FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

buongiorno!
Sono Milena, abito in Svizzera, ho 31 anni e sono la mamma single di uno stupendo bambino di 4 anni.
Nel mese di novembre del 2009 ho avuto male ad una spalla, sono andata dal medico che mi ha prescritto delle sessioni di fisioterapia. Dopo solo una sessione il dolore alla spalla era passato ma avevo un dito di una mano che mi faceva male e si bloccava, inoltre indice e medio di entrambe le mani erano blu e fredde. Interrotta la fisioterapia il mio dottore mi ha mandato al prontosoccorso per ulteriori esami (da noi il sistema sanitario è un po' diverso che da voi). All'inizio temevano una lesione alla cervicale che potesse causare dei problemi di circolazione. Poi dopo vari esami hanno escluso qualsiasi cosa, finché il primario che ha studiato le connettiviti ha pensato alla sclerodermia. Mi ha mandato da un neurologo, che mi ha fatto altri esami (tac e altri esami di cui non ricordo il nome). Non trovando niente hanno deciso di farmi la biopsia ad un pezzetto di muscolo della coscia. All'inizio di gennaio hanno confermato che ho una connettivite, ma che si tratta di Polimiosite.
Ho iniziato subito con cortisone e immunosopressori che si sono aggiunti all'ormone della tiroide e al calcio+vitD che prendevo già in seguito a Tireidectomia dovuta al morbo di Basedov.
Dopo 14 mesi ho potuto smettere con il cortisone e adesso prendo solo gli immunosopressori, che però mi causano dei problemi con i globuli bianchi troppo bassi (sotto i 3'000) e sono quindi a rischio infezioni.
Ho spesso dolori, ma a parte il primo mese di analisi qua e là per i vari ospedali, ho sempre lavorato.

Trovo che la gente faccia fatica a capire cos'è la mia malattia. Solo perché sono sorridente e continuo a lavorare non vuol dire che stia bene. La sera ho spesso dolori, 14 mesi di cortisone hanno lasciato strascichi importanti. Ho problemi all'intestino, sono sempre stanca anche se dormo, a volte la sera ho dolori tali che mi butto sul divano e non faccio altro.

Sono felice di aver trovato questo forum, capisco che non sia facile condividere con qualcuno quello che si prova quando si è malati ma farlo con qualcuno che prova quasi le stesse cose è sicuramente più facile.

Adesso vado a leggere qualche post nonostante l'orario... A presto!

folletta ha scritto:buongiorno!
Sono Milena, abito in Svizzera, ho 31 anni e sono la mamma single di uno stupendo bambino di 4 anni.
Nel mese di novembre del 2009 ho avuto male ad una spalla, sono andata dal medico che mi ha prescritto delle sessioni di fisioterapia. Dopo solo una sessione il dolore alla spalla era passato ma avevo un dito di una mano che mi faceva male e si bloccava, inoltre indice e medio di entrambe le mani erano blu e fredde. Interrotta la fisioterapia il mio dottore mi ha mandato al prontosoccorso per ulteriori esami (da noi il sistema sanitario è un po' diverso che da voi). All'inizio temevano una lesione alla cervicale che potesse causare dei problemi di circolazione. Poi dopo vari esami hanno escluso qualsiasi cosa, finché il primario che ha studiato le connettiviti ha pensato alla sclerodermia. Mi ha mandato da un neurologo, che mi ha fatto altri esami (tac e altri esami di cui non ricordo il nome). Non trovando niente hanno deciso di farmi la biopsia ad un pezzetto di muscolo della coscia. All'inizio di gennaio hanno confermato che ho una connettivite, ma che si tratta di Polimiosite.
Ho iniziato subito con cortisone e immunosopressori che si sono aggiunti all'ormone della tiroide e al calcio+vitD che prendevo già in seguito a Tireidectomia dovuta al morbo di Basedov.
Dopo 14 mesi ho potuto smettere con il cortisone e adesso prendo solo gli immunosopressori, che però mi causano dei problemi con i globuli bianchi troppo bassi (sotto i 3'000) e sono quindi a rischio infezioni.
Ho spesso dolori, ma a parte il primo mese di analisi qua e là per i vari ospedali, ho sempre lavorato.

Trovo che la gente faccia fatica a capire cos'è la mia malattia. Solo perché sono sorridente e continuo a lavorare non vuol dire che stia bene. La sera ho spesso dolori, 14 mesi di cortisone hanno lasciato strascichi importanti. Ho problemi all'intestino, sono sempre stanca anche se dormo, a volte la sera ho dolori tali che mi butto sul divano e non faccio altro.

Sono felice di aver trovato questo forum, capisco che non sia facile condividere con qualcuno quello che si prova quando si è malati ma farlo con qualcuno che prova quasi le stesse cose è sicuramente più facile.

Adesso vado a leggere qualche post nonostante l'orario... A presto!

Ciao Milena, benvenuta nella forum famiglia, sono certa che ti troverai bene. Hai un bimbo di 4 anni che sicuramente sarà la tua gioia. Hai ragione, a volte le persone non riescono a capire la "malattia" e qui troverai comprensione xchè bene o male siamo nella stessa barca. Ti auguro di trovare presto la cura efficace per te in modo da non dover soffrire ancora.Ora vado a dormire, una buone notte a te ed al tuo piccolo

UN BACIOTTO AL TUO BIMBO! MI FA PIACERE CONOSCERTI E TI AUGURO CHE TROVINO PRESTO LA CURA CHE AFFRONTERÀ E CERCHERÀ DI RISOLVERE I TUOI PROBLEMI. QUI TROVERAI PERSONE PREPARATE E DISPONIBILI CHE TI SI AFFIANCHERANNO ,CHE SICURAMENTE TI AIUTERANNO.UN BACIO.-GIULIACHEAMAILMARE

CIAO MILENA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LA FAMA DELL'EFFICIENZA SVIZZERA E' BEN GIUSTIFICATA, HAI AVUTO UNA DIAGNOSI IN TEMPI RAPIDI ED I MEDICI SI SONO DIMOSTRATI SCRUPOLOSI ED ATTENTI. GIRANDO NEL FORUM POTRAI RENDERTI CONTO CHE IN ITALIA NON E' COSI', ALMENO NON TANTO SPESSO QUANTO UN MALATO REUMATICO VORREBBE.
CARA MILENA TI SEGNALO QUESTE DUE PAGINETTE SULLA TUA PATOLOGIA CHE FORSE POTRANNO ESSERTI D'AIUTO http://www.reumatologia.org/patologia06.htm
http://www.msd-italia.it/altre/manuale/sez05/0500472.
GLI IMMUNOSOPPRESSORI SONO I FARMACI D'ECCELLENZA PER CONTRASTARE LE NOSTRE PATOLOGIE CHE SONO AUTOIMMUNI E L'EFFETTO COLLATERALE PIU' EVIDENTE E' PROPRIO QUELLO DI RISCHIARE, NON SEMPRE, MAGGIORI INFEZIONI, PER QUESTO MOTIVO SIAMO COSTANTEMENTE MONITORATI CON ANALISI DEL SANGUE; A VOLTE BASTA CAMBIARE IL DOSAGGIO PER LIMITARE I PROBLEMI. AGLI IMMUNOSOPPRESSORI, DA POCO PIU' DI 10 ANNI, SI SONO AGGIUNTI I FARMACI BIOTECNOLOGICI MA, POICHE ABBIAMO FORSE 1 O 2 ISCRITTI CON POLIMIOSITE NON TI SO DIRE SE E COME FUNZIONANO PER LA TUA MALATTIA. POSSO CHIEDERTI QUALI FARMACI PRENDI?
CARA MILENA TI SEGNALO ANCHE IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO, CHE TROVI QUI, viewtopic.php?f=103&t=291
COSI' POTRAI MUOVERTI AGEVOLMENTE IN FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Hai proprio ragione,
la diagnosi l'ho avuta in tempi brevissimi. Però non è sempre così neanche da noi... so di un ragazzo che ha avuto per un anno dolori fortissimi ai muscoli, dolori debilitanti e i suoi medici non trovando niente gli hanno ripetuto per un anno che era una cosa psicosomatica... per poi scoprire che era Polimiosite.
Io sono stata fortunata perché quel giorno in prontosoccorso c'era il Primario di turno...

Come cortisone prendevo il prednisone. Sono partita da 50mg (1mg a kg corporeo) per poi calare progressivamente nei mesi. Alla fine prendevo 1mg. Ho preso 10 kg, ero gonfia come una mongolfiera, ma adesso va già meglio.
Poi prendo l'Imurek (Azathioprine). Prima ne prendevo 150mg. Poi visto il problema con i leucociti troppo bassi siamo passati a 100 prima e adesso a 75. È sempre un po' un'altalena... tra i dolori e i leucociti bassi...
Poi prendo l'eutirox 200mg e 4-6g di calcio (con la tireidectomia sono venute via anche le paratiroidi).

PS: Grazie a tutti/e per il benvenuto!

benvenuta anche da parte mia!

Benvenuta

CIAO MILENA
BENVENUTA AL FORUM ANCHE DA PARTE MIA!
UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!!!
UN ABBRACCIO
LORETTA

Ciao Milena e benvenuta anche da me. Davvero sei stata fortunata a trovare quel primario che coscenziosamente ha fatto tutti gli esami necessari e ad inizare subito la terapia. Io sono al quarto reumatologo, dovrei dire 5, visto che ero ritornata da uno di loro che successivamente ho lasciato perchè ogni 15 giorni per aggiustarmi la terapia cortisonica mi spillava 100 euro. Le iniziali dosi massicce di cortisone anche a me hanno regalato chiletti in più... Il tuo bimbo sarà sicuramente la gioia dei tuoi occhi. Dici che siamo tutti sulla stessa barca.... Ti va di remare insieme a noi? . La mia storia è sotto la firma. Un abbraccio
Tiffany

Ciao Milena,
nella nostra forumfamiglia!!! Vedrai ti troverai bene e come dicono le altre aver trovato subito la diagnosi è un passo avanti per combattere la malattia!!!
In bocca al lupo!!!

ciao Milena benvenuta anche da parte mia Anna Maria

CIAO ENZO, COME PUOI VEDERE CLICCANDO SUL NICK DI MILENA, LEI NON FREQUENTA PIU' IL FORUM DA 4 ANNI QUINDI NON LEGGERA' QUELLO CHE LE HAI SCRITTO.
TI INVITO AD APRIRE UNA TUA PRESENTAZIONE QUI IN QUESTA STESSA SEZIONE COSI' DA FARTI CONOSCERE DAL RESTO DEGLI ABITANTI DEL FORUM.
DA QUI viewforum.php?f=27 CLICCA SU "NUOVO ARGOMENTO", IN ALTO A SINISTRA, E POTRAI SCRIVERE LA TUA STORIA O PARLARCI DI TE NEL MODO CHE RITIENI PIU' OPPORTUNO.