FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti ecco i miei giornamenti medici; dal 27/04/2011 non riesco a stare in piedi , i valori del cpk sono relativamente bassi , ma io non ho forza muscolare e una stanchezza cronica per me strana! La mia reumatologa ha solo a disposizione il D:H e mi manda al D:I:M:I a san martino a genova dove abito. Sono arrivata li e mi guardano come fossi una marziana ( il cortisone fa il suo effetto guance rosse e rubiconde il ritratto della salute) dopo un girone Dantesco infernale di un pomeriggio e una notte in corridoio mi rimandano al mittente, contatto la mia Reumatologa non riesce a crederci, dopo altri 2 ricoveri in altri ospedali sempre rimandata al mittente perche Loro di questa strana malattia non sanno niente ALMENO MI E STATO DETTO CHIARO !!!!!!!!!! NEL fatempo le cose precipitano il 6/05/2011 alle 4 del mattino vado a bere mi cede la gamba cado 2 costele rotte scomposte !!!!!!!!!!!!! addome gonfissimo mi sento un paqllone sto male. Mi contatta la mia Reumatologa e mi propone un ricovero a REGGIO EMILIA...........sarei andata nel burundi Mi portono a REGGIO EMILIA tutto ok finalmente sanno di cosa parlo...........grazie grazie grazie In tempi record fatti prelievi , rx visita specialistica muscolare e pet, i medici hanno un dubbio io ho iniziato ad assumere l'azatioprina il giorno 8/03/2011 ho iniziato a sentirmi male un mese dopo quindi quel farmaco A ME! e SPECIFICO A ME! MI STAVA ROVINANDO TUTTE GLI EFFETTI COLLATERALI ERANO I MIEI, DISTRUZZIONE DEL MUSCOLO , STANCHEZZA ETC.Mi hanno cambiato l'immunosopressore che si chiama CELL CEPT QUALCUNO LO CONOSCE???????????????? MENTRE ero li e non avevo iniziato terapia nuova accuso un dolore fortrissimo al bacino da non potermi muovere, da urlare fatti i rx negativi non riesco a muovermi per 3 giorni non ci capiscono niente e vai con gli antidolorifici, arriva il 25/05/2011 mi dimettono il dolore e continuo, torno a casa e il giorno dopo sorpresa!!!!!!!!!!! fuoco di sant'antonio che con la mia sfiga le pustoline si sono manifestate dopo una settimana che doloro che bruciore CHE MALEEEEEEEEEE CHIAMO REGGIO EMILIA MI SOSPENDONO TUTTA LA TERAPIA E INIZIO GLI ANTI VIRALI. OGGI NE ABBIAMO 16/07/2011 SONO ANCORA PIENA E LA GUARIGIONE E LUNGA E IL DOLORE E BRUCIORE E TANTO. Cmq il 21/07/2011 devo ritornare a REGGIO EMILIA per fare una risonanza muscolare e tireranno le somme!!!!!!!!!!!!! vorrei sparire , vorrei non sapere sono codarda e molto molto stanca!!!!!!!!!!! credo che voi siete l'unici a capirmi grazie della pazienza baci a tutti a presto!!!!!

e' una via crucis ed io pensavo che quello che mi e' successo a mefosse il massimo

NON SEI CODARDA, SEI SOLO STANCA, STANCA DI SOFFRIRE, MA VEDRAI, CON LA DIAGNOSI E' PIU' FACILE TROVARE LA CURA GIUSTA PER TE. CORAGGIO.L'ERPES ZOSTER SO CHE E' MOLTO DOLOROSO ED ABBISOGNA DI DOSI MASSICCE DI VIT.B, MA PASSERA' ANCHE QUELLO.UN ABBRACCIO GRANDE E SPERO TU ABBIA UNA BUONA NOTTE.
CIAO

Ciao,
hai ragione a sentirti così, non sei codarda è che purtroppo a volte la malattia ci butta proprio giù psicologicamente, ma dobbiamo sempre cercare di reagire!!!
In bocca al lupo!

CIAO TERRY PURTROPPO TI CAPISCO MOLTO BENE. MA NON ARRENDERTI, TROVA ANCORA, SEBBENE SIA STANCHISSIMA, LA FORZA PER NON ARRENDERTI E PER CREDERE CHE CON QUESTO RICOVERO ANDRA' TUTTO A POSTO, E FINALMENTE POTRAI INIZIARE A STARE MEGLIO. COME SEMPRE TI LASCIO UN MEGA INCROCIO BEN AUGURANTE
BACI GIO'

CIAO TERRY
MI SPIACE, SPRERAVO CHE LA TUA ASSENZA FOSSE DOVUTA AD EVENTI POSITIVI.
PURTROPPO LA POLIMIOSITE NON E' CERTO TRA LE PATOLOGIE PIU' CONOSCIUTE MA NON CAPISCO UNA COSA....MA DOVE TI RICOVERAVANO??? IN UN REPARTO DI REUMATOLOGIA DOVEVANO BEN SAPERE CHE TIPO DI MALATTIA FOSSE.
SPERO E TI AUGURO CHE ANCHE TU POSSA FINALMENTE TROVARE LA TERAPIA CHE TI DIA DEI BENEFICI E SOPRATTUTTO ANCHE IL CENTRO CH SIA IN GRADO DI SEGUIRTI CON COSTANZA E CON COMPETENZA

TERRY
NON SEI CODARDA. NON PENSARLO NEPPURE. E' CHE LE NOSTRE MALATTIE VERAMENTE TI FIACCANO NEL FISICO E NELL'ANIMO.
SO CHE L'ERPES ZHOSTER E' MOLTO DOLOROSO. MA SONO CERTA CHE A REGGIO EMILIA RIUSCIRANNO A TROVARE LA TERAPIA
GIUSTA PER TE. E TUTTO COMINCERA' AD ANDARE MEGLIO. REGGIO E. MI E' SEMBRATA UNA STRUTTURA MOLTO VALIDA. CE LA
FARAI AD USCIRE DA QUESTA SPIRALE.
MI COLLEGO POCO PER VARI MOTIVI MA STARO' INCROCIATA FINO A QUANDO NON STARAI BENE.
UN ABBRACCIO FORTE.

TERRY....MI DISPIACE TANTO, MA PROPRIO TANTO!! QUESTA PURE NON CI VOLEVA!!!
VOLEVO SOLO DIRTI CHE CI SONO ANCHE IO TRA LE TUE "FANS"!
QUINDI, NON SENTIRTI SOLA, CORAGGIO! LO SO, SI FA PRSTO A DIRE CORAGGIO, MA....VORREI DIRTELO MEGLIO CON UN ABBRACCIO DELICATO O CON GLI OCCHI...MA PURTROPPO NON SI PUO'....
NON MOLLARE , ASPETTIAMO INSIEME A TE CHE QUESTA COSA DOLOROSISSIMA PASSI E CHE IL RESTO ALMENO MIGLIORI!
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SILVANA

TERRY MI DISPIACE VERAMENTE TANTO, A VOLTE CURARSI E' UNA VERA E PROPRIA ODISSEA. QUOTO CHI MI HA PRECEDUTA, NON SEI AFFATTO CODARDA MA STAI TROPPO MALE PER REAGIRE. CERCA DI NON MOLLARE E ASPETTA CHE REGGIO EMILIA ARRIVI FINO ALLA FINE DEL PERCORSO TERAPEUTICO. UN PASSO ALLA VOLTA MA RESISTI.
TI ABBRACCIO