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sclerodermia
Inviato: 21/07/2011, 13:58
da nadia slaviero
salve a tutti,mi chiamo nadia ho 56 anni
e sono ammalata dal 75 con il fenomeno di reynaud
e poi nel 88 diagnosi di sclerodermia purtroppo son passati 13 anni prima della diagnosi
e ho avuto dolori atroci alla mano dx è stata dura ma ce l,ho fatta
ora cominciano qualche problemino ai polmoni cuore e un pò tutto in generale
prendo un sacco di farmaci più iloprost 1 volta al mese
mi fà piacere far parte di questo forum e di condividere le mie esperienze
un abbraccio a tutti
Re: sclerodermia
Inviato: 21/07/2011, 14:25
da audrey1973
BENVENUTA!!!!VEDRAI CHE TRA NOI TROVERAI TANTO CONFORTO...
Re: sclerodermia
Inviato: 21/07/2011, 14:30
da pinkie79
Ciao,
e

nel forum!
Re: sclerodermia
Inviato: 21/07/2011, 16:13
da ersilia-6
Re: sclerodermia
Inviato: 21/07/2011, 16:35
da Azzurra99
CIAO NADIA
BENVENUTA IN FORUM
UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E UN ABBRACCIO
LORETTA
Re: sclerodermia
Inviato: 21/07/2011, 18:01
da Tiffany
Ciao Nadia e benvenuta anche da me

. Come qualcuna nemmeno io conosco la tua malattia, ma qui troverai tanti amici e tutto il supporto morale che è indispensabile!
Tiffany
Re: sclerodermia
Inviato: 21/07/2011, 18:30
da tiziana1
ciao nadia e benvenuta
io ho saputo di avere la sclerodermia circa un mese fa, ho 39 anni e da dieci ho il raynaud. x me é stato un vero shock xché a parte le dita gonfie e la pelle che tira non ho altri sintomi. invece la malattia, che é in fase attiva sta giá iniziando a lavorarsi i miei polmoni!
ho fatto due settimane fa 5 gg di ioprost x trovare il dosaggio e devo dire che gli effetti sulle mani giá si vedono. ho iniziato anche l'immunosoppressore, faccio l' endoxan. poi pastiglie varie.
dove sei in cura? io al gaetano pini e mi trovo molto bene.
vedrai che qui sul forum ti troverai benissimo é pieno di persone speciali

Re: sclerodermia
Inviato: 21/07/2011, 21:16
da angiolina
CARA NADIA, BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA. TROVERAI SEMPRE QUALCUNO CHE TI CONFORTERA' E CON CUI SCAMBIARE LE PROPRIE ESPERIENZE.UN ABBRACCIO

Re: sclerodermia
Inviato: 22/07/2011, 10:03
da rosaria1956
CIAO NADIA, BENVENUTA IN FORUM
LA SCLERODERMIA E' UNA BTUTTA BESTIA, COME TUTTE LE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI PURTROPPO, MA COME PER LE ALTRE MALATTIE, PUO' ESSERE TENUTA DISCRETAMENTE SOTTO CONTROLLO CON UNA TERAPIA E PER FORTUNA, OGGI DI TERAPIE DA PROVARE CE NE SONO DIVERSE
QUANDO TI ANDRA' MAGARI PUOI RCCONTARCI QUALCOSA DI TE, DELLA TUA VITA, DELLA TUA STORIA DI CONVIVENZA CON UNA MALATTIA CRONICA ED INTANTO, GIRONZOLARE IN FORUM PER CONOSCERCI UN PO' TUTTI E PARTECIPARE ALLE DISCUSSIONI CHE TI INTERESSANO.
TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
ED ASPETTO DI RILEGGERTI PRESTO

Re: sclerodermia
Inviato: 22/07/2011, 10:42
da lorichi
CIAO NADIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM, IO HO UN'ALTRA PATOLOGIA MA HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI E MI SONO AMMALATA NEL 75 PROPRIO COME TE. ERANO ALTRI TEMPI OGGI I MEDICI SONO PIU' PREPARATI E LE DIAGNOSI ARRIVANO CON UN PO PIU' DI FACILITA'.
GIRONZOLA IN FORUM E PARTECIPA LA DOVE LA TUA CURIOSITA' SARA' STIMOLATA.
SONO LOREDANA SOTTO LA FIRMA C'E' LA MIA STORIA.
Re: sclerodermia
Inviato: 22/07/2011, 16:01
da nadia slaviero
ciao,vi ringrazio di cuore per avermi accolto così calorosamente
mi sembra di essere in una grande famiglia dove ci si aiuta l,un l,altro
con una parola gentile o di conforto
siete speciali spero, di conoscere un pò tutti
a tutti un grosso abbraccio,a presto

Re: sclerodermia
Inviato: 22/07/2011, 17:00
da Giusy55
ciao Nadia, un caloroso

ti capisco tantissimo x la tua patologia... io x 6 mesi me la sono portata dietro come sospetta... e mi sentivo molto triste. poi x fortuna
mi è stata smentita... adesso ho una sospetta sjogren, devo fare un esame di biopsia delle ghiandole salivari.. x avere la conferma...
cara teniamo duro così vinciamo sulle malatti xchè noi siamo più forti..
alle malattie lasciamo questo
un abbraccio Giusy..

Re: sclerodermia
Inviato: 28/07/2011, 16:07
da anna maria
ciao Nadia anche se in ritardo benvenuta anche da parte mia Anna maria
Re: sclerodermia
Inviato: 29/07/2011, 11:27
da Suspiria
Ciao Nadia, anche se in ritardo... BENVENUTA TRA NOI...

Sono certa che qui ti troverai bene: ci sono un sacco di persone eccezionali pronte ad ascoltarti, supportarti e suggerirti se occorrà. Io sono Mè, ho quasi 27 anni e ancora non ho una diagnosi, ma a quanto pare ho a che fare con un bel Lupus...
Un caroloroso abbraccio
Re: sclerodermia
Inviato: 04/08/2011, 17:49
da giovigio
CIAO NADIA

NELLA FORUM FAMIGLIA
GIO'
