UNA SPERANZA PER STEFANIA
Inviato: 13/08/2011, 18:48
Con l'artrite reumatoide e senza cure
La Regione non ha ancora adottato il nuovo farmaco arrivato nel 2010
MARTELLAGO. Costretta su una sedia a rotelle da una grave forma di artrite reumatoide, potrebbe usufruire di una nuova cura per non soffrire, ma non può perchè la Regione non autorizza ancora la distribuzione del farmaco (il Tocilizumab, molto costoso, fino a più di 5.000 euro, è stato adottato dal sistema sanitario nazionale giusto un anno fa). E' la storia di Stefania Simion, 38enne di Olmo, alle prese con dolori talmente forti da costringerla all'assunzione di morfina. Una forma di artrite, la sua, che l'ha colpita in tutto il corpo, evolvendo in maniera esponenziale dal 2008, con un peggioramento che nel marzo scorso l'ha costretta in sedia a rotelle. «Una vita durissima - assicura la donna - ed è uno scandalo che la Regione non acceleri la distribuzione della nuova cura, lasciando le carte sulle scrivanie degli uffici» aggiunge. Ad assisterla è il marito e il resto della famiglia. «A 38 anni è difficile accettare di non potersi neppure lavare da soli perchè le mani non ti funzionano - racconta - e questo fa ancora più rabbia. I dolori sono insopportabili, ma nell'arco del giorno devo farmi bastare le gocce di morfina a disposizione. La nuova cura potrebbe forse togliere parte di questi dolori, ma non è disponibile in Veneto, mentre in Lombardia, in altre regioni italiane e all'estero viene somministrata. Ma non posso permetterla, acquistandola fuori dal Veneto, perchè un ciclo di cure costa migliaia di euro, e con il mio stipendio di 990 euro come faccio?». La cura che la Regione le eroga gratuitamente adesso, attraverso l'Ospedale di Padova, costa 3.527 euro ma non allevia i dolori. «Per entrare e uscire di casa ho fatto fare un preventivo per un pedana - rincara Stefania Simion - mi hanno chiesto 17mila euro. Per uscire ho bisogno di un deambulatore, figuriamoci se qualcuno mi viene incontro». A sostenere la signora Simion in questo momento è la sezione regionale dell'Associazione nazianale mutilati e invalidi civili, che solo in provincia di Venezia conta oltre 30mila iscritti. «Purtroppo questo è solo uno degli innumerevoli casi che ci tocca direttamente - afferma il commissario Bruno Vidal - Alla Regione offriamo spesso la nostra collaborazione, ma non veniamo mai ascoltati, forse perchè la nostra disponibilità viene vista come una fastidiosa interferenza...». L'Anmic ha di recente scritto anche ai ministri Sacconi e Brunetta e al governatore Zaia chiedendo norme più agevoli e rapide per l'accertamento delle invalidità, aspetto che invece sta da tempo creando pesantissimi disagi ai malati.
http://nuovavenezia.gelocal.it/cronaca/ ... re-4135306
Una speranza per Stefania il farmaco potrebbe arrivare
MARTELLAGO. Si apre uno spiraglio per una soluzione positiva del caso di Stefania Simion, la 38enne di Olmo malata di una gravissima forma di artrite reumatoide e costretta su una carrozzella dal marzo scorso. Un medico di Modena che collabora con la ditta farmaceutica Roche, si è messo in contatto con l'Anmic, l'associazione che sta seguendo la donna, offrendo collaborazione. La Regione non passa infatti il Tocilizumab, farmaco non ancora adottato in Veneto, ma in commercio in molte altre parti d'Italia e che potrebbe davvero alleviare le sofferenze della donna. Il farmaco che utilizza attualmente non ha gli effetti desiderati, e la signora è costretta a prendere gocce di morfina ogni giorno. «Abbiamo girato a tutte le nostre sedi provinciali l'articolo scritto da la Nuova in merito alla signora Simion - dice Bruno Vidal, commissario dell'Anmic - Il medico modenese lo ha letto e si è messa in moto questa macchina di solidarietà. Ora sta cercando un contatto con la reaumatologa padovana che segue la signora, per capire come poter fare avere il nuovo farmaco a Stefania Simion». In queste stesse ore, alla mail dell'Anmic ha risposto anche la direzione regionale responsabile del Servizio farmaceutico per avere notizie del caso. Il problema è che la Regione da mesi non adotta il nuovo farmaco, essendo le carte ancora ferme, al contrario di quanto già fatto dalla Lombardia, ad esempio. E purtroppo il tempo passa.
http://nuovavenezia.gelocal.it/cronaca/ ... re-4196003
La Regione non ha ancora adottato il nuovo farmaco arrivato nel 2010
MARTELLAGO. Costretta su una sedia a rotelle da una grave forma di artrite reumatoide, potrebbe usufruire di una nuova cura per non soffrire, ma non può perchè la Regione non autorizza ancora la distribuzione del farmaco (il Tocilizumab, molto costoso, fino a più di 5.000 euro, è stato adottato dal sistema sanitario nazionale giusto un anno fa). E' la storia di Stefania Simion, 38enne di Olmo, alle prese con dolori talmente forti da costringerla all'assunzione di morfina. Una forma di artrite, la sua, che l'ha colpita in tutto il corpo, evolvendo in maniera esponenziale dal 2008, con un peggioramento che nel marzo scorso l'ha costretta in sedia a rotelle. «Una vita durissima - assicura la donna - ed è uno scandalo che la Regione non acceleri la distribuzione della nuova cura, lasciando le carte sulle scrivanie degli uffici» aggiunge. Ad assisterla è il marito e il resto della famiglia. «A 38 anni è difficile accettare di non potersi neppure lavare da soli perchè le mani non ti funzionano - racconta - e questo fa ancora più rabbia. I dolori sono insopportabili, ma nell'arco del giorno devo farmi bastare le gocce di morfina a disposizione. La nuova cura potrebbe forse togliere parte di questi dolori, ma non è disponibile in Veneto, mentre in Lombardia, in altre regioni italiane e all'estero viene somministrata. Ma non posso permetterla, acquistandola fuori dal Veneto, perchè un ciclo di cure costa migliaia di euro, e con il mio stipendio di 990 euro come faccio?». La cura che la Regione le eroga gratuitamente adesso, attraverso l'Ospedale di Padova, costa 3.527 euro ma non allevia i dolori. «Per entrare e uscire di casa ho fatto fare un preventivo per un pedana - rincara Stefania Simion - mi hanno chiesto 17mila euro. Per uscire ho bisogno di un deambulatore, figuriamoci se qualcuno mi viene incontro». A sostenere la signora Simion in questo momento è la sezione regionale dell'Associazione nazianale mutilati e invalidi civili, che solo in provincia di Venezia conta oltre 30mila iscritti. «Purtroppo questo è solo uno degli innumerevoli casi che ci tocca direttamente - afferma il commissario Bruno Vidal - Alla Regione offriamo spesso la nostra collaborazione, ma non veniamo mai ascoltati, forse perchè la nostra disponibilità viene vista come una fastidiosa interferenza...». L'Anmic ha di recente scritto anche ai ministri Sacconi e Brunetta e al governatore Zaia chiedendo norme più agevoli e rapide per l'accertamento delle invalidità, aspetto che invece sta da tempo creando pesantissimi disagi ai malati.
http://nuovavenezia.gelocal.it/cronaca/ ... re-4135306
Una speranza per Stefania il farmaco potrebbe arrivare
MARTELLAGO. Si apre uno spiraglio per una soluzione positiva del caso di Stefania Simion, la 38enne di Olmo malata di una gravissima forma di artrite reumatoide e costretta su una carrozzella dal marzo scorso. Un medico di Modena che collabora con la ditta farmaceutica Roche, si è messo in contatto con l'Anmic, l'associazione che sta seguendo la donna, offrendo collaborazione. La Regione non passa infatti il Tocilizumab, farmaco non ancora adottato in Veneto, ma in commercio in molte altre parti d'Italia e che potrebbe davvero alleviare le sofferenze della donna. Il farmaco che utilizza attualmente non ha gli effetti desiderati, e la signora è costretta a prendere gocce di morfina ogni giorno. «Abbiamo girato a tutte le nostre sedi provinciali l'articolo scritto da la Nuova in merito alla signora Simion - dice Bruno Vidal, commissario dell'Anmic - Il medico modenese lo ha letto e si è messa in moto questa macchina di solidarietà. Ora sta cercando un contatto con la reaumatologa padovana che segue la signora, per capire come poter fare avere il nuovo farmaco a Stefania Simion». In queste stesse ore, alla mail dell'Anmic ha risposto anche la direzione regionale responsabile del Servizio farmaceutico per avere notizie del caso. Il problema è che la Regione da mesi non adotta il nuovo farmaco, essendo le carte ancora ferme, al contrario di quanto già fatto dalla Lombardia, ad esempio. E purtroppo il tempo passa.
http://nuovavenezia.gelocal.it/cronaca/ ... re-4196003
