FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Il signor Cleveland se n'è andato portandosi dietro tutti i suoi lupi e mi ha mollato su questa nave.
Cercherò di prenderne il comando e governare al timone nel periglioso mare popolato di farmaci, medici, ospedali e quant'altro. La navigazione non è semplice, siamo in giro da tre anni ormai e a volte ci si perde ma, come si dice, se Ulisse avesse preso la via più breve Omero non avrebbe avuto nulla da scrivere.
Questo quindi il diario di bordo sul momentaneo squilibrio psico-fisico del qui presente superstite-naufrago acciaccato e incaxxato.
Mi trovo a bordo della "Reumathoid Arthritis" battente bandiera non si sa quale. Oggi nuvoloso, caldo e umido dopo giorni di sereno, caldo e umido.
Dal 15 settembre 2010 ho ingurgitato 40 dosi di metotressato pari a 400 mg per la gioia del mio fegato e del mio midollo. Questo ha bloccato lo "bestia" ma ogni settimana diventa più pesante il navigare. L'ultima dose mi ha steso per tre giorni consecutivi con stanchezza, sonno, nausea e giramenti di testa...e non solo di testa. Si comincia a perdere qualche capello e tocca correre ai ripari. Le ultime analisi di un mese fa davano ancora leggere alterazioni di bilirubina e urobilinogeno. Prossimo check inizio agosto, il medico di bordo s'è dato e dovrò far accostare una lancia di Medici Senza Frontiere per il prelievo.
Per ora è tutto e "il naufragar m'è dolce in questo mare"....fin quando non sbatto sugli scogli!

ECCO ..È LA VENDETTA DEL LUPO...LIBERALO. SPERO,DAVVERO,CHE TU POSSA STARE BENE.CLIVE ,LE TUE ANALISI ERANO NELLA NORMA PERCHÈ QUESTA PREOCCUPAZIONE?TI SALUTO,AUGURANDOTI UN SERENO FINE SETTIMANA-GIULIA

CIAO GIULIA, IL LUPO E' SEMPRE STATO LIBERO, NON E' ANIMALE CHE SI PUO' INGABBIARE
LE MIE ANALISI SONO "QUASI" NELLA NORMA, IL FATTO E' CHE LA CRONICITA' DEI DISTURBI FA NASCERE UN PENSIERO PARALLELO CHE NON SI FERMA MAI
QUALUNQUE COSA SI FACCIA C'E' SEMPRE UN PEZZO DEL CERVELLO CHE PENSA A QUELLO, NON RIPOSA MAI E GENERA PREOCCUPAZIONI
BUON FINE SETTIMANA ANCHE A TE

certe volte ci penso...ci vorrebbe un bottone per far andare il cervello in vacanza e smettere di pensare...non dico per tanto, ma un giorno o due ci vorrebbe proprio!!!
Un abbraccio forte forte vincenzo!
Alessia

sunshinexyz ha scritto:certe volte ci penso...ci vorrebbe un bottone per far andare il cervello in vacanza e smettere di pensare...non dico per tanto, ma un giorno o due ci vorrebbe proprio!!!
Un abbraccio forte forte vincenzo!
Alessia

grazie Alessia, il bottone non è previsto per il nostro cervello
leggo anch'io le tue avventure nella terra di nessuno, buona navigazione anche a te

Vincenzo (quasi non ti riconoscevo l'altro giorno aprendo la tua ri-presentazione) mi spiace che il MTX ti stia dando noia. Seguo sempre i tuoi aggiornamenti anche perchè abbiamo iniziato l'avventura quasi contemporaneamente. Io festeggio il mio primo anno di convivenza con il MTX il 12/7. Per ora tutto bene. Niente di anomalo. Mi ha sorpresa questa tua segnalazione, nell'ultima foto messa (la migliore se posso dirlo) sembravi al top della forma! bhè buona navigazione e spero di leggere presto buone nuove!

Parissa74 ha scritto:Vincenzo (quasi non ti riconoscevo l'altro giorno aprendo la tua ri-presentazione) mi spiace che il MTX ti stia dando noia. Seguo sempre i tuoi aggiornamenti anche perchè abbiamo iniziato l'avventura quasi contemporaneamente. Io festeggio il mio primo anno di convivenza con il MTX il 12/7. Per ora tutto bene. Niente di anomalo. Mi ha sorpresa questa tua segnalazione, nell'ultima foto messa (la migliore se posso dirlo) sembravi al top della forma! bhè buona navigazione e spero di leggere presto buone nuove!

Beh, non sto proprio uno schifo e sono sicuramente in forma rispetto a un anno fa
diciamo che con l'accumulo di MTX si comincia a sentire qualche problemino come quelli che ho descritto, ma magari fossero questi i problemi! Me li terrei a vita.
Mi fa piacere che anche a te faccia effetto, quanto alle foto, le cambio spesso e, non avendone molte perchè quasi sempre sono dietro l'obiettivo, prima o poi ricapiteranno le migliori. Ammesso che ce ne siano.
Buona serata

1087° giorno di navigazione nel mare periglioso e pieno di insidie
da due tre giorni è ricomparso un doloretto all'inserzione del tendine d'achille (proprio quello del piè veloce) che ogni tanto mi crea problemi quando mi piego verso il basso, passerà
intanto ieri seconda uscita con bici, quella seria, da corsa
32 km in zona castelli romani senza problemi, anche se non posso spingere come vorrei, ma almeno il gusto di tuffarmi a 50 all'ora in discesa me lo sono preso
fino a un anno fa la bicicletta era diventata un miraggio
me la sono fatta sotto il sole delle 13 a dispetto della fotosensibilità da MTX senza conseguenze e senza grossi problemi a usare la mano destra per usare il cambio, cosa impossibile qualche mese fa
certo se le strade fossero pensate anche per i ciclisti e non solo per gli uomomobile rischierei meno la pellaccia ad ogni uscita, ma una volta in montagna e per boschi si dimentica il disagio e si gode della natura
alla prossima

CLIVE,MI DISPIACE PER IL DOLORETTO AL PIEDE. ITUOI PROBLEMI RISENTONO DEI MUTAMENTI DEL TEMPO?MI FA PIACERE CHE TANTO GUSTATO LA LUNGA PASSEGGIATA .DEVE ESSERE STATO BELLISSIMO COL VENTO, LA VELOCITÀ,I PROFUMI.IO SONO STATA UN PERICOLOPUBBLICO...MI SONO VENUTI IN MENTE I CASTELLI ROMANI....ABBI CURA DI TE .SINCERAMENTE GIULIAPRICOLOPUBBLICO SOLOINBICIEINGIOVINEZZA-SE NO NON SI CAPIVA MOLTO,...

CORAGGIOSO! 50 ALL'ORA IN DISCESA, SOTTO IL SOLE, ALLE 13! ACCIPICCHIA SEI PROPRIO BRAVO. IO NON USCIREI ALLE 13 DI QUESTI TEMPI NEANCHE SE MI RICOPRISSERO D'ORO, FIGURARSI FARLO IN BICICLETTA.

Vincenzo ha scritto:1087° giorno di navigazione nel mare periglioso e pieno di insidie
da due tre giorni è ricomparso un doloretto all'inserzione del tendine d'achille (proprio quello del piè veloce) che ogni tanto mi crea problemi quando mi piego verso il basso, passerà
intanto ieri seconda uscita con bici, quella seria, da corsa
32 km in zona castelli romani senza problemi, anche se non posso spingere come vorrei, ma almeno il gusto di tuffarmi a 50 all'ora in discesa me lo sono preso
fino a un anno fa la bicicletta era diventata un miraggio
me la sono fatta sotto il sole delle 13 a dispetto della fotosensibilità da MTX senza conseguenze e senza grossi problemi a usare la mano destra per usare il cambio, cosa impossibile qualche mese fa
certo se le strade fossero pensate anche per i ciclisti e non solo per gli uomomobile rischierei meno la pellaccia ad ogni uscita, ma una volta in montagna e per boschi si dimentica il disagio e si gode della natura
alla prossima

ciao Vincenzo bravo e beato te che vai in bicicletta era la mia passione e ora niente ma tanto dove abito ora ci sono solo salite a proposito della perdita dei capelli io dopo 14 dosi di mtx (reumaflex) ne perdo a valanghe fortunatamente come mi dicono gli amici avevo un casco di banane in testa presto avro al posto della testa una palla da biliardo ciao ciao Anna Maria

Giulia73 ha scritto:CLIVE,MI DISPIACE PER IL DOLORETTO AL PIEDE. ITUOI PROBLEMI RISENTONO DEI MUTAMENTI DEL TEMPO?MI FA PIACERE CHE TANTO GUSTATO LA LUNGA PASSEGGIATA .DEVE ESSERE STATO BELLISSIMO COL VENTO, LA VELOCITÀ,I PROFUMI.IO SONO STATA UN PERICOLOPUBBLICO...MI SONO VENUTI IN MENTE I CASTELLI ROMANI....ABBI CURA DI TE .SINCERAMENTE GIULIAPRICOLOPUBBLICO SOLOINBICIEINGIOVINEZZA-SE NO NON SI CAPIVA MOLTO,...

NO GIULIA, NON DIPENDONO DAL MUTAMENTO DEL TEMPO, VANNO E VENGONO COME GLI PARE
NON DUBITAVO CHE FOSSI STATA UN PERICOLO PUBBLICO, STARO' ATTENTO QUANDO ATTRAVERSO LA STRADA

anna maria ha scritto:ciao Vincenzo bravo e beato te che vai in bicicletta era la mia passione e ora niente ma tanto dove abito ora ci sono solo salite a proposito della perdita dei capelli io dopo 14 dosi di mtx (reumaflex) ne perdo a valanghe fortunatamente come mi dicono gli amici avevo un casco di banane in testa presto avro al posto della testa una palla da biliardo ciao ciao Anna Maria

beh, le banane quando cadono si possono mangiare e a biliardo ci si può giocare, magari con la testa di altri
ciao

lorichi ha scritto:CORAGGIOSO! 50 ALL'ORA IN DISCESA, SOTTO IL SOLE, ALLE 13! ACCIPICCHIA SEI PROPRIO BRAVO. IO NON USCIREI ALLE 13 DI QUESTI TEMPI NEANCHE SE MI RICOPRISSERO D'ORO, FIGURARSI FARLO IN BICICLETTA.

PIU' CHE CORAGGIOSO DIREI INCOSCIENTE! ANCHE SE 50 NON E' PROPRIO UNA GRANDE VELOCITA', I MIEI "COLLEGHI" PROFESSIONISTI VANNO GIU' ANCHE A 120, MA IO MI SONO DATO DEI LIMITI, MI MANCA SOLO LA CADUTA DALLA BICI!

AHAHAHAAHAH piacere di conoscerti....mi hai fatto ridere ..grz sono aanch'io una triste collega dell A.R all'esordio e quasi ignara di quello che mi aspetta......un abbraccio terapeutico a tutti

cristina 75 ha scritto:AHAHAHAAHAH piacere di conoscerti....mi hai fatto ridere ..grz sono aanch'io una triste collega dell A.R all'esordio e quasi ignara di quello che mi aspetta......un abbraccio terapeutico a tutti

ciao Cristina, piacere mio, ridere fa bene al sistema immunitario...dicono
buone vacanze

1125° giorno di navigazione nel mar tempestoso dell'autoimmunità
si naviga un po' a vista
oggi 46^ dose e ritirate analisi bimestrali: tutti i valori che erano alterati sono rientrati nella norma ad eccezione della sideremia che continua a scendere, da giugno a oggi è passata da 88 a 47. Il Reum dice di non preoccuparmi e che a settembre al prossimo controllo faranno anche la ferritina.
Magari, dopo un anno di MTX e visto che sono anche vegetariano era il caso di controllarla prima.
Me ne vado un po' in giro per il bel paese, fate i bravi...se potete.

CLIVE MIFA PIACERE CHE LE TUE ANALISI SIANO A POSTO,IL CONTROLLO DELLA FERRITINA NON PUOI FARLO DI TUA SPONTE ?IO ALTERNO SEMPRE MENO CONVINTA..GODITI IL NOSTRO BEL PAESE,NON RIMANDARE MAI ,,AL DOMANI.SEMPRE TUA AMICA,GIULIA

grazie Giulia
il messaggio è un po' datato comunque domani ho un nuovo prelievo e controlleranno anche la ferritina
per il resto tutto procede abbastanza bene
un abbraccio

Ritirate le analisi, tutti i valori normali compresa la sideremia, resta alterato il solito valore di urobilina
Il reumatologo ha richiesto un consulto dermatologico per il prurito periodico a gomiti e ginocchia
intanto mi ha ridotto il dosaggio di MTX a 7,5 mg/sett, sembra poco ma a me pare già tanto dopo un anno a 10 mg
la navigazione procede

Bhe...a quanto pare la navigazione procede con vento favorevole...sono contenta per te!
Un abbraccio forte
Alessia

MI FA PROPRIO PIACERE!!CHE TU POSSA STARE SEMPRE MEGLIO !!VINCENZO,UN SERENO,ANZI UN OTTIMO FINE SETTIMANA..CIAO. GIULIA