Aggiornamenti.....

[pinkie79]

Ciao,
poco fa ho ricevuto una telefonata era il reumatologo che mi ha fissato il ricovero per giorno 21 giugno, anche se questa telefonata me l'aspettavo speravo non arrivasse perchè dovrò stare lontano dai miei due bimbi per almeno 6 giorni. Sono iniziati i pianti sia da parte mia e sia da parte di mio figlio che ha 4anni e 1/2 ed è un vero mammone. Fortunatamente c'è mia mamma che mi sta vicino e cerca di tirarmi un pò su, ma io sono già in crisi. So che sarà per il mio bene e per avere "spero" una diagnosi ben precisa visto che è il primo ricovero che faccio. So che ancora ci vuole qualche giorno, ma volevo condividere con voi questo mio stato d'animo e magari vi terrò aggiornati/e di come andrà.
Bye bye

[lorichi]

HAI DETTO BENE CARA PINKIE: E' PER IL TUO BENE; MA ANCHE PER IL BENE DELLA FAMIGLIA, SE STAI MEGLIO TU STANNO MEGLIO ANCHE LORO. CERCA DI STARE TRANQUILLA, UNA SETTIMANA PASSA PRESTO. ASPETTIAMO GLI AGGIORNAMENTI E INCOMINCIO AD INCROCIALE LE DITA.

[rosaria1956]

CIAO PINKIE, COME NON CAPIRTI
A NESSUNO FAREBBE PIACERE DOVERSI RICOVERARE MA LA COSA CHE IN ASSOLUTO FA' PIU' DISPIACERE E' DOVER LASCIARE I FIGLI.
MA PENSA CHE IL RICOVERO POTREBBE ESSERE LA SOLUZIONE AI TUOI PRBLEMI E CHE QUINDI LO FAI PROPRIO E SOPRATTUTTO PER I TUOI FIGLI CHE HANNO IL DIRITTO DI AVERE UNA MAMMA CHE POSSA PRENDERSI CURA DI LORO E QUINDI OGNI TUA AZIONE POSTA A FAR SI CHE CIO' AVVENGA, E' SOLO PER IL LORO BENE.
PER FORTUNA SI TRATTA DI POCHI GIORNI, POTRAI SENTIRLI AL TELEFONO E MAGARI POTRAI SCENDERE NELL'ATRIO DELL'OSPEDALE PER DAR LORO UN BACIO SE OVVIAMENTE NON LI FARANNO VENIRE IN REPARTO.
INVENTATI QUALCOSA CHE DIA LORO L'IMPRESSIONE DI UN GIOCO....DI CHE SEGNINO I GIORNI SUL CALENDARIO CHE COSI' PASSERANNO PRIMA OPPURE CHE TUTTE LE SERE VUOI CHE TI RACCONTINO COSA HANNO FATTO.
CERCA CIOE' DI ESSERE COMUNQUE PRESENTE E VEDRAI CHE I TUOI BIMBI NE RISENTIRANNO DI MENO E TU SARAI COMUNQUE LORO VICINI

[lorichi]

MI E' TORNATA IN MENTE UNA COSA CHE FECE MIA COGNATA QUANDO MIO NIPOTE ERA PICCOLINO E DOVETTE LASCIARLO ALCUNI GIORNI. PREPARO' DEI FOGLIETTI CON UN DISEGNINO PER OGNI GIORNO DI ASSENZA E LI CUCI' INSIEME. IL BIMBO DOVEVA STACCARE UN FOGLIETTO OGNI SERA O MATTINA E DOPO L'ULTIMO FOGLIETTO LA MAMMA SAREBBE TORNATA. SO CHE E' BANALE MA FUNZIONA PERCHE' I FOGLIETTI LI HA DISEGNATI LA MAMMA E' UN PO COME SE FOSSE UN PICCOLO REGALO E LI AIUTEREBBE A "CONTARE" IL PASSAGGIO DEL TEMPO. POI OGGI CI SONO I CELLULARI E ANCHE " LEGGERE" GLI SMS DELLA MAMMA PUO' DIVENTARE UN GIOCO A DISTANZA; SI FARANNO AIUTARE DAI NONNI A LEGGERE E IMPARERANNO QUALCHE LETTERINA DELL'ALFABETO. DAI CERCA DI STARE TRANQUILLA VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO BENE.

[pinkie79]

Rosaria e Loredana,
non so proprio come ringraziarvi per l'affetto, il coraggio e le belle parole che avete scritto e i bei suggerimenti che mi avete dato. Avete ragione cercherò di trovare un modo per fargli passare anche a loro i giorni in fretta. Purtroppo da dove abito io, Messina non mi è vicinissima, e quindi preferisco saperli a casa col papà anzicchè farli venire spesso a trovarmi, ma perfortuna che ci sono i cellulari. Vi ringrazio ancora per tutto e anche per gli incrocini, vi terrò sicuramente aggiornate.
Bye bye...

[morgana]

a 4 anni e mezzo già capiscono un sacco di cose, vedrai che se gli spieghi che vai là per stare meglio e che quando tornerai a casa avrà una mamma più in forma capirà. e poi 6 giorni passano in fretta, se ha l'amore dei nonni vedrai che non soffrirà!

[pinkie79]

Grazie Morgana,
è verissimo che già a 4 anni capiscono tutto e fortunatamente l'amore dei nonni e degli zii non gli mancherà. Forse è anche un pò colpa mia l'essere un pò troppo apprensiva, speriamo passi in fretta....

[pinkie79]

Ciao reumamici, è arrivato il momento... domani si parte, ma non in vacanza purtroppo, ma in ospedale, cercherò si aggiornarvi se mi va internet sul cellulare
bye bye

[giovigio]

CIAO PINKIE 79 IO MI INCROCIO E SPERO CHE VADA TUTTO BENE, E' VERO IL TEMPO QUANDO SEI IN OSPEDALE SI DILATATA, SEMBRA CHE UN MINUTO DURI UN'ORA....
PER CUI SUPER MEGA INCROCIO
BACI GIO'

[Giusy55]

ciao carissima Pinkie mi incrocio pure io che tutto vada bene...
un carissimo abbraccio...Giusy..

[pinkie79]

Ciao reumamici,
eccomi finalmente qui, dopo la mia meravigliosa settimana di vacanza (magaaari!).
In ospedale mi è stato fatto un check-up completo o quasi, purtroppo non ho ancora tutti i risultati in quanto l'esito degli esami degli anticorpi richiedono tempi più lunghi.
Cmq, per la diagnosi di mialgia, miosite non specificate, raynaud, e malattia diffusa del connettivo mi è stata fatta l'ecografia addome completo che è ok, gli esami del sangue sono più o meno esatti tranne il reuma test ovviamente e in attesa degli altri. Rx colonna evidenzia una verticalizzazione della lordosi cervicale , mi è stato detto che è un pò prestino per l'età ma è sempre una conseguenza della connettivite, la MOC come punteggio è nei limiti ma il reumatologo mi ha ridetto che per l'età che ho non va bene e ciò indica che cmq l'osso inizia ad indebolirsi e la capillariscopia è ovviamente alterata.
Mi è stata fatta la terapia tramite flebo, da continuare a casa con le seguenti pillole:
protezione: Omeoprazen 20mg
cortisone: Urbason 4mg 15gg continui e poi a gg alterni
vitamine: dobetin 5000 1 fl per 5gg
Antinfiammatori: dicloreum 50mg 1 cpr a gg alterni per 15gg
vitamina b. Dibase 25.000 1 volta al mese
Mi consiglia Kinesi colonna+ arti o nuototerapia e
visita oculistica per fundus oculi.
Mi è stato detto che cercherà di ridurre il cortisone ad agosto per il caldo, per poi riprendere il tutto sett-ott anche con il trental.
Questo è tutto, secondo le vostre esperienze la terapia può andar bene?

[lorichi]

CIAO PINKIE BENTORNATA,
VEDO CHE TI HA PRESCRITTO FONDAMENTALMENTE CORTISONE (UN DOSSAGGIO MOLTO BASSO) ED ANTINFIAMMATORIO MA NON UN FARMACO DI FONDO NE' PER IL RAYNAUD NE' PER LA CONNETTIVITE......
FORSE VUOLE PROVARE COSI' E VEDERE COME VA PERO' CERTO SONO FARMACI DI SOSTEGNO NON PROPRIO DI ATTACCO DELLE PATOLOGIE AUTOIMMUNI. DEL RESTO TI HANNO PRESCRITTO ANCHE TANTI ALTRI FARMACI ....
INTANTO INIZIA LA CURA E VEDI COME VA.

[pinkie79]

Ciao Loredana,
grazie per il tuo messaggio, per il raynaud mi è stato detto di sospendere a giugno perchè con il caldo effettivamente la malattia se ne sta un pò più tranquilla sempre se non sto in ambienti climatizzare o vado a mare quindi la dovrò riprendere più in là, il reuma test è a 16.9, non so se sia molto alterato onestamente, prima di iniziare il cortisone per la 1° volta cioè a marzo quando ho scoperto la malattia avevo ANA positivo 1:300 cenp-B e ENA tutti positivi sempre cenp-b, questi di adesso non so anche perchè sto assumendo cmq sempre il cortisone e non so se può nascondere un pò i valori. Quindi come dici tu è più un mantenimento, effettivamente io gli ho detto che i fastidi li ho sempre o anzi sono aumentati da marzo, come i dolori (che migrano ma che non son fortissimi), mani gonfie o che si addormentano, dolore alla schiena e ai muscoli delle spalle e soprattutto alle gambe, piedi che appena mi alzo dal letto sento come degli spilli nella pianta.
Non so proprio, magari provo così altrimenti vedrò il dafarsi.
Grazie 1000!!!!

[pinkie79]

Dimenticavo altri sintomi come aftosi in bocca, vaginiti, cistite , colite nervosa che sono state presenti nonostante il cortisone.

[lorichi]

NON MI SEMBRA CHE IL CORTISONE POSSA ESSERE EFFICACE SU QUESTI ULTIMI PROBLEMI CHE HAI CITATO.

[pinkie79]

Ti ringrazio Lori, aspetterò di contattare il mio reumatologo tra 1 settimana quando tutti gli esami saranno pronti e vedremo cosa mi dice.

[Lulù]

dolore alla schiena e ai muscoli delle spalle e soprattutto alle gambe, piedi che appena mi alzo dal letto sento come degli spilli nella pianta.

Mi hanno colpito molto questi ultimi sintomi che hai inserito ( gli altri li ho anche tali e quali ma già sapevo che facevano parte della connettivite )perchè mi è sembrato di vedere me e in più nessuno mi aveva mai detto che potevano essere associate alla malattia ma che erano più probabilmente provocati dalla cervicoartrosi e dalle protusioni discali dorsali!
Cmq...tornando a te, come stai adesso? Stai notando qualche cambiamento con i farmaci che stai prendendo?

ps: Ti ho risposto sui miei aggiornamenti in merito alla mia connettivite.
Un abbraccio!

[pinkie79]

Ti ringrazio Lulù, onestamente non so se i farmaci devono ancora fare effetto ma non pento grossi cambiamenti, i fastidi li ho ancora, le gambe i muscoli idem e il mattino appoggiare i piedi a terra è dura sento dolore ma sopratutto questa sensazione come se avessi degli spilli. Staremo a vedere. Adesso leggo i tuoi aggiornamenti. Grazie

[pinkie79]

Ciao a tutti,
e scusate se vi tormento con le mie tante domande e paranoie. Il medico mi ha inviato l'esito degli ultimi esami che mancavano quando mi son ricoverata e quelli fuori norma sono:
ANA: 345
Ab ANTICARDIOLIPINA IgM: 75.9 (rif.sino20)

poi ho Ab anti fosfolipidi:
Anti beta 2 gliciproteina 1 : 2.11 (rif.ratio)
Ab anti cardiolipina: 4.12 (rif.ratio)
questi ultimi non so se vanno bene visto che c'è scritto come riferimento ratio.

Rm ginocchio:
tutto nella norma tranne : lesione del corno posteriore del menisco mediale, impegno infiammatorio della camera anteriore con fenomeni di sinovite, rotula in asse ai gradi di flessione dell'esame con segni di condropatia di basso-medio grado.

Quelli che mi preoccupano sono anticardiolipina , avendo la connettivite indifferenziata è normale o vuol dire che c'è un indirizzamento verso altro?
Grazie e scusatemi

[Azzurra99]

CIAO PINKIE
PURTROPPO NON SO DARTI LE INFORMAZIONI CHE CHIEDI...NON HO MAI AVUTO A CHE FARE CON LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA! DI SOLITO QUANDO NON SO IL SIGNIFICATO DI QUALCHE ESAME NELL'ATTESA DI ASPETTARE DI ANDARE DAL MEDICO GUARDO SU INTERNET! MA SOLO PER AVERNE UN IDEA PERCHE' SOLO IL MEDICO O MEGLIO ANCORA LO SPECIALISTA CHE TE LI HA PRESCRITTI POTRA' INTERPRETARLI NELLA GIUSTA MANIERA!

UN ABBRACCIO...
LORETTA