata da un'altra)vai a capire ki ha ragione o meno...comunque volevo dirti ke ti capisco se rimani un pò delusa nn avendo risp...è successo anke a me qualke volta,ma ho capito ke a volte è difficile poter risp a tt(almeno x me lo è)ho sempre poco tempo x stare in forum e faccio ciò ke posso x poter seguire tt ma nn ci riesco...già sn un pò imbranata ....pensa ke nn ricordo nemmeno se ci siamo scritte noi due!!!!!dovrei leggere la tua presentazione....se nn l'ho fatto lo faccio ora...piacere carissima....ti mando un bacione sperando ke ti faccia piacere leggere queste mie fesserie(skerzo)

ersilia-6 ha scritto:Ciao Morgana.....io nn ho la fibromialgia o almeno credo(una dott.ssa mi aveva diagnostic fibromialgia del trapezio x poi nn essere confermata da un'altra)vai a capire ki ha ragione o meno...comunque volevo dirti ke ti capisco se rimani un pò delusa nn avendo risp...è successo anke a me qualke volta,ma ho capito ke a volte è difficile poter risp a tt(almeno x me lo è)ho sempre poco tempo x stare in forum e faccio ciò ke posso x poter seguire tt ma nn ci riesco...già sn un pò imbranata ....pensa ke nn ricordo nemmeno se ci siamo scritte noi due!!!!!dovrei leggere la tua presentazione....se nn l'ho fatto lo faccio ora...piacere carissima....ti mando un bacione sperando ke ti faccia piacere leggere queste mie fesserie(skerzo)

no ma alla fine lo so che è impossibile leggersi e scriversi tutti, siamo tanti e il tempo è poco, e la malattia spesso ci comanda!
è che è una cosa a cui avevo fatto caso piu di una volta, ripeto, non era una critica, solo una costatazione, e non vorrei che ora vi sentiate tutti obbligati a rispondermi, prendetela x com'è...giusto una costatazione!!!!
oltretutto sono parecchio disillusa, nel senso che è difficile cmq creare dei forti rapporti qui, e quello che cercavo qua non era tanto una famiglia, quanto informazioni e confronto sulla malattia, sapere se quello che provo io l'hanno passato anche gli altri, se i nostri sintomi corrispondono, perche la tranquillità fa tanto secondo me nella malattia, quindi ecco...non è che cerco manifestazioni d'affetto...come ho visto scambiarsi tra molti....poi ho se vengono mica mi fan schifo, ma spesso si dicono o fanno tanto per, e io sono una persona sincera, e non dico le cose tanto per, quindi non mi sentirete mai dire una cosa giusto per convenienza o per etichetta (beh in questo caso non me la vedrete scrivere ), giusto per mettere in chiaro come sono.
cmq ripeto, li per li pensavo di essere partita con il piede sbagliato, non so, di avere sbagliato approccio,di essere stata "egoista" , di essermi concentrata troppo su di me, sulla mia patologia tralasciando gli altri, parlando solo sul mio topic, e che magari non vi ero stata a genio per questo, poi vedo utenti amatissimi come alessandro che ha 114 messaggi di cui 108 fatti sul proprio topic di presentazione e mi dico che il problema non è quello..... e allora vattelo a pesca qual'è

CIAO MORGANA, QUESTO E' UN ARGOMENTO CHE OGNI TANTO SALTA FUORI.
PENSO DI ESSERE NEL GIUSTO DICENDO CHE NESSUNO CE L'HA CON TE E CHE TU NON HAI FATTO ASSOLUTAMENTE NULLA DI SBAGLIATO. IL FORUM FUNZIONA COSI'. FORSE SIAMO NOI CHE RIPONIAMO TROPPE ASPETTATIVE NEL MEZZO CHE ALLA FIN FINE E' VIRTUALE. SAPESSI QUANTI POST MIEI NON HANNO AVUTO RISPOSTE............ MA NON E' UN PROBLEMA PER ME. QUELLO CHE FA ANDARE AVANTI IL FORUM E' LO SCAMBIO DI INFORMAZIONI, MAGARI FRA UN PO DI TEMPO QUALCUNO RISPOLVERERA' QUESTA TUA DISCUSSIONE E TI CHIEDERA' NOTIZIE DI QUESTO FARMACO. SONO SINCERA, SABATO L'AVEVO LETTO VELOCEMENTE MA AVEVO DA FARE, MI ERO RIPROMESSA DI SCRIVERE QUALCOSA MA IERI HO AVUTO OSPITI TUTTO IL GIORNO E MI E' PASSATO DI MENTE E STAMATTINA SONO USCITA PRESTO E PROBABILMENTE ME NE SAREI DIMENTICATA ANCHE OGGI. COME VEDI E' FACILE NON AVERE RISPOSTE. QUESTO PER IL FORUM E' UN PERIODO MOLTO TRANQUILLO, LE SEZIONI CHE SI MOVIMENTANO SONO LE SOLITE 3 O 4, ANCHE SE CI SONO NUOVI ISCRITTI OGNI GIORNO C'E' POCA FREQUENTAZIONE, E' COSI'. CHI E' ISCRITTO DA MOLTO TEMPO, COME ME CHE ORMAI HO SUPERATO I 5 ANNI, SA CHE L'ANDAMENTO DEL FORUM E' ONDIVAGO MA, CREDIMI, TU NON C'ENTRI NIENTE, NON DIPENDE DA TE.

maccheeee!!!!!ti ho risp xkè ho avuto anke io la tua stessa sensazione,io sn affettuosa e mi piace anke fare amicizia nn solo scambiare sonsigli...se a te nn dà fastidio certo è ke quando leggo ke qualcuno ha la mia stessa patologia mi incuriosisce molto sapere se prova le stesse cose o se usa gli stessi farmaci come penso di aver capito succeda anke x te.....vabè...nn voglio annoiarti più di tanto...queste sn cose ke dovremo scrivere nel libro degli ospiti ma ci sn capitata x caso e verrò perdonata ...ciao carissima...bacione

lorichi ha scritto:CIAO MORGANA, QUESTO E' UN ARGOMENTO CHE OGNI TANTO SALTA FUORI.
PENSO DI ESSERE NEL GIUSTO DICENDO CHE NESSUNO CE L'HA CON TE E CHE TU NON HAI FATTO ASSOLUTAMENTE NULLA DI SBAGLIATO. IL FORUM FUNZIONA COSI'. FORSE SIAMO NOI CHE RIPONIAMO TROPPE ASPETTATIVE NEL MEZZO CHE ALLA FIN FINE E' VIRTUALE. SAPESSI QUANTI POST MIEI NON HANNO AVUTO RISPOSTE............ MA NON E' UN PROBLEMA PER ME. QUELLO CHE FA ANDARE AVANTI IL FORUM E' LO SCAMBIO DI INFORMAZIONI, MAGARI FRA UN PO DI TEMPO QUALCUNO RISPOLVERERA' QUESTA TUA DISCUSSIONE E TI CHIEDERA' NOTIZIE DI QUESTO FARMACO. SONO SINCERA, SABATO L'AVEVO LETTO VELOCEMENTE MA AVEVO DA FARE, MI ERO RIPROMESSA DI SCRIVERE QUALCOSA MA IERI HO AVUTO OSPITI TUTTO IL GIORNO E MI E' PASSATO DI MENTE E STAMATTINA SONO USCITA PRESTO E PROBABILMENTE ME NE SAREI DIMENTICATA ANCHE OGGI. COME VEDI E' FACILE NON AVERE RISPOSTE. QUESTO PER IL FORUM E' UN PERIODO MOLTO TRANQUILLO, LE SEZIONI CHE SI MOVIMENTANO SONO LE SOLITE 3 O 4, ANCHE SE CI SONO NUOVI ISCRITTI OGNI GIORNO C'E' POCA FREQUENTAZIONE, E' COSI'. CHI E' ISCRITTO DA MOLTO TEMPO, COME ME CHE ORMAI HO SUPERATO I 5 ANNI, SA CHE L'ANDAMENTO DEL FORUM E' ONDIVAGO MA, CREDIMI, TU NON C'ENTRI NIENTE, NON DIPENDE DA TE.

no no capisco, è che però da un lato poi mi girano un po' anche le scatole, perche magari si parla di, passatemi il termine che può sembrare offensivo "frivolezze" e se ne parla a raffica magari per pagine e pagine, e magari una cosa piu importante rimane inascoltata.... lo so che funziona cosi, però ecco....mi sembrava una cosa importante da discutere questa e non ho ricevuto riposta, intendiamoci importante piu che per me che lo sto già prendendo per qualcun'altro che magari potrebbe avere la possibilità di sperimentarlo! e invece ora che stiamo parlando di tutt'altro, di qualcosa di piu litigioso e gossipparo (passatemi i termini) come "ce l'avete come me o no?" guarda quante risposte ho ricevuto (sono un po' ironica adesso eh....devo mettere le mani avanti perche qui non si capisce senno il tono con cui lo dico)

allora se ti ho dato fastidio ti kiedo scusa!!!!!credimi...ho letto x caso ciò ke hai scritto e mi è venuto l'istinto di risp,nn pensavo la prendessi così male se nò nn l'avrei fatto...fai finta di nn aver letto le mie cose...nn tt a quanto pare riescono ad avere un pò di umorismo,credimi ke grazie a quello a volte stiamo un pò meglio...vabè nn ti disturberò oltre...ciao

BEH, OLTRE ERSILIA, TI STIAMO RISPONDENDO ROSY ED IO CHE SIAMO GLI AMMINISTRATORI E CERCHIAMO DI STARE SEMPRE ATTENTE A QUELLO CHE SUCCEDE E STIAMO RISPONDENDO ALLA TUA RILEVAZIONE SUL FATTO CHE UNA NOTIZIE CHE PUO' INTERESSARE NON HA AVUTO RISCONTRO E..........ANCORA NON NE HA, FORSE PERCHE' DELLA FIBROMIALGIA SI PARLA IN CONTINUAZIONE? FORSE PERCHE' NON SI CONOSCONO ABBASTANZA I FARMACI? IO PER ESEMPIO HO CAPITO SOLO ORA CHE E' UN FARMACO CHE NON SI USA IN ITALIA E TU HAI INCONTRATO UN BRAVO MEDICO CHE TE L'HA PRESCRITTO, MA L'HO CAPITO LEGGENDO I MESSAGGI SUCCESSIVI AL PRIMO. SIA IL TITOLO CHE IL PRIMO MESSAGGIO SEMBRAVANO SOLO DI FELICITA' PER IL BENESSERE ATTUALE, CHE CI FOSSERO INFORMAZIONI DI INTERESSE PER ALTRI MALATI L'HO CAPITO SOLO POCO FA LEGGENDO GLI ALTRI MESSAGGI.
E' VERO CI SONO PERSONE CHE PREFERISCONO LE DISCUSSIONI FRIVOLE, ALTRE CHE SONO PROLISSE, ALTRE CHE LEGGONO SOLTANTO E INTERVENGONO RARAMENTE, COME DICEVO PRIMA, QUESTO E' IL FORUM.

ersilia-6 ha scritto:allora se ti ho dato fastidio ti kiedo scusa!!!!!credimi...ho letto x caso ciò ke hai scritto e mi è venuto l'istinto di risp,nn pensavo la prendessi così male se nò nn l'avrei fatto...fai finta di nn aver letto le mie cose...nn tt a quanto pare riescono ad avere un pò di umorismo,credimi ke grazie a quello a volte stiamo un pò meglio...vabè nn ti disturberò oltre...ciao

no ma che hai capito? quando ho detto che mi ha dato fastidio? forse mi sono espressa male, forse ho dato questa impressione, ma no non mi ha dato assolutamente fastidio!!!

ho solo spiegato come sono e cosa mi aspettavo da questo forum, se poi questo ha dato fastidio a te mi dispiace.
guarda che il senso dell'umorismo ce l'ho, purtroppo anche troppo sovrasviluppato.

@lorichi: del topamax ne avevo parlato a profusione su altri 2-3-4 post avevo spiegato tutto quello che ho rispiegato nel secondo terzo post di questo topic (quel post da cui hai capito che era usato per la fibro) ma anche questi post evidentemente sono passati inosservati. ho aperto anche una domanda al dottor gorla per saperne di piu, aspetto con interesse di sapere cosa ne pensa.
ripeto, non c'è polemica in questo inosservati che ho appena scritto, è che sto cercando di mettere in evidenza questa cosa da qualche giorno (anche aprendo questo topic!!!!) che ritengo importante e non ce la sto facendo, adesso forse, che ho tirato su sto casino, qualcuno leggerà sto topic e andrà dal suo reum e gli dirà "senta. ho letto che il topamax potrebbe essere un buon farmaco per la fibro, me lo puo far provare?"
ecco, se qualcuno riuscirà a farselo dare e ad avere risultati buoni come i miei, allora sarò felice, e non mi importerà un accidente di tutto il casino che è successo su questo topic



c'è un detto no...che se ne parli bene o male, basta che ne se parli....

morgana ha scritto: qualcuno leggerà sto topic e andrà dal suo reum e gli dirà "senta. ho letto che il topamax potrebbe essere un buon farmaco per la fibro, me lo puo far provare?"
ecco, se qualcuno riuscirà a farselo dare e ad avere risultati buoni come i miei, allora sarò felice, e non mi importerà un accidente di tutto il casino che è successo su questo topic
c'è un detto no...che se ne parli bene o male, basta che ne se parli....

ECCO VEDI.....PARLARNE FA' SEMPRE BENE NON E' NECESSARIO CHE CI SIANO RISPOSTE, ANCHE PERCHE' OVVIAMENTE, ESSENDO UN FARMACO NON IN COMMERCIO IN ITALIA, CREDO CHE NESSUNO AVEVA ESPERIENZE DA CONDIVIDERE IN MERITO.
ADESSO CHI HA LETTO SA CHE ESISTE QUESTA ULTERIORE POSSIBILITA' GRAZIE ALLE NOTIZIE CHE TU HAI DATO, ALLA FINE IL FORUM E' SERVITO ALLO SCOPO
TANTE VOLTE NON SI RISPONDE NEPPURE PERCHE' NON SI SA COSA DIRE, OPPURE SI STA A PROPRIA VOLTA MALE, INSOMMA E' CAPITATO IN PASSATO E SONO CERTISSIMA CHE ANCORA CAPITERA' IN FUTURO CHE QUALCHE POST SI PERDA STRADA FACENDO.

rosaria1956 ha scritto:

morgana ha scritto: qualcuno leggerà sto topic e andrà dal suo reum e gli dirà "senta. ho letto che il topamax potrebbe essere un buon farmaco per la fibro, me lo puo far provare?"
ecco, se qualcuno riuscirà a farselo dare e ad avere risultati buoni come i miei, allora sarò felice, e non mi importerà un accidente di tutto il casino che è successo su questo topic
c'è un detto no...che se ne parli bene o male, basta che ne se parli....

ECCO VEDI.....PARLARNE FA' SEMPRE BENE NON E' NECESSARIO CHE CI SIANO RISPOSTE, ANCHE PERCHE' OVVIAMENTE, ESSENDO UN FARMACO NON IN COMMERCIO IN ITALIA, CREDO CHE NESSUNO AVEVA ESPERIENZE DA CONDIVIDERE IN MERITO.
ADESSO CHI HA LETTO SA CHE ESISTE QUESTA ULTERIORE POSSIBILITA' GRAZIE ALLE NOTIZIE CHE TU HAI DATO, ALLA FINE IL FORUM E' SERVITO ALLO SCOPO
TANTE VOLTE NON SI RISPONDE NEPPURE PERCHE' NON SI SA COSA DIRE, OPPURE SI STA A PROPRIA VOLTA MALE, INSOMMA E' CAPITATO IN PASSATO E SONO CERTISSIMA CHE ANCORA CAPITERA' IN FUTURO CHE QUALCHE POST SI PERDA STRADA FACENDO.

aspe!!! lo metto in stampatello cosi si legge bene ed è chiaro una volta per tutte (sto scherzando eh!!!)

IL FARMACO E' IN COMMERCIO IN ITALIA!!!!

è questa la cosa che mi ha lasciato di stucco.
è in commercio ma non viene usato per la fibro!
nel foglietto d'istruzioni c'è scritto antiepilettico e antiemicranico e come antiemicranico m'è stato dato. ma una volta assunto, prima in dose minore con minore affetto e poi in dose maggiore con maggiore effetto ha cominciato a spianarmi i dolori.
allora mi sono incuriosita e ho googlelato su siti americani e in effetti là è usato e approvato come farmaco per la fibro e in effetti funziona.
quello che mi ha lasciato di stucco è appunto che dottori come un bombardieri che dovrebbero essere superaggiornati, non lo sapevano? xche se resistevo alle altre cure non me l'hanno dato invece che insistere con il solito laroxyl, sirdalud, flexiban che mi fanno come l'acqua?
ci sono un sacco di farmaci che usano in america per la fibro che NON SONO AUTORIZZATI DAL PIANO FARMACEUTICO EUROPEO e quindi non c'è speranza di farseli dare, ma almeno quelli che abbiamo gia in commercio, per cortesia, dateceli! e se nel libretto non c'è scritto che sono per la fibro ma funzionano, dateceli lo stesso, di grazia!!!!!!

la mia migliore amica è farmacista e mi ha spiegato come funziona.
ci sono farmaci che vengono creati per una cosa, poi con l'uso scoprono che servono anche ad altro, e allora l'uso si allarga, anche se magari non viene scritto sul foglietto perche magari non sono stati fatti ancora sufficienti studi per avere l'approvazione ad scriverlo.
ad es mi spiegò che tempo fa era andata da lei una tipa che le aveva chiesto la metformina. lei le ha chiesto se la prendeva per il diabete e no non la prendeva per il diabete. allora le ha chiesto se la prendeva per dimagrire e no non la prendeva per dimagrire. e queste sono le uniche 2 indicazioni che sono scritte sul foglio e che si studiano in facolta universitaria. e in pratica alla tipa l'avevano dato per l'ovaio policistico, che è una patologia che non c'entra una mazza con queste 2, ma usando il farmaco su pazienti con diabete e/o problemi di peso e anche ovaio policistico concomitante hanno visto che guariva l'ovaio policistico oltre che diabete e/o peso

SI SCUSA, VOLEVO DIRE NON AUTORIZZATO PER LA PATOLOGIA.
IN EFFETTI ANCHE GLI ALTRI ANTIDEPRESSIVI E GLI ALTRI ANTIEPILETTICI CHE TALVOLTA VENGONO PRESCRITTI AI FIBROMIALGICI, NON RECANO TRA LE INDICAZIONI DEL FOGLIETTO ILLUSTRATIVO LA PATOLOGIA "FIBROMIALGIA" (LAROXYL, GABAPENTIN,ELOPRA, ZOLOFT, EFEXOR ...E CHI PIU' NE HA PIU' NE METTA) DICIAMO PURE CHE LA STESSA FIBROMIALGIA ANCORA NON E' PROPRIO DEL TUTTO RICONOSCIUTA COME PATOLOGIA....QUESTO E' IL PUNTO + DOLENTE DELLA QUESTIONE CHE POI OVVIAMENTE SI RIFLETTE ANCHE SUI FARMACI
IN EFFETTI VENGONO UTILIZZATI PERCHE' PREVISTI PER LA FIBROMIALGIA MA SOLO PERCHE' GLI SUDI HANNO DIMOSTRATO LA LORO EFFICACIA NEL POTENZIARE L'ATTIVITA' DELLA SEROTONINA INIBENDONE LA RICAPTAZIONE.
PROBABILMENTE IL TOPOMAX, CHE E' ANCH'ESSO UN ANTIEPèILETTICO OLTRE AD ESSERE APPROVATO PER L'EMICRANIA, HA IN QUALCHE MODO LA MEDESIMA POSSIBILITA' CHE TU HAI SCOPERTO...PER FORTUNA....GRAZIE AD UNA FORTUNATA COINCIDENZA.
E' OVVIO CHE IL MEDICO TENDE A PRESCRIVERE I FARMACI CHE HANNO GIA' DIMOSTRATO UNA PROVATA EFFICACIA, NON SONO DEGLI SPERIMENTATORI MA PIUTTOSTO DEI PRESCRITTORI DI CIO' CHE LA MEDICINA E LA RICERCA HA MESSO A LORO DISPOSIZIONE.
LA NOTIZIA CHE A TE HA FUNZIONATO BENE UN FARMACO PIU' PARTICOLARE, POTRA' ESSERE DI AIUTO MAGARI A CHI NE HA PROVATI TANTI SENZA OTTENERE BENEFICI.

CARA MORGANA, NEANCHE IO VOGLIO FARE POLEMICA MA SOLO CAPIRE E FAR CAPIRE COME FUNZIONA IL FORUM.
QUESTO QUI SOTTO CHE METTO IN ROSSO SOLO PER COMODITA', E' IL POST NEL QUALE PARLAVI DEL FARMACO, RISALE AL 20 MAGGIO ED E' POSTATO NELLA SEZIONE "PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE", FA PARTE DI UN MESSAGGIO PIUTTOSTO LUNGO E DAL MESSAGGIO NON SI CAPISCE CHE E' UN FARMACO PARTICOLARE CON TUTTO QUELLO CHE, INVECE, HAI RACCONTATO OGGI.
IO, MA CREDO ANCHE ALTRI, NON HO MESSO IN RELAZIONE IL TUO MESSAGGIO DI SABATO, POSTATO IN "AGGIORNAMENTI MEDICI" CON QUELL'ALTRO, RISALENTE A 3 SETTIMANE FA ANCHE PERCHE, COME HO DETTO PRIMA, DAL CONTENUTO DEL MESSAGGIO DI APERTURA SI CAPIVA SOLTANTO CHE ERI CONTENTA CHE LA CURA FUNZIONASSE. FORSE, SE L'AVESSI POSTATO DI SEGUITO A TUTTI GLI ALTRI NELLA DISCUSSIONE SULLA FIBRO ED AVESSI MESSO SUBITO IN EVIDENZA CHE AVEVI TROVATO UN MEDICO CAPACE CHE TI HA PRESCRITTO IL FARMACO GIUSTO AVREMMO CAPITO SUBITO DI COSA VOLEVI PARLARE. SCUSA L'INSISTENZA MA NON E' LA PRIMA VOLTA CHE SI FA CONFUSIONE FRA LE VARIE SEZIONE E POI NASCONO INCOMPRENSIONI, ORA SPERO SIA TUTTO CHIARO.

adesso sto assumendo topamax per il mal di testa, e dopo i primi 3 giorni di dolori forti a giunture e colonna vertebrale oggi mi sembra di stare un po' meglio!!!
anche di dolori fibromialgici intendo...ma non voglio esultare prima del previsto, magari è solo un caso.

morgana

CARA MORGANA,
TI LEGGO SOLO ORA, MA GIUSTAMENTE COME TI E' STATO DETTO NON E' CHE NON CI SIAMO INTERESSATI A TE PER UNA QUALCHE "COLPATUA", SOLAMENTE CHE NON SEMPRE SI HA IL TEMPO NECESSARIO PER LEGGERE TUTTI I MESSAGGI E NON SEMPRE SI HA IL TEMPO MATERIALE PER RISPONDERE. IO NON HO LAS F.M., MA CAPISCO QUANTO PUO' ROVINARE LA VITA UN DISTURBO DEL GENERE E DI COME SIA DIFFICILMENTE DIAGNOSTICABILE DA PARTE DEI MEDICI. SONO FELICE PER TE CHE S.TOPOMAX ABBIA FUNZIONATO, TI AUGURO DI AVERE PRESTO UNA REMISSIONE DI TUTTI I TUOI DOLORI (TUTTI NOI LO CONOSCIAMO PURTROPPO) . SONO CONVINTA CHE LO STRESS DI QUESTA VITA E I DOLORI CHE LA COSTELLANO SICURAMENTE AGISCONO SUL SISTEMA IMMUNITARIO, DOVREMMMO POTER E SAPERE RIDERE DI PIU'.
ED ALLORA UN CARO ABBRACCIO

lorichi ha scritto:CARA MORGANA, NEANCHE IO VOGLIO FARE POLEMICA MA SOLO CAPIRE E FAR CAPIRE COME FUNZIONA IL FORUM.
QUESTO QUI SOTTO CHE METTO IN ROSSO SOLO PER COMODITA', E' IL POST NEL QUALE PARLAVI DEL FARMACO, RISALE AL 20 MAGGIO ED E' POSTATO NELLA SEZIONE "PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE", FA PARTE DI UN MESSAGGIO PIUTTOSTO LUNGO E DAL MESSAGGIO NON SI CAPISCE CHE E' UN FARMACO PARTICOLARE CON TUTTO QUELLO CHE, INVECE, HAI RACCONTATO OGGI.
IO, MA CREDO ANCHE ALTRI, NON HO MESSO IN RELAZIONE IL TUO MESSAGGIO DI SABATO, POSTATO IN "AGGIORNAMENTI MEDICI" CON QUELL'ALTRO, RISALENTE A 3 SETTIMANE FA ANCHE PERCHE, COME HO DETTO PRIMA, DAL CONTENUTO DEL MESSAGGIO DI APERTURA SI CAPIVA SOLTANTO CHE ERI CONTENTA CHE LA CURA FUNZIONASSE. FORSE, SE L'AVESSI POSTATO DI SEGUITO A TUTTI GLI ALTRI NELLA DISCUSSIONE SULLA FIBRO ED AVESSI MESSO SUBITO IN EVIDENZA CHE AVEVI TROVATO UN MEDICO CAPACE CHE TI HA PRESCRITTO IL FARMACO GIUSTO AVREMMO CAPITO SUBITO DI COSA VOLEVI PARLARE. SCUSA L'INSISTENZA MA NON E' LA PRIMA VOLTA CHE SI FA CONFUSIONE FRA LE VARIE SEZIONE E POI NASCONO INCOMPRENSIONI, ORA SPERO SIA TUTTO CHIARO.

adesso sto assumendo topamax per il mal di testa, e dopo i primi 3 giorni di dolori forti a giunture e colonna vertebrale oggi mi sembra di stare un po' meglio!!!
anche di dolori fibromialgici intendo...ma non voglio esultare prima del previsto, magari è solo un caso.

morgana

guarda, molto probabilmente è stato anche un errore mio, mica dico il contrario!
forse ho frammentato troppo le discussioni, ci sta, io metto in discussione tutto!
ma ho fatto cosi perche cercavo di avere un po + di visibilità, ma ci sta che abbia combinato del casino come al mio solito (sono un po' confusionaria di carattere, scusate ), ho aperto vari topic, quello sulla fibro e il vaccino, quello sulla confusione, quello sulle domande ai fibromialgici. forse dovevo limitarmi ad un topic solo, ma quello che avevo aperto all'inizio sulla presentazione stagnava. mi sentivo scusate, un po' imbecille, mi sembrava di stare lì a parlare da sola, da sola me le dicevo e da sola me le rispondevo. per questo ho aperto piu topic
d'ora in avanti mi concentrerò su un topic solo ed eviterò di sparpagliarmi su piu discussioni....cosi riesco a mantenere un filo logico continuo e seguibile.