FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti mi chiamo Elena ho 35 anni e da circa 1 anno e mezzo soffro di astenia intensa, artralgie e febbricola (mai superiore ai 37,6°). Dopo una serie di esami la reumatologa mi ha diagnosticato circa un mese fa una connettivite indifferenziata. Ho gli ANA a 160 e sono in cura con Clorochina. Già dopo due settimane circa i dolori alle articolazioni sono migliorati, permane tuttora la febbricola, ho avuto qualche giorno buono, in cui l'astenia mi ha dato un po' di tregua, per cui tornando dal lavoro non sono "collassata" sul divano! Ogni tanto però ho un forte senso di stanchezza ai muscoli delle gambe. Da piccola ho sofferto di una febbre reumatoide curata con iniezioni di penicillina. La reumatologa mi ha detto che dovrò fare due controlli l'anno dall'oculista ma non mi ha informato poi molto sulla malattia, quindi alla prossima visita, tra un paio di mesi, mi presenterò con un elenco di cose che vorrei sapere, come ad esempio se i miei bimbi di 8 e 5 anni potranno avere lo stesso problema. Forse anche perché non ne so molto, non mi sento malata (forse è anche la parola che non mi piace...), certo non sto bene e non riesco più a fare tutto quello che facevo prima (sono volontaria di Protezione Civile e lavoro in una comunità per ragazzi disabili oltre ad avere una famiglia, la casa ed un cane da soccorso della Protezione Civile). Penso di avere un problema che mi limita ma serenamente e testardamente andrà meglio. Ho letto dell'importanza della dieta per noi e mi sto lanciando nello sperimentare ricette nuove, anche se con poca gioia dei miei figli che guardano con sospetto alcuni dei miei esperimenti!
Comunque ho un appuntamento con un altro reumatologo per avere un secondo parere... Vedremo!
Elena

Elena. Come te ho la connettivite indifferenziata. La mia storia è sotto la firma, come pure la terapia che seguo. Malattia scoperta 14 mesi fa e confermata da altri tre reumatologi. Ho usato il Plaquenil per 10 mesi, poi sono passata al Methotrexate e ora la Ciclosporina, insomma assaggio tutto, giusto per gradire:). Che io sappia non è ereditaria... In bocca al lupo per tutto!
Tiffany

Grazie mille! Il medico del lavoro mi ha consigliato l'agopuntura. Voi che ne pensate?

CIAO ELENA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM, SCUSAMI SE PARTO DALLA FINE MA..........L'AGOPUNTURA PER FARE COSA?
LEGGO CHE IL REUM TI HA CONSIGLIATO LA VISITA OCULISTICA, PERCHE'? HAI PROBLEMI AGLI OCCHI OPPURE E' PER I FARMACI? TI HA FORSE PRESCRITTO IL PLAQUENIL?
CARA ELENCA IL TUO TIMORE RIGUARDO AI BIMBI E' QUELLO DI TUTTI NOI, COME TI HA DETTO TIFFANY LE NOSTRE NON SONO PATOLOGIE EREDITARIE MA FAMILIARI LO SONO, POTREBBE SUCCEDERE CHE MEMBRI DELLA STESSA FAMIGLIA SVILUPPANO UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE. AL MOMENTO TU DEVI AVERE UNA CONFERMA DELLA DIAGNOSI E PENSO CHE FAI BENE A SENTIRE UN ALTRO PARERE QUINDI PER ORA CERCA DI STARE TRANQUILLA E SE LA DIAGNOSI VERRA' CONFERMATA VEDRAI CHE IL TUO MEDICO TROVERA' QUELL'INISIEME DI FARMACI ADATTO ALLA TUA PATOLOGIA.
CARA ELENA TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI INVITO A LEGGERE COSI' POTRAI NAVIGARE AGEVOLMENTE NEL FORUM
viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO ELENA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
SPERO TU POSSA TROVARE UNA RISPOSTA A TUTTI I TUOI QUESITI.
E' DOVEROSO CHE IL MEDICO SPIEGHI CHE TIPO DI MALATTIA E', QUALE SARA' LA SUA EVOLUZIONE E LA TERAPIA CHE INTENDE SEGUIRE.
IO ASSUMO PLAQUENIL E DEVO FARE DUE VOLTE L'ANNO UNA VISITA OCULISTICA POICHE QUESTO FARMACO PUO' CAUSARE PROBLEMI
ANCHE SERI PER CUI APPENA SI VERIFICASSE QUALCHE ANOMALIA SI DEVE INTERROMPERE IMMEDIATAMENTE LA TERAPIA.
SE NON HO CAPITO MALE, ANCORA NON HAI UNA DIAGNOSI CERTA. VEDRAI CHE NON APPENA IL REUM POTRA' AVERE CERTEZZA DELLA
PATOLOGIA E POTRA' PRESCRIVERTI LA GIUSTA TERAPIA, COMINCERAI A STARE MEGLIO.
PURTROPPO CON LE MALATTIE AUTOIMMUNI CI VUOLE TANTA PAZIENZA, NON SONO FACILI DA DIAGNOSTICARE E TROVARE IL GIUSTO
MIX DI FARMACI PER CONTRASTARLE E' ALTRETTANTO DIFFICOLTOSO.
PENSA CHE IO, PER AVERE LA DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE HO IMPIEGATO 6 ANNI .....
IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO. TIENICI INFORMATE.
UN GRANDE ABBRACCIO A TE E AI TUOI BIMBI E UNA CAREZZA AL TUO CAGNOLONE.
A PRESTO.

CIAO ELENA, BENVENUTA IN FORUM
LA VISITA DI DONTROLLO AGLI OCCHI E' OBBLIGATORIA OGNI 6 MESI ASSUMENDO CLOROCHINA (LO STESSO PRINCIPIO ATTIVO DEL PLAQUENIL) PERCHE' TALI FARMACI POSSONO PROVOCARE PROBLEMI ALLA RETINA, QUINDI E' OPPORTUNO ESEGUIRE UN ESAME COMPLETO AGLI OCCHI FONDO OCULARE COMPRESO, PER CONTROLLARE CHE NON INSORGANO TALI PROBLEMI.
POSSO CHIEDERTI SE HAI EFFETTUATO ALTRE RICERCHE ANTICORPALI OLTRE AGLI ANA?
QUESTI ULTIMI DA SOLI NON SONO INDICATIVI DI NESSUNA PATOLOGIA PRECISA PERCHE' POSITIVI IN MOLTE PATOLOGIE ED ANCHE IN SOGGETTI SANI.
COMUNQUE LA TERAPIA CON CLOROCHINA (O PLAQUENIL) CHE TI HA PRESCRITTO IL REUM E' QUELLA CLASSICA PER CERCARE DI TENERE SOTTO CONTROLLO LE CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE PER EVITARE CHE EVOLVANO VERSO UNA PATOLOGIA MAGGIORE.
FAI BENE A SENTIRE ANCHE UN ALTRO PARERE PERCHE' CON QUESTE FORME AUTOIMMUNI COSI' PARTICOLARI NON E' PER NULLA FACILE AVERE UNA DIAGNOSI CERTA E, SE SEI RISULTATA POSITIVA SOLO AGNI ANA OPPURE NON TI HANNO FATTO FARE ALTRI ACCERTAMENTI, CREDO SIA OPPORTUNO INDAGARE A FONDO.
CI TERRAI INFORMATI VERO???
CIAO A PRESTO E SPERO CON NOTIZIE POSITIVE

Benvenuta Elena, sull'agopuntura non ne so nulla... sinceramente.
Spero ti troverai bene tra di noi.

SCUSAMI ELENA EVIDENTEMENTE MI E' SFUGGITO CHE PRENDI PLAQUENIL, COME TI HA DETTO ROSY DEVI FARE LA VISITA OCULISTICA DUE VOLTE L'ANNO. PER QUANTO RIGUARDA L'AGOPUNTURA POSSO DIRTI, PER ESPERIENZA PERSONALE, CHE NON FUNZIONA NELLE PATOLOGIE AUTOIMMUNI. PUO' ESSERE FORSE DI AIUTO PER IL DOLORE IN ASSOCIAZIONE AI FARMACI MA IO L'HO PROVATA, 20 SEDUTE, E NON HANNO SORTITO ALCUN EFFETTO. POTRESTI PROVARE A SENTIRE UN MEDICO AGOPUNTORE CHE ABBIA GIA' TRATTATO PAZIENTI AUTOIMMUNI; DA QUANDO L'HO FATTA IO SONO PASSATI MOLTI ANNI MAGARI ANCHE IN QUEL CAMPO HANNO FATTO PROGRESSI.

Grazie a tutti per l'accoglienza!
Rosaria, controllo gli esami perché ne ho fatti talmente tanti e non mi ricordo se gli ANA sono gli unici che mi hanno ricercato. Ti faccio sapere!
Grazie mille ancora!
Elena

Non penso siano gli unici che hai fatto... Comunque se la connettivite indiff. è confermata, ricorda che hai diritto ad un codice di esenzione per gli esami pertinenti alla malattia. Codice RMG010.
Un abbraccio
Tiffany

CIAO!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA!
PRENDI LA CLOROCHINA?IL PLAQUENIL SAREBBE MEGLIO!CHIEDI AL REUM.VISITA E CAMPO VISIVO OGNI 6 MESI E PRIMA DI INIZIARE TERAPIA PER AVERE CONFRONTO.
CORTISONE?

Ciao!
La reumatologa ha detto di provare qualche mese con la clorochina per vedere come va.
Dimenticavo che la prima volta che ho controllato gli ANA, circa 1 anno fa, erano a 0. Nei due controlli successivi sono poi aumentati a 160 con antidsDNA e ENA negativi ( la reumatologa ha aggiunto: negativa autoimmunità tiroide per probabile interferenza), so che non è un valore alto, però appunto adesso ci sono e prima non c'erano.
Ho eseguito Ratest, ACCP, ANCA e ricerca HLAB27, AMA, ASMA negativi. Bah, mi sembra di avere scritto tutto...
La reumatologia al Sacco di Milano com'è?

CIAO ELENA
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E UN ABBRACCIO
LORETTA

CIAO ELENA NELLA FORUM FAMIGLIA
BACI GIO'

Grazie anche a voi per il benvenuto. Scusate se per qualche giorno sono stata lontano dal forum ma tra lavoro e famiglia proprio non ho trovato il tempo e l'energia... Non va granché bene in questi giorni. Meno male che ho anticipato la visita al Sacco di Milano a venerdì prossimo... Speriamo in bene!
Un saluto a tutti!

Ciao Elena, benvenuta anche da parte mia, quoto quanto detto da Rosaria e Lory- Ti auguro di trovare al più presto la diagnosi precisa ed il mix di farmaci adatto alla tua patologia.
Un grande abbraccio e vedrai che riuscirai a continuare nelle tue attività con + grinta di prima

ECCOMI QUA CON UNA NUOVA DIAGNOSI FRESCA FRESCA (DI IERI)! DUNQUE: SINDROME FIBROMIALGICA + SOSPETTA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA (PER LA QUALE MI HANNO PRESCRITTO TUTTA UNA NUOVA SERIE DI ACCERTAMENTI) VABBE', CHISSA' MAI CHE SE VADO DA UN TERZO REUMATOLOGO MI AGGIUNGE QUALCOSA D'ALTRO! A PARTE GLI SCHERZI COSI' PERO' RIESCO A DARE UN NOME A TUTTA UNA SERIE DI SINTOMI PIU' O MENO FASTIDIOSI CHE ACCUSO. FINALMENTE NON AVRO' PIU' SCUSE PER NON FARE ATTIVITA' FISICA PUR BLANDA! ADESSO VADO A LEGGERMI TUTTI I VOSTRI COMMENTI E INFO SULLA MIA SINDROME NUOVA!

CIAO ELENA, CAPITA SPESSISSIMO CHE CHI E' AFFETTO DA PATOLOGIA REUMATICA AUTOIMMUNE E/O CONNETTIVITE ECC, MANIFESTI ANCHE FIBROMIALGIA; SULL'ARGOMENTO TROVI TANTISSIME DISCUSSIONI NEL FORUM.

CIAO A TUTTI! BUONE NOTIZIE: HO FATTO IL TEST DI SHIMMER ED E' NEGATIVO!! ALLA META' DI OTTOBRE AVRO' NUOVE ANALISI DEL SANGUE E CAPILLAROSCOPIA. LA REUM MI HA PRESCRITTO GOCCE DI XANAX ALLA SERA. NON NE SONO ENTUSIASTA, AVETE CONSIGLI ALTERNATIVI PER RIPOSARE MEGLIO? ANCHE PERCHE' NON GIRA BENE... LA MIA BIMBA DI 8 ANNI MI DICE CHE HO UNA BRUTTA FACCIA... E SE ME LO DICE LEI, VUOL DIRE CHE E' PROPRIO VERO!!
GRAZIE MILLE!