FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buongiorno a tutti, mi chiamo Chiara ed ho davvero davvero bisogno del vostro aiuto! Vi racconto la mia storia: ho 24 anni e sono sempre stata bene fino all anno scorso quando mi viene diagnosticata una tiroidite, poi compaiono delle macchie sulle braccia e infine la febbricola che non mi molla da circa 3 mesi. Dopo numerosi esami, la diagnosi più probabile sembra il LES... Sono molto spaventata, non so nulla di questa malattia a parte le cose lette su internet... E soprattutto ho letto che la prognosi è davvero infausta... Io ho solo 24 anni e non mi posso accontentare di chi dice "la sopravvivenza a 10 anni è del 90 per cento"... Grazie, ma poi? Scusate il mio sfogo, ma non so davvero dove sbattere la testa... Grazie a tutti coloro che risponderanno... Chiara

Carissima mia figlia ha 22 anni e ha ricevuto questa diagnosi ben 7 anni fa. Posso quindi ben capire il tuo smarrimento di fronte ad un probabile LES.
Quello che posso dirti è che ora con i farmaci la malattia si può tenere sotto controllo, si può condurre una vita "quasi" normale, certo bisogna rinunciare a un po' di cose, bisogna ridisegnare alcuni aspetti della vita, scoprirai nel bene e nel male relazioni nuove con chi ti è più vicino...ma vedrai si può, si può..si deve vivere anche con questa bestia come compagna.
Capisco anche, perchè lo faccio anch'io, di cercare notizie in internet, ma vedi anche sui siti più seri trovi un po' di tutto, soprattutto i casi limite.Non farti condizionare da ciò che leggi.
Chiedi invece informazioni ai medici da cui sei seguita, prendi con costanza i farmaci e fai i controlli che ti chiedono.
E soprattutto cerca di stare serena, queste malattie autoimmuni risentono tanto dello stress.
Se vuoi raccontaci di te, dove sei in cura, che terapia ti hanno prescritto...
Un abbraccio da una mamma che ancora ha un gran magone pensando al futuro.

CIAO CHIARA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
COME TI HA DETTO AMI NON BISOGNEREBBE MAI LEGGERE IN INTERNET. SPESSO LA PRIMA NOTIZIA CHE VIENE FUORI E' VECCHIA E COMUNQUE TROVI SEMPRE I CASI "ECLATANTI", MI UNISCO AD AMI NEL SUGGERIRTI DI CHIEDERE SPIEGAZIONI AL REUM CHE TI SEGUE, VEDRAI CHE SAPRA' TRANQUILLIZZARTI. MAGARI PREPARATI PRIMA UN FOGLIETTO CON TUTTE LE DOMANDE CHE VUOI FARE, TI SARA' DI AIUTO. PERSONALMENTE POSSO DIRTI CHE OLTRE AI CASI DI UTENTI DEL FORUM, CONOSCO UNA RAGAZZA MALATA DI LES DA MOLTI ANNI CHE HA AVUTO ANCHE UN BAMBINO QUALCHE ANNO FA. CERTO BISOGNA "AGGIUSTARE IL TIRO", MODIFICARE QUALCOSA MA LA MEDICINA E' ANDATA MOLTO AVANTI ED OGGI CON QUESTE PATOLOGIE SI CONVIVE. LA COSA IMPORTANTE E' AFFIDARSI AD UN MEDICO CHE ABBIA COMPETENZE SPECIFICHE SULLA TUA PATOLOGIA E SE TI DA FIDUCIA SEGUI SCRUPOLOSAMENTE LE SUE INDICAZIONI.
QUI IN FORUM TROVERAI DIVERSE TESTIMONIANZE FRA GLI UTENTI CHE, SPERO, POTRANNO RASSERENARTI UN PO' DI PIU.
INTANTO TI SEGNALE QUESTA PAGINETTA DOVE TROVERAI ALCUNE INFORMAZIONI
http://www.bresciareumatologia.it/lupusPZ.html
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

grazie mille, Ami, spero di ricevere altre testimonianze come la tua che mi diano speranza! Io non sono ancora in terapia perchè la diagnosi, seppur molto probabile per le macchie cutanee "tipiche" del LES, non è ancora certa e sto effettuando numerosi controlli... Capisco il tuo magone, è lo stesso che provo anch io, soprattutto nel vedere i miei genitori cosi preoccupati...
E'incredibile come la vita cambi cosi' in un attimo, da un giorno all'altro...Sono davvero triste...

Grazie Lorichi delle tue parole, questo forum con le sue testimonianze sono certa mi aiuterà a trovare un po'di serenità... Per il momento, non mi resta che aspettare e farmi forza anche se non è facile perchè mi sembra che mi sia crollato il mondo addosso... Grazie ancora

CHIARA QUELLO CHE PROVI E' NORMALE, SAREBBE STRANO IL CONTRARIO, SEI COSI' GIOVANE ED AVERE A CHE FARE CON MALATTIE DAL NOME COSI' STRANO, MEDICI, INDAGINI ECC. OVVIAMENTE TI SPAVENTA; PERO', CREDIMI, LA MAGGIOR PARTE DELLE COSE CHE SENTI O LEGGI SONO ECCESSIVE RISPETTO ALLA REALTA'. OGGI SI CONVIVE ANCHE CON MALATTIE AUTOIMMUNI PER LE QUALI FINO A 10 O 15 ANNI FA NON SI RIUSCIVA AD AVERE NEANCHE IL NOME.
CERCA DI STARE TRANQUILLA E CONTINUA A FARE QUELLO CHE HAI SEMPRE FATTO, VEDI GLI AMICI ESCI E NON STARE A PENSARE NOTTE E GIORNO A QUELLO CHE TI STA SUCCEDENDO. TI CITO LA FRASE CHE UNA RAGAZZA DEL FORUM AVEVA SCRITTO SOTTO LA SUA FIRMA:
"LA MALATTIA E' UNA PARTE DI ME, NON ME". TROVO CHE SIA ASSOLUTAMENTE ADATTA A CIASCUNO DI NOI ISCRITTI AL FORUM. LA MALATTIA E' UNA COSA IN PIU' DI CUI DOBBIAMO OCCUPARCI MA NON DEVE ASSOLUTAMENTE RIEMPIRCI LA GIORNATA NE' ESSERE IN CIMA AI NOSTRI PENSIERI. CORAGGIO, VEDRAI CHE UN PASSO ALLA VOLTA NE VERRAI A CAPO.
UN ABBRACCIO

Ciao carissima sono Stefania ho trentadue anni e da sei anni ho il L.E.S. volevo chiederti veramente con tutto il cuore di sforzarti il più possibile di rimanere calma...insomma non ci hanno detto che abbiamo un raffreddore è vero.....ma neanche dobbiamo essere così pessimiste.....le garanzie sul tuo futuro nessuno potrà dartele ne più ne meno anche se tu non fossi malata...prova a pensarci....Devi darti per prima cosa un attimo di tempo per metabolizzare la cosa perchè quando ti danno la notizia,almeno per quanto mi riguarda ,mi sono realmente arrabbiata,mi ero appena sposata ,dopo un mese comincio a non star bene,e poi le analisi e l'inizio del calvario....credo che sia giustificata un pò di rabbia,ma mi ero promessa che probabilmente mi sarei piegata ma la malattia non mi avrebbe spazzata.....ho cominciato a non pensare più di essere ammalata seguo scrupolosamente la terapia che mi è stata data ,controlli, analisi,la malattia mi dà periodi buoni e altri meno buoni...sò che alla tua età con la vita davanti riesci difficilmente ad immaginare a come farai ....lavoro,famiglia vita privata....figli.....io sono mamma di un bimbo di tre anni e ti dirò sebbene una gravidanza estremamente difficile ho vinto io .....per cui non pensare a cosa ti succederà domani ma vivi il tuo oggi bello e brutto che sia con le sue difficoltà sicuramente, ma vivilo serenamente ,quando ti sentirai a terra perchè il lupetto ti blocca pensa che domani andrà meglio ....trova un bravo reumatologo che ti segua in modo scrupoloso ,segui la terapia resta sù di morale perchè lo sai che lo stress e le ansie non ci aiutano anzi ci peggiorano ,a Novembre dello scorso anno ho perso mia madre ,il mio respiro la mia forza la mia vita, era un periodo che la malattia era addormentata stavo discretamente ...bhè non ti dico il lutto cosa mi ha combinato i valori sono andati alle stelle....devo ancora stabilizzarmi ....per cui cerca di restare calma e sorridi....questa malattia non riserva per tutti la stessa sorte ,ogni malato ha la sua storia più o meno importante

Ciao Chiara e benvenuta anche da me. Leggere di giovani affetti da malattie e soprattutto spaventati mi si stringe il cuore... Lo credo bene che sei triste, come pure i tuoi genitori preoccupati. Un consiglio: non girare troppo su internet. Quando seppi della mia malattia andavo a letto alle 4 del mattino per capire e più leggevo, più ero confusa.... Ora seguo solo le indicazioni del reumatologo e al bisogno chiedo alla reumfamiglia (qui) conforto e talvolta qualche chiarimento. Tutti sempre disponibilissimi.
Un abbraccio
Tiffany

Ciao Chiara, benvenuta tra di noi.
Come ti hanno detto gli altri prima di me, oggi le cure ci sono per fortuna.
Non abbatterti... non leggere troppo su internet, informarsi è bene ma delle volte può nuocere... soprattutto se leggi casi limite.
Qui nel forum ci sono altri lupetti/e... con le cure giuste saprai affrontare tutto con maggiore serenità.
Un abbraccio...
Stefania

Cara Chiara,
Il tuo stato d'animo e' più che comprensibile. E' veramente difficile e pauroso l'approccio con tutte le informazioni che troviamo su internet e anch'io ,come te , ho passato un periodo avviluppata alle peggiori previsioni che trovavo in giro...
Ti porto pero' l'esempio di una persona che ha il les da quando era un ragazIno, ora ha 77 anni e ha passato la sua vita in sala operatoria come neurochirurgo , sino a diventare uno specialista famoso nel mondo... Uno dei migliori .Pero' queste informazioni in internet non le trovi !!!!
Vivi i tuoi 24 anni con la consapevolezza della tua malattia ( che speriamo non venga neanche confermata!!! ) ma non subirla e non permetterle di danneggiarti ulteriormente .
Qui trovi un mondo di persone fantastiche che affrontano a testa alta , ogni giorno, la propria malattia. E vivono la vita.
Sicuramente anche tu sarai altrettanto forte e coraggiosa.
...io mi sto applicando...e cerco di imparare !!!! Un abbraccio. Frizzi.

CIAO CHIARA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI ASSOCIO A CHI MI HA PRECEDUTA SPERANDO DI TRANQUILLIZZARTI ULTERIORMENTE, IL LES NON E' CERTO UN RAFFREDDORE, COME TI DICEVA PRIMA UNA DELLE REUMAMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA.....MA OGGI NON E' PIU' NEPPURE UNA MALATTIA DALL'ESITO INFAUSTO COME DA NOTIZIA CHE TU HAI TROVATO IN QUALCHE SITO.
NEGLI ULTIMI DECENNI LA CONOSCENZA DELLE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI E' DECISAMENTE MIGLIORATA E DI CONSEGUENZA SONO AUMENTATE E MIGLIORATE IN EFFICACIA LE ARMI TERAPEUTICHE A DISPOSIZIONE DEI PAZIENTI, QUESTO SIGNIFICA CHE UN LES PUO' ESSERE TRANQUILLAMENTE TENUTO SOTTO CONTROLLO CON UNA APPROPRIATA TERAPIA DI FONDO.
OGGI QUINDI LE NOSTRE MALATTIE FANNO DECISAMENTE MENO PAURA DI 10, 20 O PIù ANNI FA E CONVIVERCI E' DIVENTATO CERTAMENTE POSSIBILE.
INTANTO TERMINA DI FARE TUTTI GLI ACCERTAMENTI CHE IL TUO REUM TI HA PRESCRITTO, LA TUA DIAGNOSI E' ANCORA INCERTA ED IO FACCIO IL TIFO INCROCIANDOMI PER TE (E LO SANNO TUTTI CHE GLI INCROCI DEI REUMAMICI SONO MAGICI )
ECCOTI INTANTO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO, TI SARA' UTILE LEGGERLO PER UTILIZZARE AL MEGLIO TUTTE LE SEZIONI DEL NOSTRO FORUM:
viewtopic.php?f=103&t=291
POI FACCI SAPERE I RISULTATI DELLE ANALISI CHE TI HA PRESCRITTO IL REUM E LA TERAPIA CHE HA DECISO DI PRESCRIVERTI E MI RACCOMANDO, STAI TRANQUILLA

CIAO!!!
ANCHE IO HO IL LES,LA DIAGNOSI L'HO AVUTA NEL 2000,I PRIMI SINTOMI A 15 AA E LE EMICRANIE CHE PRECEDONO LA DIAGNOSI DI LES DA 11-13 AA.
VEDRAI CHE CON LA TERAPIA GIUSTA STARAI BENONE!

CIao!
Visto che hanno già detto tutto... non posso che aggiungere eil mio benvenuto!



Ilaria

Cara Chiara, innanzitutto benvenuta. Io sono Mè ho 27 anni e ho il LES. La diagnosi è arrivata il 1° agosto di quest'anno dopo una lunga trafila e diversi anni a combattere contro dei sintomi e delle manifestazioni a cui nessuno sapeva dare una spiegazione. Ho iniziato a stare male che facevo già l'università, con tanto impegno e forza di volontà l'ho conclusa brillantemente (pensa, non sono andata nemmeno fuori corso), mi sono iscritta all'albo e attualmente sto per concludere il 2° anno ad una scuola di specializzazione in psicoterapia...ah dimenticavo...faccio anche il dottorato di ricerca. Non ti nego che nell'ultimo anno il mio dottorato ha subito una battuta d'arresto perchè sono stata sempre più male, ma adesso che so come si chiama il mio "ospite" stringo i denti e penso che tutte le volte che piego la testa lui ne approfitta e prende vantaggio su di me. Mi ha cambiato la vita, mi ha tolto delle cose, ma ho imparato (per me che andavo sempre di corsa) a prestare attenzione anche alle cose più piccole. Per il momento sono ancora in fase di rodaggio, se così si può dire, ma sto imparando a capire qual è il mio limite, distinguere quello che voglio e quello che posso realmente fare e di certo non mancano i momenti in cui mi abbatto, ma li vivo così come tutti gli altri...poi passano e se farai così ti aiuteranno a prendere consapevolezza di te e di quello che ti sta succedendo.
Concordo con tutte le altre che mi hanno preceduta: non leggere su internet, le cure ci sono e gli specialisti competenti anche.
Un caro abbraccio e quando vuoi noi siamo qui.

CIAO CHIARA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
CONCORDO CON TUTTE LE REUMAMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTO.
CERCA DI STARE SERENA, VEDRAI CHE IMPARERAI A CONVIVERE CON QUESTA INVADENATE E INDESIDERATA INQUILINA.
NELLA SEZIONE "RIFLESSIONI VARIE" DEL FORUM C'E' UN RACCONTO DI VITA DI UNA RAGAZZA AFFETTA DA LES.
E' MOLTO BELLO E SIGNIFICATIVO E PENSO CHE TI AIUTERA' COSI' COME HA AIUTATO ALTRI, ME COMPRESA.
E' VERO CHE IO NON HO IL LES, MA LE MALATTIE AUTOIMMUNI, PIU' O MENO ASSOMIGLIANO TUTTE.
PER ME E' STATO DETERMINANTE IL FORUM. MI HA AIUTATO AD ACCETTARE LA MALATTIA.
SAI CHIARA, SI IMPARANO TANTE COSE, SOPRATTUTTO A GODERE DEI GIORNI SI, QUELLI IN CUI CI SI DIMENTICA DI ESSERE
AMMALATI E, QUANDO CICLICAMENTE CI SONO GIORNI NO, NON SI E' PRESI DALLO SCONFORTO PERCHE' SI SA CHE PRIMA
O POI TORNA IL SERENO.
CAPISCO BENISSIMO IL TUO SGOMENTO, SEI TANTO GIOVANE MA, NONOSTANTE IL LES HAI ANCORA TUTTA LA VITA DAVANTI.
CE LA FARAI IN TUTTO. CERCA ANCHE DI TRANQUILLIZZARE I TUOI GENITORI, ANZI, PERCHE' NON LI INVITI A LEGGERE E PARTECIPARE AL
FORUM ? POTREBBE ESSERE DI AIUTO NON CREDI ?
FORZA CHIARA, TUTTO ANDRA' BENE. UN ABBRACCIO.

Ciao Chiara,
segui i consigli che ti hanno indicato perchè come vedi ci son tante persone affette da questa malattia ma che cmq conducono una vita quasi normale, cerca di star serena e vedrai che con la terapia giusta anche tu affronterai la vita nel migliorr modo possibile!
Cmq benvenuta

Ciao Chiara...mi disp tanto ke stai soffrendo,voglio solo dirti di farti coraggio e combattere,vedrai ke pian piano starai meglio....forza carissima ...benvenuta ....bacione

Ciao Chiara,benvenuta nel ns.forum e come tutti ti hanno detto non disperare mai xchè la medicina ha fatto e farà passi da gigante e sicuramente avrai una vita normale. Un forte abbraccio,

CIAO CHIARA
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E UN ABBRACCIO
LORETTA

Grazie, ragazze, confesso che per me sono giorni difficili, ho bisogno di metabolizzare ed ancora non riesco a credere a questa diagnosi. Sono molto triste, mi chiedo come cambierà d'ora in poi la mia vita, mi chiedo se anche a me sarà concesso d'invecchiare, ripenso alla mia facoltà con le aule che traboccano di ragazzi e ragazze spensierati e con rabbia ed egoismo, penso: ma perchè proprio a me?! Io che facevo sport, faccio l' università, ho un ragazzo e le amiche di sempre... Io che non sapevo nemmeno cosa fosse il dolore... E adesso, all' improvviso, mi piomba addosso questo macigno con cui dovrò condividere tutta la mia vita... E ho paura, ho paura che quella terapia immunosoppressiva con il tempo da una parte non riuscirà ad evitare i danni e dall' altra mi esporrà inevitabilmente alle infezioni...