FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti, sono Dani, ho 34 anni e da 12 anni non si riesce bene a capire che mi succede, un po' per incontri con medici "sbagliati", un po' per sintomi altalenanti che per periodi mi hanno fatto dimenticare di avere un problema, un po' perchè purtroppo la strada per venirne a capo è sempre, in questi casi, più o meno lunga... 12 anni fa ho avuto per la prima volta dei seri problemi agli occhi, dopo mesi di visite scoperta uveite, lacrimazione insufficiente e cornee graffiate... Curo quello e poi sto decentemente per un po', finchè passo, 4 anni dopo, un mese d'inferno perchè mi sembra di avere a febbre altissima tutti i giorni e addirittura cado perchè mi cedono le gambe... Lì inizio a collegare che i due episodi sono avvenuti in correlazione a una pausa nell'assunzione della pillola anticoncezionale e la riprendo... Passo anni a stare benino per tutto il mese e maluccio nella settimana di pausa della pillola... Nel 2006 una forte artrite mi blocca il braccio dx per una decina di gg, gli occhi sono secchissimi e vengo ricoverata per accertamenti... Esami sangue normali, test Schirmer positivo... 2009 gravidanza a termine senza problemi (e senza controlli specifici, medici leggermente incoscenti, dico ora, ma è andata bene, bimbo sano e io ok)... Da dopo la gravidanza un calvario, iniziato col tentativo di riassumetre la pillola anticoncezionale, che però, per entrambe le volte in cui ho provato a prenderla, mi ha dato dispnea, tachicardia e extrasistole, problemi che non avevo mai avuto prima (e ho preso la pillola per tanti anni...)... Senza la pillola, negli ultimi 2 anni non ho più avuto un giorno normale dall'inizio alla fine, sto sempre male, occhi secchi e doloranti specie al mattino, bocca secca appena parlo un po', gastrite che mi ha reso necessaria una cura di mesi con limpidex, prurito diffuso con a volte pelle che si rompe grattando (ora però va meglio), emicrania forti da 15 gg prima del ciclo, dolori articolari diffusi e forti (mi sento spesso la febbre, oggi tutto il gionro come se avessi 39*) e una stanchezza allucinante, addirittura se parlo mentre cammino mi viene il fiatone... Aggiungo dita a scatto (a volte, solo mignolo e anulare mano sx), secchezza vaginale, linfonodi collo inguine ascelle sempre gonfi, voce che a volte scompare per qualche secondo, cibo che a volte fatica a andar giù e sicuramente dimentico qualcosa...) Si parlava di S. di Sjogren mista a qualcos'altro, ma ana e altri anticorpi sono negativi, solo il test di Schirmer è pos... A settembre devo fare biopsia ghiandole salivari per confermarla o escluderla... E ora, novità assoluta, mi sospettano una sindrome da anticorpi antifosfolipidi (ho anticorpi acl positivi) causata da / o causa di altra sindrome autoimmune, quindi, per rischio trombosi con conseguenti rischi cardiaci, ictus e vari, l'immunologo mi ha intanto dato uno stop totale a qualsiasi idea di riprendere pillola ac, stop completo al fumo (e quello sarà difficile ma devo farlo...), addirittura mi ha sconsigliato di prendere il sole perchè dice che acuisce o scatena i sintomi, mi ha dato da ripetere gli esami di laboratorio a 3 mesi e mi ha fatto iniziare una cura con Plaquenil 1 cp/die che spera mi tolga i dolori e la stanchezza... Quindi, ancora non so cosa caspita ho ma so che fa piuttosto male... Anche se, per fortuna, riesco ancora a far finta di fare una vita normale... Ma è brutto svegliarsi al mattino e sapere che per tutto il giorno ci si sentiranno addosso circa 30 anni in più di quelli che si ha... In ultimo, la cosa più destabilizzante sono amici, parenti, conoscenti e addirittura medici che ti sputano opinioni senza sapere di cosa parlano, quindi per molti è un problema dovuto a stress/emotività/vita frenetica e, visto che tanti sintomi tutti insieme sono difficili da comprendere, per molti non hai nulla, oppure la metti giù dura, oppure sei una pazza ipocondriaca... Darei qualunque cosa per far passare a tutti questi individui 10 minuti in me in questo momento in cui è un dolore quasi insopportabile il solo stare seduta e schiacciare i tasti...
Eccomi, sono io, e scusate la lungaggine, se ho esagerato chiedo scusa ma non sono brava a presentarmi in modo troppo sintetico, e poi, almeno, ora mi conoscete quasi bene

CIAO DANIELA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM,
SARA' CHE QUI MOLTI DI NOI HANNO IMPIEGATO ANCHE ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI, MA QUANDO LEGGO STORIE COME LA TUA PENSO CHE CI DEBBA ESSERE PER FORZA UN PROBLEMA AUTOIMMUNE, TANTI SINTOMI DIVERSI NON POSSONO DIPENDERE DA UNA PICCOLA COSA. IL SISTEMA IMMUNITARIO, QUANDO NON FUNZIONA, E' COME UN INSETTO CHIUSO IN UN BARATTOLO: VA A SBATTERE OVUNQUE E CREA TANTI PROBLEMI. MI SEMBRA CHE ORA SEI SULLA STRADA GIUSTA, SE I PROBLEMI NASCONO DAL SISTEMA IMMUNITARIO COL PLAQUENIL QUALCHE CAMBIAMENTO DOVRA' ESSERCI, DEVI ASPETTARE ALMENO DUE O TRE MESI PER CAPIRE SE FUNZIONA OPPURE NO. GLI IMMUNOSOPPRESSORI SONO FARMACI "AD ACCUMULO", NE DEVI PRENDERE UNA CERTA QUANTITA' PRIMA CHE INIZINO A LAVORARE. TI HANNO PRESCRITTO SOLO QUELLO O ANCHE QUALCHE FARMACO DI SUPPORTO? POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
CARA DANIELA SONO CERTA CHE CON UN PO DI PAZIENZA ANCHE TU VERRAI A CAPO DEL TUO REBUS PERSONALE (OGNUNO HA IL SUO ANCHE A PARITA' DI DIAGNOSI).
TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI USUFRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Grazie Lorichi, speriamo di capire in fretta (ormai sono passati un po' di annetti...) e soprattutto, sapere che in qualche modo potrò stare meglio... Oggi altra giornata come ieri... Si prospetta pesante... Mi sento la febbre alta, mi fa male tutto, ma mica ce l'ho, la febbre... Sono per ora nomade in quanto all'essere in cura da qualche parte, perchè non ho ancora trovato IL medico che mi segue in maniera completa (anche perchè da un vero immunologo sono approdata solo da poco, prima il mio curante mi ha mandata ovunque...) ma essendo dalle parti di Milano mi curo lì... Ora mi sembra di aver trovato il medico giusto, è una donna piuttosto giovane ma è davvero scrupolosa e sa di cosa stiamo parlando, infatti solo a lei è venuto in mente di controllarmi anche gli anticorpi anticardiolipina e altri esami vari...
Come farmaco prendo Plaquenil solo da pochi giorni, spero presto in un effetto, poi lacrime artificiali, lubrificante naso (mi ero dimenticata, tra i vari acciacchi, naso tendenzialmente secco e dolorante), limpidex per lo stomaco per qualche mese (anche se lo stomaco, problema recente, ora è davvero un problema perchè mi fa sempre male e sembra di non digerire più nulla) e bustine per intestino perchè è un po' incasinato pure quello...
Caspita, bei problemini anche tu... Spero che con le cure ora tu stia abbastanza bene.. E 12 anni per avere la prima diagnosi corretta, se non sbaglio... Sarà mica un numero magico? Ciao

CIAO DANIELA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI PUOI LEGGERE SOTTO LA FIRMA.
NON MI STUPISCE LA TUA ODISSEA PERCHE' PURTROPPO, COME DICE LOREDANA, A VOLTE SI IMPIEGANO ANNI PER ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI CERTA E A CAPIRE QUALE MIX DI FARMACI E' PIU' ADATTO AL NS. CASO.
ANCH'IO USO DA ANNI IL PLAQUENIL PER L' A.R. E RIESCO A CONTROLLARLA ABBASTANZA BENE.
TI HANNO DETTO CHE USANDO IL P'LAQUENIL SONO NECESSARIE VISITE OCULISTICHE ALMENO 2 VOLTE L'ANNO ?
UNO DEI PROBLEMI CHE SI INCONTRANO E' FAR CAPIRE A CHI CI STA VICINO, AMICI O PARENTI CHE SIANO, CHE NON SIAMO IPOCONDRIACHE E NEPPURE PAZZE.
MA E' DIFFICILE ANCHE QUESTO.
ABBI ANCORA UN PO' DI PAZIENZA E VEDRAI CHE I FARMACI COMINCERANNO A FARE EFFETTO E TI SENTIRAI MEGLIO.
IL FORUM PER ME E' STATO DETERMINANTE PER ACCETTARE LA MALATTIA E IMPARARE A CONVIVERCI.
PRIMA MI SEMBRAVA DI ESSERE L'UNICA AL MONDO A NON RISPONDERE AI FARMACI E A DOVER VIVERE CON IL DOLORE.
POI IL CONFRONTO CON GLI ALTRI PARTECIPANTI AL FORUM, ASCOLTANDO LE LORO STORIE, MI HANNO FATTO CAPIRE CHE LE NOSTRE MALATTIE SONO CARATTERIZZATE PROPRIO DA QUESTI ALTI E BASSI E CHE, COMUNQUE, SI PUO' IMPARARE A CONVIVERCI.
QUI NEL FORUM SARAI SEMPRE LA BENVENUTA E TROVERAI SEMPRE QUALCUNO CHE TI ASCOLTA E DIVIDE CON TE I MOMENTI BUI MA ANCHE QUELLI BELLI.
CORAGGIO DUNQUE.
UN GRANDE ABBRACCIO.

Ciao Daniela, grazie...

Caspita, che storia tosta la tua, quanta forza devi avere...
Sì, l'immunologa mi ha avvisata dei possibili danni alla retina e della necessità di controlli, tra l'altro devo già fare un fondo ora a settembre perchè in una visita a luglio (senza fondo completo) l'oculista ha visto una degenerazione della retina e vuole approfondire... Ma Plaquenil non c'entra perchè lo prendo da 3 giorni e spero faccia effetto presto...
Grazie per le tue parole, alla fine una cosa impportante è anche sentirsi compresi, uno già sta male non sa perchè ed è stanco di girare, preoccupato e spossato, oltre che dovero riassestare la propria vita in funzione del fatto di non essere più al 100%... Incontrare personaggi che ti guardano come se fossi un UFO davvero non aiuta...
Un abbraccio anche a te, un abbraccio a tutti

Ciao,sono Frizzi. Ho una connettivite indifferenziata e sono in cura con plaquenil.
Spero tanto che al più presto tu riesca ad inquadrare la tua patologia. Il limbo in cui sei stata per tanto tempo e' terribile ed ognuno di noi ne sa qualcosa. L'incomprensione della gente intorno a noi e' un altro fattore con il quale ci si scontra sempre. Alcune volte mi sono sentita umiliata e ferita dagli sguardi di compassione ( povera pazza...) di amici e conoscenti.
Si impara ad accettare l'insensibilità di chi non ha mai provato, neanche per 10 minuti, ad avere a che fare con i nostri sintomi....
Importante e' che tu trovi la tua giusta diagnosi e la tua giusta cura.
Un abbraccio.

ciao Dani
sono Pina ho 57 anni e l' artrite reumatoide ...ho avuto i sintomi già verso i 20 anni e me l'hanno diagnosticata 5 anni fa ...naturalmente medici e famiglia per anni mi hanno detto che forse ero solo troppo ansiosa..con conseguente prescrizioni di farmaci per disturbi psicpsomatici stavo meglio durante le gravidande poi peggoravo (il sistema immunitario risentirà dei fattori ormonali..comunque ancora non si sa perchè si modifica e impazzisce )..poi i disturbi agli occhi e l'abrasione della cornea hanno fatto preoccupare un oculista...io avevo il treumatest altissimo,ora dopo 30 anni di sofferenza a volte mi compredono....
quindi ti capisco e ti sono vicina...sicuramente con le cure mirate migliorerai, ti augurodi star presto bene ..un abbraccio

Ciao Dani, benvenuta nel forum, spero ti troverai bene qui con noi.
Bisogna avere un pò di pazienza sia perchè ti faccia effetto il plaquenil, che per trovare cosa veramente hai.
In bocca al lupo.

Io sono Stefania ed ho 26 anni... sospetta spondiloartrite/artrite psoriasica

CIAO DANI IL PLAQUENIL, COME TUTTI GLI IMMUNOSOPPRESSORI, FUNZIONA PER ACCUMULO QUINDI PRIMA DI DUE O TRE MESI POTRESTI NON VEDERE ALCUN EFFETTO E DEVI ESSERE PREPARATA A QUESTI TEMPI, CI VUOLE PAZIENZA. NEL FRATTEMPO POTRESTI CHIEDERE AL TUO MEDICO DI AIUTARTI CON UN PO DI CORTISONE E/O ANTINFIAMMATORI SE IL DOLORE E' FORTE.

CIAO DANI
BENVENUTA AL FORUM ANCHE DA PARTE MIA
SONO AFFETTA DA PSORIASI ARTROPATICA, ANCHE A ME LA PILLOLA ANTICONCEZIONALE MI FACEVA VENIRE UNA FORTE TACHICARDIA, OLTRE AD AUMENTARMI LA PRESSIONE, ANCHE DOPO ALCUNI MESI DOPO LA SOSPENSIONE! ADESSO LA TENGO SOTTO CONTROLLO CON L'INDERAL, UN BETA BLOCCANTE! HO SOFFERTO ANCHE DI DISPNEA E ME LO HANNO ATTRIBUITO ALL'ESOFAGITE DA REFLUSSO DI 2° GRADO CON ERNIA IATALE E GASTRITE LIEVE! L'HO CURATO ANCH'IO CON IL LIMPIDEX, ORA MI BASTA PRENDERE IL PARIET A CICLI! SENTO SPESSO LA BOCCA E LA LINGUA SECCA, SPECIALMENTE QUANDO PARLO, INFATTI DURANTE L'ESAME ORALE PER UN DIPLOMA CHE HO FATTO A LUGLIO IN 45 MINUTI DI CONVERSAZIONE MI SONO BEVUTA 3/4 DI ACQUA! MI PORTO SEMPRE UNA-DUE BOTTIGLIETTE D'ACQUA IN BORSA QUANDO ESCO, SIA D'INVERNO CHE D'ESTATE! QUESTO DISTURBO PUO' ESSERE ATTRIBUITO IN PARTE ALLO STOMACO! HO AVUTO PERIODI ANCHE DI PRURITO DIFFUSO, SPECIALMENTE ALLA SCHIENA, MA ADESSO MI SONO PASSATI! NON MI FACCIO MANCARE NEANCHE I DOLORI PREMESTRUALI!
I LINFONODI MI SI INGROSSANO AL COLLO E ALL'INGUINE, IN QUEST'ULTIMO SONO STATI CONFERMATI DA UN ECO TRAMITE UNA CONSULENZA DI PS PER UNA VISITA CHIRURGICA VASCOLARE!
NON HO LA TUA STESSA PATOLOGIA, MA PENSO CHE QUANDO SI PARLA DI MALATTIE DEL SISTEMA IMMUNITARIO, I DISTURBI E I SINTOMI POSSANO ESSERE VERAMENTE VARIE!
PURTROPPO NON E' FACILE IL PERIODO CHE PRECEDE LA DIAGNOSI E COME HAI VISTO RICHIEDE ANCHE TEMPO PER ARRIVARE A QUELLA DEFINITIVA! MA PENSO ANCHE CHE ORMAI CI SEI ABBASTANZA VICINA!
TI FACCIO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO!
UN ABBRACCIO
LORETTA

Grazie Loretta, certo che qui ne avete passate tutti delle belle!
La pillolola prima della gravidanza era un sollievo, mi attenuava tutti i sintomi, da dopo il parto, invece, prenderla mi ha dato due episodi di tachicardia e dispnea e non prendendola sto sempre male... O magari starei male anche prendendola, sento proprio che la malattia, qualunque essa sia, è peggiorata, sempre più sintomi nel corpo e sempre più forti... In gravidanza stavo bene!!
Ma anche a voi capita di stare più o meno bee a seconda delle fasi del ciclo?
Un abbraccio

lorichi ha scritto:CIAO DANI IL PLAQUENIL, COME TUTTI GLI IMMUNOSOPPRESSORI, FUNZIONA PER ACCUMULO QUINDI PRIMA DI DUE O TRE MESI POTRESTI NON VEDERE ALCUN EFFETTO E DEVI ESSERE PREPARATA A QUESTI TEMPI, CI VUOLE PAZIENZA. NEL FRATTEMPO POTRESTI CHIEDERE AL TUO MEDICO DI AIUTARTI CON UN PO DI CORTISONE E/O ANTINFIAMMATORI SE IL DOLORE E' FORTE.

Grazie, lo so, mi metto buona e aspetto... e spero... Il medico se la situazione non peggiora lo vedrò fra un paio di mesi, ma se starò così per vari giorni di fila sicuro ci corro prima

stefyeluca ha scritto:Ciao Dani, benvenuta nel forum, spero ti troverai bene qui con noi.
Bisogna avere un pò di pazienza sia perchè ti faccia effetto il plaquenil, che per trovare cosa veramente hai.
In bocca al lupo.

Io sono Stefania ed ho 26 anni... sospetta spondiloartrite/artrite psoriasica

Grazie Stefania, crepi il lupo e naturalmente in bocca al lupo a tutti noi!! Aspetto paziente per entrambe le cose... Per quel che riguarda il forum mi trovo già bene, siete tutti così carini!!!

Frizzi ha scritto:Ciao,sono Frizzi. Ho una connettivite indifferenziata e sono in cura con plaquenil.
Spero tanto che al più presto tu riesca ad inquadrare la tua patologia. Il limbo in cui sei stata per tanto tempo e' terribile ed ognuno di noi ne sa qualcosa. L'incomprensione della gente intorno a noi e' un altro fattore con il quale ci si scontra sempre. Alcune volte mi sono sentita umiliata e ferita dagli sguardi di compassione ( povera pazza...) di amici e conoscenti.
Si impara ad accettare l'insensibilità di chi non ha mai provato, neanche per 10 minuti, ad avere a che fare con i nostri sintomi....
Importante e' che tu trovi la tua giusta diagnosi e la tua giusta cura.
Un abbraccio.

Ciao Frizzi, hai proprio ragione, il non sapere che si ha e cosa aspettarsi è brutto, e già uno si sente un po' strano, poi tutti si improvvisano medico della domenica e dicono le cavolate più assurde... Ma poi accetti, hai ragione, anche la mancanza di sensibilità...
Anni per avere una diagnosi, il mondo è un posto assurdo... La diagnosi è l'INIZIO di un percorso che per molti di noi invece arriva dopo anni... Va bè... Grazie

pina54 ha scritto:ciao Dani
sono Pina ho 57 anni e l' artrite reumatoide ...ho avuto i sintomi già verso i 20 anni e me l'hanno diagnosticata 5 anni fa ...naturalmente medici e famiglia per anni mi hanno detto che forse ero solo troppo ansiosa..con conseguente prescrizioni di farmaci per disturbi psicpsomatici stavo meglio durante le gravidande poi peggoravo (il sistema immunitario risentirà dei fattori ormonali..comunque ancora non si sa perchè si modifica e impazzisce )..poi i disturbi agli occhi e l'abrasione della cornea hanno fatto preoccupare un oculista...io avevo il treumatest altissimo,ora dopo 30 anni di sofferenza a volte mi compredono....
quindi ti capisco e ti sono vicina...sicuramente con le cure mirate migliorerai, ti augurodi star presto bene ..un abbraccio

Grazie Pina, un abbraccio anche a te...
Anch'io in gravidanza sono stata bene, misteri... E ho il mio medico di base che è anni che mi dice che sono ansiosa, io la mando a quel paese, le estorco prescrizioni di esami e quando torno a farle vedere gli esiti sembra che abbia scoperto tutto lei... Ora uno nelle ns condizioni deve cercarsi le cose in internet e poi implorare il medico di prescrivere questo o quell'altro esame... E sperare, prima o poi, di approdare dallo specialista giusto... Dopo anni vedo la fine, manca poco a una diagnosi, ma la diagnosi NON dovrebbe richiedere 12 anni!!!Voglio DR HOUSE Ci comprendiamo a vicenda... Qui mi sa che ci comprendiamo bene tutti, per questo vi reputo già da ora amici preziosi!!
Ciao!!

Ciao Dani,
benvenuta tra noi reumamici, mi dispiace leggere che son passati 12 lunghi anni senza avere una diagnosi precisa, speriamo che adesso il plaquenil faccia il suo dovere e ti auguro di cuore che ti possa sentire meglio.

Grazie pinkie, speriamo!
A volte mi sembra di essere mia nonna dagli acciacchi

Caspita leggendo la tua storia capisco quanto sono fortunata io. Certo è stato un calvario scoprire la celiachia ma da lì ho scoperto nel 2007 di avere l'ANA 1:1280 e poi tiroidite e poi connettivite. Insomma una bella incetta di malattie autoimmuni l'ultima senza sintomi ma difficile da accettare e che ha causato altri problemi. Ti faccio un in bocca al lupo per il futuro

ciao Daniela benvenuta fra noi dai vedrai che presto starai sicuramente meglio Anna maria

Ciao Dani e benvenuta anche da me. La mia malattia reumatica è la connettivite indifferenziata, ma ho qualcosina in più, tanto per gradire...
Un abbraccio
Tiffany