FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buon pomeriggio a tutti,
da un pò sbircio questo interessante forum e finalmente ho trovato il coraggio d'iscrivermi. Ho 47 anni e sono affetta da Connettivite Indiffrenziata, ho spento la prima candelina pochi giorni fa. Dopo tanto peregrinare mi sono fermata al quarto reumatologo che finalmente è riuscito ad allentare i dolori articolari. La mia terapia è la seguente: Reumaflex 10mg (una volta a settimana sotto cute), Prefolic 150mg (3 compresse in un solo giorno la settimana e dopo il terzo giorno dal Reumaflex), Medrol (1/2 compressa), Plaquenil 200 ( 1 compressa a pranzo e una a cena), Lansoprazolo 30mg (una al mattino), Di Base gocce 10.000 (25 gocce alla settimana) e Co-Efferalgan (al bisogno). Soffro anche di emicrania da tantissimi anni e uso regolarmente triptani o indometacina. A breve ripeterò le analisi, sono 7 settimane che ho iniziato questa nuova terapia. Martedì ho il fondo oculare (sono miope) e a fine mese la spirometria (ho già un deficit). Pochi giorni fa sono stata dal dermatologo per delle vescichette sulle mani e braccia. Diagnosi: "Eczema Nummulare" da intossicazione farmaci. Non conoscendo un infermiere per le flebo, prendo le compresse Relasame, uso sapone liquido Cincream e due creme; Acticrema e Decoderm. La malattia seppur una "rogna" l'ho sempre affrontata con dignità, anche se ho momenti di sconforto e non ne parlo con nessuno. Volevo chiedere: (visto che siete in tanti) "E' normale sentirsi tanto stanchi? Avere tanto sonno? Qualche improvviso sbalzo d'umore? Quali danni può provocare il sole, visto che il dermatologo dice che è utile per rimarginare le piccole ferite e per la Vitamina D, il reumatologo invece mi ha vietato l'esposizione al sole e in tutta onestà nemmeno riuscirei a sopportare i raggi del sole, anche se in passato assomigliavo ad una lucertola. Chiedo scusa per il papiro...
Tiffany

CIAO TIFFANY, BENVENUTA IN FORUM
PURTROPPO E' PERCORSO COMUNE IL DOVER PEREGRINARE DA UN MEDICO ALL'ALTRO PRIMA DI RIUSCIRE AD AVERE UN DIAGNOSI CERTA E, CON ESSA, LA RELATIVA TERAPIA.
MA FINALMENRE ANCHE TU CI SEI ARRIVATA E VEDO CHE TI E' STATA PRESCRITTA ANCHE UNA TERAPIA GIA' BELLA TOSTA CHE DOVREBBE TENERE A BADA LA TUA CONNETTIVITE ANCORA INDIFFERENZIATA PER EVITARE CHE EVOLVA
IL FONDO OCULARE LO DEVI CONTROLLARE PERIODICAMENTE, E' PREVISTO INFATTI QUESTO TIPO DI CONTROLLO PER CHI UTILIZZA IL PLAQUENIL
IN QUANTO A STANCHEZZA E SONNOLENZA, PURTROPPO SI, FANNO PARTE DEI REGALI DELLE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI ED ANCHE DELLE TERAPIE CHE SIAMO COSTRETTI A SEGUIRE PER STARE MEGLIO
PER GLI SBALZI DI UMORE, BE' A PARTE IL CORTISONE CHE NE PUO' ESSERE RESPONSABILE....MA DICIAMOCELO PURE, E' PIU' CHE NORMALE IN PRESENZA DI UNA PATOLOGIA CRONICA CON COSI' TANTI RISVOLTI PESANTI DA SOPPORTARE, ESSERE DI UMORE ALTALENANTE, L'IMPORTANTE E' CERCARE DI VEDERE SEMPRE IL LATO POSITIVO DELLA COSA: TI STAI CURANDO E TIENI TUTTO SOTTO CONTROLLO.
IL SOLE NON E' INDICATO PER TUTTE L PATOLOGIE INFIAMMATORIE IN GENERALE QUINDI ANCHE PER LE REUMATICHE, MA NON E' DETTO CHE TU DEBBA PROPRIO RINUNCIARVI, BASTA NON ESPORSI NELLE ORE PIU' CALDE, UTILIZZARE SEMPRE UNA CREMA AD ALTA PROTEZIONE, STARE IN ACQUA INVECE TI FAREBBE CERTAMENTE BENE, POI TI ASCIUGHI E....TINTARELLA DI LUNA...TI METTI ALL'OMBRA
CARA TIFFANY TI SEGNALO IL NOSTRO REGOLAMENTO E TI INVITO A LEGGERLO:
viewtopic.php?f=103&t=291
TI SARA' DI AIUTO PER LA NAVIGAZIONE NEL NOSTRO SITO ED INTANTO, TI AUGURO UN BUON FINE SETTIMANA E SPRO DI RILEGGERE PRESTO TUE NOTIZIE

CIAO TIFFANY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
VEDO CHE I MEDICI CHE TI CURANO HANNO SCHIERATO UNA BELLA ARTIGLIERIE VEDRAI CHE PRESTO COMINCERAI A VEDERE I RISULTATI. MI ASSOCIO A QUANTO TI HA SCRITTO ROSY SULL'ESPORSI AL SOLE, E' VERO CHE FAREBBE BENE AI PROBLEMI DI PELLE MA FAREBBE MALISSIMO ALLE INFIAMMAZIONI QUINDI PENSO CHE ALTA PROTEZIONE, OMBRELLONE E BAGNI SARANNO IL GIUSTO COMPROMESSO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA!
IO HO IL LES E ANCHE IO HO STANCHEZZA.
SONNOLENZA E SBALZI D'UMORE POTREBBERO ESSERE DA DEPRESSIONE,CHE SPESSO SI ASSOCIA ALLE MALATTIE CRONICHE.
L'EMICRANIA LA HO ANCH'IO E PRENDO IL DIFMETRè.
IL SOLE ATTIVA IL SISTEMA IMMUNITARIO E POTREBBE SCATENARE LA MALATTIA.ANDREBBE PRESO LA MATTINA E LA SERA METTENDO CREMA A PROTEZIONE 50 SE NON SEI FOTOSENSIBILE,SE CIOè NON TI VENGONO MACCHIE.
FEBBRICOLA LA HAI?PERCHè A ME DA SONNOLENZA.
TI TROVERAI BENE

Buon sabato a tutti,
siete al mare? Per il momento sto lontana dal sole . Come ho scritto nella presentazione ho 47 anni, sposata con due meravigliosi figli grandi. Casalinga per scelta, molto sportiva fino a un anno fa... Ho nuotato fin da bambina, poi i dolori, il fenomeno di Raynaud, mi ha impedito di continuare. Mi piace passeggiare, ma mi stanco dopo 15 minuti e passo le mie giornate tra le faccende domestiche, la lettura, le mie belle piante, il cucito (mani permettendo) e quando posso navigo su internet. Buon fine settimana a tutte/i
Tiffany

P.S posso scrivere anche io le mie patologie?

CIAO TIFFANY, FAI UN SACCO DI COSE! BRAVA.
CERTO CHE PUOI SCRIVERE LE TUE PATOLOGIE, ANZI ABBIAMO INVITATO TUTTI A FARLO COSI' QUANDO SI PARLA CON QUALCUNO SI HA ANCHE UN'IDEA DEI PROBLEMI COMUNI E NON.

CIAO TIFFANY
BENVENUTA AL FORUM
TI POSSO DIRE CHE HO CARENZA DI VITAMINA D ANCH'IO COME TE'....E SOFFRO ANCHE DI EMICRANIE!!!
UN IN BOCCA AL LUPO....UN ABBRACCIO...LORETTA
(TI HO RISPOSTO ANCHE SU PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE...LA SALUTE DEI DENTI)

Benvenuta
sai di solito ho un po' paura a commentare e dare consigli perchè temo di non "saperne abbastanza",di non capire come si possa sentire un uomo o una donna adulta ecc..
Ma tu hai la connettivite indifferenziata come me..quindi dai ci provo
La stanchezza è normale si purtroppo..ci sono periodi in cui sono proprio stanca e allora quando andiamo alle visite mia mamma chiede se è normale e la reumatologa la guarda come dire "è il minimo"..
alcuni dei farmaci che prendi non li conosco..ma io il giorno dopo il reumaflex sono più che stanca!!!
per il sole si è vietato,purtroppo..se non al mattino e alla sera come hanno già detto con protezione 50!
E ricorda che lamentarsi un pochino non vuol dire perdere la dignità nella convivenza con la malattia! e quando hai momenti di sconforto parlane con qualcuno! se pensi che le persone attorno a te non possano capire,ci siamo noi!
non prendermi come una bambina saputella,per favore
Un bacio
Noemi

Oggi è lunedì e il lunedì vorrei non arrivasse mai. Reumaflex e giù nausee, stanchezza e tanto sonno. Vorrei poter dormire un pò, ma le nausee e spesso il vomito me lo impediscono. Uffffffff... E come disse Rossella O'hara: "Domani è un altro giorno..."
Tiffany

PER LA NAUSE, SE PROPRIO E' INSOPPORTABILE, PROVA AD AIUTARTI CON UN FARMACO ADATTO TIPO IL PLASIL OPPURE PROVA AD ASSUMERE IL REUMAFLEX LA SERA PRIMA DI ANDARE A LETTO COSI' FINO AL GIORNO DOPO POTRESTI GIA' AVER SMALTITO, ALMENO IN PARTE, LA "SBORNIA" DA METHOTREXATE

ciao tiffany ti do il mio benvenuto in questa bella famiglia di acciaccati....

ciao Tiffany ti do il mio caloroso..
io sotto nn ho niente xchè sono in attesa di diagnosi certa...
un abbraccio..

CIAO TIFFANY NELLA FORUM FAMIGLIA. UN ABBRACCIO GIO'

Buon pomeriggio a tutti,
ora si tirano le somme della spirometria fatta stamane. Un anno fa avevo un deficit ventilato di tipo restrittivo al 66%. Oggi è al 48%. Il medico dice che gli alveoli polmonari iniziano ad ostruirsi...Scusate, ma volevo condividere con voi il risultato. Non ho avuto il coraggio di riferirlo a mia madre che ha chiesto com'era andata. Sono sicura che mi accompagnerà dal reum il 25 luglio. Ora devo inventarmi qualcosa per evitare la sua presenza e non ho nessuna idea. Mercoledì prossimo ho il fondo oculare e... speriamo bene.

CIAO TIFFANY
MI SPIACE PER QUESTI VALORI, CHE PERO' NON RIESCO A BEN COLLOCARE,
SONO VALORI DELLA DLCO? DEI VOLUMI POLMONARI?
HAI FATTO UNA TAC IN ALTA DEFINIZIONE?
HAI UNA DIAGNOSI DI FIBROSI POLMONARE?
SCUSAMI PER LE TANTE DOMANDE, MA POICHE' NE SONO AFFETTA ANCHE IO, ORMAI MI SONO FATTA MIO MALGRADO, UNA MEZZA CULTURA ANCHE SU QUESTO
SE C'è UN PEGGIORAMENTO CREDO CHE IL TUO REUM DEBBA DAVVERO RIVALUTARE ANCHE LA DIAGNOSI,

Ho fatto 2 TAC ad Alta Risoluzione e la relazione dice "normale", mentre il reum intravede "qualcosina" ai lembi dei polmoni. Io chiedo, chiedo, ma le risposte sono sempre evasive. Mica pensa che sono idiota? Perchè non dice le cose come stanno? Nemmeno mi vede spaventata! Comunque, visto che sei molto aggiornata, cercherò di spiegarmi meglio: La spirometria è DLCO e la relazione dice: DEFICIT VENTILATO DI TIPO RESTRITTIVO. RIDUZIONE DELLA DLCO 48%. Questo è quanto scritto. Informami almeno tu mia cara. Grazie mille!!!
Un bacio

Buongiorno famiglia,
ho un impegno improrogabile e devo uscire per forza. Ieri sera avrei voluto che mio figlio scrivesse per me per chiedervi "aiuto". E' solo un anno che ho questo problema, ma è la prima volta che mi sento davvero tanto stanca e senza forze. Se le articolazioni vanno decisamente meglio, mi piego nelle gambe e ho paura di cadere. Ho sonno, al punto che non riesco a guidare perchè mi si chiudono gli occhi. Ho letto di tante di voi che accusano stanchezza. Come la combattete? Ieri sera ero seduta e avevo bruciore alle spalle e alla schiena, stanchezza e sudavo "freddo". So che devo entrare nell'ottica che ho un problema e che se un tempo ero una persona dinamica, oggi non lo sono più, ma almeno vorrei e sottolineo vorrei una qualità di vita decente. Scusate lo fogo...
Tiffany

CARA TIFFANY, PURTROPPO LA STANCHEZZA E' UNO DEI SINTOMI COMUNI ALLE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI,
COME COMBATTERLA?
NON E' FACILE, IL PèIU' DELLE VOLTE I SINTOMI SI SUBISCONO, ALMENO IN PARTE PERCHE' NON SEMPRE SI RIESCE A COMBATTERLI AL 100%
CARPE DIEM! FACCIAMO OGNI GIORNO CIO' CHE CI RIESCE DI FARE, NEI GIORNI MIGLIORI FAREMO DI PIU'
IN EFFETTI CAMBIA PARECCHIO L'OTTICA IN CUI VEDERE LA PROPRIA VITA, TOCCA ABITUARCISI L'IMPORTANTE E' SAPERE E FARSI FORZA SAPENDO CHE SONO SOLO ALTI E BASSI E CI SONO E CI SARANNO GIORNATE MIGLIORI

Tiffany come stai?Anche io ho momenti di grande stanchezza..Da quanto hai iniziato la terapia che mi è sfuggito?E di dove sei?E gli occhi anche a me sono spesso stanchi...