FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao a tutti, mi chiamo Gianfranco, ho 48 anni, da un anno circa LES conclamato. Abito a Cordenons(PN) mi sarebbe piaciuto scrivere qui per altri motivi, come tutti del resto, ma questo è.
Non mi dilungo oltre, questa subdola malattia ha ancora troppe e molteplici forme di manifestazione per poter essere standardizzata. Io ora sono in una fase di remissione, ma so già che prima o poi si rifarà sentire, per tanto vorrei ora che sto relativamente bene aiutare qualcuno che sta peggio di me.
Scrivo da Pordenone, ed ho visto che in questa zona del Friuli non c’è o non ho trovato un’associazione che dia indicazioni o supporti in materia a chi ne abbia bisogno.
Si deve andare necessariamente a Udine (ass. Amare).
Personalmente penso che se i malati di una determinata zona si incontrassero di persona, o fossero supportati capillarmente (non tutti hanno dimestichezza con le chat o il web) senza dover fare centinaia di Km, sarebbe più facile confrontarsi ,aiutarsi o aiutarli.
Pertanto mi rivolgo principalmente ai lupetti vicino a me,(se ve ne sono) ma con il cuore aperto a tutti, buttiamo le basi per qualcosa alla portata di tutti ma vicino a casa?……….io ci sono.

colgo l'occasione per chi non lo sappia gia di portarvi a conoscenza di questo convegno:

CONVEGNO RHEUMA DAY 2011:
ARCIPELAGO CONNETTIVITI
TRENTO, 8 ottobre 2011
Sede:
Grand Hotel Trento, Trento
via Alfieri 1/3
(tel. 0461 271000, fax 0461 271001

ciao a tutti
gianfranco

Benvenuto Gianfranco

CIAO GIANFRANCO
BENVENUTO AL FORUM DELL'AMICIZIA FRA MALATI REUMATICI
QUA CERTAMENTE TROVERAI QUALCHE LUPETTO!
UN IN BOCCA AL LUPO E UN ABBRACCIO VIRTUALE!
LORETTA

ciao Gianfranco benvenuto Anna Maria

CIAO GIANFRANCO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
INNANZI TUTTO TI RINGRAZIO PER LA SEGNALAZIONE DEL CONVEGNO CHE HO PROVVEDUTO AD INSERIRE ANCHE NELLA SEZIONE APPOSITA.
A PORDENONE C'E' UN REFERENTE REGIONALE PER L'AIRA (ASSOCIAZIONE ITALIANA REUMAMICI), UNA ONLUS DI SOLI MALATI REUMATICI, FONDATA DA STEFANO SPELTA. C'E' UNA SEDE QUASI IN OGNI REGIONE. TI SEGNO QUI DI SEGUITO I RECAPITI PER IL REFERENTE DEL FRIULI, MAGARI LA PUOI CONTATTARE PER INFORMAZIONI SULLA TUA REGIONE.

Regione FRIULI
Alessandra Fantin
Reperibile il Martedì, Mercoledì e Giovedì
dalle 18.00 alle 20.00
Cell. 339 8621314
aira.fvg@libero.it

ATTUALMENTE CHE CURE STAI FACENDO?
CARO GIANFRANCO TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI MUOVERTI AGEVOLMENTE ALL'INTERNO DEL FORUM
viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Gianfranco e benvenuto anche da me. Sono Tiffany.

grazie a tutte per il celere benvenuto.
Chiaro segno che il forum è particolarmente vivo..........e vissuto.
per loredana: sbirciando nei vostri profili, ho notato che mettete la vostra storia in "firma" giustamente per non riscrivere o copiare ed incollare ogni volta......mi sono adeguato anchio.
grazie per il regolamento, ma sopratutto per l'aggancio friulano.......a cui non manchero di telefonare, non so se la mia idea andrà in porto, forse è un pò troppo pretenziosa, ma non mancherò di tenervi informati.
io vi direi "in bocca al lupo" ma detta da me sembra un po troppo iranico, preferisco un semplice "alla prossima"

gianfranco

Ciao Gianfranco e benvenuto tra noi!

Benvenuto Gianfranco anke da parte mia ciao

gian63 ha scritto:grazie a tutte per il celere benvenuto.
Chiaro segno che il forum è particolarmente vivo..........e vissuto.
per loredana: sbirciando nei vostri profili, ho notato che mettete la vostra storia in "firma" giustamente per non riscrivere o copiare ed incollare ogni volta......mi sono adeguato anchio.
grazie per il regolamento, ma sopratutto per l'aggancio friulano.......a cui non manchero di telefonare, non so se la mia idea andrà in porto, forse è un pò troppo pretenziosa, ma non mancherò di tenervi informati.
io vi direi "in bocca al lupo" ma detta da me sembra un po troppo iranico, preferisco un semplice "alla prossima"

gianfranco

CIAO GIANFRANCO
E BENVENUTO NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
VEDRAI CHE QUI TI TROVERAI BENE, IL FORUM E' MOLTO ATTIVO E UNA VOLTA ALL'ANNO CI INCONTRIAMO. E' MOLTO BELLO TROVARSI, CONOSCERE PERSONALMENTE AMICHE E AMICI CHE DIVIDONO CON, VIRTUALMENTE, LA VITA DI TUTTI I GIORNI. PER ME' E' STATO EMOZIONANTE POTER DARE UN VOLTO AD UN NOME.
COSTRUTTIVA LA TUA IDEA DI FORMARE UN GRUPPO DI AUTOAIUTO. TIENICI INFORMATI.
A VOLTE, AL POSTO DI "IN BOCCA AL LUPO", DICIAMO "IN GROPPA ALLA FORMICA"
A PRESTO.

CIAO GIANFRANCO NELLA FORUM FAMIGLIA
BACI GIO'

Ciao Gianfranco, benvenuto anche da parte mia. Quoto la tua bella idea per impegnarti in una associazione, a volte aiutare gli altri aiuta noi stessi e poi poterci confrontare è sicuramente di conforto.
Un augurio per tutto e vedrai che come un guerriero terrai a bada la malattia,ed alla fine vincerai!!Il progresso galoppa.

CIAO GIANFRANCO, BENVENUTO TRA NOI
SCUSA IL RITARDO MA CAUSA VACANZE AL MARE (EVVIVA IL MARE) MI ERA SFUGGITA LA TUA PRESENTAZIONE
SPERO DI RIFARMI IN SEGUITO RISPONDENDOTI CON PIU' CELERITA'
QUINDI FATTI VIVO ED AGGIORNACI....SE NON SCRIVI NON POSSO RISPONDERTI CON CELERITA' E FARMI PERDONARE

PUR DOLENDOMI PER TUTTO QUANTO STAI SOPPORTANDO,TROVO BELLO E CONDIVISIBILE CIÒ CHE TI PROPONI.A PRESTO. GIULIACHEAMAILMARE

grazie a tutte voi......
vi confesso che a volte ho la sensazione di invadere il vostro mondo, vista la stragrande maggioranza di donne iscritte o perlomeno che mi hanno dato il benvenuto, non che le malattie facciano distinzione.
Molto spesso si è distratti e forse troppo presi dalla routine di tutti i gg per accorgersi che ci sono dei mondi paralleli a quello in cui vivi, l'universo femminile ha delle risorse infinite, spesso vi invidio stimandovi sempre di più.
In questo forum traspare, se pur telematicamente, un grade affiatamento ma sopratutto una sana solidarietà molto costruttiva. Sono contento di esserci.

relativamente al mio progetto, sono convionto che i tempi non saranno brevi, cmq ho gia contattato il presidente dell'associazione AMARE (FVG) sezione di PN e presto avremo un incontro preliminare.
(non vorrei fare gaffe.......arrivo io, a proporre una cosa che c'è gia......sai che figura)

un abbraccio allargato

CARO GIAN
LE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI STATISTICAMENTE COLPISCONO PIU' GLI UOMINI CHE LE DONNE (GENERICAMENTE IL RAPPORTO E' DI 1A 4) TRANNE CHE LA SPPONDILITE ANCHILOSANTE CHE INVECE COLPISCENELLA STESSA PERCENTUALE SIA UOMINI CHE DONNE QUINDI CHE DIRTI:
FORTUNATO TRA LE DONNE!!!!!!! SEI EFFETTIVAMENTE IN UN FORUM A GRANDE PREVALENZA FEMMINILE PER I MOTIVI CHE TI HO SU INDICATO.
MA CI SONO ALTRI MASCHIETTI....DICIAMO CHE SONO MENO ASSIDUI E NON SCRIVONO TUTTI I GIORNI COME NOI FEMMUNUCCE (SAI LA "CHIACCHIERA" è FEMMINA ) MA FREQUENTANO COMUNQUE IL FORUM SALTUARIAMENTE, ABBIAMO INFATTI, UN PAIO DI VINCENZO, ABBIAMO TIZIANO, TEO, MARIO E TANTI ALTRI, VEDRAI CHE QUANDO SCOPRIRANNO CHE C'è UN NUOVO COMPAGNO VERRANNO TUTTI A SALUTARTI
GRAZIE PER I COMPLIMENTI AL FORUM, SI FA' QUEL CHE SI PUO' E MAGARI SI VEORREBBE FARE TANTISSIMO DI PIU'
IO OLTRE AL FORUM SONO IMPEGNATA COME REFERENTE A.I.R.A. PER LA CAMPANIA, SIAMO UNA ASSOCIAZIONE DI SOLI MALATI E PARENTI DI MALATI E DIAMO INFORMAZIONI DI BASE NELL'AMBITO NELLA REGIONE IN CUI ABITIMO, ABBIAMO POCHI MEZZI E QUINDI UTILIZZIAMO I NOSTRI MEZZI PRIVATI: IO SONO A DISPOSIZIONE TELEFONICA CON I MIEI RECAPITI PRIVATI TUTTI I GIORNI DOPO LE 17 (QUANDO TORNO A CASA DALL'UFFICIO) E POI MI SONO IMPEGNATA E MI IMPEGNO QUANDO ACCADONO PROBLEMATICHE IN CENTRI DI REUMATOLOGIA, NON E' MOLTO MA SI CERCA DI DARE UN AIUTO PER QUEL POCHISSIMO TEMPO LIBERO CHE HO.
AUGURI QUINDI E COMLIMENTI PER LA TUA VOLONTA' DI AIUTARE ALTRI MALATI COME TE.

ciao a tutto il forum.......è tanto che non scrivo......che vergogna. come state? purtroppo sono stato un po preso in questi mesi, famiglia e lavoro sempre presenti.
devo convenire con qualcuna di voi quando mi ha scritto che i maschietti scrivono poco........è proprio vero e io ne sono la piena espressione.

Bon dai ora sono qua
Sono stato al congresso di trento sulle connettiviti, molto interessante, interventi molto chiari ed esplicativi, una giornata molto costruttiva.
Ho contattato la referente di Pordenone dell'associazione A.Ma.Re, e già da tre settimana stiamo lavorando per partire con il mio progetto del gruppo di mutuo aiuto anche a Pordenone.
Non ho ancora sentito la referente dell aira, sig.ra Fantin ma lo farò presto, per cercare di mettere insieme tutte le forze. (e meglio avere i vogatori che remano dalla stessa parte e sulla stessa barca piuttosto che su barche diverse)
Vi chiedo una cortesia, a Pordenone non ci sono molti dati da cui partire, e sopratutto non ci sono molte richieste concrete su cui basarci. Per ora è stato fatto solo lavoro di segreteria.......nulla di concreto.
secondo voi quali possono essere le cose di cui un reumatico può aver bisogno dalla diagnosi in poi?.
Lo chiedo perchè all'inizio non possiamo pensare di soddisfare tutte se non gran parte delle richieste quindi vorrei poter focalizzare le nostre esili ma tenaci forze in pochi ma ben definiti obiettivi. poi con il tempo se il progetto sarà riuscito potremmo allargare il tiro.

grazie per la collaborazione e scusatemi ancora per il ritardo
ciao a tutti gianfranco

CIAO GIAN, BEN RITROVATO
DA MALATA DI VECCHIA DATA PENSO CHE LA COSA PIU' IMPORTANTE E' AVERE UNA DIAGNOSI MA TU TI PONI IL PROBLEMA DEL DOPO DIAGNOSI. EBBENE IO AVREI VOLUTO AVERE QUALCUNO CON CUI SCAMBIARE INFORMAZIONI, CONFRONTARE TERAPIE, INDAGINI, OPINIONI DEI MEDICI. MI SAREBBE STATO UTILE CONOSCERE UN BUON CENTRO DI FISIOTERAPIA PERCHE' SE CI SONO TANTI BRAVI TERAPISTI NON E' DETTO CHE TUTTI SIANO ESPERTI DI PATOLOGIE REUMATICHE COSI' COME SAREBBE BELLO CONOSCERE IN QUALI CENTRI OSPEDALIERI TROVARE SPECIALISTI DI ALTRE BRANCHE DELLA MEDICINA ESPERTI IN PATOLOGIE AUTOIMMUNI. SPESSO LE NOSTRE MALATTIE COLPISCONO ORGANI INTERNI, OPPURE SI ASSOCIANO PATOLOGIE SECONDARIE COME QUELLE GASTROINTESTINALI E QUASI MAI CI SI CURA IN STRUTTURE MULTIDISCIPLINARE E ALLORA SERVONO LE INFORMAZIONI, IL PASSAPAROLA.
L'ALTRA COSA CHE SAREBBE UTILE SONO LE INFORMAZIONI DI TIPO MEDICO/LEGALE; E' VERO CHE CI SONO I PATRONATI MA LO SCAMBIO DI INFORMAZIONI PIU' IMMEDIATE CON QUALCUNO CHE CONOSCE LE PROBLEMATICHE PUO' ESSERE UTILE.
QUESTE SONO LE PRIME COSE CHE MI VENGONO IN MENTE.