FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti, sono nuova del forum, ho 31 anni e purtroppo due mi è stata diagnosticata un oligoartrite sieronegativa, ho solo la ves un pò alta e il reuma test lievemente alterato. vi racconta un pò la mia storia. durante l'inverno trascorso ho iniziato ad avvertire piccoli sintomi, stanchezza, fatica a fare piccole cose ma sinceramente non ho dato grande importanza a questi sintomi, ho pensato che ero un pò stanca di lavoro. ma un bel giorno della metà di maggio mi sono alzata con il polso destro dolente, un dolore pungente che in due giorni è aumentato in maniera esponenziale tanto da non riuscire a muoverlo, a prendere una tazzina, a mettere un vestito. mi sono recata al pronto soccorso e dopo una breve visita superficiale con diagnosi di tendinite, hanno pensato bene di immobilizzare il mio polso per 10 giorni. le cose invece di andare meglio, sono andate peggio quindi di mia iniziativa ho tolto tutto e sono stata meglio. da qui attraverso un amico ortopedico ho fatto delle analisi che hanno dato una lieve positività al reuma test, qualche linfocita spostato e ves alta. quindi in giugno sono approdata a Roma nell'equipe del dott Ferraccioli, con diagnosi di episodio casuale di artrite,la dott. mi ha prescritto medrol per un mese che avrei dovuto cominciare a prendere subito, ma per fortuna ho rimandato di 3 giorni, infatti mi s i è gonfiato il ginocchio. A questo punto la dott mi ha fato fare un day hospitale e mi è stato aspirato parecchio liquido sinoviale e mi è stata effettuata una infiltrazione di cortisone miracolosa, stavo molto meglio, passo svelto. la diagnosi è stata di monoartrite al ginocchio destro. a luglio da roma sono ritornata in puglia ma a quanto pare i problemi sono ricominciati in maniera violenta. dolore forte alle dita dei piedi che ho giustificato con un paio di scarpe sbagliate. ma poi questi dolori sempre più forti e limitanti hanno portato ad un forte gonfiore del piede sinistro che l'idea di doverlo poggiare mi faceva sentire male. ho curato tutto con ghiaccio, antinfiammatori e qualche volta pomate varie. ma questo bel dolore dai piedi ha colpito in pochi giorni il polso sinistro con gonfiore e addirittura un nodulino e il ginocchio sinistro. vedendomi in questo stato mi sono nuovamente allarmata ho contattato la mia brava dott. che mi ha visitato oggi facendo una diagnosi di oligoartrite sieronegativa, prescrivendomi medrol cortisone per un mese associata a salazopyrin. Ora vorrei un consiglio da voi se sentitre un altro parere. inoltre ho paura degli effetti dei farmaci. Oggi ho il ginocchio gonfissimo me lo sento scoppiare, purtroppo dopo 5 mesi inizio a sentirmi sconfortata e affaticata di tutti questi dolori e gonfiori che ogni giorno colpiscono un'articolazione diversa.

CIAO SCIANICA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LEGGENDO LA TUA STORIA VIENE DA PENSARE AD UNA ARTRITE SIERONEGATIVA; CHE POI SI CHIAMI POLIARTRITE, OLIGOARTRITE O SPONDILOARTRITE CAMBIA POCO, LE CURE SONO LE MEDESIME.
CORTISONE ED IMMUNOSOPPRESSORE SONO LA CURA CLASSICA PER QUESTO GENERE DI MANIFESTAZIONI. DEVI AVERE PAZIENZA E ASPETTARE CHE PASSINO ALMENO DUE O TRE MESI PER VEDERE SE LA SALAZOPIRINA FA AL CASO TUO O SE, INVECE, BISOGNA CAMBIARE FARMACO.
GLI IMMUNOSOPPRESSORI SONO FARMACI AD ACCUMULO E QUINDI SE NON NE HAI ASSUNTA UNA CERTA QUANTITA' I RISULTATI NON SI VEDONO.
DI CORTISONE QUANTO NE PRENDI? QUESTO FARMACO E' VALIDO AIUTO ALLE TERAPIE DI FONDO PERCHE' NEL GIRO DI POCHI GIORNI IL DOLORE DIMINUISCE NOTEVOLMENTE PERO' DIPENDE DAL DOSAGGIO. HO VISTO CHE I MEDICI TENDONO A DARE DOSAGGI MOLTO BASSI E POI "AGGIUSTANO IL TIRO"; IO AD ESEMPIO SE NON PRENDO UNA DOSE ALTA NON HO ALCUN EFFETTO POSITIVO, MA OGNUNO E' UN CASO A SE. QUASI SEMPRE, A PARITA' DI DIAGNOSI, CAMBIANO LE TERAPIE ED I DOSAGGI.
CARA SCIANICA TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI AGEVOLMENTE NAVIGARE IN FORUM viewtopic.php?f=103&t=291
FAI UN GIRO E PARTECIPA A QUALUNQUE DISCUSSIONE SUSCITI IL TUO INTERESSE E VEDRAI CHE QUANTO PRIMA ARRIVERANNO ALTRI REUMAMICI A SALUTARTI E POTRAI CONFRONTARTI CON ALTRI CON LA TUA PATOLOGIA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO CARISSIMA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CREDO CHE CON L'EQUIPE DEL PROF. FERRACCIOLI TU SIA DAVVERO IN OTTIME MANI, ED IN EFFETTI HAI AVUTO SUBITO UNO DEI COSIDDETTI DMARD'S (FARMACI IN GRADO DI MODIFICARE IL DECORSO DELLA MALATTIA) PARLO DI SALAZOPIRYN CHE, PUR NON ESSENDO UN VERO E PROPRIO IMMUNOSOPPRESSORE MA PIUTTOSTO UN IMMUNOMODULATORE CON GROSSO POTERE ANTINFIAMMATORIO.
SALAZOPIRYN E' IL FARMACO DI PRIMO APPROCCIO SOPRATTUTTO NELLE FORME DI ARTRITI SIERONEGATIVE CHE SPESSO ASSOCIANO ANCHE DISTURBI INTESTINALI IN QUANTO, QUESTO FORMACO, AGISCE BENEFICAMENTE ANCHE NELLE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL'INTESTINO, E' INFATTO AUTORIZZATO SIA PER LE PATOLOGIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CHE PER QUELLE INTESTINALI INFIAMMATORIE.
PURTROPPO COME UN PO' TUTTI I FARMACI DI FONDO, HA BISOGNO DI UN PO' DI TEMPO PRIMA DI MOSTRARE DEI BENEFICI QUINDI TI INVITO A NON MOLLARE ED A PAZIENTARE I 2/3 MESI NECESSARI A FAR SI CHE IL FARMACO COMINCI A FUNZIONARE
MA POSSO CHIEDERTI SE OLTRE AL REUMA TEST TI HANNO FATTO CONTROLLARE ANCHE LE CCP? (CITRULLINATI CICLICI PEPTIDI, COMUNEMENTE "ANTICITRULLINE") GIUSTO PER CAPIRE SE LA TUA è EFFETTIVAMENTE UNA FORMA SIERONEGATIVA OPPURE NO VISTA LA SIA PUR DEBOLE POSITIVITA' AL REUMA TEST.
IN MERITO ALLE TERAPIE, COME TI HA GIA' DETTO LOREDANA, NON CAMBIA NULLA PERCHE' I FARMACI SONO GLI STESSI E LA STESSA SALAZOPIRINA VIENE PRESCRITTA ANCHE PER LE FORME REUMATOIDI.
CARA SCIANICA IO SPERO DI CUORE DI LEGGERE PRESTISSIMO NOTIZIE CONFORTANTI SULL'ANDAMENTO DELLA TUA TERAPIA, DA QUELLO CHE CI HAI RACCONTATO, CREDO CHE LA TUA PATOLOGIA SIA STATA PRESA DAVVERO IN MANIERA PRECOCE, MOLTO PRIMA CHE TI ABBIA POTUTO CAUSARE DANNI PERMANENTI ALLE ARTICOLAZIONI QUINDI CONTINUA FIDUCIOSA PER LA STRADA APPENA INIZIATA E, QUALORA DOPO QUALCHE MESE IL FARMACO NON TI DOVESSE DARE I BENEFICI SPERATI, NON DEVI ASSOLUTAMENTE PREOCCUPARTI PERCHE' OGGI LE POSSIBILITA' TERAPEUTICHE SONO DAVVERO TANTE.
E' IMPORTANTE ESSERE BEN SEGUITI IN UN BUON CENTRO DI REUMATOLOGIA DOVE, IN CASO DI BISOGNO, SAPRANNO MODIFICARTI LA TERAPIA CAMBIANDOTI I FARMACI FINO A CHE NON TROVERAI ANCHE TU LA TERAPIA A CUI RISPONDI MEGLIO
SPERO DI RILEGGERTI ANCORA E, SE TI VA, GIRONZOLA NEL FORUM PER CONOSCERCI E MAGARI PARTECIPA DOVE TI SEMBRA CHE L'ARGOMENTO STUZZICHI IL TUO INTERESSE.
CIAO CARISSIMA, IO MI CHIAMO ROSARIA ED IN CALCE AI MIEI MESSAGGI C'è UN BREVE RIASSUNTO DELLA MIA STORIA

Benvenuta Scianica anke da parte mia vedrai quanti consigli avrai a breve....spero ti troverai bene cn tt noi...x me è fantastico dialogare cn persone ke capiscono la mia situazione,ti dirò di più!!!da quando ho letto tt queste storie sn diventata molto più ottimista e mi ritengo fortunata in confronto a tanti altri...vedrai ke presto la terapia ti farà effetto e starai meglio anke tu.... ...bacione grande

Grazie davvero, sono felice di confrontarmi con voi, il fatto che mi avete risposto quasi subito mi conforta soprattutto oggi che il ginocchio sembra proprio non riprendersi, me lo sento scoppiare. lunedì inizierò la cura e speriamo bene

ti faccio tanti auguri di pronta guarigione ...bacio..

Benvenuta cara

CIAO SCIANICA
E BENVENUTA NEL FORUM.
QUOTO QUANTO TI HA GIA' DETTO CHI MI HA PRECEDUTO.
CI VUOLE TANTA PAZIENZA E, CREDIMI, LA "FORUM-TERAPIA" AIUTA TANTO E SOPRATTUTTO NON HA ....EFFETTI COLLATERALI!
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI PUOI LEGGERE SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.

stamattina ho cominciato la cura, per come sto non potevo aspettare domani, ora speriamo che faccia presto effetto. credo molto nell'aiuto di questo forum, in quanto non ci si sente soli e soprattutto ci si sente capiti.

CIAO SCIANICA, COME TI DICEVO NEL MIO PRIMO MESSAGGIO CI VOGLIONO ALMENO DUE O TRE MESI PER VEDERE SE LA SALAZOPIRINA FUNZIONA, SPERO TI ABBIANO DATO UN PO DI CORTISONE ED ANTINFIAMMATORI A SOSTEGNO PER QUESTO PERIODO.

sisi la mia dott.ssa mi ha prescritto del cortisone proprio perchè la salazopirina avrà un effetto a lungo termine.

ALLORA VEDRAI CHE CON QUELLO ANDRA' MEGLIO. COSA TI HA PRESCRITTO? E IN CHE DOSAGGIO?

la cura è medrol da 16mg 1 compressa al giorno per 10 giorni e poi scalare, e salazopiryn en da 500. ora devo richiamare la dott. perchè nn è chiaro se devo prendere contemporaneamente anche il salazopirin

CHIAMA LA TUA DR.SSA, PER QUALUNQUE DUBBIO FAI SEMPRE BENE A SENTIRE IL SUO PARERE, MA TI POSSO TRANQUILLIZZARE PERCHE' SI ASSOCIA SPESSO DEL CORTISONE ED ANCHE DEGLI ANTINFIAMMATORI AL FARMACO DI FONDO, SOPRATTUTTO AD INIZIO DELLA TERAPIA IN ATTESA CHE COMINCINO I BENEFICI DATI DAL FARMACO DI FONDO.
POSSO CHIEDERTI QUANTE COMPRESSE DI SALAZOPIRIN TI HA DATO PER INIZIARE LA TERAPIA?

CIAO SCIANICA, IL MEDROL MI SEMBRA ADEGUATO, IO NE PRENDEVO ANCHE DI PIU' MA HO SEMPRE AVUTO BISOGNO DI DOSAGGI ALTI, VEDRAI CHE CON 16 MG NEL GIRO DI QUALCHE GIORNO STARAI MEGLIO E QUOTO ROSARIA: SI ASSOCIANO SEMPRE IMMUNOSOPPRESSORI, CORTISONE ED ANTINFIAMMATORIO, LA CURA CHE TI HANNO PRESCRITTO E' ASSOLUTAMENTE ADEGUATA.

CIAO SCIANICA
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
TI MANDO UN IN BOCCA AL LUPO E UN ABBRACCIO
LORETTA

CIAO SCIANICA NELLA FORUM FAMIGLIA
BACI GIO'

COME VANNO ADESSO LE COSE ?
CONTINUI AD ASSOCIARE IL CORTISONE OPPURE GIA' VA MEGLIO ED HAI COMINCIATO A DIMINUIRLO?

ciao a tutti, eccomi ritornata. vi aggiorno un pò sulla mia situazione e spero davvero in qualche prezioso consiglio. ho cominciato a scalare il medrol da 16 mg, mentre ho aumentato la dose a 3 di salazopirina, ma pare che la sopporto poco, ho un pò di effetti collaterali tipo bocca secca, con un pò di difficoltà nella deglutizione, una brutta sensazione di calore con conseguente sudorazione, un mal di testa intenso. a voi è mai successo con questi 2 farmaci. mi chiedo sarà il cortisone o la salazopirina? oggi care ragazze è stata una giornata veramente no.

Un abbraccio con l' augurio di avere presto effetti ottimali con la cura che ti hanno consigliato. Giuliacheamailmare