FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti!!! Io sono una frequentatrice di forum ma finoa non a scopo "medico".
ho 47 anni e una diagnosi di connettivite mista,Les,sindrome di Sjogren,malattia di Raynaud e questo con aggiunta di complicanze causate dall'uso del cortisone,quali osteoporosi e menopausa precoce. Mi sono sempre curata con Prednisone in basso dosaggio a scopo di mantenimento e idrossiclorochina,all'occorrenza antiinfiammatori. Pur non potendo dire di star bene mi sono barcamenata. Finchè quest'anno dopo una frattura allo sterno e l'assunzione di parecchi antidolorifici ,le mie analisi hanno rilevato delle alterazioni a livello renale e ai valori del colesterolo. La nefrologa ha concluso che presentassi più danni da terapia che segni di patologia e mi ha eliminato i farmaci ,integrando solo con Vitamina D e acido folico. Una tragedia!!! Stanchezza,pesantezza,caviglie ricoperte da petecchie di porpora,dolori a non finire, gonfiore da ritenzione (presumo),dermatiti pruriginose e via così. Io ho tre figli e sono la tata di due bimbi piccoli.Per fortuna a breve vado in vacanza perchè non ce la faccio più. il Sjogren mi da problemi grossi agli occhi,sempre infiammati..
Ieri ho parlato con un medico che a sua volta ha chiesto info ad una collega e ha detto che non posso assolutamente rimanere senza terapia. Stamattina ho preso appuntamento con il Prof. Meliconi dell' Istituto Ortopedico Rizzoli e la settimana prossima vado.
Per i primi anni ero seguita all'Ospedale Maggiore,ma la reumatologia non è mai stata proprio molto considerata,andavo lìperchè il mio di allora marito era ortopedico là. Poi per qualche anno mi sono fatta vedere in maniera un pò casuale. Adesso non ce la faccio più. Inizio a pensare che se il mio destino futuro è andare sempre peggio non posso farcela. Voglio trovare il filo e stare meglio. Voglio essere più serena e voglio avere più forze per i miei figli e il mio lavoro. GRazie a tutti! Lucia

CIAO!!!
BENVENUTA!
ANCH'IUO HO IL LUPUS.SENZA TERAPIA NON PUOI STARE!SE VUOI TI DO NOME DI MIO DOTTORE PER PARERE,è A GENOVA,PUOI ANCHE MANDARGLI MAIL

CIAO LUCY NELLA FORUM FAMIGLIA. MI SPIACE DEI TUOI TANTI PROBLEMI....
UN ABBRACCIO GIO'

CIAO LUCIA BENVENUTA TRA NOI
ANCHE TU HAI SULLE SPALLE UN PERCORSO DOLOROSISSIMO ED UNA SERIE DI PRIBLEMATICHE VERAMENTE PESANTI
COME CONSIGLIO, IL MIGLIORE CHE POSSA DARTI E' DI LASCIAR STARE GLI ORTOPEDICI ED AFFIDARTI INVECE AD UN BUON CENTRO DI REUMATOLOGIA IN QUANTO LE PATOLOGIE CHE TI SONO STATE DIAGNOSTICATE SONO DI SPECIFICA COMPETENZA REUMATOLOGICA.
DUBITO INFATTI CHE UN ORTOPEDICO POSSA BEN SEGUIRE UN FENOMENO DI REYNAUD, UNO SJOGREN IL TUTTO INSERITO IN UN QUADRO DI CONNETTIVITE MISTA.
LA NEFROLOGA HA RITENUTO CHE I DANNI RENALI SIANO STATI CAUSATI PIU' DALLA TERAPIA (MA HAI PRESO SOLO CORTISONE A BASSO DOSAGGIO E IDROSSICLOROCHINA!!!!), MA NON HA MESSO IN CONTO CHE LA STESSA CONNETTIVITE POTREBBE CAUSARE DANNI RENALI?
IN TAL CASO SAREBBE D'OBBLIGO INVECE POTENZIARE LA TERAPIA DI FONDO.
CARA LUCIA, SE VAI NELLA NOSTRA SEZIONE "I CENTRI DI CURA" TROVERAI I CENTRI DI REUMATOLOGIA, SIA OSPEDALIERI CHE UNIVERSITARI, DI TUTTE LE REGIONI E CON I RECAPITI PER POTER PRENOTARE, CERCA QUINDI UN CENTRO CHE TI SIA FACILE DA RAGGIUNGERE ED AFFIDATI AD UN REUMATOLOGO PERCHE' LO SPECIALISTA DI RIFERIMENTO PER QUESTE PATOLOGIE E' PROPRIO IL REUMATOLOGO
QUESTO E' IL REGOLAMENTO DEL NOSTRO FORUM CHE TI RPEGO DI LEGGERE:
viewtopic.php?f=103&t=291
ASPETTO ALTRE TUE NOTIZIE E MI RACCOMANDO, NON DEMORDERE E CONTINUA A CERCARE LO SPECIALISTA CHE SAPRA' FARTI STARE MEGLIO

CIAO LUCIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CREDO SIA URGENTE CHE TU TI AFFIDI AD UN BUON CENTRO DI REUMATOLOGIA. PARLA "BENE" LA NEFROLOGA QUANDO SI OCCUPA SOLO DELLA SUA FETTA DI COMPETENZA, MA COME PUO' PENSARE CHE TU POSSA CONVIVERE CON 3 PATOLOGIE AUTOIMMUNI SENZA UNA ADEGUATA TERAPIA? MI FERMO QUI PERCHE' ANCHE SE LA NEFROLOGIA SI OCCUPA SOLO DI PROBLEMATICHE RENALI E' GRAVE CHE UN MEDICO NON TENGA CONTO DI ALTRE PATOLOGIE SERIE.
CARA LUCIA ROSARIA TI HA GIA' CONSIGLIATO LA NOSTRA SEZIONE "CENTRI DI CURA", IN ATTESA CHE UTENTI DELLA TUA REGIONE POSSANO DARTI QUALCHE ALTRO UTILE CONSIGLIO TI MANDO UN PO DEI NOSTRI INCROCI MAGICI AFFINCHE ANCHE TU POSSA AL PIU' PRESTO TROVARE IL MEDICO GIUSTO CHE SAPPIA METTERE INSIEME I FARMACI CHE TI SERVONO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

ciao cara Lucia ti do il mio caloroso ben venuta... in merito alle patologie nn so che dirti... sono in attesa di averne una di patologia che nn vuole arrivare malgrado tutti i miei dolori.
un affettuoso abbraccio... Gusy

CIAO LUCIA
BENVENUTA AL FORUM
TI FACCIO UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!!! UN ABBRACCIO....LORETTA

Grazie!!!!! come siete tutte carine!!!
Ma sì..lo scoraggiamento passa!! Adesso inizio a essere un pò seccata a dire il vero. Anche perchè il tentativo di calare i farmaci è stato fatto un altro paio di volte in questi anni ,anche se mai tolti del tutto, ed era fallito miseramente. Il problema renale tra l'altro era probabilmente dovuto anche all'uso di antiinfiammatorii perchè a causa dell'osteoporosi mi rompo spesso..a novembre mi sono fratturata lo sterno e per andare a lavorare dovevo pur prendere qualcosa. Lunedì ripeto le analisi e sono tanto curiosa di vedere la mia Ves dov'è arrivata!!! Adesso ho prurito un pò ovunque...
Grazie per le indicazioni. Vado a guardare subito il link. Ad ogni modo ho prenotato per la settimana prossima una visita dal Prof. Meliconi,primario di reumatologia dell'Ospedale Rizzoli e speriamo di risolvere qualcosa.
Anche i miei figli sono grandi,una universitaria e due liceali!!! A presto