FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti, mi chiamo Mè, sono una psicologa e vivo a Roma e ho deciso di iscrivermi a questo forum in modo da condividere la mia esperienza facendo bagaglio anche delle esperienze degli altri. Ecco la mia storia...
Tra un pò compio 27 anni e dal 2006 sono celiaca. Dall'anno prima ho iniziato ad avere delle strane influenze nel senso che di colpo mi saliva la temperatura a 39 e la mattina dopo mi svegliavo come se niente fosse accaduto. Questo fatto è durato per un annetto buono, per poi lasciare il posto ad una febbricola davvero fastidiosa. Insomma, piano piano è iniziato un periodo tutto in salita: la febbricola onnipresente, stanchezza, fiacca sin dal mattino. Per farla breve arriviamo a questo periodo, anche se precisamente sono circa 2 anni che non trovo veramente pace: continue infezioni, febbre, bronchite anche due volte in un mese, una stanchezza da fare paura e dolori articolari. Ad Aprile di quest'anno mi diagnosticano l'ipertensione arteriosa (causa stress) e durante lo screening mi trovano un'idronefrosi di primo grado al rene sx e una valvulopatia. In merito al problema al cuore il cardiologo rimane abbastanza stupito di come sia possibile che sia uscito fuori solo ora (anche perchè considera che io in passato ho fatto atletica leggera e danza per tantissimi anni e con un problema simile non sarebbe proprio stato possibile) e quindi ritiene che la causa sia un'altra. Chiaramente ho dovuto ridimensionare la mia vita e non di poco. Nel frattempo si rifanno vivi dei periodi di assenza (ad 11 anni ho sofferto di epilessia fotosensibile), comincio a non sopportare la luce del sole, nel senso che divento tutta chiazze, sul viso mi si forma un eritema e i dolori articolari e muscolari si intensificano da morire; caviglie, polsi, mani, piedi e ginocchia fanno sempre più male tanto da non riuscire a muovermi (delle volte non riesco a tenere le cose in mano); gambe e piedi lividi; secchezza oculare; linfonodi del collo ingrossati e delle volte faccio fatica a sentire. In tutto sto gran casino arrivo all'ospedale sant'Andrea per farmi curare il problema al rene e lì iniziano a parlarmi di malattia autoimmune. Mi hanno rivoltata come un calzino facendomi fare una miriade di analisi del sangue e notizia delle notizie TUTTO NEGATIVO!!!! Loro non si arrendono e mi dicono che ho bisogno di un immunologo/reumatologo in quanto credono che si tratti di Lupus sieronegativo. Io sto sempre più male, quello che facevo un mese fa non lo faccio più e vorrei solo capire cosa mi fa stare così male. Vado da un illustre immunologo qui a Roma che mi dice: signorina lei non ha niente, è giovane, bella e intelligente...si goda l'estate....e come cavolo me la godo io l'estate, sentiamo!!!!! Tutto questo solo perchè non ha riscontri ematici. Il 10 agosto escono altre analisi tra cui la ves, il cytomegalovirus e l'epstein barr e vediamo che succede. Insomma...tutto qui che non è poco...il tempo passa e io sto sempre più male,
Nel frattempo sono riuscita a prendere un appuntamento con una reumatologa in campania che dicono essere brava...chissà...magari mi dice bene. Ho una grande forza d'animo e finora non mi sono mai fermata perchè voglio arrivare a capo di questa storia e capire cosa sta succedendo al mio corpo....ho quasi 27 anni e voglio solo una diagnosi...nulla più.
Un caro saluto a tutti...e ringrazio in anticipo chi vorrà rispondermi

CIAO SUSPIRIA! IL TUO OME è PROPRIO APPROPRIATO IN QUESTO FORUM! I SOSPIRI SONO TANTI, MA MAI DI RASSEGNAZIONE! MAI!
PER ORA TI DO SOLO IL BENVENUTO,(PURTROPPO!!), .
DA QUELLO CHE DESCRIVI, PARE PROPRIO TRATTARSI DI UNA MALATTIA AUTOIMMUNE! E LASCIA PERDERE QUEL MEDICO CHE TI DICE CHE SEI GIOVANE, BELLA E INTELLIGENTE, E PROPRIO IN VIRTù DI QUEST'ULTIMA CARATTERISTICA, VAI IN FONDO, NON TI ARRENDERE FINCHè NON AVRAI UNA DIAGNOSI.....IL PERCORSO SPESSO è IRTO DI OSTACOLI, CHE SONO POI I MEDICI INCREDULI E IGNORANTI, MA TU SALTALI , (SEI O NO UN'ATLETA? )VAI AVANTI, SOLO COSì POTRAI CURARTI E RIPRENDERE IN MANO LA TUA VITA AL MEGLIO!!

SILVANA

Grazie mille...le tue parole sono davvero di conforto...non sai quanto. Sono davvero contenta di essermi iscritta Stavo spulciando il forum per vedere i centri di cura segnalati: ce ne sono davvero tanti. Io vorrei tanto trovare qualcosa a Roma, così da non dovermi spostare continuamente, ma ora come ora va bene ovunque...l'importante è arrivare ad una diagnosi e quindi iniziare una cura che mi aiuti a stare meglio e a, come dici tu, riprendere in mano la mia vita.
Ti abbraccio, Mè

CIAO ME' BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM,
MENTRE LEGGEVO LA TUA STORIA E PRIMA DI ARRIVARE ALLA FINE HO PENSATO AL LES. COINVOLGIMENTO DEL RENE, ERITEMA SUL VISO, DOLORI......
PURTROPPO NELLE PATOLOGIE AUTOIMMUNI NON E' SEMPRE FACILE ARRIVARE ALLA DIAGNOSI SOPRATTUTTO IN QUEI CASI IN CUI LE ANALISI SONO NEGATIVE.
NATURALMENTE TI AUGURO CHE SIA TUTT'ALTRO E NON UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE MA CERTO DEVI AVERE PAZIENZA E FARE TUTTE LE INDAGINI NECESSARIE PER AVERE UNA DIAGNOSI.
AL SANT'ANDREA C'E' UN BRAVO IMMUNOLOGO, IL DR. LAGANA', VISTO CHE LORO PER PRIMI TI HANNO IPOTIZZATO UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE FORSE VALE LA PENA CHIEDERE LI' UN CONSULTO IMMUNOLOGICO.
QUOTO SILVANA: LASCIA STARE IL LUMINARE CHE TI HA DETTO DI ANDARE AL MARE EVIDENTEMENTE HA SOTTOVALUTATO.
SE HAI BISOGNO DI INDICAZIONI SU ROMA POSSO INVIARTI UN PO DI RIFERIMENTI, CI SONO DIVERSI CENTRI DI REUMATOLOGIA MOLTO VALIDI.
CARA ME' APPROFITTO ANCHE PER INVITARTI A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TROVI QUI viewtopic.php?f=103&t=291 COSI' POTRAI MUOVERTI AGEVOLMENTE ALL'INTERNO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Grazie mille per il benvenuto e per i suggerimenti. Ho già provato a prenotare una visita con Laganà, ma se ne parla a novermbre. Ora i nefrologi che mi hanno in cura stanno cercando di conttatarlo per inserirmi prima...solo che lui è in ferie Mi faresti un grande piacere nell'indicarmi i centri di cura qui a Roma Ho letto la tua storia....beh...diciamo che non ti fai mancare niente...ma sono certa che hai tanta forza e coraggio...come tutti i reumamici
Un abbraccio

Ciao Me,
non mollare e ti auguro di avere presto una diagnosi ben precisa.

Grazie mille
Un caro saluto

CARA ME',
VEDO CHE SEI CARATTERIALMENTE MOLTO DETERMINATA E NE SONO CERTA CIO' TI PORTERA' AD AVERE UNA DIAGNOSI. ALCUNI MEDICI PURTROPPO SOTTOVALUTANO DETERMINATI SINTOMI E NON SI RENDONO CONTO DELLE GRAVI SOFFERENZE DELLE PERSONE. UN GRANDE AUGURIO CHE TUTTO SI RISOLVA ED UN ABBRACCIO,

Grazie...la mia determinazione e la mia testaccia dura mi porteranno ad una diagnosi...e chi molla!
Un abbraccio anche a te

ci stiamo passando tutti, o c'è chi c'è gia passato da questo percorso irto di ostacoli e finalmente ha avuto una diagnosi.
mi sono rivista tanto nella tua descrizione, negli esami negativi, nei sospetti, nel tuo non arrenderti a voler scoprire cos'hai perchè non sai cos'hai, nel trovare dottori che ti dicono "smettila con le fregnacce non hai nulla" ma intanto come ti senti lo sai solo te e sai che c'è qualcosa che non va.
io sono dell'idea che quando c'è qualcosa che non va nel nostro corpo ce lo sentiamo. non so, secondo me è come una specie di sesto senso.
quando avevo i calcoli alle colecisti ci ho messo un bel po' di mesi ad avere la dignosi e varie corse al pronto soccorso con vomito, svenimenti vari, dolori atroci, e loro mi rimandavano a casa dicendomi che era "semplice gastrite". ma io sapevo che non era semplice gastrite. non so se mi spiego. sapevo che c'era dell'altro che non andava. stavo troppo male.
ecco quella sensazione ce l'ho di nuovo....anche se non so esattamente cos'ho che non va.

quindi non arrenderti, prova, riprova, informati anche da sola, cambia dottore se non ti soddisfa, cambia regione, fai tutto il possibile.
e in bocca al lupo!

CIAO ME' E BENVENUTA NEL CLUB DEGLI ACCIACCATI FELICI
ANCHE IO A META' DEL TUO MESSAGGIO HO GIA' PENSATO AL LES I SINTOMI SONO PRATICAMENTE QUELLI TIPICI, CONSIDERANDO IL LODORE ARTICOLARE, L'ERITEMA SOPRATTUTTO AL VISO ED IL COPINVOLGIMENTO RENALE.
POSSO CHIEDERTI SE ANCHE GLI ANA TI SONO RISULTATI NEGATIVI?
ASSOLUTAMENTE NON DEVI DEMORDERE E CONTINUARE A CERCARE, E' STRANO CHE TI MANDINO QUA' IN CAMPANIA VISTO CHE A ROMA CI SONO + CENTRI DI REUMATOLOGIA CHE QUA' IO MI CURO PRESSO LA REUMATOLOGIA DELLA SECONDA UNIVERSITA' DI NAPOLI CHE E' CONSIDERATO UN OTTIMO CENTRO, POSSO CHIEDERTI IL MEDICO CHE TI HANNO SUGGERITO PRESSO QUALE OSPEDALE LAVORA?
CARA ME' VEDO CON PIACERE CHE CMQ LA POSITIVITA' NON TI HA ABBANDONATA E QUESTA E' UNA OTTIMA COSA PERCHE' PENSARE POSITIVO E' IMPORTANTE PER POTER GUARDARE SEMPRE AVANTI E VIVERE AL MEGLIO POSSIBILE CON UNA MALATTIA CRONICA COME QUELLE REUMATICHE/AUTOIMMUNI.
SPERO TU RIESCA AD AVERE AL PIU' PRESTO UNA DIAGNOSI CERTA CHE E' PRESUPPOSTO INDISPENDABILE PER UNA TERAPIA EFFICACE E RESTO IN ATTESA DI LEGGERE TUE NUOVE NOTIZIE.
IO SONO ROSARIA, LA MIA STORIA E' RIASSUNTA IN CALCE AI MIEI MESSAGGI....CIAO A PRESTO

morgana ha scritto:ci stiamo passando tutti, o c'è chi c'è gia passato da questo percorso irto di ostacoli e finalmente ha avuto una diagnosi.
mi sono rivista tanto nella tua descrizione, negli esami negativi, nei sospetti, nel tuo non arrenderti a voler scoprire cos'hai perchè non sai cos'hai, nel trovare dottori che ti dicono "smettila con le fregnacce non hai nulla" ma intanto come ti senti lo sai solo te e sai che c'è qualcosa che non va.
io sono dell'idea che quando c'è qualcosa che non va nel nostro corpo ce lo sentiamo. non so, secondo me è come una specie di sesto senso.
quando avevo i calcoli alle colecisti ci ho messo un bel po' di mesi ad avere la dignosi e varie corse al pronto soccorso con vomito, svenimenti vari, dolori atroci, e loro mi rimandavano a casa dicendomi che era "semplice gastrite". ma io sapevo che non era semplice gastrite. non so se mi spiego. sapevo che c'era dell'altro che non andava. stavo troppo male.
ecco quella sensazione ce l'ho di nuovo....anche se non so esattamente cos'ho che non va.

quindi non arrenderti, prova, riprova, informati anche da sola, cambia dottore se non ti soddisfa, cambia regione, fai tutto il possibile.
e in bocca al lupo!

Grazie, morgana..anch'io faccio il tuo stesso ragionamento: sento che c'è qualcosa che non va e che le cose stanno peggiorando. E' davvero come un sesto senso...che poi in fondo pochi capiscono (vedi certi "dottori"). C'è mancato poco che mi facessero passare per pazza e poi eravamo davvero al completo. Sto cercando di fare di tutto: mi informo, leggo, chiedo...insomma...tutto quello che può essermi utile lo faccio.
Con grande determinazione ti dico: CREPASSE STO LUPO
Un abbraccio

rosaria1956 ha scritto:CIAO ME' E BENVENUTA NEL CLUB DEGLI ACCIACCATI FELICI
ANCHE IO A META' DEL TUO MESSAGGIO HO GIA' PENSATO AL LES I SINTOMI SONO PRATICAMENTE QUELLI TIPICI, CONSIDERANDO IL LODORE ARTICOLARE, L'ERITEMA SOPRATTUTTO AL VISO ED IL COPINVOLGIMENTO RENALE.
POSSO CHIEDERTI SE ANCHE GLI ANA TI SONO RISULTATI NEGATIVI?
ASSOLUTAMENTE NON DEVI DEMORDERE E CONTINUARE A CERCARE, E' STRANO CHE TI MANDINO QUA' IN CAMPANIA VISTO CHE A ROMA CI SONO + CENTRI DI REUMATOLOGIA CHE QUA' IO MI CURO PRESSO LA REUMATOLOGIA DELLA SECONDA UNIVERSITA' DI NAPOLI CHE E' CONSIDERATO UN OTTIMO CENTRO, POSSO CHIEDERTI IL MEDICO CHE TI HANNO SUGGERITO PRESSO QUALE OSPEDALE LAVORA?
CARA ME' VEDO CON PIACERE CHE CMQ LA POSITIVITA' NON TI HA ABBANDONATA E QUESTA E' UNA OTTIMA COSA PERCHE' PENSARE POSITIVO E' IMPORTANTE PER POTER GUARDARE SEMPRE AVANTI E VIVERE AL MEGLIO POSSIBILE CON UNA MALATTIA CRONICA COME QUELLE REUMATICHE/AUTOIMMUNI.
SPERO TU RIESCA AD AVERE AL PIU' PRESTO UNA DIAGNOSI CERTA CHE E' PRESUPPOSTO INDISPENDABILE PER UNA TERAPIA EFFICACE E RESTO IN ATTESA DI LEGGERE TUE NUOVE NOTIZIE.
IO SONO ROSARIA, LA MIA STORIA E' RIASSUNTA IN CALCE AI MIEI MESSAGGI....CIAO A PRESTO

Grazie Rosaria per il tuo benvenuto
Il bello del mio problema al rene è che ritengono che non abbia niente a che vedere con una malattia autoimmune. In merito agli esami, beh...davvero tutto negativo, ma tutto tutto inclusi gli ANA
Qui a Roma è difficile prendere un appuntamento soprattutto per via del periodo in cui siamo (sono tutti in ferie). Il 1 agosto devo andare dalla dott.ssa Ida Greco all'ospedale di Campolongo (SA), e diciamo che mi viene anche comodo perchè io sono originaria di Salerno e tra qualche giorno scendo dai miei. Ho letto che a Roma ci sono diversi centri, ma ora sono davvero in confusione: non so chi chiamare per primo, non so quale sia la strada migliore da intraprendere..... Ho una grande forza d'animo e un caratteraccio che in questi casi serve, ma in questo periodo è tutta a dura prova!!!!!
Ho letto la tua storia...bene...chi più di te e gli altri può capire come mi sento. Ho letto le storie di molti e vi ammiro davvero tanto.....
Un abbraccio

Cara Suspiria.... Intanto ti do il mio benvenuto...
Non posso che consigliarti pure io di continuare a cercare.... pensa che pure i miei esami sono sempre stati tutti negativi e continuano ad esserlo eppure io i miei problemucci lih o avuti... e gli ANA sono venuti positivo solo due anni.... quando il periodo più brutto della mia malattia era passato...
Il corpo umano è strano e ci vuole un bravo medico intelligente (e non parlo solo di conoscenze accademiche) che consideri il tutto assieme e non solo le analisi del sangue... che nelle malattie autoimmuni non fanno la diagnosi...
Tira fuori la tua testardaggine e il caratteraccio che hai perchè questo è il momento di usarlo...
Ti abbraccio e spero che tu ne possa venirne a capo presto!!!

Ilaria

Suspiria ha scritto: Grazie, morgana..anch'io faccio il tuo stesso ragionamento: sento che c'è qualcosa che non va e che le cose stanno peggiorando. E' davvero come un sesto senso...che poi in fondo pochi capiscono (vedi certi "dottori"). C'è mancato poco che mi facessero passare per pazza e poi eravamo davvero al completo. Sto cercando di fare di tutto: mi informo, leggo, chiedo...insomma...tutto quello che può essermi utile lo faccio.
Con grande determinazione ti dico: CREPASSE STO LUPO
Un abbraccio

guarda, a me è successo pure quello...che mi dessero della pazza. e ti assicuro non solo a me qui sul forum.
quindi non meravigliarti, se e quando, spero non accada, ma se ti accadrà, beh non meravigliarti!!!!

CIAO ME'
TI CAPISCO, LO SO MAGARI ANCH'IO CHE NON E' FACILE TROVARE LO SPECIALISTA IMMUNOLOGO/REUMATOLOGO CHE TI DIA L'INDICAZIONE GIUSTA SPECIALMENTE ALL'INIZIO DI UNA DIAGNOSI ANCORA DA DEFINIRE!
MA SONO SICURA CHE NON TI MANCHERANNO LA FORZA, IL CORAGGIO, LA DETERMINAZIONE E LA PAZIENZA PER NON SCORAGGIARTI E ARRENDERTI MAI! PENSO CHE QUESTO MIX SIA PROPRIO QUELLO CHE CI SERVE PER AFFRONTARE MEGLIO I NOSTRI DISTURBI, I NOSTRI SINTOMI E LE NOSTRE MALATTIE!
TI FACCIO UN IN BOCCA AL LUPO E TI MANDO UN ABBRACCIO!
LORETTA

benvenuta! io ho avuto la "fortuna" di non dover penare molto x avere una diagnosi xché la reumatologa l'ha capito solo guardandomi in faccia cosa avevo e gli esami purtroppo hanno solo confermato.
ma qui ho letto che in molte hanno dovuto penare non poco x ottenere una diagnosi, quindi non mollare finché non trovi il medico giusto. ti consiglierei la mia ma é a milano quindi x te un po' scomodo.
tienici aggiornate, ciao!

morgana ha scritto:

Suspiria ha scritto: Grazie, morgana..anch'io faccio il tuo stesso ragionamento: sento che c'è qualcosa che non va e che le cose stanno peggiorando. E' davvero come un sesto senso...che poi in fondo pochi capiscono (vedi certi "dottori"). C'è mancato poco che mi facessero passare per pazza e poi eravamo davvero al completo. Sto cercando di fare di tutto: mi informo, leggo, chiedo...insomma...tutto quello che può essermi utile lo faccio.
Con grande determinazione ti dico: CREPASSE STO LUPO
Un abbraccio

guarda, a me è successo pure quello...che mi dessero della pazza. e ti assicuro non solo a me qui sul forum.
quindi non meravigliarti, se e quando, spero non accada, ma se ti accadrà, beh non meravigliarti!!!!

Hai ragione...non c'è da meravigliarsi: certa gente è talmente superficiale!!!!!

loryday72 ha scritto:CIAO ME'
TI CAPISCO, LO SO MAGARI ANCH'IO CHE NON E' FACILE TROVARE LO SPECIALISTA IMMUNOLOGO/REUMATOLOGO CHE TI DIA L'INDICAZIONE GIUSTA SPECIALMENTE ALL'INIZIO DI UNA DIAGNOSI ANCORA DA DEFINIRE!
MA SONO SICURA CHE NON TI MANCHERANNO LA FORZA, IL CORAGGIO, LA DETERMINAZIONE E LA PAZIENZA PER NON SCORAGGIARTI E ARRENDERTI MAI! PENSO CHE QUESTO MIX SIA PROPRIO QUELLO CHE CI SERVE PER AFFRONTARE MEGLIO I NOSTRI DISTURBI, I NOSTRI SINTOMI E LE NOSTRE MALATTIE!
TI FACCIO UN IN BOCCA AL LUPO E TI MANDO UN ABBRACCIO!
LORETTA

Innanzitutto crepi il lupo!!! Comunque hai ragione: è stato proprio il mio carattere fatto di determinazione, coraggio e grinta oltre al fatto di vedere sempre del positivo nelle cose che mi ha permesso di stringere i denti per tutto questo tempo....e...NON HO NESSUNA INTENZIONE DI MOLLARE!!!!
Un abbraccio anche a te, Mè

tiziana1 ha scritto:benvenuta! io ho avuto la "fortuna" di non dover penare molto x avere una diagnosi xché la reumatologa l'ha capito solo guardandomi in faccia cosa avevo e gli esami purtroppo hanno solo confermato.
ma qui ho letto che in molte hanno dovuto penare non poco x ottenere una diagnosi, quindi non mollare finché non trovi il medico giusto. ti consiglierei la mia ma é a milano quindi x te un po' scomodo.
tienici aggiornate, ciao!

Grazie mille per il benvenuto Sono contenta che tu sia riuscita ad avere subito una diagnosi, ma come dici te: finchè non si trova non bisogna mollare. Non appena avrò novità vi aggiornerò sicuramente.
Un abbraccio