FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

...e mentre batto queste parole la mano a livello del polso mi fa male!!! Ma questa è solo la fine della mia storia!
Buon giorno,
mi chiamo Giorgio ho 29 anni scrivo da Novara e oggi dopo l'ennesimo esame ho deciso di unirmi a voi, perchè ne ho abbastanza, perchè sono stufo perchè sono arrabbiato.
Vi racconto brevemente la mia cronistoria, così, per condividere....
Nel luglio 2007 dall' oggi al domani un dolore al ginocchio sinistro decide di venirmi a bussare alla porta. Tale da impedirmi di intraprendere anche la corsa più leggera
Ho sempre sofferto di psoriasi ma sempre in maniera lieve, tanto che a oggi ho mollato il colpo per quanto riguarda creme cremine e unguenti.
Nel gennaio 2008 faccio la prima risonanza e ovviamente non vedono niente ma dato il male e quindi il possibile "qualcosa" inizio i vari cicli di ionoforesi e acido ianuraonico ecc ecc, ma ovviamente niente.
Vado a lavorare in Francia, il male continua, nel 2009, grazie al servizio sanitario francese, altra lastra altra risonanza e altra fisioterapia perchè dicono il problema sia dovuto a mancanza di muscolo nella gamba.
Visita da luminare ortopedico milanese anche lui dice di rafforzare il muscolo...decido di conviverci e andate a farvi friggere.
Visita da luminare reumatologo vercellese che dopo tutti gli esami reumatologici decide che è tutto nella mia testa.
Novembre 2009 vado a lavorare per 18 mesi a Miami come cameriere, il ginocchio ogni tanto fa male ma con le opportune cautele e cercando di tenerlo dritto riesco a lavorare e fare esercizio, ovviamente sempre senza sforzarlo.
E ora arriva il bello...
Agosto 2010 inizio a sentire il dolore arrivare anche all'altro ginocchio. Decido quindi di provare a trovare la spiegazione a Miami.
Prenoto la visita ortopedica:
lastre ginocchio dx sx niente
3 risonanza niente
Intanto mi si infiamma il tendine di Achille e son costretto a lavorare in Crocs per 3 mesi iniziano a farmi male le braccia, i polsi i polpacci i fianchi.
Il medico dello sport dapprima diagniostica una sindrome ai tendini che partono dal bacino e vanno alle ginocchia; indovinate un pò...fisioterapia e ovviamente niente.
Decidono di mandarmi dall' esperto di fibromialgia.
Primi esami per scongiurare il "grosso" fattore reumatoide ecc.
Poi esami immunologici super specifici e da qui la diagnosi:fibromialgia. i tuoi valori sono sballatissimi le cellule NK sono basse segui questa cura vitaminica e ristabiliamo i valori:
da 5 mesi prendo
Omega 3
CoQ10
vitamina C
Inosine
Ieri vado al reparto Immunologia del policlinico di Milano.
Ridono degli esami dicono che sono inutili e costosi ( anke se con l assicurazione non ho pagato nulla), dicono che è artrosi psoriasica e quindi vai di esami
rx mano dx sx e bacino
ecografia gomiti e ginocchia.
Esami del sangue
Sono andato oggi e già dall ecografia il dottore che l ha effettuata dice che non vede niente di anomalo....e che novità!!!
Aspetto i referti anche se ho già un idea di quello che diranno!
Sono stufo, arrabbiato, stanco e ho bisogno di un forum in cui sbattere la testa...eccomi qui.
Grazie a chi si è preso la briga di leggere
Un abbraccio a tutti
Giorgio

Benvenuto nel forum, si fa per dire perché qui non ci si viene a ridere ma per consolarci, rinforzarci, appoggiarci. Non sempre ci accorgiamo di qualcosa che non va, e se lo facciamo non lo riconoscono gli altri e ti prendono per matto, come sanguinare dall'intestino che è una roba psicosomatica.
Ciao.

Sono un policlinico:

2007: rettocolite ulcerosa in fase attiva
2007 inizio spondilosi artrosica
2007 iper attività bronchiale
2007 emicrania
2008 ipertrofia dei turbinati
2008 peggiora la colite
2009 uso immunosoppressori
2009 secchezza oculare e della bocca
2009 peggioramento emicrania
2009 ernia jatale
2010 peggioramento, asma intrinseco con rinite non allergica
2010 depressione media ansiosa
2010 anchilosi del rachide lombare
2010 invalidità al 67%
2011 peggioramento asma
2011 sospetta fibromialgia
2011 sospetta artrosi cervicale

CIAO GIORGIO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM, SE HAI BISOGNO DI SBATTERE LA TESTA QUA SEI NEL POSTO GIUSTO! OGNUNO DI NOI L'HA SBATTUTA PER UN TEMPO INFINITO PRIMO DI ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI.
LEGGENDO QUELLO CHE SCRIVI E PRIMA ANCORA DI ARRIVARE ALLA FINE HO PENSATO AD UNA QUALCHE ARTRITE E FORSE IL MEDICO CHE TI HA DIAGNOSTICATO ARTROSI (???) PSORISIACA HA AZZECCATO MA PROBABILMENTE SI TRATTA DI ARTRITE PSORISIACA, L'ARTROSI E' UN'ALTRA COSA ED ALLA TUA ETA' SAREBBE BEN STRANA.
ATTUALMENTE DOVE SEI IN CURA? E CHE FARMACI PRENDI? SE E' VERAMENTE ARTRITE LE POSSIBILITA' DI TENERE A BADA LA MALATTIA CI SONO E SE RISPONDI BENE AL CORTISONE RIUSCIRAI A STARE MEGLIO IN TEMPI BREVI. BADA PERO' CHE IL CORTISONE E' UN SINTOMATICO, PER CURARE UN'ARTRITE CI VOGLIONO ANCHE, E SOPRATTUTTO, FARMACI MIRATI.
SE VERRA' CONFERMATA LA DIAGNOSI DI ARTRITE PSORISIACA SI TRATTA DI UNA FORMA CHE APPARTIENE AL GRUPPO DELLE ARTRITI SIERONEGATIVE ED E' QUINDI NORMALE CHE LE ANALISI SIANO TUTTE NEGATIVE; QUESTO RENDE PIU' DIFFICOLTOSO AVERE LA DIAGNOSI MA UN BRAVO REUMATOLOGO RIUSCIRA' A VENIRNE A CAPO. TI SEGNALO UNA PAGINETTA SULLE ARTRITI COSI' POTRAI VEDERE SE RISCONTRI QUALCOSA NEI TUOI SINTOMI http://www.bresciareumatologia.it/Spond ... ative.html
CARO GIORGIO TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO COSI'..............POTRAI SBATTERE MEGLIO LA TESTA viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Giorgio e benvenuto anche da me. Come Lorichi ha anticipato, questo è il posto giusto dove poter sbattere la testa e trovare sempre qualcuno pronto a fasciartela. Qui ho torvato disponibilità e tanta comprensione. Fuori da qui quanti pensano che sei ipocondriaco e le coltellate di cattiveria non mancano mai... Dici di star male, ma vedono che sei in piedi, quindi non rompere le biglie e smettila di lamentarti. Non capiscono o fingono di non capire che fai violenza su te stesso stando in piedi, per la paura di non riuscire ad alzarti se ti siedi. Se cerchi conforto in presunti amici, fingono di comprenderti e ascoltarti, ma quando ti voltano le spalle pensano che porti sfiga! Allora ti chiudi in te stesso, eviti di comunicare e questa battaglia la combatti quasi sempre da solo, senza una truppa adeguata che ci spalleggi per schivare i colpi che la malattia spara senza pietà. Come vedi anche io nel tuo post mi sono lasciata andare.... liberare l'animo ci fa stare meglio.
La mia storia è sotto la firma. Un abbraccio
Tiffany

ciao,leggendo le tue parole..ho pensato..ecco un altro che si è dovuto sorbire le parole inutili di certi medici!E poi per il telegiornale dicono che si laureranno in anticipo.. Nooooooooosiamo messi male!
Purtroppo caro amico questo è un percorso che ci accomuna in tanti...
ci dicono che il problema è nella nostra testa...Ma dove...Come ti capisco..scusa mi sono sfogata un pò..
Credo che ti troverai bene qui..sicuramente ti capiamo...

CIAO GIORGIO
CASPITA...HAI RAGIONE AD ARRABBIARTI! DEL RESTO LO SO BENE... TI POSSO CAPIRE PERCHE' QUANDO SI TRATTA DI MALATTIE REUMATICHE BISOGNA AVERE TANTA PAZIENZA...IL PERCORSO DA INTRAPRENDERE PRIMA DI ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI DEFINITIVA PUO' ESSERE LUNGO E PER NIENTE FACILE! CI VUOLE TANTA PAZIENZA E DETERMINAZIONE! NON ARRENDERSI MAI! CONTINUARE AD INSISTERE....ANDARE AVANTI!
UN IN BOCCA A LUPO PER TUTTO!!!
UN ABBRACCIO
LORETTA

ciao Giorgio non disperare e sbatti pure la testa non sei solo io sono 3 anni che aspetto una diagmosi è o no è artrite psoriasica? ma pare di ma le analisi tutte negative in conpenso tanti dolori benvenuto fra noi Anna Maria

Benvenuto

Benvenuto Giorgio anche da parte mia, capisco la tua rabbia, è successo a parecchie persone qui nel forum di dover aspettare anni per avere una diagnosi precisa, ma tu non demordere e sono sicura che arriverai alla tua diagnosi Ciao e in bocca al lupo e che crepi.

Ciao Giorgio, anche io sono di Novara anche se ormai, da diversi anni vivo a Milano.
Non ti demoralizzare e continua a cercare il medico giusto per te. Io al Policlinico ho incontrato il medico ( donna) peggiore di tutta la mia vita, indisponente e supponente . Mi sono poi trovata molto bene al Gaetano Pini.
Ognuno di noi ha o ha avuto problemi simili ai tuoi . Ti auguro di trovare al più presto la tua "strada" !!
Frizzi.

Ciao Giorgio, io ho la spondilo-artrite ma nelle lastre non è mai uscita pensa un pò te!!!!! sono l'unico caso al mondo

CIAO GIORGIO BENVENUTO IN FORUM
COME AVAI LETTO, SEI IN OTTIMA COMPAGNIA....PRATICAMENTE UNA GROSSA PERCENTUALE DEI NOSTRI ISCRITTI HANNO AVUTO DIFFICOLTA' DI DIAGNOSI, QUANDO POI I VALORI DEGLI ANTICORPI SPECIFICI SONO NEGATIVI, LA COSA DIVENTA ANCORA + COMPLICATA.
MA TU NON DEMORDERE E NON MOLLARE: AFFIDATI AL MEDICO CHE TI ISPIRA FIDUCIA E SEGUI QUELLO CHE TI INDICA, NE VERRAI A CAPO ANCHE TU

CIAO GIORGIO NELLA FORUM FAMIGLIA, SE PUO' CONSOLARTI....IO CAPISCO LA TUA RABBIA.
BACI GIO'

Benvenuto anche da parte mia Non sono molto attiva nel sito ma leggo sempre tutto avidamente perchè ritengo che le esperienze riportate in prima persona contengano più informazioni di tutti i trattati scientifici, oltre che un chè di alleggerimento al peso che grava sulle spalle di chi si ritrova ad affrontare queste patologie così..come dire..sfuggenti. Io vivo nel pesarese, Marche, ma mi sono rivolta all' U.O. di Medicina Interna e Reumatologia dell' Ospedale Infermi di Rimini, più per comodità che altro.. La visita reumatologica me l' hanno consigliata in Ematologia a Pesaro dove mi è stata diagnosticata qualche mese fa una Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi per la quale sono in cura anticoagulante presso il Centro Emostasi e Trombosi di Rimini. All' ospedale S. Salvatore di Pesaro invece stanno finendo di esaminare l' aspirato del mio midollo osseo nel quale hanno riscontrato una anomala produzione di globuli bianchi:vengono creati ma non maturano nè si distribuiscono come dovrebbero. Il responso a novembre.. Tornando ai miei problemi reumatologici: in passato ero sempre stata bene, una sportiva, lavoro come OSS in una casa di riposo, donatrice Avis ( devo ringraziare proprio loro se ho scoperto tutte le mie magagne, ma purtroppo ora non potrò più donare e mi dispiace tantissimo ), avevo solo qualche dolore saltuario, però parecchio fastidioso, che ogni volta mi prendeva un' articolazione diversa, durava un paio di giorni e passava. Inoltre se mi esponevo troppo al sole negli ultimi anni mi si formavano tante macchie papulose agli arti. Proprio da questi sintomi, uniti alle analisi ematiche e del dna, la reumatologa ha ipotizzato una connettivite di impronta lupica, prescivendomi Plaquenil e Medrol. Finora ho fatto solo questa visita, il prossimo controllo sarà tra sei mesi. Sono fiduciosa, la terapia sembra stia funzionando, solo l'altro giorno mi si è ripresentato il dolore alle gambe, ma ho tenuto botta e con solo un Brufen mi ha mollata. Rispetto a tanti qui dentro non ho patologie con sintomi particolarmente invalidanti, almeno per ora! Ed il mio futuro lo vedo come quello di chinque altro, non certo condizionato nelle scelte dalle mie malattie presenti o future! Anzi appena avrò un contratto a tempo indeterminato voglio dare un fratellino od una sorellina alla mia bimba di 6 anni! Vi abraccio tutti.