FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao sono Fiorella ho 39 anni e sono in cura a Roma all' ospedale IFO ex san Gallicano
convivo da sempre con la psioriasi del cuoio capelluto e da circa 4 anni mi e' stata diagnosticata la AP artrite psioriasica
dopo aver provato metodotrexate ,enbrel 25 sono approdata all' humira fatto ogni 14 gg
il mio quadro clinico e' vario ho problemi di alopecia, amenorrea di secondo grado , ipotiroidismo , insulino resistenza , obesita' e da un po' ho anche la pressione alta come se non il resto non bastasse.....
mi trovo qui a scrivere di me per condividere con voi il peso delle malattie ,il peso dei continui controlli, delle visite in ospedale, delle attese e del non capire sempre il significato degli esami di laboratorio....
Ormai da 2 anni anche se sono in cura con i farmaci biologici la mia PCR e' comunque sempre alta e il medico nell' ultimo controllo mi ha detto che ci puo' essere una correlazione con le malattie cardiocircolatorie ....
con rischio di infarto e ictus...
che dire un altra paura da portarsi dietro
Ora il mio problema piu' grande e' il sovrappeso con cui convivo da 3 anni , si nell' ultimo periodo sono lievitata non mi sono piu' voluta bene e il cibo e' stato un valido surrogato di tutto ....
oggi soffro ogni giorno non so piu' cosa mettere , faccio fatica a salire le scale e a sorridere come vorrei ...
mi dicono che la pressione e i rischi cardiovascolari dipendono dal sovrappeso , mi dicono che i farmaci biologici funzionano meno nei pazienti obesi.......
che tristezza che ho oggi !

Benvenuta Fiorealfa,
in bocca al lupo per tutto!
Tiffany

grazie Tiffany
credo ci siano momenti di grande debolezza che assalgono e oggi e' uno di quelli !!!
normalmente reagisco e a volte non riesco ancora a credere di avere una patologia del genere da curare a vita ma ci convivo al momento con grande dignita' ....
Sia io che mia sorella abbiamo la stessa patologia lei in forma piu' grave e fa le flebo in ospedale di un farmaco che si chiama renagate credo si scriva cosi' !
un caro saluto anche a te

BENVENUTA TRA NOI CARISSIMA
CAPISCO PERFETTAMENTE COME TU TI POSSA SENTIRE PERCHE' ANCHE IO, MAGRA FINO AL 2003, PER UNA GRAVE RIACUTIZZAZIONE DOVETTI PRENDERE TANTO DI QUEL CORTISONE CHE IN SOLI 8 MESI AUMENTATI PIU' DI 20 KG, PENSA CHE MI FACEVA MALE LA PELLE PER QUANTO LA SENTITO TIRARE DAL GONFIORE.
SOLO DOPO 7 ANNI SONO RIUSCITA A SOSPENDERE IL CORTISONE E SONO ANCHE ANDATA DA UN NUTRIZIONISTA CHE MI HA PRESCRITTO UN REGIME ALIMENTARE CHE IN 4 MESI MI FECE PERDERE I PRIMI 10 KG.
POI TRA IPOTIROIDISMO E MENOPAUSA, NE HO RIPRESI 4 ....INSOMMA UNA CONTINUA ALTALENA MA CERTAMENTE TEMO NON RIUSCIRò PIù A TORNARE AI MIEI 57 KG. DI UNA VOLTA
PERO' CI PROVERO' ANCORA, A SETTEMBRE HO INFATTI INTENZIONE DI TORNARE DAL NUTRIZIONISTA E RIPRENDERE LA DIETA CHE MI AVEVA DATO BUONI RISULTATI.
IL CONSIGLIO CHE MI SENTO DI DARTI E' QUINDI INNANZITUTTO QUELLO DI TROVARE UN BUON PROFESSIONISTA DEL SETTORE ED AFFIDARTI A LUI PER CERCARE DI PERDERE PESO PERCHE' GIA' QUESTO TI FARA' SICURAMENTE STARE MEGLIO.
NON E' UNA SCELTA FACILE...LO SO BENE, FIN TROPPO BENE...MA RICORDO DI COME MI SENTIVO GRATIFICATA QUANDO AD OGNI PESATA SCOPRIVO DI AVERE PERSO QUALCHE COSA E QUESTO MI DAVA UNA CARICA INCREDIBILE!
E' ANCHE VERO CHE PURTROPPO LO STATO CRONICO DI INFIAMMAZIONE GENERALIZZATA FA' DI NOI REUMATICI PAZIENTI CON UN RISCHIO PIU' ALTO DI PROBLEMI CARDIOCIRCOLATORI ED ANCHE PER IL LINFOMA DI HODKING SIAMO PIU' A RISCHIO.
LO SCOPO QUINDI DEI FARMACI DI FONDO E SOPRATTUTTO DEGLI IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI E BIO, E' INFATTI QUELLO DI AGIRE SU CIO' CHE CAUSA INFIAMMAZIONE (tnf-ALFA, LINFOCITI b, ALCUNE CITOCHINE ECC. ECC.).
CARA FIORE, SPERO CHE TU PIANO PIANO POSSA RISOLVERE I TUOI PROBLEMI, VEDRAI CHE CON UN MIGLIORE CONTROLLO SULLA MALATTIA TI SENTIRAI MEGLIO E QUESTO TI RIDARA' ANCHE LA CARICA PER AFFORNTARE GLI ALTRI TUOI PROBLEMI.
ECCOTI IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewforum.php?f=103
COSI' POTRAI GIRONZOLARE PER IL FORUM E PARTECIPARE ALLE VARIE DISCUSSIONI.
RESTO IN ATTESA DI TUE NOTIZIE E TI ABBRACCIO

CIAO FIORE BENVENUTA CAPISCO PERFETTAMENTE COSA STAI DICENDO MA IO SONO ARRIVATA AD UNA CONCLUSIONE CHE LA VITA VA VISSUTA E' UN DONO CHE NON POSSIAMO GETTARE COSI' FACILMENTE....IO SONO STATA IN FERIE UNA SETTIMANA E SONO STATA SOLO DAI MEDICI MA ADESSO HO CAPITO CHE PIU' MI VOGLIO BENE PIU' COMBATTO FIERA DI ME E LA MALATTIA ME LA METTO SOTTO I PIEDI IO NON POSSO SAPERE IL MIO DESTINO NESSUNO DI NOI MA CREDIMI SULLA PAROLA IO OGGI CON TANTI CASINI CHE PEGGIORANO STO AFFRONTANDO TUTTO CON SERENITA' CERTO I MIEI MOMENTI LI HO SIAMO UMANI CON TANTE FRAGILITA' E CON TANTE DOMANDE SENZA RISPOSTA...MA IO NON MI FACCIO PIU' DOMANDE NON SERVE ANZI PEGGIORA IL NOSTRO STATO E POI RICORDATI PER MIA ESPERIENZA VISSUTA VEDRAI ARRIVERA' IL GIORNO CHE DIRAI MA VA VA ADESSO DIETA SORRISI E VOGLIA DI VIVERE.........TUTTO QUESTO TE LO DICO CON IL CUORE E ESPERIENZA......ORMAI LA MALATTIA LA GUARDO IN FACCIA PERCHE' SE SPROFONDO LEI MI DIVORA E ALLORA DIVORIAMO NOI LEI CHE NE PENSI???? QUI TROVERAI TANTE GIUSTE PAROLE CI SONO PERSONE FANTASTICHE CHE TI DARANNO UNA MANO A CREDERE IN TE STESSA COME HANNO FATTO CON ME E TANTI ALTRI. NOI SIAMO FORTI CI PIEGHIAMO MA NON CI SPEZZIAMO UN ABBRACCIO AFFETTUOSO MAVI

ciao carissima Fiore... Quoto Mavi ti ha detto quello che volevo dirti io...
un caro abbraccio...Giusy.

CIAO FIORELLA
BENVENUTA AL FORUM ANCHE DA PARTE MIA!
HO NOTATO CHE ABBIAMO QUALCOSA IN COMUNE: INNANZI TUTTO I 39 ANNI CHE FRA POCO COMPIERO'!
INOLTRE SOFFRO ANCH'IO DI ARTRITE PSORIASICA, IPERTENSIONE, AMENORREA SECONDARIA....QUALCHE PROBLEMA AL CUOIO CAPELLUTO C'E' L'HO CHE MI FA CADERE UN PO' DI CAPELLI MA MENO MALE CHE NON SI NOTA MOLTO.
TI VOLEVO CHIEDERE SE SEI MAI ANDATA DA UN ENDOCRINOLOGO, PERCHE' L'AMENORREA E' CAUSATA SPESSO DA UNO SQUILIBRIO O DEFICIT ORMONALE E CI SONO VARIE PATOLOGIE CHE CAUSANO QUESTO DISTURBO!
A ME HANNO DIAGNOSTICATO LA SINDROME DELL'OVAIO POLICISTICO (SINDROME DI STEIN LEVENTHAL) E TI DEVO DIRE CHE QUESTA MALATTIA PUO' CAUSARE L'INSULINA RESISTENZA, INFATTI NON HA CASO IO SONO IN CURA CON LA METFORMINA CHE E' UN FARMACO ANTIDIABETICO! L'ENDOCRINOLOGO MI HA ANCHE DETTO CHE PER TENERE SOTTO CONTROLLO IL FLUSSO REGOLARE DEL CICLO DEVO MANTENERE UN PESO NORMALE.
HO ANCHE AVUTO SPESSO IN PASSATO PROBLEMI DI PESO CHE E' DOVUTO SOPRATUTTO DALL'AMENORREA, ADESSO DEVO STARE SEMPRE ATTENTA A NON AUMENTARE DI PESO ANCHE SE OGNI TANTO HO UN SALI E SCENDI DI 2, 3, 5 CHILI. COMUNQUE L'ENDOCRINOLOGO MI HA DETTO CHELA METFORMINA TENENDO SOTTO CONTROLLO IL GLUCOSIO AIUTA ANCHE A MANTENERE IL PESO! LA PCR OGNI TANTO MI SI ALZA E DEVO STARE ATTENTA ANCHE CON IL COLESTEROLO PERCHE' TENDE AD ESSERE ALTO E MI HANNO DETTO CHE QUESTO FATTORE INSIEME ALLA PRESSIONE ALTA PUO' CAUSARE CON IL TEMPO PROBLEMI CARDIOVASCOLARI! IN PASSATO HO AVUTO ANCHE I TRIGLICERIDI ALTI!!!
FORZA E CORAGGIO FIORELLA!!! NON TI ARRENDERE E NON TI ABBATTERE!!!
UN IN BOCCA AL LUPO...UN ABBRACCIO...LORETTA

CIAO FIORE NELLA FORUM FAMIGLIA. MI SPIACE LEGGERE CHE SEI COSI' DEMOTIVATA. E' VERO IL CIBO AIUTA A DIMENTICARE...MA POI CI GUARDIAMO E NON RIUSCIAMO AD ACCETTARE LA NOSTRA IMMAGINE COSI' DIVERSA DA NOI. MAGARI ORA NON E' IL MOMENTO GIUSTO...MA QUANDO SARAI PIU' SERENA POTRAI SEMPRE RIVOLGERTI AD UN BUON MEDICO NUTRIZIONISTA E FARTI AIUTARE A PERDERE I CHILI DI TROPPO. SAPPI CHE NON E' UNA COSA COSI' DIFFICILE...MA DEVI ESSERE CONVINTA E MOTIVATA. E ORA HAI TROVATO IL FORUM, POTRAI SEMPRE TROVARE DELLE PERSEONE CHE TI AIUTANO E MOTIVANO AD ANDARE AVANTI.
UN ABBRACCIO GIO'

CIAO FIORELLA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON POSSO CHE ASSOCIARMI ALLE ALTRE REUMAMICHE. ANCHE IO MI "CONSOLO" COL CIBO, SO CHE E' SBAGLIATISSIMO MA AL MOMENTO NON RIESCO A FARE DIVERSAMENTE. SO ANCHE CHE QUANDO MI SONO IMPEGNATA HO AVUTO RISULTATI SPLENDIDI MA ORA VA COSI. SICURAMENTE UNO SPECIALISTA POTREBBE AIUTARTI PARECCHIO MA LA SCELTA DI ANDARE DEVE PARTIRE DA TE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

grazie a tutte Voi e' fantastico questo sito ho trovato tutti vostri messaggi e mi sono sentita importante ,vista ,considerata
lo so sembra strano, ma a volte e' bello avere delle attenzioni !!!!!
mi sento meglio rispetto al giorno in cui ho fatto l'iscrizione e le cose vanno avanti per la loro strada senza troppi drammi ....
se non fosse per i continui controlli e tutte le medicine che prendo, io non mi sento malata mi sento bene e son che non mi manca nulla rispetto al resto del mondo ...
Ogni volta che entro in ospedale e' un disastro ...vedo persone di tutte le eta' che lottano come me da anni e ogni volta mi domando " mi stanchero' ci riusciro' a volermi cosi' bene" ....ogni tanto e' anche divertente perche' nelle ore di attesa ci raccontiamo come in questo forum e confrontiamo le medicine i dolori e ci raccontiamo qualcosa di noi .....le persone dai 65 anni in su gioiscono , si sentono rinati con i farmaci biologici e danno forza a noi piu' giovani per invogliarci a credere sempre che tutto sia possibile!!!
rispondo a lory ,si sono in cura da un endocrinologo all'ospedale israelitico e prendo eutirox 125 /100 a giorni alterni ormai la mia tiroide e' talmente ridotta di dimensioni che non funziona piu'
metforal 500 a colazione +500 a pranzo +1000 a cena e cerco di fare un po' di dieta ma sono tanti ed cosi' difficile .....
ho le ovaie micropolicistiche ormai da oltre 20 anni ed ho sempre avuto problemi di irregolarita' , i capelli negli anni si sono diratati e il dermatologo da la responsabilita' al fattore metabolico e non ai farmaci biologici ....
non ho il ciclo ormai da 3 mesi (ultimo ad aprile dopo 6 mesi di assenza) e questo non mi aiuta pero' la cosa non mi disturba piu' di tanto
Ormai so che per avere i figli e' un bel problema sia la sindrome metabolica che per l' uso di farmaci biologici dei quali non si sanno bene i vari effetti collaterali ......
un forte abbraccio a tutte

ciao Fiore anche io ho la psoriasi e AP alee unghie dei piedi e a un gomito sono in cura con mtx e cortisone prendo anche eutirox perchè 15 anni fa ho dovuto fare radio iodio x un nodulo impazzito alla tiroide e gia ero ipotiroidea ora ho il problema della caduta dei capelli ma mi dicono che sia il mtx sono in sovrappesoe non riesco ad avere i farmaci biologici perchè è molto difficile averli nella mia regione(Umbria) non sto x niente bene ho dolori alle mani ginocchia caviglie e tant altro ma vado avanti sperando sempre che domani sia meglio benvenuta fra noi e un grande abbraccio mi chiamo Anna Maria

Ciao Fiore e