FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti sono Maria ho 25 anni, celiaca dal 1994, esofagite di II grado, timpano plastica nel 1997, scoliosi 1998,tiroidite di Hashimoto dal 2007, Mononucleosi (EBV) 2010, connettivite indifferenziata dal 2011 e riduzione spazio interdiscale L5/S1. Quest'ultima patologia non l'ho presa granchè bene. Peggio di me il mio ragazzo che ha la fobia delle malattie e teme che i nostri figli potrebbero avere gli stessi problemi.Prendo Plaquenil e Fleexiban per la connettivite, Tirosint per la tiroidite. Sono arrivata alla diagnosi della connettivite del tutto casualmente a seguito di una mononucleosi, di un sospetto sindrome di Sjogren che pare non esserci, ma invece trattasi di una connettivite che il mio reumatologo dice non potrà sfociare in a.r. se seguo le sue direttive. Ma come ho detto il mio fidanzato non ci crede e demonizza le malattie autoimmuni. Non so che fare. Ah dimenticavo sono ancora una studentessa universitaria!

CIAO!!!
NELLA FORUMFAMIGLIA!
CHE STUDI?
CHE SINTOMI HAI?
è DIFFICILE ACCETTARE DI ESSERE MALATI,LA REAZIONE DI RIFIUTARLA è NORMALE,QUANDO STARAI MEGLIO LA ACCETTERAI!VALE ANCHE PER IL TUO FIDANZATO

Giurisprudenza. Sogno di fare l'avvocato la moglie la mamma. ma non so se questi miei ultimi desideri si avvereranno visto che l'amore della mia vita ha messo tutta la ns relazione in dubbio

SE TI AMA VERAMENTE LA ACCETTERà!
CHE SINTOMI HAI?

Asintomatica. Avevo solo gonfiore alla parotidi ma per la mononucleosi che ci ha messo 9mesi per andar via. Ho l'anticitrullina a 49.4 il reumatologo dice posso azzerare la connettivite.

E ALTRI AUTOANTICORPI?CHE TERAPIA FAI?
SE HAI ANTICITRULLINA E SEI ASINTOMATICA CE LA FARAI!
FACCIAMO IL TIFO PER TE!

ANA > 1:1280 Ena negativo, Anticitrullina 49.4 non antifosfolipidi, ne anti asma e tanti altri. Plaquenil 1 cpr. e flexiban 1/2cpr. Grazie per il tifo!

Benvenuta tra noi. Io ho quasi 27 anni e sono affetta da LES (la diagnosi è finalmente arrivata il 1°agosto di quest'anno dopo un lungo periodo di sofferenza), con sindrome di raynaud e sjogren. Dal dicembre 2006 sono celiaca, ma orami non ci penso neanche più visto che adesso la mia battaglia è contro il lupus. Ho un ragazzo meraviglioso che non mi lascia mai, viviamo insieme i momenti belli ma anche quelli brutti e dolorosi. Ricorda una cosa: l'amore è una cosa incondizionata...se ti ama davvero non sarà mai spaventato dalla tua malattia, anzi...combatterà insieme a te.

Un caro abbraccio, Mè

CIAO MARIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
ANCHE TU NON TI SEI FATTA MANCARE NULLA, SE LE DIAGNOSI SONO GIA' CONFERMATE E' EVIDENTE CHE IL TUO SISTEMA IMMUNITARIO NON FUNZIONAA DOVERE. NON SERVIRA' A NULLA SAPERLO MA LA CONNETTIVITE E' UNA COSA E L'ARTRITE REUMATOIDE UN'ALTRA. SONO TUTTI E DUE PROBLEMI AUTOIMMUNI MA LA PRIMA RIGUARDA IL CONNETTIVO E LA SECONDA E' UNA INFIAMMAZIONE DELLA SINOVIA; SE FACCIO QUESTA PRECISAZIONE E' PERCHE' DALLA CONNETTIVITE PUO' VENIRE FUORI ALTRO, NON L'ARTRITE REUMATOIDE SE E' QUESTO CHE TI PREOCCUPA. QUELLO DELLE PATOLOGIE AUTOIMMUNI E' UN CAMPO VASTO DOVE C'E' ABBASTANZA CONFUSIONE PER QUESTO E' IMPORTANTE AVERE UNA DIAGNOSI CORRETTA E MI SEMBRA CHE IL TUO QUADRO SIA ABBASTANZA CHIARO, CERTO AVRAI UN BEL DA FARE CON LE CURE MA OGGI CI SONO DIVERSE POSSIBILITA' TERAPEUTICHE PER TENERE A BADA I NOSTRI MALANNI.
AL MOMENTO QUALI SONO I TUOI SINTOMI? PER QUANTO RIGUARDA LA FAMILIARITA' DELLE NOSTRE PATOLOGIE TI HO GIA' RISPOSTO NELLA SEZIONE "GRAVIDANZA".
CREDO CHE PER ORA TU ED IL TUO RAGAZZO DOBBIATE METABOLIZZARE LA DIAGNOSI OGNUNO CON I VOSTRI TEMPI, SE IL TUO RAGAZZO VUOLE PUO' ISCRIVERSI AL FORUM ANCHE LUI COSI' PUO' RENDERSI MEGLIO CONTO OPPURE LEGGERE LE NOSTRE STORIE ANCHE SENZA ISCRIVERSI.
CARA MARIA TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI MUOVERTI AGEVOLMENTE ALL'INTERNO DEL FORUM viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Amore_Psiche ha scritto:Ciao a tutti sono Maria ho 25 anni, celiaca dal 1994, esofagite di II grado, timpano plastica nel 1997, scoliosi 1998,tiroidite di Hashimoto dal 2007, connettivite indifferenziata dal 2011 e riduzione spazio interdiscale L5/S1. Quest'ultima patologia non l'ho presa granchè bene. Peggio di me il mio ragazzo che ha la fobia delle malattie e teme che i nostri figli potrebbero avere gli stessi problemi.Prendo Plaquenil e Fleexiban per la connettivite, Tirosint per la tiroidite. Sono arrivata alla diagnosi della connettivite del tutto casualmente a seguito di una mononucleosi, di un sospetto sindrome di Sjogren che pare non esserci, ma invece trattasi di una connettivite che il mio reumatologo dice non potrà sfociare in a.r. se seguo le sue direttive. Ma come ho detto il mio fidanzato non ci crede e demonizza le malattie autoimmuni. Non so che fare. Ah dimenticavo sono ancora una studentessa universitaria!

CIAO MARIA
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
MI RACCOMANDO NON TI SCORAGGIARE E VAI SEMPRE AVANTI! PENSO CHE IL TUO RAGAZZO NON SIA BENE INFORMATO SULLE MALATTIE AUTOIMMUNI, OPPURE DEVE ESSERE SEMPLICEMENTE RASSICURATO! OLTRE AI CONSIGLI CHE HA RICEVUTO TI SUGGERISCO DI INVITARLO ALLA TUA PROSSIMA VISITA DI CONTROLLO SE NON LO HAI GIA' FATTO! IN QUESTO MODO SARA' LO SPECIALISTA REUMATOLOGO A CONFERMARGLI DI PERSONA QUANTO TI HA GIA' DETTO!
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO E UN ABBRACCIO

Ciao Maria e benvenuta tra noi.
Io ancora non ho una diagnosi e le analisi le aspetto per il 10 settembre.
Non ti abbattere e soprattutto come dice lori, conviene che tu faccia iscrivere anche il tuo ragazzo qui sul forum.
Un abbraccio

Stefania

Ciao grazie a tutti del vostro sostegno leggo i vostri problemi e in confronto la mia connettivite sembra una sciocchezza. Mi auguro davvero che si possa guarire dalla connettivite anche se non ho capito bene cosa la differenzia dall'a.r. Non ho sintomi ne dolori ringraziando Dio.

loryday72 ha scritto:CIAO MARIA
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
MI RACCOMANDO NON TI SCORAGGIARE E VAI SEMPRE AVANTI! PENSO CHE IL TUO RAGAZZO NON SIA BENE INFORMATO SULLE MALATTIE AUTOIMMUNI, OPPURE DEVE ESSERE SEMPLICEMENTE RASSICURATO! OLTRE AI CONSIGLI CHE HA RICEVUTO TI SUGGERISCO DI INVITARLO ALLA TUA PROSSIMA VISITA DI CONTROLLO SE NON LO HAI GIA' FATTO! IN QUESTO MODO SARA' LO SPECIALISTA REUMATOLOGO A CONFERMARGLI DI PERSONA QUANTO TI HA GIA' DETTO!
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO E UN ABBRACCIO

Grazie del consiglio non mi ha mai accompagnato ma spero lo faccia la prox volta

lorichi ha scritto:NON SERVIRA' A NULLA SAPERLO MA LA CONNETTIVITE E' UNA COSA E L'ARTRITE REUMATOIDE UN'ALTRA. SONO TUTTI E DUE PROBLEMI AUTOIMMUNI MA LA PRIMA RIGUARDA IL CONNETTIVO E LA SECONDA E' UNA INFIAMMAZIONE DELLA SINOVIA; SE FACCIO QUESTA PRECISAZIONE E' PERCHE' DALLA CONNETTIVITE PUO' VENIRE FUORI ALTRO, NON L'ARTRITE REUMATOIDE SE E' QUESTO CHE TI PREOCCUPA.

Cosa intendi per può venire fuori altro? Io so che per connettivite indifferenziata si intende un insieme di patologie autoimmuni che colpiscono i tessuti connettivi, ma che non soddisfano i criteri diagnostici richiesti per le classiche connettivopatie quali il lupus eritematoso sistemico, la sclerosi sistemica, la polimiosite-dermatomiosite, la sindrome di Sjogren e l'artrite reumatoide.

Come possibile che il risulltato dell'ANA è a gennaio 1:160 pattern granulare e a maggio 1:1280 pattern omogeneo? Qulacuno lo sa?

LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA NON E' UN INSIEME DI PATOLOGIE MA DI SINTOMI NON SUFFICIENTI PER FARE UNA DIAGNOSI PER UNA MALATTIA O UN'ALTRA MA CHE POSSONO, EVENTUALMENTE (NON E' DETTO CHE SUCCEDA), EVOLVERE IN UNA PATOLOGIA CONCLAMATA QUALI QUELLE CHE HAI ELENCATO, PREVALENTEMENTE QUELLE CHE INTERESSANO I TESSUTI PIUTTOSTO CHE LE ARTICOLAZIONI COME L'ARTRITE REUMATOIDE; QUESTA ULTIMA SI DIAGNOSTICA CON PIU' FACILITA' PERCHE' NEL SANGUE E' PRESENTE IL FATTORE REUMATOIDE E QUINDI, SPESSO, CON LA SOLA ANALISI SI RIESCE AD AVERE L'INDICAZIONE GIUSTA. LA DIAGNOSI DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E' GIA' INDICATIVA DI UN PROBLEMA AUTOIMMUNE INFATTI IL TUO MEDICO TI HA GIA' PRESCRITTO UN IMMUNOSOPPRESSORE. A PROPOSITO, HAI GIA' PROGRAMMATO UNA VISITA OCULISTICA? COL PLAQUENIL E' NECESSARIO FARE CONTROLLI REGOLARMENTE.
NON VOGLIO CREARE CONFUSIONE MA CON LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI CERTEZZE ASSOLUTE NON CE NE SONO MAI, IL TUO MEDICO PROBABILMENTE E' COSI' SICURO PERCHE' LA DIAGNOSI E' STATA TEMPESTIVA E CON LE CURE ADEGUATE RIUSCIRAI A TENERE A BADA LA MALATTIA. AL MOMENTO CURE RISOLUTIVE NON CE NE SONO MA LA RICERCA VA SEMPRE AVANTI.

CIAO!!!
DEVI VISITA OCULISTICA E CAMPO VISIVO OGNI 6 MESI E PRIMA DI INIZIARE IL TRATTAMENTO PER AVERE UN POARAMETRO DI PARAGONE.
QUOTO LORICHI E AGGIUNGO CIò CHE è SCRITTO NREL LIBRO SUL LES:"SI TRATTA DI QUADRI LIEVI CHE CHE SPESSO NECESSITANO SOLO DI PERIODICI CONTROLLI MEDICI O DI UNA BLANDA TERAPIA"PER QUESTO IL TUPO MEDICO è CERTO CHE MIGLIORERAI!STAI TRANQUILLA!ANCHE IL TUO RAGAZZO PUò STARE TRANQUILLO!

Ciao Maria e benvenuta nella forumfamiglia,
ho letto la tua storia, capisco che ancora hai tanti dubbi, paure ma come ti hanno detto probabilmente l'hai scoperta in tempo e con le cure condurrai una vita quasi quasi normale. In quanto al tuo ragazzo cerca di rassicurarlo anche se dovrebbe essere il contrario, altrimenti capirai che lui non è la persona giusta per te.
Un grosso in bocca al lupo!!!

CIAO MARIA, BENVENUTA TRA NOI
LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA, SE BEN TENUTA SOTTO CONTROLLO DALLA TERAPIA, PUO' RIMANERE TALE ANCHE PER SEMPRE E NON EVOLVERE VERSO UNA PATOLOGIA MAGGIORE.
GLI ANA POSSONO ESSERE POSITIVIZZATI ANCHE DALLA STESSA MONONUCLEOSI.
TU CERTAMENTE HAI PRSO IN TEMPO LA MALATTIA VISTO CHE NON HAI SINTOMI PARTICOLARMENTE PESANTI, VEDRAI CHE CONTINUANDO LA TERAPIA ED "AGGIUSTANDOLA" QUANDO E SE SARA' IL CASO, LA TUA PATOLOGIA SARA' TENUTA BENE SOTTO CONTROLLO.

Grazie a tutti dei consigli la visita oculistica l'ho fatta e ho controllato fondo oculare e fatto il campo visivo di base. il mio ragazzo invece non l'accetta e mi lasciata.