PRESENTAZIONE DI BIBI78

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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Bibi78
Messaggi: 2
Iscritto il: 24/08/2011, 16:51

PRESENTAZIONE DI BIBI78

Messaggio da Bibi78 »

Innanzitutto vi ringrazio per le vostre risposte, sono sincera nel dirvi che leggendovi mi sono sentita coccolata e sopratutto capita..
Allora vi parlo un pò di me, chiedo scusa se forse magari questa non è la sezione adatta..però essendo nuova devo ancora orientarmi nel forum ;) .
Ho 33 anni, la mia patologia è l'artrite psoriasica... ho provato diciamo quasi tutto...rimedi naturali, "Ciclosporina", "Avira", "Methotrexate", cicli di cortisone e via dicendo ecc ecc. L'hanno dignosticata all'età di 18 anni.
Poi ho conosciuto "Humira" nel 2007, diciamo che sono rinata...però sappiamo che nella nostra patologia occorre dirlo sottovoce :)
Da circa un mese e mezzo la mia caviglia fà i capricci e siccome tutti sono in ferie, ho pensato che visto che gli antifiammatori classici non mi hanno dato il giusto sollievo, forse seppur con rammarico tornare a "Medrol" poteva essere d'aiuto, ho però il timore che Humira si senta offeso ;).
Grazie amici per avermi accolta tra di voi : RedFace :
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pinkie79
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Iscritto il: 09/06/2011, 17:56

Re: BIBI - HUMIRA E MEDROL

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Bibi e benvenuta!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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dani 1
Messaggi: 104
Iscritto il: 24/08/2011, 0:31

Re: PRESENTAZIONE DI BIBI78

Messaggio da dani 1 »

Ciao Bibi, benvenuta! Sono una novellina anch'io (purtroppo solo del forum, dei doloretti vari ormai sono una veterana ;) )
A presto!
La mia storia:
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...

Diagnosi: settembre 2011 - Fibromialgia
Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
Diagnosi Novembre 2011: FIBROMIALGIA + SINDROME SICCA

Terapia: Cymbalta 30mg, Limpidex, Pineal notte Melatonina, Lacrime artificiali, Oralbalance, Aerosol con Mucosolvan, Litri di soluzione fisiologica, Mucolitici, Ureadin crema idratante ...
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: PRESENTAZIONE DI BIBI78

Messaggio da giovigio »

CIAO BIBI : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA
BACI GIO' :)
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: PRESENTAZIONE DI BIBI78

Messaggio da Tiffany »

Ciao BIBI e benvenuta. Non posso aiutarti, sono ancora alle "prime armi"... ho usato il Plaquenil, il Metho e ora la Ciclosporina. Pensandoci però.... che carini i nomi dei nostri farmaci. Almeno quelli.... :?
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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lisa99
Messaggi: 53
Iscritto il: 01/11/2010, 8:26

Re: PRESENTAZIONE DI BIBI78

Messaggio da lisa99 »

CIAO BIBI IO SONO LISA HO 34 ANNI E ANCH'IO OLTRE LA PSORIASI ( DA QUANDO AVEVO 15 ANNI) HO L'ARTRITE PSORIASICA (DA QUALCHE ANNO) IO FACEVO ENBREL MI SONO TROVATA BENISSIMO ORA NON MI STO CURANDO PERCHE' STO ALLATTANDO LA MIA 2 CUCCIOLINA DI APPENA 4 MESI : Love : UN SALUTO A PRESTO CIAOOOOOOOOOOOOOOOOOO
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angiolina
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Iscritto il: 11/02/2010, 17:41
Località: provincia di Brescia

Re: PRESENTAZIONE DI BIBI78

Messaggio da angiolina »

Buona sera Bibi, purtroppo non ti posso aiutare xchè non conosco i farmaci che menzioni, ma ti dico anch'io benvenuta nel forum. A presto risentirci, :)
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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rosaria1956
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Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: PRESENTAZIONE DI BIBI78

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO BIBI, BENVENUTA IN FORUM
ECCOTI IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI PREGO DI LEGGERE:
viewtopic.php?f=103&t=291
TI DISPIACEREBBE RIPETERE LA TUA DIAGNOSI QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE CHE E' STATA CREATA SPOSTANDO IL TUO MESSAGGIO DA ALTRA SEZIONE? TI RINGRAZIO COSI' TUTTI NOI POTREMO SEGUIRE LA TUA STORIA.
QUESTO TUO PICCOLO DIARIO PERSONALE UTILIZZALO QUANDO VUOI RACCONTARCI QUALCOSA DI TE, QUANDO VORRAI SFOGARTI E QUANDO AVRAI BISOGNO DI UN CONSIGLIO OPPURE SEMPLICEMENTE DI UNA AFFETTUOSA PACCA SULLA SPALLA : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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lorichi
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Messaggi: 11497
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: PRESENTAZIONE DI BIBI78

Messaggio da lorichi »

CIAO BIBI, SCUSA IL RITARDO MA QUESTA TUA PRESENTAZIONE MI ERA SFUGGITA.
ORMAI AVRAI RISOLTO L'EMERGENZA DI AGOSTO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'

Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Stefy1982
Messaggi: 236
Iscritto il: 04/12/2009, 16:30

Re: PRESENTAZIONE DI BIBI78

Messaggio da Stefy1982 »

Benvenuta!!!!!!!!! : Thumbup :
Artrite reumatoide giovanile dal 1990.
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