FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

visto che è l'ultimo topic in ordine di tempo in cui si parla di artrite psoriasica mi aggancio a questa discussione (mi chiedevo, ma non ci sono topic dedicati alle singole patologie sul forum tipo reumatoide o fibro o vasculite dove ognuno puo trovare informazione e chiedere invece che saltellare di qua e di là?)
scusate ma non mi ci rinvengo ancora molto bene nelle sezioni del forum, spesso mi perdo ancora xche ce ne sono 1000!!!

dicevo...
ma che analisi si devono fare l'artrite psoriasica, per avere conferma o no?
vi spiego, a me è stata diagnosticata da una reum qualche anno fa, tipo 4 anni fa, in base ai dolori articolari e alla psoriasi. poi i reum che mi hanno visto successivamente non mi hanno detto piu niente, e mi hanno fatto diagnosi di fibro xche in effetti i dolori + forti li ho ai muscoli.
però ogni tanto rispuntano anche quelli alle articolazioni, spalla, ginocchio, mani, polsi....poi ho la cervicale che scricchiola da morire. oggi poi non si può sentire!!! è tutta rigida! ma non è la rigidità della fibro che ben conosco, dipesa dai muscoli, sono proprio le articolazioni che frusciano e scrocchiano tra di loro, soprattutto se mando la testa all'indietro, come se avessi sabbia o sassini all'inteno. me le sento come consumate ecco!!!!
e questa cosa mi prende anche le articolazioni temporomandibolari, se apro la bocca mi scricchiolano tutte come il collo!
come posso muovermi? analisi del sangue? lastre? da cosa si vede?

CIAO MORGANA, HO SEPARATO QUESTO TUO MESSAGGIO DALLA PRESENTAZIONE DI GIACOMO ED HO APERTO UN TOPIC QUI NELLA SEZIONE "PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE" DOVE TROVERAI ANCHE ALTRE DISCUSSIONI SULL'ARGOMENTO.
LA PRESENTAZIONE NEL LIBRO DEGLI OSPITI E' UNO SPAZIO DICIAMO "PERSONALE" DOVE CIASCUNO PARLA DI SE MENTRE LE SEZIONI "PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE" ED "AGGIORNAMENTI MEDICI" SONO QUELLE DEDICATE ALLE INFORMAZIONI, APPUNTO, MEDICHE.
MOLTI UTENTI USANO LA PROPRIA PRESENTAZIONE ANCHE PER PARLARE DELLA PROPRIA MALATTIA MA RESTA COMUNQUE UNO SPAZIO DOVE IL SINGOLO UTENTE, COME E QUANDO VUOLE, RACCONTA DI SE. SE HAI QUALCHE DUBBIO SULL'ORGANIZZAZIONE DEL FORUM CHIEDI PURE CERCHERO' DI AIUTARTI.
PER QUANTO RIGUARDA L'ARTRITE PSORISIACA, APPARTIENE AL GRUPPO DELLE ARTRITI SIERONEGATIVE QUINDI LE ANALISI DEL SANGUE SONO IN GENERE NEGATIVE, TRANNE LA VES CHE E' ALTERATA NELLA FASE INFIAMMATORIA ED EVENTUALMENTE ANCHE LA PCR. CERTAMENTE LE RADIOGRAFIE AIUTANO ED ANCHE UNA RMN.

ok grazie! mi incasino sempre, se non apro un topic faccio casino xche scrivo dove non dovrei....se lo apro faccio casino perche mi spalmo su troppi topic e creo confusione. sono decisamente una casinista scusate!!!!
tra la'ltro non avevo neppure notato in che sezione era stato aperto il topic in cui avevo scritto e da cui hai spostato questo messaggio, cioe avevo letto il titolo del topic ma non la sezione in particolare (non avevo quindi visto che era una presentazione, pensavo fosse un parliamo delle nostre patologie), per controllare i nuovi messaggi non vado nelle singole sezioni del forum ma vado all'opzione messaggi recenti quindi faccio poco caso alla provenienza dalle singole sezioni.
chiedo umilmente perdono!!!

NESSUN PROBLEMA MORGANA, CERCHIAMO DI TENERE IN ORDINE LE VARIE SEZIONI PROPRIO PER RENDERE FRUIBILE IL FORUM. IN OGNI CASO PUOI FARE UNA RICERCA ANCHE "PER PAROLA". IN ALTO A DX C'E' UN RIQUADRO CON UNA LENTE DI INGRANDIMENTO, PUOI SCRIVERE LI LA PAROLA E POI CLICCARE SUL BOTTONE "CERCA". COMUNQUE PER QUALSIASI DUBBIO CHIEDI TRANQUILLAMENTE.

lorichi ha scritto:NESSUN PROBLEMA MORGANA, CERCHIAMO DI TENERE IN ORDINE LE VARIE SEZIONI PROPRIO PER RENDERE FRUIBILE IL FORUM. IN OGNI CASO PUOI FARE UNA RICERCA ANCHE "PER PAROLA". IN ALTO A DX C'E' UN RIQUADRO CON UNA LENTE DI INGRANDIMENTO, PUOI SCRIVERE LI LA PAROLA E POI CLICCARE SUL BOTTONE "CERCA". COMUNQUE PER QUALSIASI DUBBIO CHIEDI TRANQUILLAMENTE.

ho provato a cercare prima di aprire il topic e prima di intervenire sull'altra discussione ma mi dice che le parole sono troppo comuni e non mi da risultati

IO L'HO APPENA FATTO DIGITANDO "ARTRITE PSORISIACA" E MI HA TIRATO FUORI 5 PAGINE, NON 5 MESSAGGI, DOVE C'E' LA PAROLA CERCATA. TU COSA AVEVI DIGITATO?

ecco...perche non me l'aveva trovata!!!!
perche ho scritto psoriasica invece che psorisiaca....scusa! scritto ammodo escono fuori un sacco di risultati!!!

cmq mi chiedevo, scusa se la butto lì come idea, non vorrei sembrare invadente, ma sono dell'opinione che in fondo tutti si puo contruibuire in qualche modo al miglioramento del forum, ma perche non fare davvero dei topic dedicati alle singole patologie dove i malati possono chiedere, domandare, rivolgersi per le emergenze?
tipo io che ho la fibro, se ci fosse un topic tipo " fibromialgia: domande, dubbi, confronti" invece che inserirmi su altri topic di altri utenti o aprire piu topic in qua e là se ho qualche dubbio andrei direttamente li a chiedere e lo stesso gli altri fibromialgici e cosi per rispondere e confrontarci, diciamo diventerebbero mini forum nel forum. si creerebbero degli spazi dedicati alle singole patologie, e si lascerebbero gli spazi dei singoli utenti ai singoli utenti, aggiornamenti, nuove cure, miglioramenti, etc.
io la butto lì, poi se pensate che è una schifezza, come non detto, fate finta che non ho detto niente...mica mi offendo

NE PARLERO' CON ROSARIA. IN UN CERTO SENSO E' GIA' COSI' SOLO CHE OGNUNO APRE IL SUO TOPIC PER PROPRIA COMODITA', PERCHE' E' PIU' FACILE RITROVARE LE PROPRIE DOMANDE. LE MIE SONO SOLO RIFLESSIONI A VOCE ALTA. PRENDO AD ESEMPIO PROPRIO LA FIBRO. CI SONO DIVERSI TOPIC APERTI, SE LI METTIAMO TUTTI INSIEME ARRIVIAMO AD UNA DISCUSSIONE CON DECINE DI PAGINE E, IMMAGINO, CHE POI OGNUNA DELLE PERSONE CHE HA SCRITTO AVRA' DIFFICOLTA' A RITROVARE LA PROPRIA STORIA.
PERO' RAGIONIAMOCI E SENTIAMO IL PARERE DEGLI ALTRI POI VEDIAMO SE E' FATTIBILE OK?

lorichi ha scritto:NE PARLERO' CON ROSARIA. IN UN CERTO SENSO E' GIA' COSI' SOLO CHE OGNUNO APRE IL SUO TOPIC PER PROPRIA COMODITA', PERCHE' E' PIU' FACILE RITROVARE LE PROPRIE DOMANDE. LE MIE SONO SOLO RIFLESSIONI A VOCE ALTA. PRENDO AD ESEMPIO PROPRIO LA FIBRO. CI SONO DIVERSI TOPIC APERTI, SE LI METTIAMO TUTTI INSIEME ARRIVIAMO AD UNA DISCUSSIONE CON DECINE DI PAGINE E, IMMAGINO, CHE POI OGNUNA DELLE PERSONE CHE HA SCRITTO AVRA' DIFFICOLTA' A RITROVARE LA PROPRIA STORIA.
PERO' RAGIONIAMOCI E SENTIAMO IL PARERE DEGLI ALTRI POI VEDIAMO SE E' FATTIBILE OK?

no ma infatti non dicevo di unificare, il resto va benissimo cosi secondo me!
intendevo dire di lasciare tutto com'è e poi magari aprire un topic in rilievo, di quelli che restano sempre in cima, ognuno per malattia, tipo uno per la fibro, uno per la reumatoide, uno per la psoriasica, etc, come una sorta di numero verde per le emergenze, se uno ha una domanda, un dubbio, per creare una sorta di posto dove ttutti i fibro, tutti i reumatoidi (si chiamano cosi?) tutti gli psoriasici possono parlare della loro patologia, confrontarsi, magari anche trovare informazioni....non lo so, magari è una cavolata e non è fattibile, m'era balenata cosi in mente l'idea, ma voi siete i moderatori e conoscere i lforum da molto piu tempo di me, e ne conoscete meglio le dinamiche e gli utenti.
io parlo semplicemente da utente, e dico che spesso mi sono trovata in diffolta a non sapere dove postare una domanda, xche nno c'è un topic generale di domande sulla fibro, per quello ne ho aperto uno mio. ma era carino averne uno per tutti, non solo il topic delle domande di morgana sulla fibro per intenderci, non so se mi sono spiegata ecco!!!! spero di si!!!

HO CAPITO QUELLO CHE INTENDI. HO SOLO PORTATO L'ESEMPIO DELLA FIBRO SULLA QUALE SI E' GIA' SCRITTO TANTO. PENSO CHE TOPIC A TEMA ALLA FINE DIVENTEREBBO CORPOSI E CIASCUN UTENTE FAREBBE FATICA A TROVARE QUELLO CHE HA SCRITTO. PERO' E' SOLO UN MIO PENSIERO, MAGARI INVECE FUNZIONA.
MI SPIEGO MEGLIO: APRIAMO UN TOPIC, PER ESEMPIO, SULL'ARTRITE PSORISIACA; QUI CE L'HANNO IN PARECCHI, OGNUNO SCRIVE QUALCOSA, UN DUBBIO, UNA DOMANDA, QUALSIASI COSA, DOPO UN PO DI PAGINE SI FAREBBE FATICA A TROVARE LA PARTE CHE CI RIGUARDA. DIVERSO SAREBBE POSTARE UNA SORTA DI "SCHEDA INFORMATIVA" CON SINTOMI, CURE ECC. MA NON SERVIREBBE A MOLTO PERCHE' LE STESSE COSE SI TROVANO IN INTERNET. QUELLO CHE SI FA IN FORUM E' IL CONFRONTO MA FUNZIONA SE UN TOPIC E' DI POCHE PAGINE E DI FACILE CONSULTAZIONE. SE DEVO CERCARE UNA COSA IN UNA DISCUSSIONE LUNGA 5-10 PAGINE, LASCIO PERDERE ED APRO UN TOPIC NUOVO. QUESTO TE LO DICO PER ESPERIENZA. SE FAI UN GIRO NEL VECCHIO FORUM VEDRAI CHE CI SONO DECINE DI TOPIC SULLA STESSA MALATTIA, OGNUNO HA LA SUA STORIA......
PERO', RIPETO, QUESTO E' IL MIO PENSIERO, ASPETTIAMO DI LEGGERE ALTRI PARERI E SENTIAMO ROSY CHE NE PENSA.

a me mi hanno diagnosticato l arteite psoriasica facendo risonanza e laste a nn finire analisi come pcr ves ed un altra analisi strana risultata positiva all nifimmazione io ho cmq la psoriasi ma ci sono voluti anni prima che le la diagnosticassero