FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutte-i , scrivo per aggiornare parzialmente la mia situazione. Il dayhospita fatto mercoledì ovviamente non ha portato ancora a nessun esito. Oltre a vari esami del sangue e delle urine, ho fatto lastra al torace, ecografia all'addome, e lunedì anche alle ginocchia. I principali esami sono stati fatti per sapere se ci sono aggiornamenti sulla mia immunodeficienza...compreso test hiv...ci manca solo quello! Sarà dura secondo me trovare un farmaco adatto a me senza che io diventi una specie di micheal jakson-non so come si scrive- italiana! Aspettavo anche un sapere dal dott gorla, ma ancora non ha risposto. Per quanto riguarda la tac ho avuto la bella notizia che quella macchia sospetta al femore non è altro che un accumulo di Cartilagine, menomale . Il ginocchio per ora è sgonfio, e di riflesso anche il mio umore è più alto! Alla prossima!

CIAO MARTINA
OTTIMA COSA IL DH DIAGNOSTICO SPERO E MI INCROCIO AFFINCHE' TUTTO SIA NELLA NORMA E MAGARI L'ALLARME "ARTRITE SIERONEGATIVA" RINETRE TOTALMENTE.
CON UNA DIAGNOSI AVRAI PERO' FINALMENTE ANCHE UNA CURA QUINDI TRANQUILLA, ANCHE SE TI CONFERMERANNO L'ARTRITE SIERONEGATIVA, LA TERAPIA RIUSCIRA' POI A TENERLA A BADA
ASPETTO CON TE L'ESITO QUINDI, DI QUESTO DH

Ancora nessun risultato...però mi hanno richiamata per un prelievo del sangue il 19 luglio. E il 4 agosto di nuovo lastra alle ginocchia e un'ecografia mi sembra di aver capito sottocutanea ...sono preoccupata perché al telefono non mi hanno detto niente ma non è un bel segnale quando ti fanno ripetere degli esami...non so cosa aspettarmi, qualcuno di voi ha fatto questa ecografia alla cute? Cosa cercano? Lupus? Sclerodermia?

MAH! NON E' COSI' CHE SI CERCA DI DIAGNOSTICARE UN LES OPPURE UNA SCLERODERMIA, CI SONO ALTRI FATTORI E SOPRATTUTTO ANTICORPI CHE FANNO DIAGNOSTICARE QUESTI TIPI DI CONNETTIVITI, HO LETTO CHE L'ECOGRAFIA DELLA CUTE E SOTTOCUTE SI ESEGUE SOPRATTUTTO PER DIAGNOSTICARE PICCOLE CISTI, EPITELIOMI, ASCESSI, FIBROMI, LINFONODI (QUESTI SOPRATTUTTO AL COLLO ED ALL'INGUINE)
NON HAI CHIESTO AL MEDICO IL MOTIVO DI QUESTO TIPO DI ACCERTAMENTO CHE VOGLIONO FARTI FARE?
MARTINA CARA CAPISCO BENISSIMO CHE TU POSSA ESSERE PREOCCUPATA, PERO' PENSA ANCHE CHE TI STANNO DAVVERO RIVOLTANDO COME UN CALZINO, APPROFONDISCONO E QUESTO DEVE DARTI SICUREZZA PERCHE' SIGNIFICA CHE SEI NELLE MANI DI UNA EQUIPE DI MEDICI CHE VA' A FONDO ALLE COSE

Ciao Martina,
non ti scoraggiare, il fatto che ti facciano altri esami sarà sicuramente per togliere tutti i dubbi ed approdare ad una diagnosi ben precisa da poter curare adeguatamente, in questi casi l'ansia prende il sopravvento ma vedrai che tutto andrà bene.
Intanto ti mando tanti incrocini xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx !!!

GRAZIE ROSARIA E PINKIE, IN EFFETTI L'ANSIA STA PRENDENDO IL SOPRAVVENTO...È CHE PROBABILMENTE L'INFERMIERA DEL DAYHOSPITAL NON È STATA MOLTO PROFESSIONALE A DIRMI: 'SPERI CHE NON LA CHIAMINO PIÙ PERCHÉ SIGNIFICA CHE VA TUTTO BENE, SE CI SONO PROBLEMI LE FARANNO RIPETERE DEGLI ESAMI' COSÌ ALLA CHIAMATA MI È CADUTO IL MONDO ADDOSSO PERCHÉ NEGATIVA COME SONO HO FATTO MILLE PENSIERI. AL TELEFONO NON MI DICONO NIENTE E LA DOTTORESSA CHE MI SEGUE È QUASI SEMPRE IRREPERIBILE. OLTRE ALLE VISITE L'UNICO MEZZO DI COMUNICAZIONE È LA POSTA ELETTRONICA, E SPESSO NON RISPONDE NEANCHE A QUELLA. CON QUESTO NIENTE CONTRO DI LEI PERCHÉ MEZZA ITALIA VA ALLA REUMATOLOGIA PISA E CHISSÀ QUANTE PERSONE DOVRÀ SEGUIRE...NON MI RESTA CHE ASPETTARE...E SPERARE.

CHE TUTTO VADA NEL MIGLIORE DEI MODI,CHE SIA SOLO UNO SCRUPOLOSO E APPROFONDITO CONTROLLO!!!!-GIULIACHEAMAILMAREE

Ciao, non so se va bene scrivere sempre qui x gli aggiornamenti, ho fatto la settimana scorsa la visita finale, dopo ormai mesi di attesa. Mi hanno confermato oltre all'artite sieronegativa di ginocchia, ho anche un'immunodeficienza comune variabile. La dottoressa mi ha detto che almeno per quello ho diritto a una piccola invalidità forse del 20%, mentre per l'artrite non ho diritto a nulla perché non riconosciuta...che bel paese l'italia. La cura che mi hanno dato, è il PLAQUENIL, la dottoressa non ha voluto rischiare con un farmaco immunosoppressore data la mia situazione. E il costisone finché non inizia a fare effetto il P. Qualcuno di voi si cura ancora con questo farmaco? Che risultati avete ottenuto? Ditemi la verità.... Ho letto i possibili effetti collaterali che per ora, 10 Giorni circa, non si sono presentati...è il costisone che non tollero purtroppo...ciao

Ciao Martina,
leggevo per l'artrite reumatoide sieronegativa, a me risulta che è riconosciuta come invalidità e ho avuto anche l'esenzione per questa patologia. Io sto assumendo il Plaquenil da 4 mesi, so che molti in forum hanno avuto grandi benefici, io se devo essere sincera no, anche se dopo due mesi e 1/2 di cura le mani avevano iniziato a sgonfiarsi e per dieci giorni non ho assunto antidolorifici, poi mia suocera ha avuto un incidente e da lì ho iniziato a..correre, non abitiamo vicini circa 20 km, quindi sono ancora immersa in questa vita super impegnata e non so se tutto questo stress abbia influito negativamente sulla cura.
Però effetti collaterali non ne ho, ho avuto solo alcuni lampi di luce, ma la visita oculistica della settimana scorsa mi ha tranquillizzato, infatti il problema è dovuto al fatto che dovrei bere di +.
Io ti direi di avere tanta fiducia e vedrai che tutto andrà bene e la cura avrà un effetto positivo, lo credo ancora possibile anche x me (se mi riposo un poco di + )
Un abbraccio grande,Angiolina

ciao Martina!!!Anche a me hanno riconosciuto l'invalidità con l'artrite...devo dire che la prima volta che chiesi l'invalidità non la riconobbero perchè forma sieronegativa e dissero che non ero invalida, ci riprovai dopo un anno ed a quel punto mi riconobbero il 50%...ora come ora sono arrivata al 67% con altri piccoli acciacchi...
Un abbraccio
Alessia