I BIO: EFFETTI COLLATERALI ANCHE GRAVI: LE NOSTRE PAURE

[rosaria1956]

Da sempre ho combattuto per non far assumere Bio a mia figlia, perchè malgrado il nome non sono così "leggeri"
Tempo fa , proprio su questo forum accennai alla cosa ma ebbi l'impressione che l'argomento non facesse molto piacere, mi sentii un po' "aggredita" , motivo per il quale non volli parlarne piu'.
Purtroppo non posso dare informazioni dettagliate ma ti dico soltanto che ho amici medici, anche reumatologi che mi hanno detto che a loro parenti non lo farebbero volentieri,infliximab o farmaci biologici sono da considerare come "ultima spiaggia".... l'unico bio sul quale non avevano grossi tentennamenti è l'HUMIRA!
Tant'è che c'è stato un momento in cui mi ero rassegnata a farlo fare a mia figlia. Poi un'amica medico mi disse:" aspettiamo, in fondo i BIO sono da considerarsi l'ultima spiaggia, proviamo associando 2 DMARDS ,abbiamo aggiunto Metotrexato e diciamo che va discretamente.

Cara Perla, ho estrapolato questo tuo scritto dal messaggio posto nella discussione sulla Salazopirin aperta da Barboncino che tutti possono leggere quà viewtopic.php?f=43&t=3659&p=45900#p45900
La discusione che apristi tempo fa nel forum è sempre leggibile e questo è l'indirizzo per chi fosse interessato a leggerla:
http://reumamici.forumcommunity.net/?t=22539657 e vedere come sei stata "aggredita".

Tu adesso riprendi l'argomento ed è quindi mio dovere, in qualità di amministratrice ma soprattutto in qualità di paziente, ribadire che l'unico motivo.....e lo puoi rileggere anche tu...che all'epoca ti fu contestato fu il fatto di parlare di "alcune" morti da te direttamente conosciute senza dire nulla in merito, cosa che adesso fai nuovamente.
Nel forum son inseriti articoli, sono inseriti i figli di allerta dell'EMEA per ciascun farmaco, scriviamo continumente che i bio devono essere prescritti solo dopo che gli immunosoppressori tradizionali non fanno effetto .....persino il nome, non so se tu hai notato....in questa sezione non parliamo di "biologici" perchè questo termine potrebbe causare confusione a chi legge senza sapere cosa sono...la sezione è dedicata ai farmaci BIOTECNOLOGICI, che sarebbe poi il termine più appropriato e che NON puo' causare errori di interpretazione.
Come vedi, quindi, il forum cerca di dare informaioni in maniera onesta, nessuno di noi scrive che......sa che "alcuni" pazienti sono morti per questo o quel tale altro farmaco PERO'....NON PUO' DARE INFORMAZIONI !!!!!!
ma che informazione mai questa?
ma come sono morte? hanno avuto allergie? avevano patologie concomitanti? quale effetto collaterale avrebbe causato le morti?
COME, DOVE E QUANDO????
Basta iscriversi alle news letters di XAGENA, il sito che tu stessa citasti nella tua discussione del vechio forum, sito peraltro attndibile ed i cui articoli sono spesso riportati nella nostra "biblioteca" , per ricevere al proprio indirizzo di posta tutti gli articoli in merito alla farmacovigilanza e, credimi......ce ne sno per tutti i gusti...o patologie per meglio dire!!!!!!
I BIOTECNOLOGICI e TUTTI GLI IMMUNOSOPPRESORI sono farmaci potenzilmente pericolosi, MA LO SAPPIAMO, non abbiamo bisogno di leggere che una iscritta sa che "alcune" persone sono morte.......anzi....ne saranno morte + di alcune.
Io, per esempio, ti dico che il padre di una persona che conosco direttamente, con A.R. anni fà quano non c'erano gli immunosoppressori, è morto per emoraggia gastrica da FANS....ebbene????? e che sarebbe una notizia questa???? ti sembra una giusta informazione????? sai quanta gente è morta per emoraggia gastrica od intestinale per il lungo utilizzo di FANS e mica solo i malati reumatici?????
Capisco che conoscere direttamente "alcune persone" decedute per una causa che potrebbe colpire anche noi ci fà più impressione che se leggiamo in un articolo di farmacovigilanza che ci dice che ne sono morti 10....20...30...40 ecc. ......MA L'INFORMAZIONE VERA E' QUELLA CHE CI DA' L'ARTICOLO non perchè non conosciamo i 30 ...300...non ci dobbiamo impressionare....ma di contro abbiamo gli articoli che ci dicono che 100...200....20000....PAZIENTI STANNO MEGLIO ED HANNO UNA MIGLIORE QUALITA' DI VITA........poi ognuno è libero di scegliere, nessuno impone nulla a nessuno, non è che i medici costringano pazienti minacciandoli con una pistola.
Non dimentichiamoci....ed anche quà ci sono fior fiori di articoli e di studi, che un malato di A.R. ha un'aspettativa di vita inferiore di circa 10 anni rispetto ad una persona non malata e questo perchè l'infiammazione cronica fà aumentare il rischio cardiovascolare.....non dimentichiamoci che mentre ci sono i rischi associati ai bio di contrarre un tumore, un malato cronico reumatico è ad ALTO rischio di contrarre un linfoma....questo sempre per l'infiammazione cronica.
Si tratta come sempre di valutare rischi e benefici, oggi non si puo' dire che non siamo informati perchè abbiamo tutti i mezzi per esserlo.

Quindi, senza per cortesia alimentare una polemica inutile e fine a sè stessa, inseriamo in forum solo INFORMAZIONI documentate

P.S. ESEMPIO DI NOTIZIA DRAMMATICA DOCUMENTATA:

I MORTI PER ASSUNZIONE DI FANS: http://www.dica33.it/argomenti/farmacol ... 5.asp?p=13
16.500 DECESSI PER L'UTILIZZO DI ASPIRINA SOLO TRA I MALATI DI ARTRITE, SENZA CONTARE LE ALTRE PATOLOGIA fonte: (Singh Gurkirpal, MD, “Recent Considerations in Nonsteroidal Anti-Inflammatory Drug Gastropathy”, The American Journal of Medicine, July 27, 1998, p. 31S)

NON ASSUMIAMO PIù ASPIRINA?????...eppure l'aspirina ha anche contribuito a ridurre drasticamente le morti per problemi cardiovascolari, infarti mancati grazie al suo potere antiaggregante....ALLORA???? che vogliamo fare???

[morgana]

applauso!!!!

per fortuna posso dire ben poco su questi farmaci perche non li ho mai sperimentati, ma nella mia "breve" vita ho dovuto sperimentare molti altri farmaci e devo dire che ho avuto parecchi risentimenti, soprattutto allo stomaco, che è diventato un po' un colabrodo.
quindi sì sicuramente fanno male da un lato, ma che si fa? non ci si cura più?
bisogna scegliere il male minore secondo me, essere informati sui benefici e sugli effetti collaterali, mettere il tutto su una bilancia e pesarlo, e poi ognuno scegliere liberamente il da farsi.
ognuno è libero di gestire la propria vita come vuole, non si puo accusare chi decide di non curarsi e preferisce tenersi il dolore xche ha paura dei farmaci, come non si puo accusare chi il dolore non riesce a sopportarlo e li prende.
ognuno fa quello che puo secondo me....

[rajàa79]

Scusate il mio intervento, ma volevo sapere la percentuale di questi decessi per utilizzo di bio, sapete niente? se ci fanno firmare questa carta prima di assumerli i rischi sono + alti dell'aspirina e dei fans visto che anche il medico di base può prescriverla senza alcun problema....
Certamente qualsiasi farmaco può causare decessi e effetti indesiderati ma bisogna sempre vedere in quale percentuale.
Questa mattina ho parlato con reuma diversi, alcuni dicono che il metho è + pericoloso dei bio, altri il contrario, ma la medicina è un opinione?
I bio dalla loro hanno la possibilità di mandare in remissione la malattia e questo non è poco, ma qual'è il prezzo da pagare mi domando??????
Volevo avere + chiarimenti in merito visto che i reuma sanno solo la teoria ma la pratica la sapete meglio voi
Grazie

[rosaria1956]

QUESTO E' IL SITO DI FARMACOVIGILANZA ITALIANA:
http://www.farmacovigilanza.org/
BISOGNA CHE TU FACCIA QUALCHE RICERCA

QUESTO E' XAGENA, IL FAMOSO SITO DI MEDICINA CHE SPESSO CITIAMO ANCHE QUA' IN FORUM E CHE HA UNA SUA SEZIONE DI FARMACOVIGILANZA DA DOVE A SUO TEMPO ESTRAPOLATO L'ARTICOLO CHE PERLA INSERI' IN FORUM:
http://farmacovigilanza.xagena.it/
QUESTO E' XAGENA FARMACI, DOVE PURE PUOI TROVARE TANTE NOTIZIE SUI FARMACI:
http://farmacia.xagena.it/
ED ANCORA, XAGENA REUMATOLOGIA:
http://artrite.xagena.it/news/
C'è UN MOTORE DI RICERCA INTENRO AL SITO QUINDI E' SEMPLICE TROVARE LE NOTIZIE

PER QUANTO RIGUARDA LE ESPERIENZE PERSONALI, IO POSSO OVVIAMENTE PARLARE DELLA MIA:
13 ANNI DI METHOTREXATE POI GROSSA RIACUTIZZAZIONE CON IMPEGNO DI ORGANI INTERNI TRA CUI POLMONI (FORSE CONCAUSA PROPRIO IL METHO) ED ULCERAZIONI AL COLON E TIROIDITE ACUTA CHE MI HA DISTRUTTO LA GHIANDOLA
7 ANNI AD OGGI DI BIO (HUMIRA ED ENBREL SOSPESI DOPO 2 ANNI CIASCUNO PER INEFFICACIA E POI PASSATA A RITUXIMAB) E PER IL MOMENTO NON HO EFFETTI COLLATERALI PARTICOLARI ANCHE SE CON ALTI E BASSI DELLA MALATTIA MA SEMPRE ABBASTANZA SOPPORTABILE

[Eleanor Rigby]

Non sono un'esperta ma parlo per esperienza personale...Premetto, ho 25 anni e sto utilizzando l'infliximab da poco più di un anno, dopo aver provato diversi farmaci tradizionali (Plaquenil, MTX e Ciclosporina). Questi ultimi non hanno avuto nessun effetto positivo, mentre l'infliximab mi ha permesso di tornare a stare molto bene (certo mai come una persona sana, ma quello sappiamo che è normale). Mi rendo conto che non è acquetta e che sicuramente può avere degli effetti collaterali importanti...D'altra parte sono tenuta sempre sotto controllo in ospedale, i medici valutano tutte le analisi e al minimo valore alterato o dubbio mi fanno fare i controlli necessari. Vi faccio un esempio. A causa di un aumento degli enzimi epatici non ho potuto prendere il farmaco, un mese fa, perchè han voluto capire quale fosse la causa di ciò...Per fortuna sembra non essere l'inflix. e tra due settimane potrò riprenderlo. Ringrazio soltanto perchè in questo mese che sono rimasta senza terapia e sono tornata al cortisone sono stata e sto davvero male, mi risento come prima di iniziare, le infiammazioni sono tornate e ho un'astenia fortissima. In base anche a questa esperienza mi rendo conto che preferisco di gran lunga correre dei rischi, che comunque sono rari e tenuti sotto controllo, ma in cambio poter condurre una vita abbastanza normale e con molte meno rinunce.

[Ela64]

Io sto per passare al bio e ne sono felice, perche' dopo tre anni di Methotrexate non mi sembra vero di poter vivere senza la nausea.
Inoltre penso che per ogni farmaco c'e' sempre qualcuno che ha aperto la strada, pensiamo ai primi che vent'anni fa hanno assunto il Methotrexate..... forse avevano tanta paura, ma oggi dopo tanti anni sappiamo che si tratta di un farmaco ben tollerato.
Spero che un domani si arrivi alla genetica, chissa' tra altri vent'anni quanti passi avanti. Vale la pena di correre i rischi, per noi e per le future generazioni.

[rosaria1956]

CARA ELA, DICI PROPRIO BENISSIMO
IO SONO UNA DI QUELLI CHE, NEL 1990, EBBE PAURA DI ASSUMERE IL METHOTREXATE, AUTORIZZATO NEL 1989 MA POI DOPO UN ANNO DOVETTI CAPITOLARE PERCHE' STVO MALISSIMO ED ALLA FINE, E' STATO IL FARMACO CHE, FINO A QUANDO HA FUNZIONATO, MI HA REGALATO 13 ANNI DI VITA PIU' CHE SOPPORTABILE
HAI PROPRIO RAGIONE, BISOGNA CORRERE DEI RISCHI E DOBBIAMO CORRERLI NOI IN PRIMA PERSONA NON POSSONO PROVARE I FARMACI PER NOI ALTRI, MI SEMBRA OVVIO.
IO MI ARRABBIO UN POCHINO QUANDO SENTO DIRE IN SENSO QUASI DISPREGIATIVO CHE "SIAMO CAVIE"
MA E' NORMALE ED E' BELLISSIMO ESSERE "CAVIE"
SENZA LE CAVIE UMANE NULLA SAREBBE STATO POSSIBILE CURARE E COMUNQUE, ANCHE PER UN FARMCO BEN TOLLERATO E CONOCIUTISSIMO, FOSSE ANCHE UNA INNOCUA PASTICCHETTA, QUANDO UN MALATO LO ASSUME PER LA PRIMA VOLTA, E' SEMPRE UNA CAVIA ANCHE PER SE' STESSO.
SPERIAMO INVECE CHE LA RICERCA VADA ANCORA PIU' AVANTI POI...TUTTO QUELLO CHE CI ARA' DA PROVARE, CHI E' MALATO E VUOLE CERCARE DI STARE MEGLIO, LO PROVERA'