FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

BENE , ECCOMI QUA' SONO GIUSY , MI VORREI PRESENTARE . E PARLANDOVI DELLE MIE CELLULE CHE UN BEL GIORNO SONO IMPAZZITE.PER UN PAI DI MESE O TRE ACCUSAVO DOLORE ALLE SPALLE DAVO LA COLPA ALLA CERVICALE , DOPO DI CHE SI AGGIUNSE UNA FEBBRICIATTOLA NON GIUSTIFICATA CON STANCHEZZA E INAPPETENZA .A QUEL ,PUNTO IL MIO MEDICO DECIDE DI RIOVERARMI .DAL PRONTO SOCCORSO è VENUTO FUORI CHE AVEVO L'EMAGLOBINA BASSA MI RICOVERANO E DA LI CI HO SCHIACCIATO UN MESE E MEZZO DI OSPEDALE,MI HANNO RIGIRATO COME UN CALZINO , DA RETTOSCOPIA , GASTROSCOPIA, RISONANZE, TAC,PER CAPIRE DA DOVE VENIVA FUORI QUESTA ANEMIA DAL PUNTO CHE MI HANNO FATTO ANCHE DUE SACCHE DI STRASFUSIONI DI SANGUE,DALLA TAC HANNO INCOMINCIATO A CAPIRCI QUALCOSA , E CON LA PET HA CONFERMATO LA DIAGNOSI : ARTERITE CELLULE GIGANTI, O , AORTITE DI HORTON CHE SI VOGLIA, CIOE' L'ARTERIA ORTA INFIAMMATA PER TUTTO IL SUO PERCORSO ,CIOE' DALLE CAROTIDE AL BACINO ( MALATTIA RARA) MI DISSERO..... MA TALMENTE RARA CHE I MEDICI REOMATOLOGI CHE MI SEGUONO , E CHI MI HA FATTO LA PET SONO STATA IL PRIMO CASO CHE QUESTA INFIAMM AZIONE ALLA ORTA SI SIA ESTESA PER TUTTO IL SUO TRAGITTO. OHOHOHOHOHO,ALMENO FINALMENTE LA DIAGNOSI C'è , CURA ......... CI PROVIAMO , I MEDICI SONO STATI SINCERI , MI DISSERO CHE è UNA COSA LUNGA SI SA QUANDO SI COMINCIA MA NON SI SA QUANDO SI FINISCE , E CON LE CURE A DISPOSIZIONE CHE CI SONO LA POSSIAMO "" ADDORMENTARE "" QUESTO è STATA LA PAROLA PRECISA CHE MI HANNO DETTO ( LA MALATTIA INTENDO) .........DUNQUE LE MEDICINE?: CORTISONE E METHOTREXATE. E' PASSATO UN ANNO SONO A 6mg DI MEDROL AL GIORNO E UNA PUNTUTA DI MEX LA SETTIMANA . OGGI HO FATTO IL CONTROLLO , LE COSE VANNO ABBASTANZA BENE , SI CONTINUA COSI CON LE CURE. SPERO DI NON AVERVI ANNOIATO , CONTINUO UN'ALTRA VOLTA PER LA PRIMA PRESENTAZIONE E'SUFFICENTE . STASERA HO FATTO LA PUNTURA COMINCIA ACCUSARE STANCHEZZA QUINDI VADO A RIPOSARE , AVRO MODO PER CONTINUORE , GRAZIE PER AVERMI ASCOLTATO BUONA NOTTE DA GIUSY

CIAO GIUSY BENVENUTA IN FORUM
QUINDI TU TI SEI BECCATA UNA BELLA VASCULITE
MA L'IMPORTANTE E' CHE SIA STATA RICONOSCIUTA E SUBITO CURATA
SPERO CHE L COSE VADANO SEMPRE MEGLIO E CHE TI SI RIESCA A TENERE BNE CONTROLLATA LA MALATTIA, SAI CHE PURTROPPO PER ADESSO E' QUESTO IL PRINCIPALE OBIETTIVO VISTO CHE NON CI SONO CURE DEFINITIVE.
MA QUANDO E' BEN CONTROLLATA CI SI CONVIVE DISCRETAMENTE SENZA TROPPI TRAVAGLI.
TI SEGNALO IL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
GIRONZOLA IN FORUM E SCRIVI DOVE L'ARGOMENTO TI INTERESSA. POI QUANDO TI VA' CHIACCHIEEREMO UN POCHINO CON TE PER CONOSCERCI MEGLIO

Ciao Giusy e

ciao rosaria , scusa se ti rispondo adesso, come ti ho scritto ieri sera ho fatto la puntura di methotrexate quindi oggi sono stata a riposo, ora comunque sto meglio. Ho accolto con piacere il tuo consiglio di leggere il regolamento del forum , sinceramente ho durato fatica arrivare in fondo sia per la difficoltà visiva che ho , è da un po di tempo che la vista sta diminuendo, comunque sono già in cura da un'oculista , speriamo che si tratti solo di cataratta e non ci sia altro. che come tu sai la malattia e le medicine che assumo ne va di scapito alla vista. Come ti dicevo prima a proposito del regolamento del forum sarà mio impegno di rispettarlo in tutte le sue regole ma , se dovessi sbagliare qualcosa non è mia intenzione, sono sicura che tu mi aiuterai in questo nuovo tragitto . Ti posso assicurare che già lo faccio di gironzolare per il forum e credo che non ci sia un argomento che non mi possa interessare , sto entrando in punta di piedi , perchè mi conosco se incomincio con le domande non finisco più . Quando tu hai tempo , sono più che felice poter parlare con te. Devo dire che leggendo le altre esperienze mi sento fortunata che hanno diagnosticato la mia malattia in così poco tempo anche se sono rimasta all'ospedale un mese e mezzo e rigirata come dicevo come un calzino , e sono sicura che questo ne va vantaggio nel migliorare la situazione come dicevi tu .grazie per tutto, un abbraccio bnotte e a presto

CIAO GIUSY
BENVENUTA AL FORUM
UN IN BOCCA AL LUPO...UN ABBRACCIO...LORETTA

VA UN PO MEGLIO? BUONA NOTTE .UN BACIO.GIULIACHEAMAILMARE

CIAO GIUSY BENENUTA NEL NOSTRO FORUM
CHI MI HA PRECEDUTA TI HA GIA' DATO RAGGUAGLI E INFORMAZIONI NON MI RESTA CHE ASSOCIARMI ALL'INVITO DI PARTECIPARE LA' DOVE LA TUA CURIOSITA' E' STUZZICATA E..... RACCONTACI DI TE QUANDO VUOI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

ciao loredana , grazie per il benvenuto ,come dicevo a rosaria deve ancora capirci bene come funziona , ci sono troppe finestre da aprire a cui mi possono incuriosire e soprattutto interessare , per esempio tutte le volte che voi intervenite , sotto c'e scritta sempre la vostra storia , e questo immagino che viene in automatico perchè la stampata è uguale, forse ancora non ci deve essere mi rimettto a voi tutti se mi potete aiutare grazie . ciao a presto .

Giulia73 ha scritto:VA UN PO MEGLIO? BUONA NOTTE .UN BACIO.GIULIACHEAMAILMARE

ciao, buon giorno Giulia decisamente meglio grazie , e tu come stai? volevo salutarti perchè ci sta che stasera o domattina andiamo via per qualche giorno al paesello di mio marito , in provincia di arezzo , visto che il controllo è andato bene mi allontano piu tranquilla. quindi per qualche giorno non mi posso collegare . Un'abbraccio ciao a presto

MI FA TANTO PIACERE,UN PO DI SVAGO TI FARÀ SICURAMENTE BENE.DIVERTITI UN BACIO. GIULIACHEAMAILMARE

barone giusy ha scritto:, per esempio tutte le volte che voi intervenite , sotto c'e scritta sempre la vostra storia , e questo immagino che viene in automatico perchè la stampata è uguale, forse ancora non ci deve essere mi rimettto a voi tutti se mi potete aiutare grazie . ciao a presto .

INFATTI GIUSY, OGNUNO DI NOI PUO' SCRIVERE CIO' CHE VUOLE IN UNO SPAZIO DENOMINATO "FIRMA" E TALE SPAZIO APPARE AUTOMATICAMENTE IN OGNI MESSAGGIO
COME SI FA' A METTERE QUESTE SCRITTE LO TROVI QUA':
viewtopic.php?f=103&t=2118

PER QUALUNQUE ALTRA DIFFICOLTA' CHIEDI PURE

GIUSY HO LETTO SOLO ORA MA VEDO CHE ROSARIA TI HA GIA' RISPOSTO, SE HAI DIFFICOLTA' A METTERE LA FIRMA CHIEDI CHE TI AIUTIAMO NOI.

CIAO GIUSY NELLA FORUM FAMIGLIA, UN ABBRACCIO GIO'

ciao lorichi, sono ritornata da qualche giorno, ma domani riparto x la sicilia a casa dei miei, se tutto va ok ci resterò fino alla fine di agosto ,spero che li ci sia la possibilità di collegarmi . Vi ringrazio tutti x l'accoglienza e dell'aiuto che mi avete dato , per quanto riguarda la firma ho creduto di aver fatto come mi avete detto , ho scritto la presentazione ho inviato ma non riesco a rileggerla dopo gli interventi , sicuramente non ciò capito nulla , ci riproverò altrimenti voi lo potete fare per me?, forse chiedo troppo . Era solo per il fatto di far conoscere la mia storia per altri malati della stessa mia diagnosi e potersi confrontare e confrontarmi visto che della mia malattia ne ho trovati pochissimi.Spero di risentirci presto e spero che tu anche voi del forum possiate trascorrere qualche giorno di vacanze (avendo il permesso e i divieti dei nostri medici) , tipo : niente sole , con le maniche lunghe quindi niente vita da mare , pazienza !!!!!!...........senza tralasciare che i controlli del sangue vanno fatti lo stesso anche se vai in vacanza ahahahhaha..... Un saluto per tutti e un abbraccio ciao a presto

CIAO GIUSY TI AUGURO BUONE VACANZE.
PER LA FIRMA RIPROVA SEGUENDO LE ISTRUZIONE SE NON RIESCI TE LA METTO IO.

GRAZIE LORICHI, CI HO RIPROVATO SPERIAMO CHE SIA LA VOLTA BUONA, PER LA FIRMA INTENDO ,STASERA SONO ABBASTANZA STANCA PER PREPARERE UNA VALIGIA SEMBRA CHE SIA ANDATA A ZAPPARE LA TERRA , MI RENDO CONTO QUANTE COSE SONO CAMBIATE IN UN ANNO PER ME , E IMMAGINO ANCHE X TE E X ALTRI, MA CERCHIAMO DI ANDARE AVANTI E SPERARE CHE LE COSE MIGLIORINO .BISOGNA ESSERE OTTIMISTI NO!!!!!!!!! ORA TI SALUTO E SPERIAMO DOVE VADO IN SICILIA POSSO TROVARE IL MODO DI COLLEGARMI SICURAMENTE MI FA STARE MEGLIO SE POSSO DIALOGARE CON VOI MI FARETE MOLTO COMPAGNIA . UN'ABBRACCIO E A PRESTO