FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti, è tanto tempo che non mi faccio sentire, (4/5 mesi) perchè sn stao male e dopo l'intervento la riabilitazioe e il protocollo medico da seguire!!!
Oggi però posso dire che dopo tanto tempo sto bene, nn ho più quei dolori lancinanti che mi avevano fatto soffrire tanto da farmi perdee 35 Kg. , e anche se la malattia, o i farmaco che sto facendo in terapia, (questa è la versione dei medici) mi ha portato l'ìpertensione e la neuropatia ai piedi .....sto bene!!!!!!!
Mi accontento così, e spero che vada ancora meglio....
Vi saluti, e ringrazio tutti per gli xxxxxxxxxxxxxxxxxxxx che avete fatto per me e io li ricambio come sempre a tuuti...!!!!!!
A presto ciaooooooooooooooooooo

Evviva, finalmente una bella notizia. Ti auguro di cuore che il tuo miglioramento continui, sempre in crescendo. ciao

CIAO NINO CHE BELLA NOTIZIA!!!!!! FINALMENTE, QUESTE SONO LE COSE CHE CI DANNO SPERANZA.
IO CONTINUO A STARE INCROCIATA E SPERO CHE LE COSE VADANO SEMPRE MEGLIO.
BACI GIO'

NINO CARO MI FA' DAVVERO PIACERE
MA LA TERAPIA CHE STI FACENDO QUALE E'?
SEMPRE IL PLAQUENIL?
TI HANNO POI FATTO FARE I CONTROLLI OCULARI????

Ciao ragazzi, ...grazie a tutti..e anche io sono sempre incrociato per voixxxxxxxxxxxxxxxxx

Ciao Rosaria, no non è il Plaquenil,...essendo la mia una malattia al quanto rara, (il 3° caso a Pavia e forse in Italia a quanto mi hanno fatto capire) ,non essendoci un protocollo medico ben definito da seguire ma che essendo comunque la mia una malattia di base di forma Mieloide ( il MGUS),i Reumatologi in accordo con gli Ematologi, all'epoca mi hanno detto , che praticamente potevano provare solo la "chemioterapia" che si usa per il Mieloma Multiplo e vedere se funzionava, composta da 1 fiala in vena (Bortezomib)...che dovrebbe essere un famaco biologico sperimentato dai Medici Greci per primi anche per l'artrite Reumatoide, delle compresse di Endoxan (ciclofosfamide), e Soldesam(desametasone) che è praticamente cortisone!!
Fortunatamente per il momento ( e spero anche dopo ) sembra funzionare!!!
Ora hanno sospeso il ciclo (ne ho fatto 4) e dovrebbero darmi il matenimento!!! Staremo a vedere...cmq vi terrò informati.!!
Caio Rosaria e saluti a tutti xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

ALLORA INCROCIATISSIMA PER TE NINO E MAGARI SE TI VA, TIENICI INFORMATI SULLA TUA ESPERIENZA, PROPRIO PERCHE' HAI UNA PATOLOGIA RARA, IL TUO CONTRIBUTO IN FATTO DI ESPERIENZA POTREBBE AIUTARE ALTRE PERSONE

Nino anche io ti esprimo la mia gioia nell'apprendere che la situazione è molto migliorata. Ti faccio un grosso in bocca al lupo affinchè tutto vada per il meglio!

grazie Rosy, grazie a nche a Parissa e a tutti gli altri!!
Non preoccuparti Rosy, sicuramente vi terrò informati....ora dopo gli esami appena effettuati di fine ciclo aspetto la terapia di mantenimento e poi vi farò sapere!!
ciao e xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxper tutti

NINOOOOOOOOOO! ERA TANTO CHE NON TI LEGGEVO COSI'! MI FA VERAMENTE PIACERE!!!

nino67 ha scritto: Ciao a tutti, è tanto tempo che non mi faccio sentire, (4/5 mesi) perchè sn stao male e dopo l'intervento la riabilitazioe e il protocollo medico da seguire!!!
Oggi però posso dire che dopo tanto tempo sto bene, nn ho più quei dolori lancinanti che mi avevano fatto soffrire tanto da farmi perdee 35 Kg. , e anche se la malattia, o i farmaco che sto facendo in terapia, (questa è la versione dei medici) mi ha portato l'ìpertensione e la neuropatia ai piedi .....sto bene!!!!!!!
Mi accontento così, e spero che vada ancora meglio....
Vi saluti, e ringrazio tutti per gli xxxxxxxxxxxxxxxxxxxx che avete fatto per me e io li ricambio come sempre a tuuti...!!!!!!
A presto ciaooooooooooooooooooo

Ciao e grazie anche a te Lori.....un saluto con xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx